Folgen eines Gentests

  • giecher71 ,


    Ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Wir haben ja wirklich das gleiche. Erst OP, dann Chemo, dann Bestrahlung, Herceptin und Tamoxifen.

    Auch ich habe Jetzt den Genttest gemacht, meine Oma war betroffen. Außerdem wollte ich auch Klarheit wegen meiner beiden Töchter.

    Was ich nicht wusste....dass ich im Falle einer Brustamputation auf der bestrahlten Seite keinen Aufbau mehr machen lassen kann, das hat mir keiner gesagt.....!

    Dann drücke ich uns mal die Daumen, dass unser beider Test negativ ist.

    Liebe Grüße Anja

  • Bisher hab ich mir nie Gedanken über diesen Test gemacht. Ich dachte das durch den aggressiven Befund die chemo sowieso unumgänglich ist. Allerdings ist meine Mutter 2000 an Brustkrebs erkrankt und da er auch bereits weit fortgeschritten war ist sie 2001 verstorben. Wahrscheinlich an Metastasen in Hirn und Wirbelsäule, genau wurde das nie gekärt, bekannt waren nur Metastasen im Hüftbereich.

    Damals war die Behandlung eher dürftig sie bekam keine chemo wurde Brusterhaltend operiert und bei Bestrahlung wurde ihre Haut so verbrannt das sie abgestorben ist.

    Zwei weitere Tanten mütterlicher Seits starben an krebs. Die eine an Darm, glaub ich, die andere an lungenkrebs mit Metas in der Leber. Auch eine Cousine starb mit 42 an Darmkrebs. Von der Seite meines Vaters weiß ich leider nichts, da ich nie wirklich kontakt hatte, er selbst ist über 80 und topfit, er stammt aus der Türkei, laut meiner Tante hat er eine Schwester die ihres wissens nach nicht krank ist also auch schon fast 80 und fit.

    Ich hab das Thema bei meiner Gyn mal angesprochen die meinte das es eher unwahrscheinlich ist das es erblich ist da meine Mutter einen anderen brustkrebs hatte. Ich hab keine Ahnung was sie für einen krebs hatte also TN oder Hormonabhänig, das wurde glaube ich gar nicht getestet nur das er halt bösartig war.

    Sonst gabs bisher keinen BK in der Familie. Meine Gyn meinte dann nur das dieser Test eventuell bei meinen Töchtern 14 und 17 gemacht werden sollte.

    Hmmmm....ich bin auch dafür, aber was ist mit mir? Ich bin 47, also so Mittelalter, wenn ich hier in sechs Monaten gesund rauskomme und in 5 Jahren wieder erkranke oder in zehn, dann bin ich auch erst mitte fünfzig.

    Wäre der Test nicht sinnvoll?

    Ich muss das dringend klären

  • Liebe @Kaffeehaus. 2 , mit der Vorgeschichte würde ich den Ärzten wegen des Tests aber sowas von auf den Füssen stehen.

    Ja, er ist sinnvoll.

    Hellsehen kann niemand, aber wenn es belegbare Fakten gibt, die dir eine Wahrscheinlichkeit von über zb über 80 Prozent aufzeigen, noch an Eierstockkrebs oder nochmal an Brustkrebs zu erkranken, dann solltest du die Chance haben, vorbeugen zu dürfen.

    Ich würde den Test sofort machen lassen.

    Liebe Grüße

    Cookie

  • deine Mutter Bk und du "bk unter 50", das reicht als Kriterien für den test. Wenn er negativ ist, brauchst du deine Tochter nicht stressen, dass sie es geerbt haben könnten. Bei positivem Ergebnis kannst du über eierstöcke und 2. Seite nachdenken und deine töchter frühzeitig in ein Früherkennungsprogramm gehen.

    Ich hab -trotz des Wissens, dass mein Vater genträger ist - den Test früher nicht gemacht weil ich nicht ständig dran denken wollte, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit Bk kriege und die prophylaktischen ops mit Anfang 30 nicht wollte. als ich die Diagnose bekam, hab ich sofort um den Test gebeten. Angst vor Bk an sich brauch ich nicht mehr haben und es hat mir die umfangreicheren Ops ermöglicht. Da fiel die Entscheidung mich von brüsten und eierstöcken zu trennen ganz leicht.

  • Heideblüte, hast du dir nie gedacht, dass du vielleicht eher hättest handeln sollen? Das ist natürlich keine Kritik, nur eine interessierte Frage.

    Jetzt ist es, wie es ist, aber ich überlege schon ernsthaft, den Test selbst zu zahlen und ich bin aller Wahrscheinlichkeit nach, negativ.

    Ich will aber, dass ich im positiven Fall alle Möglichkeiten ausschöpfen kann... Eierstöcke, andere Brust etc...

    Liebe Grüße

    Cookie

  • nein. Ich hatte viele entspannte Jahre im Vorsorgeprogramm, die Ich nicht hätte missen wollen. Das einzige wo ich immer mal wieder dran denke ist, dass 1,5 Jahre vor der Diagnose auffälliger mikrokalk da war und die vakuumbiopsie abgebrochen wurde weil sie ihn nicht wiedergefunden haben. Dann hiess es ab sofort alle 6 Monate Ultraschall. Mein Bauch sagte "soll ich jetzt Krebs kriegen weil die kein Bock haben genauer zu gucken?" Aber dann hatte mich der Alltag wieder und die ersten 2x Ultraschall sah es auch gut aus. Der mikrokalk hatte sich sogar teilweise aufgelöst umso mehr war ich dann geschockt als der mikrokalk ganz weg war weil er einem Tumor Platz gemacht hat. Aber es ist nun wie es ist. Die Zeit zurückdrehen können wir nicht sondern müssen uns den aktuellen Herausforderungen stellen. Ich bin aber auch dankbar, dass der Tumor durch die intensivierte Vorsorge recht früh erkannt wurde und ich eine gute Chance auf Heilung habe. Mein Tumor war nur im Ultraschall zu sehen. Weder in der mammografie noch im MRT. Wenn ich mir vorstelle wie gross das Biest geworden wäre , bis er bei der normalen Reihenmammografie sichtbar geworden wäre, bin ich nur glücklich. Gebe aber jedem mit auf den Weg: lasst euch nie mit unklaren befunden abspeisen und hört auf euer Bauchgefühl. Mir wäre damit mein Tumor eventuell erspart geblieben.

  • Hallo Annillein,

    wir ähneln uns sehr ich habe auch zwei Töchter , deshalb ist der Gentest auch sehr wichtig für uns.

    Ich drücke Dir auch die Daumen :thumbup:und hoffe dass wir diese Karte nicht auch noch gezogen haben.

    Positiv denken:*


    Hallo Kaffehaus2,

    Ich sollte auch zum Gentest obwohl meine Mutter einen TN G2 Brusttumor hatte , ich bin ja Her2 3+ und hormon Positiv , G3.

    Ich denke dass es egal ist was für einen Tumor man hat.


    Hallo Cookie,

    Wegen dem Eigengewebe dass Du ja Annillein geraten hast, da hab ich noch nicht bei meiner Ärztin nachgefragt, aber das würde bei mir nichts bringen da ich kein Fettgewebe besitze<X


    Jetzt hoffen wir einfach mal ,dass wir keine Genträger sind:)


    Ich wünsche Euch allen einen sonnigen und schönen Tag

    Alles liebe wünscht Euch

    Giecher

  • Hallo Ihr Lieben Mädels,


    Eigengewebe wäre für mich eine Option, ich hätte genug Fettgewebe😁 Danke für die Info Cookie

    Aber ich mache mir erst Gedanken darüber, wenn ich die Testergebnisse habe.

    Erst einmal positiv denken.

    Ganz liebe Grüße Anja

  • Vielleicht darf ich mich zum Gentest noch mal einmischen. Seitens des Brustzentrum wurde bei mir dafür keine Notwendigkeit gesehen. Ich wäre zu alt (50 bei Diagnose) und der Tumor nicht Triplenegativ. Keine Krebsfaelle bei Mutter, Vater, Geschwister. Oma Darmkrebs und erst ihre Geschwister und deren Kinder wieder Krebs, u. a. Darmkrebs aber auch Brustkrebs und Unterleibskrebs. In der Survivershipsprechstunde, über 1 Jahr nach Chemo und OP, Monate nach Bestrahlung und Antikörperinfusion, empfahl man mir, doch aufgrund der Krebsfaelle in der entfernten Verwandtschaft einen Gentest zu machen. Nun habe ich vor einiger Zeit das Ergebnis bekommen: brca1. In der Sprechstunde würde man auch häufig auf Frauen über 50 und mit verschiedensten Tumoreigenschaften treffen. Ich habe den Test aufgrund der Empfehlung und meines Bauchgefuehls gemacht. Und obwohl eine erste Berechnung durch den Computer nur eine 10prozentige Wahrscheinlichkeit für eine Genmutation bei mir berechnet hat, bin ich laut Testergebnis brca1 positiv. Ich war und bin vom Ergebnis noch etwas geschockt, aber nun weiß ich, was ursächlich für den Brustkrebs war. Ich werde mir aufgrund des hohen Erkrankungsrisikos voraussichtlich die Eierstöcke und den Eileiter entfernen lassen und ich bin nun in einem anderen, gruendlicheren, auf meine Risiken abgestimmten Vorsorgeprogramm.

    Was ich ausdrücken möchte : hört auf Euer Bauchgefuehl. Informiert Euch.

    Liebe Grüße an alle!

  • Danke, Kathrin2016 .

    Ist ja unglaublich. Hast du den Test dann selbst bezahlt?

    Bei mir in der Familie hat meine Oma väterlicherseits mal einen Tumor in der Gebärmutter gehabt, ist aber über 50 Jahre her und sie starb erst als sie alt war.

    Mein Opa mütterlicherseits hatte Krebs, aber ich glaube, es war kein Darmkrebs.

    Mehr gab es in meiner Familie nicht.

    Brustkrebs hatte niemand.

    Dennoch finde ich so einen Test wichtig, ich habe zwei Kinder und sowas sollte man doch wissen.

    Nutzt ja nichts, wenn es hinterher heisst, dass damit keiner gerechnet hat.

    Liebe Grüße

    Cookie

  • Ich hab es ähnlich erlebt: Oma und Onkel bk, Onkel brca-positiv, Vater auch, ich also mit 50% Wahrscheinlichkeit auch und daher im intensivierten Vorsorgeprogramm. Mit 49 erkrankt. Als ich sagte, dass ich nun den Test machen will, bekam ich von der oberärztin auch zu hören, man teste nur bei jungen Frauen und bei meinen tumordaten sowieso nicht. Bin dann direkt über den Flur zu den genetikern und hab es selbst organisiert. Die Härte war dann dass sie in ihren Bericht an den Gyn schrieb "Patientin erwägt testung". Was bitte hat die blöde k... an "ich will..." nicht verstanden?

    Was ist denn eine survivorshipsprechstunde? Machen das die Ärzte oder ist das ein Treffen der chemofrauen? Klingt interessant. Man hat ja doch so das ein oder andere was zwickt oder einen bewegt und bei den normalen Nachsorgen keinen interessiert.

  • Ich habe in einem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs angerufen und dann einen Beratungstermin bekommen. Zu diesem habe ich schon mal die familiäre Krankengeschichte mitgebracht. Man bekommt da Vorlagen zum Eintragen. Auf den Seiten des Netzwerkes gibt es einen Test zum Selbstausfüllen. Da war es bei mir grwntwertig, ob eine Testung angebracht wäre. In dem Beratungsgespräch hieß es dann, dass aufgrund der Häufung der Krebsfälle in der Familie ein Test angezeigt wäre. Bei mir hat ihn die (gesetzliche ) Kasse auch bezahlt.

    Diese SurvivorshipSprechstunde bieten einige Kliniken an. Ich kam über einen Zeitungsartikel drauf, habe dann gegoogelt und in 120 km Entfernung eine Klinik gefunden. Es war eines der besten Arztgespräche, die ich im Zusammenhang mit der Krebserkrankung hatte. Ich hatte auch das Gefühl, dass man sich Zeit und mich ernst nimmt. Die Ärztin hat mich sogar noch am Wochenende angerufen, um einiges nachzufragen und hat auch noch weitere Fragen, die mir erst später einfielen, beantwortet.

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  • Nachdem ich euren Austausch über den Gentest gelesen habe, habe ich eine Frage an euch: Bisher hatte ich gedacht, dass nur Brust- und Eierstockkrebs, der in der Familie vorkam, ausschlaggebend sei. Ich wurde auch bei Vorsorgeuntersuchungen stets nur nach solchen in der Familie gefragt. Die (väterlicherseits Halb-) Schwester meines Vaters hatte als einzige meiner leiblichen Verwandten Brustkrebs. Darmkrebs gab es aber z.B. häufiger, u.a. ist meine Oma mütterlicherseits daran gestorben und auch mein Vater hatte häufig Polypen, die ein hohes Entartungsrisiko bargen. Zum Glück immer rechtzeitig gefunden und bei Koloskopie entfernt. Deshalb habe ich auch letztes Jahr erstmals eine Koloskopie machen lassen und bei mir wurde auch eine potentielle Vorstufe gefunden und entfernt.


    Für welche Krebsarten gilt denn das genetischer Risiko bei BRCA, wenn ich hier auch über Darmkrebs, etc. lese?

  • hallo, habe gestern einen Termin beim Genetiker gehabt. Das Ergebnis war negativ. Welche Auswirkung hat das jetzt? Kann es sich irgendwie auf meine Chemotherapie auswirken, der Krebs bleibt trotzdem hormonabhängig.

    2. Aussage war auch etwas komisch, weil der Genetiker meinte ich solle mich darüber freuen? ???????

    Habt ihr vieleicht dafür ene Erklärung?

    LG

  • Juni2019 Ich bin auch negativ getestet worden. Ich denke mit freuen meinte er, dass du nun ein kleineres Risiko hast erneut zu erkranken, an der anderen Brust zu erkranken und das Risiko an Eierstockkrebs zu erkranken ist auch nicht gegeben. Außerdem würdest du das Risiko nicht weiter vererben an deine Kinder. Das sind wohl die Gründe über die du dich freuen darfst.


    Auf die Therapie hat das Ergebnis keinen Einfluss nur auf die Nachsorge.

  • Juni2019

    Ich habe mich über meinen negativen Test sehr gefreut. Kann dich aber verstehen, ging mir beim Staging so, alles freute sich und war erleichtert ich nur: naja, worüber soll ich mich freuen, die Katastrophe ist nur nicht noch schlimmer.


    Bei dem test habe ich mich aber gefreut wegen etwaiger Risiken für andere Krebsarten und meine Verwandtschaft kann etwas wahrscheinlicher heil davon kommen.

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Ich hätte mich auch über ein negatives Ergebnis gefreut. So muss ich bangen, ob meine Jungs das Gen geerbt haben.

    Wenn die Angst anklopft, schick die Hoffnung an die Tür. 🌻