Polyneuropathie (PNP)

  • Hallo,


    ich habe auch das Hand-Fuss-Syndrom und habe deshalb sogar die letzte von 12 Paclitaxol
    Behandlungen weggelassen. Man kann aberauch ein anderes Medikament nehmen, das
    weniger hoch dosiert wird und deshalb etwasweniger Nebenwirkungen hat.Es wird eigentlich
    bei Brustkrebs mit Metastasen genommen, geht aber auch bei Ersterkrankung.
    Ist ausserdem billiger!


    Bei mir lag eine ererbte Polyneuropathie vor dh ich hatte schon vorher diese Eiskalten Füsse,
    diesich von aussen warm anfühlen. Doch nun hat sich alles verstärkt ind ich habe auch taube
    Fingerkuppen und das Gefühl einer Pappsohle unter den Füssen. Bei dieser Krankheit gibt es
    keine Heilung, hörte ich. Hab aber dennoch einen Termin bei einem Neurologen gemacht und
    bin gespannt, ob es neue Erkenntnisse bzw. Hilfe gibt?


    Gute Besserung euch allen
    Alsterufer

  • Ihr Lieben, ich war noch nie in einem Chat, aber jetzt hab ich eure Beschwerden gelesen und muss doch mal fix meinen Senf dazugeben. BITTE KÜHLT UNBEDINGT WÄHREND DER CHEMO MIT DEM TAXANE-WIRKSTOFF EURE HÄNDE (v.a. Finger) UND FÜSSE (Zehen, aber auch Ferse)!!! Auch mir wurde von der Ärztin gesagt, das wäre nicht nötig und habe mir trotz der komischen Blicke der Schwestern selbst Kühlakkus organisiert und dann jedes Mal benutzt (durfte sie dann großzügigerweise in der Klinik im Kühlschrank liegen lassen). In der Reha war ich dann fast die Einzige, die keine Beschwerden an Händen und Füßen hatte (ich bin 12 Wochen mit Taxol behandelt worden!), die meisten Frauen hatten nicht gekühlt und hatten alle Beschwerden - also lasst euch bitte nicht beiirren und schön immer kühlen ;o))
    Alles Gute für euch!

  • Hallo Buggimaus.
    Schön, das du auch hier bist, und deinen Senf dazu tust. Das mache ich jetzt auch. Du hast recht, kühlen ist gut in jeder Form gut. Kalter Kies, Kühlbeutel, oder kaltes Wasser. Hauptsache kühl.
    Gruß Lilli

  • das heißt auch zuhause brav weiterkühlen?
    mein kribbeln hatte ich letztes mal erst in der 2 woche nach der chemo ( 4x taxol alle 3 wochen) war bei mir aber nur ein leichtes Kribbeln, wie wenn Hände und Füße anfangen einzuschlafen ;)
    Die Knochenschmerzen sind nerviger 8|
    sally

    Aus der Liebe wächst die größte Kraft :love:

  • Hallo Buggimaus,


    ich lese im Forum immer nur, dass Taxol wöchentlich oder alle 3 Wochen gegeben wird. Ich hatte 4 mal Taxol in zweiwöchigem Abstand. Wie verträglich ist denn diese Kombination?
    Ich habe seit meiner Chemo ziemliche Probleme mit den Füßen. Ich habe ständig Schmerzen beim Laufen und gehe auch mit Kühlakkus ins Bett. Bisher habe ich aber kaum eine Besserung erfahren. Schlimm ist es morgens beim Aufstehen. Die Ärzte nehmen das Problem nicht ernst, da man an den Füßen nichts sieht.
    Wer hat ebenfalls Taxol in dieser Kombination erhalten und ähnliche Probleme gehabt?


    Liebe Grüße
    Paula

  • Hallo Paula,
    Bei mir wird auch nur gekühlt wenn das Taxol läuft, nachher brauche ich nur noch Fusspflege mit Fettcreme.
    liebe Grüsse
    Doris

  • Hallo Dogei,


    mit der Chemo bin ich durch. Ich war schon erfreut, dass ich Taxol echt gut vertragen habe - und ungefähr 4 Wochen nach der Chemo haben die Probleme mit den Füßen begonnen. Seit 4 Wochen wird das nicht besser. An der Haut selbst sieht man nichts. Echt Mist. Paula

  • Oh, das ist aber blöd,
    Ich würde meinen Onkologen löchern mit fragen, bis er reagiert.
    Ist doch mühsam dieser Zustand.
    Gute Besserung
    Doris

  • Hier ein paar Tipps, wer Sensibilitätsstoerungen während oder nach der chemos hat. Gegen kribbelige Füße und Hände, direkt von der reha aus der Ergotherapie!!
    Elektrische Zahnbürste nehmen und die finger damit massieren. Rapskerne oder Erbsen in der mikro warm machen und dann mit den Fingern in einer Schüssel greifen. Hat mir sehr gut getan und ich habe weniger kribbelige Finger. Für die Füße Massage ball und schuhbuerste nehmen und die Füße damit massieren, stimulieren.


    Sally

    Aus der Liebe wächst die größte Kraft :love:

  • Vielen Dank Sally für den Tipp.
    Bei meiner jetzigen Chemo fängt das Kribbeln langsam an, da kann ich Deinen Tipp gut gebrauchen.


    wiebelchen

    Jede Minute die Du mit Ärger verbringst, vesäumst Du 60 Glückliche Sekunden.

  • Hallo ihr Lieben,


    ich erwecke diesen Beitrag wieder zum Leben, weil mich interessieren würde, wie sich das Hand&Fuss Syndrom bei euch in der Zwischenzeit entwickelt hat. Es ist ja nun so ca. ein Dreivierteljahr vergangen... Seid ihr die Probleme los geworden, wie lange hat sich das hingezogen? Oder ist es vielleicht sogar immer noch da? Ich wüsste nämlich gerne, ob das verschwindet oder ob das ein "lebenslanges" Andenken bleibt.


    Ich bekam als erstes Probleme im linken Fuss (starkes Kribbeln - wie bei eingeschlafenem Fuss) und das Laufen fühlt sich manchmal komisch an. Wahrscheinlich, das was mit "Pappsohle unterm Fuss" beschrieben wurde. In der Linken Hand hab ich auch etwas - aber nicht so stark. Das fing an ungefähr in der Mitte der Chemo - also nach 6xPaclixatel). Nun nach Ende (ok ist noch nicht so lange her) ärgert mich auch die rechte Seite - wobei hier die Hand stärker nervt als der Fuss. Es tut nicht wirklich weh, aber es ist unangenehm - und in den Händen ist es halt blöd, wenn man etwas macht, wofür man Feingefühl braucht.


    Klar hab ich das auch beim Arzt vorgetragen - mehrfach - aber irgendwie sind die Antworten zum in die Tonne treten...


    Ich hab eine Creme empfohlen bekommen, die hilft zwar gegen das Kribbeln, allerdings muss da irgendwas drin sein, was meine Haut nicht mag. Also die kann ich max. 3 Tage nehmen, dann muss ich 1 bis 3 Tage aussetzen und kann wieder loslegen.

    "Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man etwas schönes bauen."

  • Da gibt es feine Unterschiede zwischen Hand / Fuss Syndrom und der Polyneuropathien , die man nach der Paclitaxel
    Chemo oft bekommt. Das Hand/ Fuss Syndrom spielt sich auch an den Händen und Füssen ab , aber es kommt dabei zu
    Hautveränderungen(Rötung, Blasenbildung usw.)Bei der Polyneuropathie ist das eigentlich nicht der Fall. Für beides
    gibt es verschiedene Behandlungen. Das klassische Hand/ Fussyndrom findet sich häufiger bei Chemos, die in Tablettenform
    gegeben werden.


    Das Kribbeln , das Du beschreibst hatte ich zum Ende der Chemo bis etwa 18 Monaten nach der Chemo auch, aber nicht
    so stark wie Du. Ich habe es mit Bewegung z.B Nordic Walking wegbekommen. Vielleicht war es nur Glück dass es von
    selber zurükging. Ich habe gelesen, dass evtl. Vierzellenbäder helfen sollen, aber die muss man sich vom Arzt
    verschreiben lassen. Ansonsten soll es helfen , wenn man Kirschkerne in der Mikrowelle erwärmt , diese in eine Schüssel
    gibt und dann mit den Händen drin wühlt. Gleiches kann man auch mit den Füssen machen. Ich glaube Dir das, dass
    das unangenehm ist und ich verstehe nicht, dass die Ärzte nichts dazu sagen. Vielleicht hilft auch Krankengymnastik.
    Ich denke dass ein Physiotherapeut sich damit auskennt, aber das muss auch vom Arzt verschrieben werden.Auch
    warm kalte Wechselbäder können vielleicht auch helfen. Ich habe sie wegen Hitzewallungen angewendet und vielleicht
    hat mir das auch dagegen geholfen.


    Hier in diesem Thread steht auf der Vorseite auch etwas darüber.


    Ich wünsche Dir gute Besserung , dass diese unangenehmen Symptome verschwinden oder zumindest gelindert werden.
    LG und ein schönes Wochenende
    alesigmai52

  • Guten Morgen lieber Kaktus,


    ich habe Polyneuropathie an Händen und Füßen und es ist mir bis dato geblieben. Meine letzte Chemo hatte ich im Mai 2012, wobei mir die PNP allerdings erst nach der Chemo an ging...und nicht während! Ich habe vieles versucht, 4-Zellen Bäder, Kirschkerne, Erbsen und Bohnen treten mit Händen und Füßen, kalt-warm duschen, Akupunktur (habe ich selbst bezahlt , denn man versucht ja alles) und dennoch habe ich es nicht weg bekommen. Medikamentös wurde mir Lyrica verordnet......aber auch das bringt nicht den gewünschten Erfolg. Als ich im letzten Jahr auf Reha war, habe ich mir speziell eine Klink aus gesucht die viel für die PNP macht - auch Gymnastik usw. Es war alles erfolgslos. Das Abschlussgespräch mit der Ärztin....verlief dann so, dass ich sie bat mir nun endlich die Wahrheit zu sagen, ob ich noch Hoffnung haben kann dass das ganze verschwindet oder ob es mir bleiben wird. Sie hat ein wenig gezögert, mir dann aber erklärt dass sich in meinem Fall wohl nichts mehr tun würde. Was nach spätestens einem Jahr nicht weg ist, wird wohl erhalten bleiben -Ausnahmen bestätigen allerdings die Regel. Wie gesagt, das ist meine Geschichte - bei Dir kann das ganz anders sein. Versuch alles....was Dir angeboten wird, vielleicht hilft es bei dir ja doch. Ich habe zig Frauen kennen gelernt, denen das eine oder andere geholfen hat, ich habe allerdings auch die Kehrseite kennen gelernt!


    Lg. und einen schönen Sonntag wünscht Dir


    zuckerbuemmel :thumbsup:

    Bei Sonnenschein sind 100 Kerzen nichts, im Dunkeln ist eine Kerze alles!

  • Hallo ihr Lieben, ganz interessiert habe ich eure Zeilen gelesen. Ich habe diese gruselige PNP auch seit meiner Chemo bis August 2012. Und leider ist es bis heute nicht besser geworden. Die rechte Hand ist schlechter als die Linke, (bin Rechtshänderin). Die Zehen gehen so, könnt damit leben. Wenn ich mit den Händen viel mache wie z.B. putzen, wischen, egal ob im warmen Wasser oder im kalten wird es schlimmer . Manchmal tun mir die Handgelenke noch weh aber sonst die Finger fast taub. Ich bekam während der Chemo keine Kälte und auch keine sonstigen Dinge wie Vitamin D u. Vitamin B Komplex. Das habe ich erst später im Forum erfahren.
    Na Zuckerbuemmel, da werde wir wohl mit leben müssen.
    Liebe Grüße aus München von Colibri

  • Hallo Kaktus 3, das hast du gut gemacht. Ich hab es mit großem Interesse gelesen. Was für eine Creme hast bekommen? Ich würde sie gerne ausprobieren.
    Liebe Grüße von Colibri

  • Hallo zusammen,
    Also bei mir hat sich das HF Syndrom, sehr gebessert, bin sogar an den Füssen wieder kitzlig.
    Die PNP an der linken Hand ist auch fast völlig verschwunden.
    Ich hoffe dass es euch auch bald besser geht.
    liebe Grüsse
    Doris

  • Hallo


    na erst mal vielen lieben Dank für eure Antworten und Tipps - auch wenn ich da teilweise lieber was andres gehört hätte.... ;(


    @ Doris: ist das einfach so besser geworden, oder was hast du gemacht?


    @ Colibri: ich schick dir ne PN mit dem Namen der Creme


    @ alesigmai52: ich hatte das wirklich so verstanden, dass die Begriffe PNP und Hand&Fuss-Syndrom das Gleiche sind. Danke für deine ausführliche Erklärung.



    LG
    Kaktus

    "Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man etwas schönes bauen."

  • Hallo Kaktus,


    ich kann Dir leider auch nicht viel Hoffnung machen. Meine Chemo ist jetzt ein Jahr her. Leider haben sich meine Schmerzen in den Füßen und das Kribbeln in den Armen und Beinen seitdem nicht nennenswert gebessert. Was mir geholfen hat, war ein hochdosierter Vitamin B-Komplex. Wenn Du Interesse hast, schicke ich Dir den Namen des Medikaments auf Deine PIN. Damit wird es immer zeitweise besser, ganz weg ist es bisher leider nicht. Momentan mache ich täglich Fußzonenreflexmassage. Das hilft auch etwas, aber wie schon gesagt - ganz weg sind die Beschwerden nicht. Ob es noch wird? Ich weiß es ehrlich nicht. Es stagniert seit einem Jahr.


    Liebe Grüße
    Paula

  • Hallo Paula,


    das wär nett, wenn du mir den Namen schicken könntest. Ich bin dankbar für jeden Hinweis, den man ausprobieren kann.


    Fussreflexzonenmassage mach ich auch. Das mach ich schon länger in mehr oder minder regelmässigen Abständen (so wie der Geldbeutel es erlaubt ;) ) Mir tut das generell gut und ich weiss dass man viel öfter hingehen sollte.


    LG
    Kaktus

    "Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man etwas schönes bauen."