Folgen eines Gentests

  • Hallo,


    ich wende mich an euch weil ich nicht weiß mit wem ich sonst reden soll und es leichter ist mit Leuten zu sprechen die sich vielleicht in ähnlichen Situationen befinden.


    Kurz zu meiner Familiengeschichte:
    Meine Großmutter (Mütterlicher Seite) erkrankte das erste mal vor ca 8 Jahren an Brustkrebs und letztes Jahr ist wieder etwas aufgetaucht. Nach einer zweiten erfolgreichen Strahlentherapie schaut es aber mittlerweile wieder besser aus.
    Meine Mutter erkrankte das erste mal an Brustkrebs vor ca 6 jahren und hatte eine brusterhaltende Operation inkl. Strahlentherapie. Nun ist dieses Jahr der Krebs wieder gekommen und zwar leider auch noch an der gleichen Brust. Nun wird eine Chemotherapie gestartet und dann sobald der Tumor operabel ist die Brust komplett entfernt.


    Nach der ersten Erkrankung meiner Mutter wurde ein Gentest gemacht und dieser fiel negativ aus. Nun hat ihre Ärztin ihr vorgeschlagen noch mal einen Test zu machen, ob sich nicht doch eine Genmutation dahinter verbirgt.
    Ich habe nun extrem Angst wegen diesem Test. Natürlich möchte ich es wissen, aber ich fürchte mich vor dem Ergebnis. Durch Recherchen stieß ich auf operable Möglichkeiten nach einer positiven Testung. Diese reichen von der kompletten Brustentfernung bis hin zur Entfernung der Gebärmutter. Nach dieser Recherche jetzt bin ich noch mehr geschockt. Ich werde dieses Jahr erst 25 und will unbedingt Kinder haben.


    Kann mir irgendwer bitte weiterhelfen? Hat sich das Verfahren bei der Testung weiterentwickelt? Also kann es sein, dass bei der ersten Testung vor 6 Jahren ein negatives Ergebnis rauskam und jetzt ein positiver Gennachweis rauskommt? Bzw. wie geht ihr mit dieser ganzen Situation um? Ich finde es so belastend und es zerfrisst mich innerlich? Habt ihr euch auch mit möglichen Folgen durch die Testung beschäftigt? Also was ihr machen wollt wenn das Ergebnis positiv ist?


    LG Aria

  • Liebe Aria,


    das mit deiner Familie tut mir leid. Ich hoffe, deiner Mama und Oma geht es soweit wieder gut.


    Ich muss mich jetzt schnell vergewissern, ob ich Dich richtig verstanden habe. Deine Mama macht einen Gentest, nicht Du. Oder willst Du auch einen machen lassen, nachdem die Ergebnisse deiner Mutter da sind?
    Du hast wahrscheinlich viel im Internet nachgelesen, aber warst Du auch schon bei einem Spezialisten, der Dich wirklich gut beraten und ausführlich aufgeklärt hat?


    Zu mir:
    Ich bin im Juli 2015 an Brustkrebs erkrankt. Bin mit Chemo/Bestrahlung durch und mache gerade Antihormontherapie (meine kleine persönliche Hölle). Einen Gentest habe ich noch nicht machen lassen. Ich weiß einfach nicht, ob ich das Ergebnis wissen möchte und je nachdem wie das Ergebnis ausfällt, ob ich damit umgehen kann.
    Ich habe im Moment keinen Partner mit dem ich mich über dieses Thema austauschen kann, deshalb habe ich mich vorerst gegen einen Gentest entschieden. Aber wenn irgendwann das Thema Kinder zur Sprache kommt, dann werde ich mich auch wieder mit dem Thema Gentest auseinander setzen.


    Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen. Ein Gentest ist meiner Meinung eine zutiefst persönliche Entscheidung.


    LG Mäusel

  • Hallo Aria,


    die Erforschungen im Gentest werden ständig weiterentwickelt. Dementsprechend kann es sein, dass deine Mom zwar nicht eine der "primär erforschten" Genmutationen hat, sondern eine der anderen Veränderungen, die erst im Verlauf der letzten Jahre entdeckt wurden. Außerdem kann natürlich immer mal ein Fehler gemacht worden sein.


    Natürlich bringt so ein Test viele Sorgen im Vorfeld, aber dann wenigstens Gewissheit. Man weiß quasi "woran" es liegt.
    Zum Thema Kinderwunsch: Auch mit einer Brustentfernung kann man natürlich Kinder bekommen. Die Gebärmutter samt Eierstöcke können entfernt werden, das wird aber in der Regel erst nach den Wechseljahren gemacht (haben ja eigentlich auch eine sinnvolle Funktion), man kommt durch den Gentest aber dann in ein häufigeres Kontrollmuster (Mammografien, CT der Eierstöcke,...), was insofern gut ist, da Gebärmutter- und Eierstockkrebs oft erst sehr spät entdeckt wird und deswegen auch wesentlich schwerer erfolgreich zu behandeln. Durch den Gentest kennt man das Risiko und wird häufiger gecheckt, was eine Frühdiagnose wahrscheinlicher macht und Streuung vorbeugen kann.


    Grundsätzlich gilt aber bei allen "Maßnahmen": Alles kann und nichts muss. Das heißt selbst wenn du dich jetzt auch testen lässt und der Test positiv ausfällt, musst du dich nicht sofort operieren lassen. selbst zu den Kontrolluntersuchungen kann man dich nicht zwingen, wenn du das nicht möchtest.


    So sehr, wie das Thema dich beschäftigt, würde ich aber ganz ehrlich den Test machen lassen. Lieber Gewissheit haben - in der einen oder anderen Richtung - als sich die ganze Zeit Sorgen zu machen, was bei Krebs, der teilweise auch als psychosomatische Erkrankung behandelt wird, sowieso nicht hilfreich sein kann.


    Das alles sagt dir übrigens eine 26jährige, die jetzt an Brustkrebs erkrankt ist und auch Kinder haben möchte. Test nicht machen lassen, beugt der Erkrankung ja nicht vor ;) (Und dann gibt es immer noch Optionen, ich hab mir Eizellen entnehmen lassen, damit es dann nach abgeschlossener Behandlung auf jeden Fall noch klappen kann.)


    liebe Grüße
    Lene

  • Hallo Aria :P


    erstmal ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum :thumbup:


    Einen nochmaligen Gentest zu machen, wäre sinnvoll, wenn es neue Parameter gibt. Leider kenne ich mich da nicht so gut aus,
    aber es gibt das BRCA Netzwerk!!!
    Ich füge dir mal den Link dazu ein: http://www.brca-netzwerk.de
    Dort kannst du sich auch gut informieren wie auch beim KID (Krebsinformationsdienst) http://www.krebsinformationsdienst.de


    Du schreibst “bei deine Mutter ist dieses Jahr der Krebs wieder gekommen und zwar leider auch noch an der gleichen Brust“…
    du schreibst leider! Natürlich leider, weil es nicht sein musste…..aber so wie der Untermieter sich wieder zeigt und zwar an
    der gleichen Seite/Brust, ist dies eine sehr gute Voraussetzung. Hier sprechen wir von eine Rezidiv und nicht von Metastasen
    und somit sehr gut behandelbar.
    Ich selbst bin schon 3 x wiedererkrankt und GsD war es immer ein Rezidiv auf der gleichen Seite der schon betroffenen Brust :thumbup:



    Grüßle :) ika :)

  • Sei herzlich willkommen hier in unserem familärem Forum und fühle Dich wohl .
    Ja , das kann schon sein dass sich das Gentest- Verfahren weiterentwickelt, denn es kann und wird heute auch auf zunehmend mehr Genveränderungen getestet . Es wird ja doch immer wieder was neues entdeckt . Ich z. B bin vor 10 Jahren das erste mal an doppelseitigem BK erkrankt. Zu der Zeit hat man da garnicht so viel davon gewusst und mir wurde das auch nicht angeboten. Ende vorigen Kahres erwischte der Krebs mich nochmal , diesmal mit komplett geänderten Merkmalen . Jetzt wurde mir der Gen- Test angeboten . Es wurde auf alle möglichen Genveränderungen getestet, war eine lange Liste. Er war bei mir negativ , aber die Ärztin sagte mir , nach dem jetzigen Kenntnisstand . In ein paar Jahren wird wieder was neues entdeckt .
    Sicher hast Du möglicherweise ein ehöhtes Risiko selbst an BK zu erkranken , aber Du hast die Möglichkeit Dich in ein intensiviertes Vorsorgeprogramm aufnehmen zu lassen , wo entsprechende Untersuchungen häufiger durchgeführt werden . Eine gute Informationsadresse dazu ist auch der Krebsinformationsdienst: www.krebsinformationsdienst. de . Dort kann man auch anrufen und sich alles befragen : Tel : 0800 4203040.
    Es gibt auch Zentren für familiären BK , leider weiß ich da keine Ansprechadresse , wo Du Dich auch erstmal informieren kannst . Du bekommst hier bestimmt noch mehr Antworten . Ja, ich glaube Dir dass das sehr belastend für Dich ist . Aber informiere Dich erstmal , denn wenn Du das so lässt ist es für Dich auch belastend und die Situation wird auch nicht besser . Kannst Du mit Deiner Mutter oder sonst mit jemandem aus Deiner Familie nicht darüber sprechen ?
    Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Zukunft und dass sich eine Lösung für dieses Problem findet .
    LG alesigmai52

    Die Zeit heilt nicht alle Wunden,sie lehrt nur
    mit dem Unbegreiflichen zu leben
    Rainer Maria Rilke

  • Liebe Aria,


    ich begrüße dich herzlich bei uns im Forum, und hoffe, der Austausch ist hilfreich für dich.


    Deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen, ich bin auch schon durch die Testung gegangen.
    Gegen Angst hilft manchmal Information und auf jeden Fall das Gefühl, in den richtigen Händen zu sein. Deshalb würde ich eins der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs empfehlen. (Die Alesigmai auch schon erwähnte.)
    Hier kommt der Link: http://www.konsortium-familiaerer-brustkrebs.de/
    Egal ob es wirklich um Testung für dich geht, oder einfach nur um Beratung und Information, da findest du bestimmt Hilfe.


    Viele Grüße
    Ally

  • Liebe Arla,
    auch von mir ein herzliches Willkommen. In meiner Familie gibt es BrCa2. Festgestellt wurde das, als mein Onkel vor einigen
    Jahren erkrankte. Mein Vater hat sich damals umgehend testen lassen, damit seine Kinder dann für sich entscheiden können.
    Nachdem er auch positiv ist, hatte ich also 50% Wahrscheinlichkeit auch positiv zu sein. Ich bin dann zur Genetikberatung
    gegangen (war damals Anfang 30) und hatte für mich entschieden, kein Test zu machen wohl aber die angebotene
    intensivierte Vorsorge in Anspruch zu nehmen. Und nun bin ich an BK erkrankt. Die Vorsorge könnte das zwar nicht
    verhindern, aber den Übeltäter frühzeitig finden und nun bekämpfen. Mittlerweile habe ich den Test gemacht. Bin auch
    posiitv. Mittlerweile bin ich fast 50 und für mich steht nun fest, dass ich prophylaktisch amputieren lassen werde.
    Direkt nach der Chemo geht es los. (Immerhin erspare ich mir dann die Bestrahlung). Diesen Schritt wäre ich damals nicht
    gegangen, da ich immer der Meinung war, warum operieren, wenn doch die Chance besteht, dass der Fall gar nich eintritt.
    Es war für mich aber immer klar, wenn es mal soweit ist, dann steht mein langfristiges Überleben an 1. Stelle und
    dann ziehe ich es durch. Ich bin froh,dass ich so lange unbeschwert Leben durfte. Klar war mir vor den Vorsorgeterminen
    etwas mulmig, aber das war gut zu wuppen und ich bin hinterher immer mit einem super guten Gefühl nach Hause (zumindest
    Bis zum letzten Termin im Dezember).
    Liebe Arla, Dir kann keiner die Enrscheidung abnehmen, ob Du (bzw. erst einmal Deine Mutter) den Test machst. Das musst
    jede von uns für sich und ihre individuelle Situation entscheiden. Aber ein Gentest wird nicht ohne vorherige Beratung
    gemacht. selbst ich musste neulich noch ein erneutes Gespräch mit einem Genetiker führen als ich wild entschlossen
    war den Test zu machen, weil meine letzte Beratung schon einige Jahre her war. Ein Gespräch mit den Fachleuten
    kann nicht schaden, es verpflichtet Dich zu nichts, Du kannst aber weitere Infos sammeln.
    Ich wünsche Dir, dass Du zu einer Entscheidung kommst, mit der Du gut leben kannst.
    Alles Liebe
    Heideblüte

  • Hallo Aria,


    auch meine Mutter ist an beidseitigem Brustkrebs erkrankt und ist daran leider auch verstorben. Irgendwie habe ich mir über das Thema nie so großartig Gedanken gemacht, erst als ich dann mit 40 Jahren selbst erkrankte. Nach OP, Chemo und Bestrahlung ließ ich eine genetische Testung durchführen. Das Ergebnis war negativ, das heißt es besteht eine familiäre Belastung aber es wurde keine Mutation gefunden. So bin ich nun zusammen mit meiner nicht erkrankten Schwester im familiären Zentrum für Brust- und Eierstockkrebs einmal im Jahr zu Kontroll-Untersuchungen. Ich kann aus meiner eigenen Erfahrung sagen, dass ich mich heute ein klein wenig ärgere, dass ich mich erst dann damit beschäftigt habe, als das Kind schon in den Brunnen gefallen war.
    Nach meinem Wissen, würde nun in deiner Familie zunächst Deine Mutter erneut getestet. Da es mittlerweile mehr bekannte Mutationen gibt und der Test dementsprechend erweitert wurde, könnte es natürlich sein, dass man jetzt etwas findet. Erst dann würde man Dich testen, wenn du es möchtest. Die prophylaktischen Operationen, die Du angesprochen hast, kann man machen, muss man aber nicht. Genauso kann man die intensivierte Vorsorgeuntersuchungen im familiäen Zentrum wahrnehmen. Außerdem würde die Gebärmutter nicht entnommen, sondern man empfiehlt in einem Alter von 40 Jahren die Entfernung der Eierstöcke und Eileiter, aber nur bei Vorliegen einer Mutation. Das bedeutet, du hättest noch ziemlich lange Zeit. Mit der Entfernung der Eierstöcke und Eileiter kann man das Brustkrebsrisiko um die Hälfte senken. Ob man darüber hinaus noch die prophylaktische Brustdrüsenentfernung macht, die man allerdings dann doch ein wenig eher machen sollte, bleibt dir überlassen. Genau wie die anderen schon geschrieben haben, du bist der Chef von deinem Körper und was du nicht möchtest, wird nicht gemacht.
    Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiter helfen und wünsche dir, dass du für dich den besten Weg findest. Und denke immer daran, auch das Leben mit einer Mutation bzw. dem familiären Risiko ist lebenswert. Das kann ich dir aus eigener Erfahrung immer wieder bestätigen.


    Liebe Grüße
    Nala

  • Ich möchte hiermit allen danken die sich die Zeit genommen haben und mir ihre Sichtweise erklärt haben. Ich werde nun noch mal intensiv darüber nachdenken, aber ich glaube ich werde die Testung machen um Gewissheit zu machen. Es ist auch sehr beruhigend, dass ihr mir etwas die Angst vor einer möglichen positiven Testung genommen habt.


    Ich danke euch vielmals.



    LG Aria

  • Es ist tatsächlich so, dass sich die Methoden verbessert haben, was die Gen-Testung angeht. Ich bin selbst an Brustkrebs erkrankt, erstmal mit 38 und zum zweiten Mal mit 56 auf der anderen Seite. Meine Schwester und eine Tante sind auch an BK erkrankt, auch mit etwa 38 Jahren. V or 5 Jahren habe ich auf Wunsch meiner Tochter eine Testung gemacht und die war damals negativ. Im Jan. 2016 traten dann Metastasen auf und ich habe mich nochmals einer Testung unterzogen und diesmal wurde BRCA 2 festgestellt.
    Daraufhin hat meine Tochter sich auch testen lassen und siehe da, bei ihr wurde das auch festgestellt. Sie wird 34 Jahre alt und ist momentan auch sehr unschlüssig, was sie tun soll. Aber man hat die Gewissheit, dass das Risiko da ist und muss überlegen, was zu tun ist. Erst ist mal die halbjährliche Vorsorge vorgesehen in der Uni-Klinik, dann ist eben weiter zu überlegen, was man macht. Ich würde sagen, aus meiner Erfahrung heraus: Wenn ich das alles hätte mir ersparen können, was ich durchgemacht habe und jetzt die Geschichte mit den Metastasen, dann würde ich mich für eine vorsorgliche OP entscheiden.


    Viele Grüße und alles Gute

  • liebe foris,


    laut leitlinien gehöre ich auch zu denen, bei denen ein test angebracht ist.
    meine großmutter starb mit mitte 30 an brustkrebs und wir sind eine sehr kleine familie, d.h. weder ich noch meine eltern haben geschwister ... :(
    jetzt überlege ich, ob ich das machen lassen sollte? kinderthema ist abgehakt und aufgrund der metas bin ich doch eh in engmaschiger kontrolle!?
    aber was heißt eigentlich engmaschige kontrolle und gibt es einen unterschied bei metas und genbelastung?
    sollte ich einen gentest meinem sohn zuliebe machen lassen?


    lg ani64 ?( :S

    da es sehr förderlich für die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. 8) voltaire

  • Hallo ani,


    was die Folgen für deine Kontrolluntersuchungen sind, das weiß ich nicht.
    Bei mir ist die Kinderplanung auch schon lange abgeschlossen. Mein Sohn ist 21 Jahre alt. Als bei mir durch den Gentest herausgefunden wurde, dass ich keinen Gendefekt habe, fiel ein riesengroßer Felsen von mir. ^^
    Laut Genetiker ist es zwar sehr, sehr selten, dass die Söhne Brustkrebs bekommen. Aber was ist mit deinen eventuellen Enkelinnen? Sie müssen rechtzeitig aufgeklärt und engmaschig kontrolliert werden. Deshalb finde ich auch in deiner Situation einen Gentest nicht überflüssig. Man kann das wahrscheinlich auch anders sehen, aber für mich war das sehr wichtig.


    LG Fanti

  • danke, liebe fanti! :hug:
    ja, ich habe mich entschieden und werde es morgen der onkologin /dem onkologen im brustzentrum mitteilen, dass ich mich testen lassen möchte.
    aber wahrscheinlich gibt es mehrere, d.h. auch verschiedene gentests, oder?
    und kennt sich jemand mit den linien der vererbung aus, was väterlicherseits und was mütterlicherseits vererbt wird?


    lg ani64

    da es sehr förderlich für die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. 8) voltaire

  • Liebe ani,
    du wirst normalerweise auf die gängigsten Gendefekte getestet. Mir wurde eine Ladung Blut abgenommen und vorher die ganze Familiengeschichte erfragt. Zum Glück habe ich vorher noch meinen Vater und meine Tante ausgefragt, wer was für Krebsarten und in welchem Alter innerhalb meiner Familie hatte ( Omas, Großtanten usw.) Das hätte ich alleine nie gewußt :S


    Liebe Grüße Fanti

  • Hallo Ani64,
    meines Wissens(!) können die mutierten Gene väter - und mütterlicherseits gleich weitervererbt werden. D.h. das Vererbungsrisiko ist gleich, egal ob Vater oder Mutter Genträger sind.
    Aber definitiv kann dir das im Infogespräch vor dem Test erklärt werden.
    Lg Katzi 64

  • Hallo Ani,
    ich habe die Beratung (mehrfach) und auch den Gentest gemacht und schließe mich Katzi an, zumindest die
    BrCa 1 und 2 Genveeänderungrn sind sowohl väterlicherseits als auch mütterlicherseits vererbbar, beides
    mit 50%-iger Wahracheinlichkeit. BK kann auch Männer treffen, bei mir war es ein Onkel. Auch für Männer
    gibt es daher Vorsorge bei Genbelastung.
    Liebe Grüße
    Heideblüte

  • Hallo,



    ic habe heute auch einen Gen Test gemacht. Bei mir liegt auch Brustkrebs in der Familie. Ein Onkel von mir ist vor drei Jahren an Bauchspeichelkrebs erkrankt und mir wurde gesagt, dass dies mit getestet wird.


    Meine Oma hatte mit Ihren Gelenken probeme wie auch Brustkrebs und sie hatte auch Rheuma.Alles dies habe ich von ihr vererbt bekommen. Nun habe ich vor einigen Tagen noch Erfahren das sie auch Eierstockkrebs hatte.


    ich gehe schon mal davon aus, das der Test bei mir negativ ausfällt (dann kann mich auch nichts mehr erschüttern) ich habe auch lange darüber nachgedacht, wie ich damit umgehen werde und bin für mich zum Entschluss gegekommen, das ich dann meine Eiertöcke und Gebärmutter entfernen lasse. Allerdings werde ich mir nicht die Brüste abnehmen lassen. Ich habe es gerade mit viel Mühe geschafft Brusterhaltet operiert zu werden, um sie dann noch wegnehmen zu lassen. Aber ich werde mich sehr engmaschig kontrollieren lassen.


    Beste Grüße


    Ludimoli

  • Hallo Ludimoli,
    ich weiß nicht, um welche Genveränderung es ggfs. bei Dir geht. Ich bin BRCA2-positiv und werde mich nach meiner Chemo operieren lassen.
    Mir wurde gesagt, dass bei BRCA2 das Risiko für Eierstockkrebs sehr hoch ist und nachdem ich nun an Brustkrebs erkrankt bin auch das Risiko
    für die noch gesunde Brust extrem hoch ist. D.h ich werde meine Brüste in Silikon tauschen (wohl ist mir dabei nicht, aber es ist eben eine
    Risikoabwägung, die mich dazu bewogen hat und ich möchte nicht noch einmal eine Chemo durchmachen müssen), allerdings wurde mir nicht
    angeraten, auch die Gebärmutter entfernen zu lassen, sondern lediglich Eierstöcke und Eileiter, die Gebärmutter stand bisher nie zur Debatte.
    Liebe Grüße
    Heideblüte

  • Man hat ja jedes Gen doppelt (eins vom Vater und eins von der Mutter), daher hat man bei einem positiven Ergebnis des Gentests meistens ein defektes und ein gesundes Gen - und welches davon weitervererbt wird, ist absolut zufällig. Deshalb ist die Wahrscheinlichkeit, dass das defekte Gen weitervererbt wird, 50 %.


    LG Nordlicht

    Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. (Martin Luther)

  • Hallo Heideblüte,


    wie gesagt bei mir steht das Ergebnis noch aus. Bekomme es mitte Juni. Wenn bei mir die Eierstöcke entfernt werden sollte, aus Sicherheit, dann werde ich wohl auch meine Gebärmutter entfernen lassen, da ich hier schon einige Probleme hatte und diese dann auch gleich beseitigen würde.


    Um mir die Brüste abnehmen zu lassen, dafür fehlt mir ehrlich gesagt der Mut. Für mich bin ich dann auch der Meinung, dann hätte ich sie mir gleich wegnehmen lassen können und mir so die Chemo ersparen können evtl. Aber das muss wirklich jeder für sich selber entscheiden.



    LG


    Ludimoli