Polyneuropathie (und Hand-/Fuss-Syndrom)

  • Liebe Rose_S , natürlich will ich "alles" hören. Avastin ist ein Antikörper oder? Das haut nochmal mächtig bei den Nebenwirkungen rein. Ich freue mich sehr für Dich, daß die Chemos so gut wirken.:* Ab der 11. Pacli habe ich auch nach einer Dosisreduzierung gefragt, wurde jedoch von meinem Onkologen abgelehnt.:rolleyes: Wenigstens haben sich die Strapazen gelohnt, die Pacli-Chemo hat super angeschlagen.:)

    Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.:hug:


    Liebe Tendresse , von Polyneuropathien bin ich weitgehend verschont geblieben.:) Mein Allgemeinzustand war sehr schlecht, (starke Kopf- und Magenschmerzen, keine Kraft in Armen und Beinen, extreme Kurzatmigkeit und psychische Probleme).;( Nach 15 Paclis wurde auf Docetaxel umgestellt und nach 2 Docetaxel-Gaben aufgrund hoher Toxizität abgebrochen.


    Liebe Caro_caro , ich glaube, wenn ich vorher gewusst hätte, was auf mich zukommt, hätte ich sie abgelehnt.:( Aber anfangs waren nur 4 EC vorgesehen. Da diese aber so gut angeschlagen haben, hat man mir weitere 5 verordnet. Somit habe ich die Höchstdosis erhalten und kann nie wieder EC bekommen (bin nicht traurig darüber). Wahrscheinlich habe ich viele Nebenwirkungen vergessen, ist ja schon 4 Jahre her.


    Ganz liebe Grüße Kylie :hug:

  • Liebe Shiva_54 , ja, das wird ganz unterschiedlich gehandhabt. Mich hat das auch ewig verunsichert.


    Die Ärztin wollte mir eine Creme verschreiben, die es aber nicht mehr gibt 🙄 Wenn ich es richtig verstanden habe, wäre da Capsaicin drin gewesen (Chilischärfe).


    Das ist auch in der Wärmecreme mit den drei Anfangsbuchstaben des Alphabets. Die ist eigentlich gegen Muskelschmerzen gedacht.


    Ich finde neben Igelball und Co sowie der Physiotherapie Franz-Branntwein toll. Und die Physiotherapeutin und eine liebe Forine hatten mir Magnesium Öl empfohlen, das tut bei mir leider nix.


    Prophylaktisch macht es, glaub ich, wenig Sinn, man könnte es aber anfangen, wenn die ersten Anzeichen auftreten. Vielleicht wäre es eine Ergänzung zu Igelball und Co.


    Ich drück dir die Daumen, dass du möglichst von NWs verschont bleibst.


    LG und ein schönes Wochenende.


    Sonnenglanz

  • Liebe Rose_S , du kommst mit deinen Worten immer sachlich und stark rüber. Unsere Krankheit und Therapien sind grosse Herausforderungen. Du kämpfst, du gibst nicht auf:thumbup::thumbup::thumbup::thumbup: du darfst auch "schwach" sein.


    Liebe Kylie

    Wie haben es die Ärzte begründet, dass man nach längerem Zeitabstand keine EC mehr bekommen kann. Du schreibst Höchstdosis. Baut der Körper diese Giftstoffe niemals mehr ab ?


    Sil

  • Liebe Sil ,

    die kumulative Maximaldosis (900 mg/m2 KOF) von Ebirubicin darf nur nach strenger Nutzen-Risiko-Abwägung überschritten werden.

    Ich erhielt eine Dosis von 90 mg pro Chemo, habe also nach 9 EC-Chemos die Höchstdosis erreicht (1 hätte ich noch erhalten können, sollte aber nur im 3er Zyklus gegeben werden). Laut meinem Onkologen gilt das für das gesamte Leben. Warum das so ist, weiß ich nicht, habe keine Ahnung von Biologie.:/

    Ganz liebe Grüße Kylie 💙

  • Wer von euch hat Erfahrung mit Ac...-Schmerzöl bei kribbeln in den Händen und Füßen?🤔

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

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  • Liebe Hanka

    Ich habe das Ac...Schmerzoel probiert.Mir hat es nicht geholfen.Ich habe es auch für meine Achselschmerzen genommen.Hat auch nichts gebracht.Für meine Füsse habe ich Latschenkiefer Franzbranntwein genommen Da wurde es etwas besser Meine Onko hat mir omega3 Fettsäuren empfohlen , die nehme ich jetzt und meine das Kribbeln wird besser

    Liebe Grüsse Elisa

  • Hallo.

    Meine Chemo war im Juli 2018 zu Ende. Meine PNP ist seitdem nur bedingt besser geworden. Seit 2 Wochen habe ich ein Fussmassagegerät mit Akupressur, Shiatsu und Luftkompression. Seit ich das ein bis zweimal täglich benutze schmerzen meine Füsse im Bett nicht mehr ganz so schlimm. Vorher wusste ich nachts nicht wohin mit den Füssen so schlimm haben diese geschmerzt.

  • Ich hab mal eine Frage an die mit Neuropathie: ist das bei euch gleichmäßig auf beide Füße verteilt? Ich bin mir nicht sicher, was los ist... schon bei EC fing es an, dass der zweite Zeh links bei Nacht immer taub wurde. Am Freitag hatte ich die 7. Pacli, und es nimmt zu, dass der linke Fuß teilweise taub wird, der rechte fühlt sich aber ziemlich normal an...

  • Hallo Tiscali ,

    Bei mir ist es seit der 2. EC symmetrisch, Taube Daumen, Zeigefinger und dicke Zehen, was meinen Neurologen aber erstaunte. Doch diagnostisch durch Elektomyogramm bestätigt.


    Bei pacli kamen dann einseitiges kribbeln nachts unter der rechten Fußsohle dazu, teilweise wie eingeschlafen. Das ist aber wieder weg.

    Und im rechten Oberschenkel ein stechender Schmerz wie ein messerstich. Der ist noch da.


    Lg caro

  • Hallo ihr Lieben.Mit der Polyneuropathie geht unterschiedlich los .Bei mir bei den letzten Chemo vor drei Jahren.Es war mal mehr und manchmal hatte ich Hoffnung das es doch besser wird ,Es war aber nicht so .Fingerspitzengefühl taub.Der eine Fuss bis zur Mitte,was schlimmer geworden ist in der Zeit.Der andere nicht ganz so schlimm.Lange stehen,da brennt es und schmerzt.Ich weiß mir auch keinen Rat mehr ,da ich schon alles versucht habe.Für mich ist es die nervigste Nachwirkung .lg Lissy

  • Liebe lissie , ja das unangenehm. Wie steht es um die Feinmotorik deiner Hände? Mir fallen dauernd Sachen aus der Hand, gestern morgen erst eine volle Milchflasche aus Glas, die ganze Küche war verstaut. Wie ein Versagen der Muskeln...


    Lese hier fast immer nur von Füßen und Gehproblemen. Da geht es bei mir, komme manchmal ins Taumeln und renne gegen Türrahmen oder regale...

  • liebe Caro Caro ,Ja mir fällt auch oft was runter oder ich schütte zum Beispiel Kaffeepulver daneben.Die Füsse sind aber auch bei mir das Hauptproblem.Manchmal habe ich auch wie als würden Ameisen über meinen Körper laufen an manchen Stellen.Ich ziehe den Hut vor denen die gut damit umgehen,ich könnte manchmal verzweifeln.Meine Welt war und ist ja Motorradsport .Ich wohne ja am Sach.........ring.Bin jedes Jahr nach Assen gefahren usw. Das geht jetzt alles nur noch mit totalen Einschränkungen ,wenn überhaupt.lg Lissy <3

  • Hallo Tiscali , bei mir war bzw. ist es nicht symmetrisch. Während der Chemo war es an den Füßen nie gleichmäßig verteilt. Ich hatte immer das Gefühl auf Watte zu gehen. Ein Kribbeln oder Schmerzen hatte ich zum Glück nie. Jetzt, drei Monate nach der letzten Chemo, habe ich nur noch zwei taube Zehen auf jeder Seite, wobei die rechte Seite stärker betroffen ist. Witzigerweise wie bei dir, ist es hauptsächlich der zweite Zeh, nicht der große Onkel. Bei mir wurde ja nach der achten Pacli/Carbo abgebrochen. Sonst säße ich hier sicher auch mit stärkeren Einschränkungen.

    Caro_caro Das hört sich heftig an. Stechender Schmerz im Oberschenkel? Gehört das auch zu den Neuropathien oder ist das etwas anderes? Ich habe auch das Gefühl, dass ich mehr fallen lasse, obwohl ich keine Neuropathien in den Händen habe. Und bei mir fingen Gelenkschmerzen erst nach Beendigung der Chemo an. Hüfte und Knie. Wenn ich aufstehe, brauche ich einige Meter bis ich normal gehen kann. Sieht aus wie bei einer gaaanz alten Frau....

  • Ihr Lieben.Diese Gelenkschmerzen habe ich seit zehn Wochen,ich dachte es ist Muskelkater oder Nerv eingeklemmt .keine Ahnung ,Ist auch Oberschenkel,Knie und geht manchmal bis in die Waden .Chemo ist ja auch seit Februar vorbei.Wenn ich sage ich komme mir vor wie 80 ,ist das manchmal nur noch untertrieben.lg Lissy

  • Ich hab mal eine Frage an die mit Neuropathie: ist das bei euch gleichmäßig auf beide Füße verteilt?

    Bei mir ging es in der linken Hand mit drei Fingern los. Dann war es der linke Fuß, der rechte nur wenig, wird jetzt erst wieder mehr. Bei der linken Hand sind es alle Finger außer der Zeigefinger, auch die ganze Handinnenfläche.

    Die rechte Hand ist immer noch in Ordnung.

  • .... und ich dachte schon, ich bilde mir das nur ein. Ganz so schlimm hat es mich (noch?) nicht erwischt. An der Füßen sind die Ballen beidseitig betroffen, bei den Zehen hat es nachgelassen. Sobald ich etwas weiter laufe, so ab 800 oder 900 m, brennen die Fußsohlen. Irgendwann nach mehreren km (wenn ich durchhalte) spüre ich nichts mehr. Ich merke allerdings, dass ich immer wieder schwanke, wenn ich mich nicht aufs Laufen konzentriere. Treppauf ist ok, Abwärts habe ich echt Probleme, hab schon einen ordentlichen Abgang hingelegt. Meine Koordination lässt insgesamt zu wünschen übrig. Irgendwie habe ich auch kaum Kraft in den Händen. Kniee und Fußgelenke sind nirgends total steif, die Finger auch, spannen allerdings, so dass ich hier Folgen des Lymphödems vermute. Die haben mich total im Griff .... die Unterseite der Brust wird total hart (wie ein fester Strang) und schmerzt. Das geht nach der LD aber weg .... brauche die 2x die Woche .... jetzt die Feiertage sind schlimm.


    Klingt alles schlimm und ist es für mich auch, aber gegen eure Einschränkungen pillepalle. Ich habe aber Angst, dass es schlimmer wird. Eine Bekannte hatte vor 12 Jahren BK und sie bekam im letzten Jahr PNP, so wie sie bei der Chemotherapie eintreten. Es wird nicht als Chemofolge eingestuft, es gibt aber auch keine anderen möglichen Ursachen.


    Ohnehin habe ich schon bemerkt, dass auch nach Chemoende NW eintreten, von denen mir gesagt wurde, das sind Chemofolgen. Wen wundert es, dass man dann immer noch mit der Chemo hadert, wenn die eigentlich wegen des langsamen Wachstums (ki67 bis 5%) nicht wirken kann bzw. kaum.

  • Hallo zusammen,


    mich nerven meine Neuropathien langsam auch mehr. Dabei habe ich meine Chemo mit den Pacli bereits vor über 1 Jahr beendet. Gerade jetzt auch über die Feiertage, als ich mehr zur Ruhe kam, fielen mir meine kribbelnde Füße besonders auf.

    Wenn ich in die Hocke gehe, komme ich kaum hoch. Alles knirscht richtig laut. Auch meine Steifigkeit vor allem nach dem Aufstehen, so wie es auch Teafriend beschrieben hat, wird eher schlechter als besser.

    Ich hatte ja auch noch Capecitabine und dadurch das Hand-Fußsyndrom. Aber ist nicht die Ursache. Das hat sich meiner Meinung nach nicht auf die Symptome jetzt ausgewirkt.

    Keine Ahnung, ob das Kribbeln und die Steifigkeit durch Tamoxifen noch verstärkt werden. Ich nehme es jetzt seit einem halben Jahr.

    Ich bin am Überlegen, ob ich nicht diese Enzyme mit Equin ... mal ausprobieren soll.

    Vielleicht bekomme ich auch auf der Kur noch ein paar Tipps.


    Wurde das Ganze bei jemanden irgendwann auch mal besser oder verschwand es ganz?


    Ingrid

  • Hallo liebe Mitstreiterinnen,

    bei mir ist die PNP verstärkt linksseitig. Da hatte ich bereits diverse Knochenbrüche. An den Füßen ist das Kribbeln und Brennen zwischen Ballen und den Zehen. Hinzu kommen eiskalte Füße, die fühlen sich wie Eisklötze an.

    An der linken Hand ist es stärker, da ist der Daumen und Zeigefinger betroffen. Am Abend wird’s heftiger und da kommen dann auch Knochenschmerzen, vorallem oberhalb der Knöchel, hinzu.

    Wenn ich stundenlang in der Küche stehe, dann schmerzen mir die Beine und der Rücken und ich bin fix und fertig.

    Das Chemoende war Mitte Oktober und das Bestrahlungsende am 18.12.2019.

    Ich mache halt Wechselduschen, Franzbrantwein, Igelball und Akupunktur. Meine Chemoärztin meint, ich soll dem Körper Zeit geben. 🤷🏻‍♀️ Wenn ich mich beschäftige oder unterwegs bin, dann empfinde ich das ganze nicht so schlimm. Erst bei Ruhe, vorwiegend abends, kommen die Beschwerden, da nehm ich ab und zu eine Schmerztablette und hoffe halt, dass sich das doch noch bessert.

    Ich wünsche allen einen guten Rutsch und ein schmerzfreies 2020.

  • Ihr lieben.Ich finde es total gut wie ehrlich ihr eure Meinung über diese blöde Polyneuropatie schreibt ,vorallen was es für Beeinträchtigungen mit dich bringt.Vielleicht finden wir zusammen noch ein Wundermittel wenigstens etwas dagegen.lg,Lissy <3