Polyneuropathie (PNP)

  • Hatte mich schon vor meiner heutigen Chemo mit Paritaxel bei Euch eingelesen. Habe die Schwestern gefragt wie das mit Kühlen ist und ob sie da irgendwelche Erfahrungen haben. Aber nur Schulterzucken. Sie haben mir aber gleich gesagt das Kühlsachen für Hände und Füße da haben. Ich werde Sie beim 2. mal fragen ob ich die bekommen kann und es einfach mal testen. Und zwar so wie ich es hier gelesen habe, jeweils 5 min. davor, mittendrin und danach. Schaden kann es ja nichts, also sollte ich alles mögliche versuchen was mit helfen könnte. Wäre ja auch besser wenn es sich gar nicht erst einstellt und ich dann zu tun habe das irgendwie abzuschwächen.


    Auf jeden Fall habe ich mich gefreut das ich den Tipp hier gefunden habe, Gute Nacht Angela

  • Hey Angela,


    bei uns wird permanent gekühlt. Ab fünf Minuten vor Start der Chemo. In manchen Zentren gibt es sogar Kühlhandschuhe.
    Das Verfahren ist noch nicht bei allen Onkologen angekommen, hilft aber ungemein gegen Nervschädigungen.


    Mir waren die Kühlakkus in der Klinik immer zu schnell warm, deshalb hat mein Freund mich ausgestattet.
    Jetzt bin ich fast durch mit Pacli und habe keinerlei Probleme.
    Zwei Frauen, die bei mir gleichzeitig angefangen haben, mit denen ich gerne quatsche, haben mich immer belächelt deshalb.
    Und jetzt hat die eine kribbelnde Füße und die andere eitrige Nägel...
    Kann natürlich Zufall sein, aber auf den wollte ich es auf keinen Fall ankommen lassen.


    Alles Gute dir für die kommenden Tage und Wochen!

  • Hallo Ihr Lieben,


    habe auch dieses Problem. Meine Chemo war schon im November zu Ende. Es gibt aber keine Besserung. Will jetzt zur Messung der Nervenstränge gehen. Ma sollte es nicht glauben, ich habe einen Termin für Oktober bekommen. Habe nach eine andere Praxis gesucht, dort habe ich einen Termin für Juni bekommen. Ich habe ziemliche Angst. Es wird nicht bessern, man ist unsicher und kann auch stolpern. In unserer Gruppe ist eine Teilnehmerin, die hat das so schlimm, dass sie im Rollstuhl sitzt und die Ärzte hoffen, dass das alles wieder weggeht. Die Ärzte nehmen das wirklich nicht wirklich war, ich glaube, mit den Nebenwirkungen werden wir von den Ärzten und auch den Krankenkassen (die Mittel muss man fast alle selbst bezahlen) einfach allein gelassen.


    Einen schönen Feiertag wünscht Euch


    Eisprinzessin

  • war nun bei meiner zweiten Runde, alles gut. Habe auf Nachfrage sofort Kühlhandschuhe bekommen. Die sehen aus wie überdimensionierte Kochhandschuhe. Habe welche an die Hände und die Füße bekommen. Sah bestimmt lustig aus, werde mal ein Foto machen lassen. ;) Die Schwestern tun alles was in ihrer Macht steht für uns. Und ohne jeden dummen Kommentar. Obwohl noch nie eine Frau diese Dinger wollte und auch kein Arzt davon was wusste.


    Liebe Grüße Angela

  • Hallo Angelina, bei meiner Chemo war es so dass bei der Gabe von Docetaxel generell Kältehandschuhe und Akkus für die Füße gereicht wurden. Das sah gut aus. Leider habe ich allerdings trotzdem Kribbeln in Händen und Füßen. Beim laufen ist es so, dass es, je mehr Kilometer ich laufe, schlimmer wird. Ich versuche es im Alltag zu ignorieren. Das gelingt aber nur zeitweise. Es ist fast wie mit dem Tinnitus. Mal merke ich ihn nicht, aber bei Stress oder Anstrengung ist beides um so stärker. In der AHB haben sie mir Kaltes Reiskneten, Neuropathie Training und HiTop Behandlungen verordnet. Reiskneten und HiTop waren klasse. Das Neuropathie Training bestand aus: Barfuß in verschiedenen Körnern treten, Walzrollenmassage und Behandlung mit einem kleinen Massage gerät. Das Massage gerät habe ich mir gleich gekauft. Mein Mann benutzt es auch für die Behandlung seiner Daumen sattel Arthrose. Ich drück Dir die Daumen das es nicht so schlimm wird.


    Gruß wiebelchen.

    Jede Minute die Du mit Ärger verbringst, vesäumst Du 60 Glückliche Sekunden.

  • Liebe Angelina,
    Super dass es geklappt hat mit kühlen :thumbup:
    Es wird dir sicher sehr helfen ...
    Bei mir war das so, jetzt habe ich wirklich nur noch gaaaaanz wenig Probleme.
    Die nervernschädigungen sind fast ganz verschwunden.
    Ich hoffe bei dir wird es auch so sein
    liebe Grüsse
    Doris :hug:

  • Hallo Ihr Lieben,


    habe einen Artikel aus dem Internet herausgefischt, da geht es um Prophylaxe der Polyneuropathie. Hier wurde eine Klinik genannt, die ein Vitamin B-Gel mit einer Behandlung "Iontophoresen (Elektro) anwendet in einem Modellprojekt. Bei der Iontophorese ist es möglich, über die Hautoberfläche Wirkstoffe in den unmittelbar darunter befindlichen Bereich einzubringen. Es soll gut helfen. Das Gel wird aber in der Krankenhausapotheke hergestellt, man kommt da nicht ran.


    Hat von Euch schon mal jemand davon gehört?


    Liebe Grüße Eisprinzessin

  • Liebe Eisprinzessin,


    davon habe ich leider nichts gehört. Hast du denn den Namen von der Klinik ermitteln können und die angesprochen?
    Vielleicht wollen die ja auch. dass du dorthin in Behandlung gehst - kannst du mit deinen Docs vielleicht mal sprechen, ob so was denkbar oder machbar wäre, wobei ich mir vorstellen kann, das das recht kostspielig sein dürfte und da würde ich mich nur drauf einlassen, wenn es erwiesen ist, dass es was bringt. Was mir noch einfällt, vielleicht kann dieses Verfahren ja auch anderswo durchgeführt werden - möglicherweise klappt das ja auch mit einem anderen Präparat.


    Du hattest doch auch einen Termin zur Messung der Nervenstränge, ist dabei etwas rausgekommen? Welcher Arzt macht solche Untersuchungen und hat der keine Idee?


    Leider hab ich auch noch kein Mittel gefunden, das einen "durchschlagenden" und vor allem dauerhaften Erfolg bringt. Bei allem, was ich bislang ausprobiert habe lässt die Wirking bei Absetzen der Behandlung nach. Sei es Creme oder Vitamine.


    Was mir gut hilft ist die chinesische Fussmassage. In den lezten 6 Wochen war ich da 4x für je eine Stunde Massage und ich hab das Gefühl, das es sich in den Füssen besser anfühlt. Problem ist halt, dass das auf Dauer auch ein teurer Spass ist. Ich hab jetzt noch einen Termin in 1,5 Wochen Turnus und dann werde ich langsam versuchen die Zeit zwischen den Anwendungen zu verlängern. Dumm ist halt, das man nie sagen kann, was nun geholfen hat - vielleicht ist eine Anwendung vielleicht ich es auch einfach nur die Zeit.


    Eisprinzessin, ich wünsch dir wirklich, das es sich bei dir bessert.


    LG + :hug:
    Kaktus

    "Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man etwas schönes bauen."

  • Hallo Eisprinzessin. :)


    Ich habe auch die Nervenschädigung in den Händen und Füßen seit 10 Jahren. Das fing während der Chemo an. In den Füßen war es so schlimm, das ich jahrelang am Rollator gehen musste. Ich habe kein Gefühl in den Beinen und Füßen, und bin schon sehr oft gefallen. Ohne Geh - Stock gehe ich heute nicht mehr raus auf die Straße. Bin auch sehr unsicher geworden. Aber leben kann ich damit sehr gut. Ich komme zurecht und weiß, das ich durch die Gehhilfe halt habe. Hauptsache , ich bekomme keinen Rückfall von Krebs. Auch mit Stock kann man überall hin. Der verdirbt mir nicht meine Freude am Leben. Wenn du Informationen über die Neutropenie lesen möchtest, gehe auf die Seiten Krebsgesellschaft. Viel kann man so wie so nicht machen. Mir helfen warme Bäder mit Kies oder Linsen. :thumbup:
    Eine gute Zeit wünscht dir Lilli :P

  • Hallo Ihr Zwei,



    danke für Eure Beiträge zum diesem leidigen Problem.


    Der Dr. hat keine Messung der Nervenstränge vorgenommen. Ich war 2012 schon einmal bei ihm, da hatte ich noch Restprobleme von der Ersterkrankung 1998. Er meinte einfach, das ist von der Chemo und geht nicht mehr weg. Lyrica kann ich nehmen, aber ob es hilfst, kann er mir auch nicht versprechen. Ich war einfach schockiert, konnte nicht darauf antworten.


    Schönes Wochenende Eisprinzessin

    2 Mal editiert, zuletzt von Alice () aus folgendem Grund: Teile des Beitrages entsprechen nicht unseren Nutzungsbedingungen, da weder direkte noch indiekte Werbung in unserem Forum erlaubt ist, auch wenn Du es sicher nicht so gemeint hast ;) LG Alice

  • Liebe Foris,


    eine Chemotherapie-induzierte Polyneuropathie bringt im Alltag – je nach Grad der Nervenschädigung – sicherlich weniger oder mehr Probleme mit sich. Bei den meisten Patienten klingen die Beschwerden wieder ab, wobei das unterschiedlich lange dauern kann. Zur Linderung wissen die Ärzte bisher um einige unterstützende Behandlungsmethoden, zum einen physiotherapeutische, aber auch (bei starken Missempfindungen) medikamentöse.


    Möglicherweise sind die Aussagen, die u.a. im Informationsblatt des Krebsinformationsdienstes unter http://www.krebsinformationsdi…tt/iblatt-neuropathie.pdf zu finden sind, für Betroffene nicht zufriedenstellend. Und so kommt es, dass man sich selbst auf die Suche nach Alternativen macht.


    Dabei ist jedoch darauf hinzuweisen, dass alternative Methoden von einem entsprechend ausgebildeten Arzt immer auf den einzelnen Patienten zugeschnitten sein müssen und dass diese nur in Absprache mit den behandelnden Ärzten eingesetzt werden sollten.


    In der nächsten Perspektive (sie wird Ende August erscheinen) ist ein interessanter Artikel zur Chemotherapie-induzierten Polyneuropathie enthalten, in dem eine ausgewiesene Spezialistin die zurzeit bekannten Therapiemöglichkeiten aufzeigt, aber auch deren Grenzen deutlich benennt.


    Bitte habt Verständnis, dass wir in diesem Thread verschiedene Beiträge löschen mussten, weil sie - wenn auch sicherlich unbeabsichtigt - nicht mit unseren Nutzungsbedingungen in Einklang stehen. Wir sind ein Forum, das dem AUSTAUSCH von Betroffenen dient, nicht dem Vertrieb von Produkten, deren Zusammensetzung, Wirkungen und Nebenwirkungen weitestgehend im Dunkeln bleiben.


    Sprecht bitte mit Eurem Arzt über Eure Nervenschädigungen – und ganz wichtig für diejenigen, die noch in der Chemotherapie sind: informiert UMGEHEND Eure Ärzte, wenn sich erste Anzeichen einer Chemotherapie-induzierten Polyneuropathie (z.B. Kribbelmissempfindungen und/oder Taubheitsgefühle an Fingern oder Zehen)zeigen.


    Außerdem könnte Ihr Euch beim Krebsinformationsdienst telefonisch oder per Mail weitere Informationen zu diesem Thema einholen. Die Kontaktdaten findet Ihr unter http://www.krebsinformationsdienst.de/kontakt.php .


    Viele Grüssles



    Saphira

    Mitglied des Moderatoren-Teams

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira ()

  • Hallo Ihr Lieben,



    habe im Internet den Hinweis auf ein Buch gefunden. Wer kennt es? "So therapieren Sie Polyneuropathie." Ist zwar ziemlich teuer. Aber ich würde es mit kaufen, weil mein Nervenarzt gesagt hat: Das ist von der Chemo, das geht sowieso nicht mehr weg. Vielleicht hat schon jemand darin gelesen.



    Liebe Grüße Eisprinzessin

  • Hallo Leute, hab ja schon erwähnt, das ich unter Pacli ein bischen Probleme mit den Fingern habe. Manchmal Taubheit wie eingeschlafen und kribbeln. Geht aber immer noch weg. Hab es aber täglich. Trage nun auch Kühlhandschuhe, aber eben nicht von Anfang an. Habe nun heute mit meiner Onkologin gesprochen und die hat mir Physiotherapeutisch Zweizellenbäder verordnet, zur Stimmulation der Nerven. Hat das schon mal jemand von euch erhalten und wie waren so die Erfahrungen?


    LG Lexi

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Beitrag hierher verschoben, da es um die Vorbeugung/Behandlung des Hand-Fuß-Syndroms (chemoinduzierte Polyneuropathie) geht. Grüssles Saphira

  • ich hatte nach den Chemos 2010 in 2011 u 2012 in der AHB bzw Reha mal Zweizellenbäder.
    Es war angenehm, allerdings bin ich mir nicht sicher ob sie was gebracht haben, 2 Bäder in
    3 Wochen sind nicht wirklich viel.


    In der Chemo u in den ersten Monaten danach waren die Polyneurophatien stärker,
    der überwiegende Teil ging von selbst im Laufe der Zeit wieder weg - ich konnte erst
    keine Schuhe mit Absatz tragen, dann mit wenig Absatz u dann auch irgendwann
    wieder die Tanzschuhe :-) aber auch heute ist es nicht mehr so wie früher, je nach
    Tagesform will mir mein linkes Bein nicht gehorchen.


    Ich glaube bei jedem/r ist es bisschen anders, viell helfen Nervenvitamine B irgendwas ?
    Früher als ich den Arzt fragen ? Man hat den Kopf so voll in dieser Zeit :-)

  • Ich habe eher Gelenkschmerzen in der hand, also die Finger tun weh und knacken, am operierten Arm. Habt ihr da auch ein paar Tipps


    Sally

    Aus der Liebe wächst die größte Kraft :love:

  • hallo
    mir hilft kälte kurzzeitig
    eine betroffene sagte sie massiere ihre füsse täglich.
    ich nehme auch tabletten u schmerzmittel,mit teilerfolg.
    das buch kenne ich nicht.

  • Hallo Farina,


    danke für deine Antwort. Diese Dinge mache ich schon alle und sogar noch 4-Zellen-Bäder. hat aber auch nicht geholfen.


    Habe mir dieses Buch gekauft. Es ist sehr interessant und verständlich geschrieben. Es enthält sehr viele Tipps, die aber mehr in die Heilpraktikerrichtung gehen. Bei meinem nächsten Arztbesuch werde ich aber dazu meine Fragen stellen. Es muss doch eine Möglichkeit geben, dieses ewige Krippeln und das Taubheitsgefühl wegzubekommen.


    Liebe Grüße Eisprinzessin

  • Guten Morgen Eisprinzessin,


    ich möchte deine Hoffnung ja nicht zerstören, aber ich denke du wirst Dich für die Zukunft damait arangieren müssen. Es wird wohl noch etwas leichter werden, aber im Endeffekt bleibt ein gewisser Rest zurück (ich habe auch alles durch, was der Markt her gibt!!).


    Ich lebe nun seit 2 Jahren damit, konnte aber auch erst so richtig damit um gehen, als ich meine letzte Reha Ärztin darum gebeten habe mir darüber die Wahrheit zu sagen und nichts zu verschönigen. Diese meinte: "sollte sich an meinem Zustand nochmal was ändern, würde es an ein Wunder grenzen." Seither nehm ich das ganze etwas anders.....und komme besser damit klar....



    schönen Tag und liebe Grüße


    zuckerbuemmel :thumbsup:

    Bei Sonnenschein sind 100 Kerzen nichts, im Dunkeln ist eine Kerze alles!

  • Hallo Zuckerbuemmel,


    da machst du mir ja keine Hoffnung. Ich habe sie aber noch nicht aufgegeben. Ich bekomme nun doch das Vitamin-Gel und zusammen mit Strom soll das helfen. Ich werde dir darüber berichten.


    Wenn du das so sagst, ja, da muss ich an meine Ersterkrankung denken. Es war nicht so schlimm, aber es ist auch nie Liebrichtig weggegangen. bei der 2. Erkrankung ist es aber viel schlimmer aufgetreten. Die Ärzte haben auch keine Empfehlungen. In dem Buch gibt es aber viele Möglichkeiten, aber in Richtung Heilpraktiker. Will der Nur mein Geld oder kann er mir wirklich helfen, das ist hier die Frage oder?


    Liebe Grüße Eisprinzessin

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Klinikname entnommen. Grüssles Saphira