Hallo , Neuzugang und noch ein wenig unsicher :)

  • Hallo an alle hier ,


    nach langem suchen bin ich auf diese Seite gestoßen und hoffe endlich ein wenig Hilfe zu finden, von euren Erfahrungen selbst etwas Ruhe zu finden.
    Im November 2016 bekam ich die Diagnose Multiples Myelom und seitdem bin ich eigentlich in einer Schockstarre und funktioniere
    nur noch. Ich hoffe bei den unterschiedlichen Themen und Foren kann ich Kontakte mit Betroffenen knüpfen und meine Ängste abbauen.
    Bisher bin ich in der ambulanten Versorgung nur mit Terminen der Chemo überschüttet worden ,aber so richtig Zeit um sich mit meinen
    Ängsten und Fragen zu befassen, hatte eigentlich noch keiner. Ich stehe im Prinzip mit der neuen Situation alleine da und meine
    Familie ist recht überfordert und kann schwer damit umgehen. Also ich denke ich mache mich jetzt auf die Suche um für meine Fragen in das richtige Forum zu gelangen.
    Danke für eure Zeit meiner Vorstellung. :) Flohi

  • Halli :P Hallo Flohi,


    herzlich Willkommen in unserem tollen Forum. Schön, dass du uns gefunden hast.
    Ich wünsche dir sehr, dass du hier im Forum Kontakte mit gleich betroffenen findest.
    Ich gehöre zur BK-Fraktion!


    Dass deine Familie damit überfördert ist, kann ich mir recht gut vorstellen. Auch für die Familien / Freunden ist das ein Schock
    und wissen nicht wie sie damit umgehen, helfen sollen und können……


    Flohi, in den Kliniken wie auch freiberuflich gibt es Psychoonkologen. Vielleicht nimmst du mit denen Kontakt auf.
    Frag doch mal bei deinem Onkologen nach. Krebsberatungsstellen sind ebenso gute Anlaufstellen.


    Um unteranderem gute fachliche Informationen zu bekommen ist der KID (Krebsinformationsdienst) eine sehr gute Anlaufstelle.
    Im Netz wie auch per Mail oder telefonisch. Hier der Link: http://www.krebsinformationsdienst.de


    Liebe Flohi, hier kannst du alles Fragen und auch deine Sorgen und Ängste ein stückweit bei uns loswerden. Es ist immer jemand da…..


    Grüßle :) ika :)

  • Hallo Flohi,


    herzlich willkommen hier im Forum der Frauenselbsthilfe. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Wir sind hier alles Betroffene und wissen was es heißt die Diagnose Krebs zu bekommen. Deine Diagnose ist ja noch nicht lange her, und ich kann Deine Schockstarre verstehen. Bei mir war das auch so. Ich spürte aber auch die Überforderung meiner Familie. Ich wünsche Dir, dass Du hier Ruhe findest und Antworten auf Deine Fragen.


    Für Deine weiteren Therapien wünsch ich Dir viel Kraft.

  • hallo ika, hallo rose


    vielen Dank für eure Zeilen die mir schon sehr viel neue Zuversicht gegeben haben. Auch danke für den Tipp mit den Psychoonkologen in der Klinik.Bisher habe ich mich immer recht gescheut jemanden anzusprechen, weil ich immer diesen Stress der Schwestern, der Ärzte gespürt und ich bin ein Mensch der niemanden zur Last fallen will. Ich möchte mich nicgt in Glasschrank setzten und beweihräuchern, aber ich bin ehrlich , ich brauche jetzt echt ein bisschen Hilfe. Drum bin ich froh in dieses Forum gefunden zu haben und denke das ist ein Schritt nach vorn. Auch an euch alles Gute und viel Kraft. Eine gute Woche mit lieben Grüßen :P Flohi

  • Hallo Flohi,


    am Anfang geht es vielen so, dass man erstmal mit Terminen überschüttet wird, in Therapien gesteckt wird und gar keine Zeit hat, das alles zu verarbeiten. Man ist einfach "zu beschäftigt" und funktioniert wirklich nur noch. Irgenwann kommt dann aber doch der Punkt, wo man über das Ganze nachdenkt. Freunde und Familie sind selber geschockt und wissen nicht, was sie tun sollen und wie sie mit der Situation umgehen sollen.
    Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es gut tut, mit anderen Betroffenen zu reden und sich auszutauschen. Da stellt man schnell fest, dass man mit seinen Ängsten und Sorgen nicht alleine ist. Und vor allem: man wird verstanden, ohne sich groß erklären zu müssen.
    Du hast schon erkannt, dass du Hilfe brauchst. Der Vorschlag mit dem Psychoonkologen ist sicher richtig. Oft reichen sogar schon 2 oder 3 Termine aus. Sprich die Ärzte einfach darauf an. Auch wenn sie immer gestresst sind, meiner Erfahrung nach haben sie trotzdem ein offenes Ohr für ihre Patienten und auch die nötige Zeit. Man muss sie quasi nur einfordern.


    LG Danka

  • Hallo Flohi,
    auch ich heiße dich ganz herzlich in diesem Forum willkommen und wünsche dir einen guten Austausch.
    Manchmal hilft es schon, sich die Ängste und Sorgen mal von der Seele zu schreiben. Und hier ist fast immer jemand, der dir zumindest virtuell zur Seite steht.
    Ich gehöre ebenfalls zur Brustkrebs - Fraktion, aber viele Erfahrungen z. B. mit Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlung sind ähnlich.
    Meine Kids reden auch nicht gerne über das Thema, der Jüngere (16J) zieht sich sofort in sein Zimmer zurück, sobald meine Krebserkrankung zur Sprache kommt. ( Eine psychoonkologische Betreuung lehnt er leider ab, dabei wäre das für ihn sicher angebracht. )
    Welche Chemo - Medikamente bekommst du denn? Haben die Ärzte mit dir mögliche Nebenwirkungen besprochen? Und hat deine Chemotherapie schon angefangen?
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft, positive Energie und Durchhaltevermögen für deine Behandlung!
    Lg Katzi64

  • Hallo


    vielen Dank für eure lieben Antworten und ja es ist wirklich gut sich mit Betroffenen auszutauschen und ebenso deren Erfahrungen zu lesen. Im November letzten Jahres hatte man meinen Blutkrebs festgestellt und man hat darauf sofort mit der Chemotherapie begonnen. Ich hatte zum 20.02. die letzte im 4. Zyklus. Jetzt bekomme ich eine Stammzellenübertragung gekoppelt mit einer Hochdosischemo. Anschließend sollte es vorerst gestoppt sein , was man jedoch so nicht voraussagen kann. Begleitend muß ich noch viele Medikamente nehmen. Die Chemo bei mir bestand aus Bortezomib mit der Gabe von Dexamethason.


    Und ja seitdem werde ich mit Untersuchungsterminen , Chemotherminen, Arztterminen überschüttet , hatte im Februar eine Stammzellenentnahme, muss mich zuhause selbst spritzen etc. ohne das bisher einer im medizinischen Betreuungsbereich mal die Frage gestellt hätte.....kommst du klar....schaffst du das? Es wird wie selbstverständlich vorausgesetzt das man funktioniert schließlich will man ja Verbesserung. Sicher werde ich voll mitarbeiten und alles tun um einen Stillstand meiner Erkrankung zu erzielen, aber ich finde es schon recht grenzwertig die Krankheit wie einen Schnupfen zu behandeln.
    Vielleicht bin ich ja auch noch zu dünnhäutig im Umgang mit meinen Krebs, vielleicht wird man ja mit der Zeit abgebrühter...ich weiß es nicht. WEnn ich jedoch bei einem Kontrolltermin beim Arzt anmerke , das ich in den letzten Wochen über die Maßen dick geworden bin und frage ob men bei den Medikamenten nicht etwas umstellen kann um das wieder auf einen etwas normalen Pegel zu bringen und man bekommt zur Antwort vom Arzt, während der Hochdosischemo entzünden sich meine Schleimhäute, ich könne dann einige Tage nix essen und dann würde ich abnehmen, dann habe ich keine Lust mehr mich an einen Arzt zu wenden. Das ist nicht nur ein unprofessionelles Verhalten , das war absolut geschmacklos. ?(


    Deshalb fällt es mir um so schwerer zu fragen oder gar um Hilfe zu bitten. Über Nebenwirkungen wird man auch nur im Fachchinesisch aufgeklärt und wenn man nochmal nachfragt bekommt man auch nur in groben erklärt was passiert. So richtig Klarheit muss ich mir selbst verschaffen , indem ich mir Infos aus dem Netz suche. Ich bin richtig froh jetzt dieses Forum gefunden zu haben, indem man auf Geich-Betroffenen trifft , von deren ERfahrungen ich endlich mehr ERklärung, Hilfe , und Verstehen bekomme.
    Ich hoffe sehr in der Klinik dann etwas mehr Aufklärung und Beistand zu meinen Ängsten und Fragen zu bekommen. Ich glaube dass das kein übersteigerter Wunsch ist.


    Habt ihr denn auch Chemos bekommen.? Habt ihr auch die Haare verloren und wie geht ihr mit der Veränderung des Körpers , euch selbst , um? Ich hatte meine Haare bis fast zum Ende der 4. Chemo Zyklus , jetzt sind sie in kleinen Flächen abgebrochen und ich habe mich dann zu einer radikalen Rasur entschieden. Es hat mich so schon mächtig an Kraft gekostet das zu tun ich hätte es nicht ertragen diesen Verlust in Etappen zu erleben. Jetzt kämpfe ich mich jeden Tag auf Neue mit diesem neuen Anblick, und fühle mich so gar nicht mehr wohl. Sicher ich habe eine
    Perücke, aber wir beide sind noch keine Freunde. ;(


    Vielleicht könnt ihr mir mit einigen Erfahrungen von euch helfen. bis dahin verbleibe ich mit Dank und lieben Grüßen : Flohi :rolleyes:

  • Liebe Flohi,


    Deine Chemotherapie im Rahmen eines Multiplen Myeloms wahrscheinlich deutlich anders als die, die z.B. wir als Brustkrebspatientinnen erhalten. Wenn Du aber gerne wissen möchtest, wie wir mit "allgemeinen Fragen" zur Erkrankung selbst oder zum Verlust unserer Haare umgegangen sind, so gibt es hier verschiedene Themenbereiche, in denen Du einmal stöbern könntest, z.B. in unserem Thema Umgang mit der Erkrankung unter Umgang mit der Erkrankung (allgemeiner Umgang mit einer Krebserkrankung) oder unter Haare, Glatzen, Kopfbeckungen, Perücken , wo es um den Umgang mit dem Haarverlust geht.


    Vielleicht findest Du dort Threads, in denen Du Deine Fragen stellen magst oder findest Tipps, die für Dich passen. Und natürlich wünsche ich Dir, dass Du hier ggf. Gleichbetroffene findest, mit denen Du Dich ganz konkret über Deine speziellen Therapien austauschen kannst.


    Viele Grüssles



    Saphira

    Mitglied des Moderatoren-Teams

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 Mal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Links nach Forumsumstellung korrigiert.

  • Liebe Flohi,


    ja, mit Arztterminen "überschütttet" - so habe ich mich auch gefühlt und es sind mir jetzt (3 Jahre nach Beginn der Therapien und Komplettremission) immer noch zu viele.
    Bei diesem Ärzte-Hopping habe ich sehr unterschiedliche Gesprächsstile kennen gelernt. Und wenn ich mit der Art und Weise eines Arztes/ einer Ärztin nicht klar komme, dann versuche ich, jemanden anders zu finden, bei dem/der ich mich wohler fühle. Und das hat bisher immer geklappt! Jede Patientin hat da ja auch andere Bedürfnisse. Für mich ist z.B. der Faktor Aufklären, Informieren, alle Fragen beantworten auch sehr wichtig. Und natürlich das Gefühl, nicht nur eine Aktennummer, sondern eine Persönlichkeit mit individuellem Krankheitsbild zu sein.
    Am Anfang, wenn man selber all die Fachbegriffe nicht kennt und noch gar nichts über die Krankheit weiß, ist es natürlich schwer, den Ärzten die richtigen Fragen - also die, die Dir am besten weiter helfen- zu stellen. Aber ich denke, das wird auch bei Dir nach und nach besser.
    Ich habe mir immer in Ruhe zu Hause schon alle Fragen aufgeschrieben und auch in der Sprechstunde die Antworten der Ärzte notiert.
    Ich würde auch jedem raten, sich eine/n Psychologin/en zu suchen. Auch bei dieser Suche, habe ich zwei angetroffen, die ich richtig unmöglich fand; aber auch zwei andere, die mir höchst erfolgreich aus meinen Tiefs heraus geholfen haben.
    Mir hat es immer sehr geholfen, wenn eine Psychologin oder ein/e Arzt/in es selber ausgesprochen hat, dass mein Krebs kein Schnupfen ist. Das habe ich als die Erlaubnis dafür empfunden, verzweifelt, ängstlich, unsicher usw. zu sein. Klar ist es gut, wenn die Patientin trotzdem "funktioniert", aber die Dramatik der Erkrankung lässt sich nun einmal nicht leugnen. Ich wurde von Ärzten öfter mal gefragt, wie ich denn psychisch mit der Situation klar komme und ob ich schon in psychologischer Behandlung sei.
    Und wenn sie nicht danach fragen, dann kann man auf die Frage nach diversen Symptomen (die ja zumindest ab und zu kommen sollte), neben gereizten Schleimhäuten auch Schlaflosigkeit, Ängste usw. einfach mit aufzählen! Freilich kann man das auch ungefragt erzählen, es gehört nunmal zu Deiner Gesundheit bzw. Krankheit dazu.


    Übrigens haben wir auch einen Extra-Strang, in dem wir uns über Erfahrungen bei Arztgesprächen austauschen: Eure Erlebnisse bei Arztgesprächen
    Ebenso gibt es einen Strang "Haare, Glatzen, Kopfbeckungen, Perücken" :Haare, Glatzen, Kopfbeckungen, Perücken
    Ich hatte mir auch vorsorglich eine Perücke gekauft, habe sie aber nur einmal angezogen. Mützen und Tücher fand ich viel schöner und bequemer. Ich habe mir da ein paar teurere (also 40- 60 €) Modelle gegönnt.


    Ich wünsche Dir für die nächsten Therapien viel Kraft und Durchhaltevermögen und trotz allem einen wunderbaren Frühlingsanfang!


    Liebe Grüße
    Olivia

  • Liebe Flohi,
    ich sag dir mal auch noch schnell Willkommen bei uns :hug: , auch wenn wir uns alle liebe irgendwo anders kennengelernt håtten.
    Aber hier bist du richtig, du kannst dich austauschen, Fragen stellen, Ångste loswerden, du musst nicht immer stark sein, du darfst hier auch gerne mal schreien, jammern, heulen....alles rauslassen, wenn dir danach ist.
    Schau dich in Ruhe um, ein paar Antworten und Tipps wirst du schon entdecken.
    Der Årztemarathon erschlågt fast jeden und auch dann in der Therapiezeit ist oft wenig Zeit und Ruhe um zu verstehen und verarbeiten, weil der Kopf nicht frei ist, gar nicht klar denken kann und man sich nur von rinem Tag zum anderen hangelt. Oft kommt das alles erst viel später, am Ende, wenn man durch ist. Der Körper braucht Zeit, der Kopf und die Seele erst recht. Das ist sicher bei allen gleich, egal in welcher Art der Schei...K. zugeschlagen hat.


    Ich wūnsche dir viel Kraft und Zuversicht für deine Therapie und hier einen guten Austausch.
    LG Sylvi ;)