Polyneuropathie (PNP)

  • Ja, die Überschrift dieses Threads ist etwas unpassend gewählt. Ich habe Neuropathien.

    Seit ein paar Stunden lässt meine Müdigkeit nun endlich nach. Hoffe, dass 2x75 bei mir reichen und ich nicht noch so eine "schwebende" Dosiserhöhung mitmachen muss. Auf jeden Fall bin ich froh, dass ich sowohl Start als auch Dosiserhöhung auf Samstag morgen gelegt habe, so fiel es nicht so auf. Ein Wochenende verpennen ist ja ziemlich normal.

  • Hallo, meine letzte Chemo war im Mai, ich bekam 6x Pacl.und Carboplatin. Bereits nach der zweiten Chemo spürte ich meine Füße nicht mehr und bis jetzt ist es noch so, dass ich verschiedenste Empfindungsstörungen in den Füßen habe. Es ist zwar etwas besser geworden, aber dadurch dass ich meine Füße beim Laufen nicht merke belaste ich sie völlig falsch und muss deshalb jetzt Einlagen tragen. Beim Knochenszinti vor der Chemo sind meine Füße völlig unauffällig während das Knochenszinti nach der Chemo nur noch zwei schwarze Stummel zeigt.:(. Leider waren die Füße dann durch das Cortison und durch die Chemo so schlecht durchblutet, dass ich im linken Vorderfuß sogar eine Knochennekrose habe. Würde mich hier über einen regen Austausch über Polyneuropathie freuen, denn vielleicht komme ich ja dadurch noch auf die eine oder andere Idee, meinen Schmerzen Abhilfe zu verschaffen.

    LG Gelixy.

  • Liebe Gelixy,

    deine Schilderung vom Knochenszintigramm klingt ja wirklich gruselig.

    Allerdings eine Neuropathie (Nervenschädigung) und Knochenschäden (Nekrosen) sind zwei verschiedene Dinge.

    Habe auch Polyneuropathie nach Chemo, mit Taubheit einiger Zehen, brennenden Schmerzen und schmerzhaftem Kribbeln in den Beinen und Gleichgewichtsstörungen.

    Bin beim Schmerztherapeuten in Behandlung. Bekomme den Wirkstoff Gabapentin und zusätzlich ein starkes Schmerzmittel.

    Vielleicht wäre eine Schmerzambulanz/ ein Schmerzmediziner für dich auch eine Option!?

    Die Physiotherapeuten raten auch zu stimulierenden Reizen für die Füsse, z.B. Fussbad in Erbsen, Linsen o.ä.

    LG Katzi64

  • Hallo Katzi64, vielen Dank für Deine Tipps, das mit den Reizen für die Füße habe ich in der Reha gelernt, jetzt mit der Arbeit und Alltag habe ich das alles wieder vernachlässigt. Auf eine Schmerztherapie kann ich mich erst konzentrieren wenn ich die Antikörper durch habe. Momentan mache ich zweimal die Woche Sport Reha. Mein Orthopäde meinte jedenfalls, dass die Knochennekrose gar nicht so schlimm aussieht und sogar schon heilt.

    LG Gelixy

  • Liebe Gelixy,

    hast du es mal mit Vitamin B1u.6 versucht.

    Wenn das nicht hilft, gibt es noch die Möglichkeit der Einnahme von einem Medikament gegen Epilepsi.

    Das Medikament ist verschreibungspflichtig.

    Die Füße täglich zu reizen ist leider auch unabkömmlich,

    Sand - Fuss -Bäder,

    bürsten der Füße und auch regelmäßige

    Fußzohnenreflexmassage......

    Ich wünsche dir gute Besserung.:hug:

    Viele Grüße Brain


    Ich liebe das Leben

  • Hi Gelixy,

    ich hab auch sehr mit Neuropathien zu kämpfen. Bei mir ging es schon unter den EC los. Mir wurde geraten Vitamin B Komplex zu nehmen. Anfangs war das ganz o.k., aber je mehr Chemos es wurden, desto schlimmer wurden die Neuropathien. Ich habe mir die Nervenreize in den Alltag eingebaut: habe eine Noppenmatte (einfach im Haushaltswarenbereich ne Outdoor-Fußmatte geekauft) vor dem Waschbecken liegen, das trainiert schon bei Zähneputzen. Dann laufe ich in der Wohnung barfuß und habe noch einige weitere "Stolperfallen" hinterlegt. Seit der AHB und den dortigen Anregungen (elektrische Zahnbürste, Spülbürsten) habe ich mir einen Eimer neben da Sofa gestellt, wo diese ganzen Sachen drin sind. Wenn ich abends vorm Fernseher sitze, nehme ich mir davon was. Hab mir auch Plastikisten mit Deckel geholt und mit Erbsen und Bohnen gefüllt. Da bade ich mal zwischendurch die Füße drin. Oder ein Fußbadwassersprudler (gab es neulich mal günstig beim Discounter), der vibriert und entspannt auch gleich. Das unterstützt, aber manchmal reicht das eben nicht.

    Ich war im November daher beim Neurologen, der hat alle möglichen Untersuchungen gemacht. Ergebnis: meine Nerven sind nicht gerade in Form. Ich soll weiter reizen und auch nochmal für 6 Wochen Vitamin B nehmen, aber vor allem hat er mir Pregabalin verschrieben (das ist auch ein Antiepileptikum, wie Katzis Medikament). Er rechnet mit 4-6 Monaten Behandlungsdauer. Das Zeug ist zwar nicht ohne, aber bei mir schlägt es sehr gut an. Ich hatte schon nach einer Woche deutlich weniger Schmerzen in den Füßen und konnte schon etwas weiter gehen bis mich der Schmerz zum hinsetzen zwang. Nun hatte ich letzte Woche nach ca. 4 Wochen Einnahme plötzlich so "leichte" Füße. Habe beim Aufstehen nicht mehr ganz so schlimme Probleme, die Füße überhaupt zu bewegen und ich spüre schon deutlich mehr. Die Taubheitsgefühle sind auch nicht mehr so raumgreifend. Und auch das Gleichgewicht kehrt zurück, ich kann schon kurz auf den Fußspitzen balancieren und - wenn ich mich ganz stark konzentriere - meine hose im stehen anziehen ohne umzukippen. Ich bin derzeit total glücklich damit und hoffe, dass ich weiter solche Fortschritte mache. Und ganz leise schwingt sogar die Hoffnung mit, eventuell wieder die kompletten Füße zu spüren.

    Warst Du schon mal beim Neurologen? Wär vielleicht eine Idee?

  • Liebe Gelixy,


    wie oben schon angeraten, rede mit der Schmerzklinik. Auch kannst du bereits genanntes Mittel Gabapentin / Pregabalin nehmen. Beides hilft gegen Nervenschmerzen. Zusätzlich hilft auch Ibu / Novalgin. Kannst du alles direkt vom Hausarzt nehmen. Wobei Ibu nicht zu lange dauerhaft genommen werden sollte.


    Gerade wenn du recht beschäftigt bist, würde dir mindestens Schmerzmittel helfen.

    Ich war auch bei der Schmerzklinik und habe dort einen Plan bekommen um 6 Wochen lang die Schmerzen zu dokumentieren.


    Obendrein, auch Nervenleitmessung machen, wobei das nicht viel mehr bringt als es schwarz auf weiß zu haben. Möglicherweise kannst du diese Probleme auch mit der Schwerbehinderung geltend machen für mehr Prozente.


    Ich habe mir Kirschkerne 5 kg gekauft, in einer großen Kiste unter dem Couch Tisch, und beim Fernsehschauen ist die Kiste für die Füße ganz praktisch erreichbar.

  • Hallo Vael, Heideblüte, Brain ihr seid so lieb danke für Eure vielen Tipps. Ich werde versuchen sie umzusetzen. Da geht es einem gleich wieder besser. Am 05. Januar habe ich meine 16.te Antikörpergabe, da sehe ich meine Frauenärztin und werde sie mal nach einem Neurologen fragen. Ansonsten bin ich glaube ich mit meinen Nebenwirkungen total überlastet, dass ich gar net weiß wo ich anfangen soll. Ich wollte halt diese Nervenschmerzen unbedingt ohne Medikamente in den Griff bekommen, da ich von der Chemo eh schon 10kg zugenommen habe und ich gelesen habe dass man da wieder zunimmt. Liebe Grüsse an Euch alle.

  • Mein Gedanke war eher, der, dass ich schon soviel Medi's nehmen muss, da macht eines oder zwei keinen Unterschied mehr. Von den neurologischen Medi's nehme ich nicht zu. Aber ich kann dir nur sagen, meine Lebensqualität mit Schmerzmitteln ( Pregabalin und Novalgin/ibu) sind ca 300 % besser.


    Anfangen als Leitlinie würde ich so:

    Termin bei einem Neurologen machen, dauert eh 4-6 Monate

    Termin bei einer Schmerzklinik

    HA / oder Gyn nach Rezept Pregabalin oder Gabapentin fragen, nur vorsichtig bei der Einnahme, am Anfang einschleichen, oder an ein paar freien Tagen anfangen.


    Und erstmal das Ziel überhaupt schmerzfrei werden, (nach meiner Meinung nach: egal was du dir reinpfeifen musst ), ich hatte 2-3 Monate jeden Tag Ibu plus Pregabalin. Aber danach gings es, heute nehme ich selten Ibu / Novalgin, aber dauerhaft Pregabalin bis auf weiteres.

  • Ich kann mich Vael nur anschließen. Ich hatte in der AHB geschafft, etwas von meinen Chemopfunden abzunehmen und habe trotz Weihnachtszeit, Wechseljahre, Antihormontherapie und nun auch noch Pregabalin geschafft, mein Gewicht zu halten. Nun ziehe ich ernährungstechnisch wieder die Zügel an und hoffe, dass ich noch etwas reduzieren kann.

    Ich möchte noch zu Bedenken geben, dass Du wenn Du den Schmerz aushälst, dich vermutlich anders (gffs. "falsch") und weniger bewegst, was wieder zu mehr Schmerzen und mehr Gewicht führen kann. Von der psychischen Belastung durch Dauerschmerz mal ganz zu schweigen.

    Ich konnte kaum noch schmerzfrei Laufen und nur Schwimmen und Radfahren reicht dann auch nicht, wenn ich ansonsten den ganzen Tag irgendwo rumsitze. Durch das Pregabalin wurden zunächst die Schmerzen weniger, also konnte ich mich mehr bewegen, mehr Bewegung heisst weniger rumsitzen und weniger rumsitzen bedeutet bei mir weniger Gelegenheit zu Naschen. Mehr Bewegung bedeutet auch mehr Muskelmasse und somit höheren Energieverbrauch. M.a.W.: ich bewege mich auf der Schmerz-Bewegungsspirale langsam aufwärts.

    Ich hatte auch einen Heidenrespekt vor dem Pregabalin und überlege mir jede zusätzlich Schmerztablette ausgiebig (meiner Leber geht es seit der Chemo nicht so ganz gut), aber wie Vael schon schrieb: die Lebensqualität ist enorm gestiegen.

    Ich habe zu Beginn 2 x 50 mg bekommen und nach einer Woche dann auf 2x75 gesteigert. Da es gut wirkt muss ich nicht weiter erhöhen. Lt. Neurologe soll ich das 4-6 Monate nehmen und kann dann evtl. absetzen.

    Auch ich empfehle am 1. Einnahmetag keine weiteren Pläne zu machen. Ich reagiere z.b. auch auf Beruhigungssmittel sehr stark und beim Pregabalin war meine Welt einige Stunden nach der 1. Tablette "rosarot". Keine Sorge, das hat sich schnell gegeben. Bei der Dosiserhöhung war mit auch etwas schwummrig, aber nun komme ich gut damit zurecht. Und das beste: ich schlafe viiiieeeeel besser!

  • Liebe Gelixy,

    ich nehme das Gabapentin mittlerweile bald ein Jahr ( in höherer Dosierung) und habe in diesem Zeitraum nicht zugenommen. Also, diese Nw muss nicht kommen.

    LG Katzi64

  • Liebe Polyneuropathieerfahrene Foris, liebe Heideblüte

    seit gut 2 Woche nehme ich auch Pregabalin (2x25 mg am Abend). Das mildert tatsächlich dieses scherzende Kribbeln und Stechen. Nachdem ich vorhin unter der Dusche meine Fußsohlen betrachtet habe, wurde mir etwas unwohl: Zehen blau gefärbt, Ballen und Ferse knallerot. Ihr schreibt immer mal von Vitamin B-Komplex oder so ... was ist das genau? Wonach kann ich in der Apotheke fragen? Habe gehört, dass B12 gut sein soll - aber in welcher Dosierung

    Habt ihr Profi-Frauen vielleicht einen Hinweis für mich?

    Liebe Grüße vom Main, der nach und nach weiter steigt

    Linde

  • Liebe Linde,

    ich nehme täglich eine Kapsel Vitamin B Komplex (von einer bekannten Generika Firma), da ist B1, B2, B6, B12, Folsäure, Biotin, Niacin und Pantothensäure drin. Also alles in mehr als empfohlener Tagesdosis, du bräuchtest also nicht einmal täglich eine einnehmen. Ich dosiere mit 1/Tag bewusst über, eben wegen meiner Neuropathien.

    Gibt es übrigens rezeptfrei in der Apotheke. Ob ein Arzt das auf Kassenrezept verordnen darf, bezweifle ich allerdings sehr.

    LG Katzi64

  • Vielen lieben Dank für die vielen guten Tipps, bin morgen bei meiner Frauenärztin und werde sie mal nach diesem Medikament fragen. Ich kann es ja mal ausprobieren, würde mich freuen wenn es die Lebensqualität steigert. Vitamin B 12 nehme ich unter anderem auch. Liebe Grüße.

  • Danke Katzi64 - ist nun Bestandteil meiner Medi-Kiste - Empfehlung der Apothekerin: eher bis Mittags einnehmen, da der Komplex bei manchen etwas aufputschende Wirkung haben kann.

    Schaden tut es bestimmt nicht - also rein damit ;-)

    Liebe Grüße

    Linde

  • hallo ihr Lieben, bei uns gab es diese Woche beim Discounter mit grossem L einen "Mini Massager to go" für unter 13 Euro. Das ist auf Vibrationsbasis mit Noppen. Hab ich mir gekauft und gleich mal die Fussohlen bearbeitet. Ich glaube das bringt's!

  • Hallo ihr, ich hatte während meiner chemo drei mal pacli hochdosis, die letzte war vor ca 8 Wochen, seit der ersten hatte ich ziemlich mit den Neuropathien zu kämpfen. Taube, kribblige Fingerspitzen und Zehen, wackliger Gang, bläuliche Verfärbungen an den Zehen.... Inzwischen ist alles etwas besser geworden, aber seit ca.zwei Wochen hab ich immer wieder das Gefühl, als würden kleine Stromstöße durch meine Handgelenke schießen, kennt das jemand? Ist ziemlich unangenehm, aber ich denk, vielleicht ist das ein Zeichen, daß die Nerven wieder arbeiten? :/

    Was auch komisch ist, ich war nach der zweiten pacli chemo bei der Neurologin und diese nervenmessung war total ok, außerdem meinte sie, wenn nur die ersten drei Finger betroffen wären (so ist das bei mir), dann wäre das eher keine Neuropathie, sondern karpaltunnelsyndrom... Aber das kann doch eigentlich nicht sein, warum hab ich das dann auch an den Füßen? Merkwürdig.... Busenwunder, super Tipp, da geh ich doch gleich mal hin, egal was es nun ist bei mir, Massage hilft bestimmt! :thumbup:

    LG celia

  • Hallo Celia, die ersten drei Finger hören sich tatsächlich eher nach Karpaltunnel an. Die Nervenschädigung durch Pacli ist ja eher genereller Art. Wie mein alter Hausarzt sagte, man kann Läuse UND Flöhe haben - also Karpal und Neuropathien...


    Allerdings wundert mich dass man bei den Taxol-bedingten Neuropathien mit Nervenmessung die Schäden erheben kann. Hier handelt es sich doch um total periphere Nerven (Fingerspitzen, Fussohlen), die zerstört werden. Wundert mich dass die Nervenleitmessung das festellen kann. Aber ich bin kein Arzt, die werden es schon wissen.


    Übrigens 2 Wochen nach Ende der Paclis habe ich noch leichte Taubheitsgefühle/Kribbeln in den Fussohlen aber ich glaube es verbessert sich, wenn auch langsam. Dooferweise sind Termine für die Reflexologin so schwer zu bekommen.

  • Ja, Busenwunder vielleicht hab ich tatsächlich Flöhe und Läuse, du hast recht! :D

    Seit meiner verpatzten Diagnosestellung glaube ich nicht mehr an das "die Ärzte müssen es wissen" X/ kann schon gut sein, daß man das gar nicht messen kann, kam ja auch nix bei raus, aber die Symptome sind ja da.... Naja, hoffen wir einfach mal, daß sich das alles zurück bildet und wir in paar Monaten nix mehr davon merken...:thumbup:

    War grad bei der blutkontrolle, Leukos bei 0,4:hot: trotz Spritzen.... Jetzt muss ich erst mal hoffen, daß die wieder auf die Beine kommen. Zum Glück haben sie mich laufen lassen, hatte schon Angst, ich müsste ins KH:huh:

  • Liebe Celia,


    da bin ich ja mal geschockt! ! Und du darfst einfach nach Hause? ?? Wie fühlst du dich???


    Ich liege ja seit Dienstag im Krankenhaus weil es mir so schlecht ging. Meine Leukos waren bei 0,9 und ich liege hier allein und jeder kommt vermummt rein. Allerdings sind die Entzüngswerte wohl auch zu hoch und Kalium und Eisen sind auch nicht voll da.;(


    Pass auf dich auf, mit so wenig Leukos ist nicht zu spaßen.


    LG Unicorn