Polyneuropathie (und Hand-/Fuss-Syndrom)

  • Hallo Farina,


    danke für deine Antwort. Diese Dinge mache ich schon alle und sogar noch 4-Zellen-Bäder. hat aber auch nicht geholfen.


    Habe mir dieses Buch gekauft. Es ist sehr interessant und verständlich geschrieben. Es enthält sehr viele Tipps, die aber mehr in die Heilpraktikerrichtung gehen. Bei meinem nächsten Arztbesuch werde ich aber dazu meine Fragen stellen. Es muss doch eine Möglichkeit geben, dieses ewige Krippeln und das Taubheitsgefühl wegzubekommen.


    Liebe Grüße Eisprinzessin

  • Guten Morgen Eisprinzessin,


    ich möchte deine Hoffnung ja nicht zerstören, aber ich denke du wirst Dich für die Zukunft damait arangieren müssen. Es wird wohl noch etwas leichter werden, aber im Endeffekt bleibt ein gewisser Rest zurück (ich habe auch alles durch, was der Markt her gibt!!).


    Ich lebe nun seit 2 Jahren damit, konnte aber auch erst so richtig damit um gehen, als ich meine letzte Reha Ärztin darum gebeten habe mir darüber die Wahrheit zu sagen und nichts zu verschönigen. Diese meinte: "sollte sich an meinem Zustand nochmal was ändern, würde es an ein Wunder grenzen." Seither nehm ich das ganze etwas anders.....und komme besser damit klar....



    schönen Tag und liebe Grüße


    zuckerbuemmel :thumbsup:

  • Hallo Zuckerbuemmel,


    da machst du mir ja keine Hoffnung. Ich habe sie aber noch nicht aufgegeben. Ich bekomme nun doch das Vitamin-Gel und zusammen mit Strom soll das helfen. Ich werde dir darüber berichten.


    Wenn du das so sagst, ja, da muss ich an meine Ersterkrankung denken. Es war nicht so schlimm, aber es ist auch nie Liebrichtig weggegangen. bei der 2. Erkrankung ist es aber viel schlimmer aufgetreten. Die Ärzte haben auch keine Empfehlungen. In dem Buch gibt es aber viele Möglichkeiten, aber in Richtung Heilpraktiker. Will der Nur mein Geld oder kann er mir wirklich helfen, das ist hier die Frage oder?


    Liebe Grüße Eisprinzessin

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  • Hallo meine Liebe,


    Die PN muss nicht zwangsläufig nach der Chemo auftreten. Es sind die Taxole, die diese PM verursachen. Sie beginnt bereits während der Chemo, und das sollte man dem Arzt unbedingt mitteilen. Ich habe das Ganze an den Händen und Füßen. Es ist schon eine unangenehme Sache. Es hilft leider nichts so richtig. Man soll Geduld haben, wird gesagt. Meine Chemo ist jetzt im November 1 Jahr her, es hat sich noch nichts gebessert, im Gegenteil, manchmal denke ich, es wird immer schlimmer, aber nur tageweise. Ich versuche es mit allen möglichen Behandlungen. Aber wie gesagt, der Erfolg hält sich in Grenzen.



    Liebe Grüße Eisprinzessin

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  • Halle, ich hatte bereits unter EC Neuropathien, hauptsächlich an den Händen. Ich nehme Selen, Vitamin B, Hanföl und einen Igelball, Wechselbäder...Da es unter Taxol (habe heute erst die 2 ) noch stärker geworden ist, wurde mir seitens der Ärzte empfohlen, über ein Medikament was die Missempfindungen und Schmerzen
    abschwächt, nachzudenken. Die andere Möglichkeit wäre eine Dosisreduzierung. Meine Bedenken: das Medikament (bekommen sonst u.a. Diabetiker) unterdrückt, verhindert aber nicht die Nervenschädigung, die sicher nach den nächsten Infusionen nicht besser wird. Für einige Monate würde ich es versuchen, auf jeden Fall auszuhalten. Angst habe ich aber vor Dauerschäden, die mir Lebensqualität nehmen und eventuelle große Probleme bei der Arbeit machen könnten.
    Eine Dosisreduzierung birgt die Gefahr der sekundären Rezistenz etwaig noch vorhandener Tumorzellen im Körper (die Chemo ist neoadjuvant, vorige Woche war der Tumor G3, T1, hoher KI 67, Her2++,Hormon+nsonographisch nicht mehr darstellbar. )
    Die Neuropathien äußern sich in dem Kribbeln (wie schmerzhaftes "Einschlafen" ), Brennen an Händen und Füßen (vor allem Nachts, so dass ich die letzten Nächte trotz verschriebenen Schlafmittel kaum noch geschlafen habe), Missempfindungen (kann einige Sachen kaum noch halten, Dosen oder Flaschenöffnen ist nicht mehr , Anziehen ist gerade morgens schon schwierig, alles Feuchte empfinde ich als glitschig- bis ich gemerkt habe, dass es an mir liegt , ist einiges an Nahrungsmitteln entsorgt worden und Geschirr unnötig oft abgewaschen worden.
    Was denkt ihr darüber? Habt ihr noch Ideen?

  • Hallo Kathrin2016,


    ich habe damals immer einen Tag nach der Pacli Infusionen bekommen, um der Nervenschädigung vorzubeugen. Meine Ärztin sagte mir damals auch, dass das Diabetiker bekommen. Sie sagte auch, was geschädigt ist, ist meistens irreparabel und selten wird es dann wieder besser.So bin ich fast verschont geblieben und hatte kaum Probleme. Wenn es dich interessiert schicke ich dir den Namen des Medikaments per PN, muß aber gleich dazu sagen, dass ich es selber bezahlen musste.


    Wünsche dir alles Gute. LG von Lexi

  • Liebe Lexi, vielen Dank für die schnelle Anwort. Fängt das Medikament mit L an? Das wurde empfohlen. Über eine Info würde ich mich freuen.
    Ich fürchte auch, dass eine Nervengeneration nur im geringen Umfang möglich ist. Kühlung wird hier übrigens abgelehnt. Kann ich nachvollziehen, da man davon ausgeht, dass die gestörte Blutzirkulation bei der Kühlung verhindert, dass die Chemo überall hinkommt. Gefrorenes Obst lutsche ich trotzdem hinterher, Eis ist auch drin- ich bin froh, im Moment relativ wenig Probleme mit der Mundschleimhaut zu haben und würde das so lange wie möglich beibehalten. Unter EC gab's häufig nur noch Brei.
    Jetzt habe ich paar Stunden nach der Infusion geschlafen. Und nun machen sich gerade die Amreisenkolonien unter meiner Haut auf den Weg. Es scheint etwas stärker als beim 1. Mal zu werden.
    Ich wünsche allen wenig Nebenwirkungen bei ihren aktuellen Therapien.
    Liebe Grüße
    Kathrin

  • Hallo Lexi1,


    Kannst du mir bitte auch mal den Namen schicken? Ich habe morgen den ersten Termin bei der Onkologien um alles zu besprechen. Soll auch 4 x EC UND 12 X Pacli bekommen und habe einfach Schiss vor diesem Kribbeln. Vor allem gibt es ja anscheinend wirklich nichts richtiges dagegen.
    Bei welchem Arzt hast du die Infusion bekommen? Hat der dann das Mittel besorgt oder musstest du es vorher wo kaufen und für die Infusion mitbringen?


    Liebe Grüße
    Snoopy

  • Hallo zusammen


    Ich habe keine Zeit, deshalb habe ich auch nicht alles durchgelesen. Ich habe dazu auch einen Thread aufgemacht, weil ich auch sehr darunter gelitten habe. Alle haben mir auch gesagt, man kann es evtl. noch verbessern aber wahrscheinlich bleibt es.
    Die gute Nachricht, bei mir ist alles wieder verschwunden, also es kann schon wieder weggehen, bloss nicht aufgeben. Was schlussendlich bei mir geholfen hat, kann ich nicht sagen, da ich verschiedenes gleichzeitig gemacht habe.
    Vit. D, Vit. B, Magnesium, Akkupunktur und Kräuter von der TCM, tägl. cremen und massieren und Fussreflexzonenmassage. Ich konnte einige Wochen nicht einmal die Bettdecke auf den Füssen ertragen.


    Viel Erfolg
    Chrigele

  • Hallo liebe snoopy,
    um die Fingerspitzen zu kühlen, hab ich mir jetzt was neues einfallen lassen und das werde ich auch weiterhin für meine herceptininfusion anwenden.
    Ich hab mir drei kleine Apfelschorleflaschen mit Wasser aufgefüllt. Offen in den Gefrierschrank gestellt. Das sind die besten Kühlakkus der Welt.
    Die liegen so prima in der Hand. Hab heute nach der Infusion überhaupt kein Kribbeln.
    Es sind natürlich nur Tips. Aber mir tut es leid, dass mir die Idee mit den Flaschen erst so spät eingefallen ist. Meine paclis sind morgen
    durch.
    lg nati556

  • Die Idee ist genial . Werde ich auch mal probieren . Ich bade jetzt meine Hände und Füße jeden Tag im kühlem, fast kaltem Wasser . Eiskalt darf es auch wieder nicht sein , weil die Hände und Füße dann warm werden und dann fängt das Kribbeln wieder an. Bei meiner Vhemo vor 10 Jahren war das für mich kein Thema . Da ging das mit Bewegung-Nordic walking weg . Aber jetzt hilft das nicht und das Kribbeln ist auch stärker . Naja bin ja auch 10 Jahre älter geworden 8o . Da steckt man ne Chemo auch nicht mehr so leicht weg . Ausserdem artet das bei mir in Dauerchemo ais , hab ja schon 15 Stück intus . Da hat man halt etwas mehr Maläste 8o . Aber ich will nicht dass es noch schlimmer wird. So , und nun geht es auf zum Sport.
    Mal gucken ob das Inlineskaten noch geht 8o , sonst mach ich Nordic walking . Das geht in jedem Fall 8o:P
    LG und schönen Tag noch :P
    alesigmai52

    Die Zeit heilt nicht alle Wunden,sie lehrt nur
    mit dem Unbegreiflichen zu leben
    Rainer Maria Rilke

  • Hallo Nati556,


    lieben Dank für den Tipp! Hört sich wirklich angenehm an. Ja, schade, dass du nicht eher drauf gekommen bist, du Arme!
    Aber so profitieren wir "Neuen" noch schön davon ;)


    Ich hatte am Donnerstag bei meinem ersten Termin in der Praxis mal nachgefragt und ja! sie haben Kühlakkus für die Hände! Uff!!!
    Ich hatte schon die Befürchtung, dass die evtl. nichts davon halten und es dann auch nicht mögen, wenn ich meine eigenen mitbringe.


    Aber ich muss sagen, bisher habe ich echt ein riesen Glück mit allen Ärzten die ich noch nicht kenne.... also, dass meine Gyn klasse ist, das wusste ich ja vorher schon :)
    Aber ich hatte auch mal gewechselt, weil ich mit der vorherigen irgendwann mal absolut unzufrieden war.


    Liebe Nati556, ich wünsche dir, und natürlich allen anderen hier, ein schönes und erholsames Wochenende,
    wenn mir auch mal so etwas geniales einfällt, schreibe ich euch :)


    Ein dicker Drücker von Snoopy :hug:

  • Hey ihr da draußen,


    ich habe mich jetzt einmal durch den Thread gewühlt, fand aber größtteilig nur Infos zur Kribbellei.


    Hat hier irgendjemand Erfahrung mit Schmerzen?
    Nach nur 14 Tagen Xeloda kann ich heute kaum laufen. Ich kriege gerade echt zu viel. Belaste ich die Füße nicht, ist alles gut, aber man rennt ja halt schon auf ihnen durch die Gegend :wacko:
    Heute tut es so absurd weh, dass ich heulen könnte.Man sieht ein äußerlich gar nichts. Nicht mal trockene Haut. Ich creme 100 Mal am Tag und spüle Hände und Füße mit kaltem Wasser.
    Hier wurde mir gesagt, dass mein Onko die Dosis reduzieren muss und ich derzeit nur Schmerzmittel nehmen könnte. .. gnaaaaa.


    Ich bin für jegliche Tipps dankbar!
    Sonja

  • Hallo Sonja,


    ich kenne das Problem. Seit meiner Chemo habe ich ständig Schmerzen in den Beinen. Mal mehr, mal weniger. Im Sommer ist es schlimmer, im Winter besser. Mit dem Laufen bin ich eingeschränkt. Kurze Strecken sind ok. Bin ich länger auf den Beinen sind die Schmerzen echt schlimm. Ich kann dann kaum mehr laufen. Äußerlich sieht man gar nichts.


    Leider konnte mir bisher auch noch niemand helfen. Was mir hilft....ich habe immer Kühlakkus in der Tiefkühltruhe deponiert. Wenn es schlimm ist, wickel ich die Akkus in ein Geschirrtuch und kühle die Füße. Das hilft kurzzeitig.


    Natürlich war ich auch schon beim Neurologen. Da wurde eine Nervenreizleitung gemacht. Diese war ok. Aber anscheinend habe ich eine Nervenschädigung die nicht durch diese Untersuchung erkennbar ist. Der Neurologe hat mir dann ein Medikament verordnet, dass auch bei Epilepsie zum Einsatz kommt. Wegen den Nebenwirkungen habe ich das Mittel aber dann nicht eingenommen. Ich kenne aber jemanden, bei dem es sehr gut geholfen hat. Das Mittel beruhigt die irritierten Nerven, die auch die Schmerzen verursachen.


    Wenn es immer ganz schlimm ist, bin ich drauf und dran das Epilepsiemittel einzunehmen. Die Probleme mit den Füßen schränken doch meine Lebensqualität arg ein. Ich kann dich daher sehr gut verstehen.


    Alles Gute
    Paula


    PS: Für die Nacht habe ich mir Spezialsocken gebastelt. Dünne Söckchen und dicke Wollsocken anziehen, Kühlakku dazwischenzschieben.



    ...was mir auch noch hilft...ist mir gerade eingefallen.


    Wir haben eine Fußmatte, die kleine feste Metallnoppen hat. Das fühlt sich an wie kleine Nadeln, nur nicht so spitz. Ich trete auf der Fußmatte, das massiert die Füße von unten. Das hilft mir auch. Eine andere Massage tut mir nicht so gut. Schau mal, was Du im Hause hast. Die Fußsohlen mit einem spitzen Gerät (Kochlöffel, Stift etc) von unten piksen.

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  • mir geht es wie Paula. Seit der Chemo sind meine Beine die größten Probleme. Da das alles nun schon 2 Jahre her ist habe ich wenig Hoffnung, dass es noch mal ganz verschwindet. Sie tun nach Ruhe weh, wenn ich "zuviel" mache. Also ein bischen Reha Sport oder Laufen. Die Fußsohlen kribbeln und sind wie eingeschlafen am Morgen und auch beim Liegen habe ich Schmerzen. Beim Neurologen war ich auch im letzten Monat. Aber keine Chance. Er sagte mir klipp und klar, jedes Medikament was Wirkung erzielt hat seine Nebenwirkungen. Ein Medikament oder auch naturheilkundliche Medis die keine Nebenwirkungen haben sind für ihn nutzlos, ohne Wirkung. Das klingt jetzt vielleicht sehr engstirnig oder hart, aber die anderen reden immer nur drum rum. Im Brustzentrum geht niemand richtig auf meine Schmerzen ein, im Grunde bekomme ich nur permanent Schmerzmittel. Die helfen kurzfristig, haben aber natürlich auch ihre NW. Die Schmerzen sind nicht nachzuweisen, also existieren sie nicht. Wie Paula sind bei mir auch Kühlakkus ständige Begleiter.
    Ich hoffe nun erst mal auf meine Reha. Schaiti hat mir in dieser Klinik wunderbare Fußmassagen versprochen. ;):)
    Ganz liebe Grüße und gute Besserung, Angelina