Polyneuropathie (PNP)

  • Hallo zusammen,


    bei mir hat sich seit meinem Chemoende Dezember 2018 auch nichts verändert. Die Chemo mit den Capecitabine, die ich danach nehmen musste, zähle ich hier jetzt nicht, denn die haben die Neuropathien vermutlich nicht verursacht. Ich habe jetzt im Internet noch mal ein bisschen geforscht. Es ist wie Caro_caro geschrieben hat. Sie können kommen oder auch nicht, verschwinden oder auch nicht. Die Nervenärzte forschen auf diesem Gebiet schon auch, haben aber noch keine klaren Erkenntnisse, wie man diese wegbekommen könnte. Am besten sei, diese eben durch Dosisreduktion oder Medikamentenwechsel von vornherein zu vermeiden. Dabei muss man natürlich immer abwägen, wie die Situation der einzelnen Patientin auf Grund ihrer Erkrankung ist. Nutzen und Schaden individuell abwägen. Ob Kühlen, Kompression ... hilft, kann man auch noch nicht klar sagen.

    Das habe ich aus einem Artikel aus einem Nebenwirkungsmanagment: Empfehlungen zur Diagnose und Therapie einer Chemotherapie-induzierten Polineuropathie im Internet gefunden. Es ist eine Zusammenfassung nach einem Kongress von 2014. Aber ähnliches steht ja bereits auch in anderen Artikel.


    Ich werde wohl versuchen meine Füße immer gut zu pflegen und die Symptome so weit es eben geht zu ignorieren. Wenn ich die nämlich ständig bewusst wahrnehme, verfestige ich die vermutlich noch mehr in meinem Kopf. Ich merke sie momentan vor allem, wenn ich da sitze und Zeit habe.


    ... und vielleicht heilt der Körper über die Jahre doch noch. Das steht nämlich auch in dem Artikel, dass das sein kann. Oder die Forschung findet noch etwas, damit man es nicht mehr so spürt. Man soll die Hoffnung ja nie aufgeben.


    Ingrid

  • Liebe Tempi,

    Alles gut😜!


    Ich probier ja auch alles aus und bin noch guter Hoffnung, dass die PNP vielleicht doch noch nachlässt. Die Hoffnung stirbt zu letzt!

    LG

  • Liebe Dorca also meine Neuropathien sind definitiv nicht weg und sind auch nach der Chemo in den ersten Monaten erst einmal schlimmer geworden, aber sie sind auch besser geworden. Mir hat die Ärztin beim Chemoabschlussgespräch auch um die Ohren gehauen "Sie wissen, dass das nicht wieder weg geht?" Das hat mich schon sehr getroffen, noch dazu meine eigentliche Chemoärztin (die da halt gerade Urlaub hatte) vorher immer gesagt hatte, dass es wieder besser wird. Fakt ist, ich war beim Neurologen und habe es messen lassen und der konnte - wenn auch keine extremen - eine kontinuierliche Besserung mit seinen Untersuchungen nachweisen, er sagte, bis zu 2 Jahre kann sich noch was tun, und so war es bei mir. Mit dem Rest muss ich mich eben arrangieren.


    Hase ich glaube, irgendwie ist es auch etwas "Veranlagung". Ich hatte bereits unter den EC mit Taubheitsgefühlen zu kämpfen und dachte das käme vom Rücken, aber mein Osteopath konnte nix finden und meinte, das es höchstwahrscheinlich von der Chemo sei. Die Ärztin verneinte dies. Naja, unter Pacli wurde es dann immer mehr. Ich habe bereits unter EC mit Vitamin B-Komplex begonnen, habe gekühlt und hatte sogar (nicht mit Absicht, aber ich trage die Dinger eben seit ich vor Jahren mal eine Thrombose hatte) Kompressionsstrümpfe getragen. M.a.W. habe alles gemacht, was man so machen kann und es hat mich trotzdem ordentlich erwischt. Ich glaube "DAS" Zaubermittel muss noch erfunden werden.


    Tempi und Teafriend kann es evtl. sein, dass Neuropathien von MS und Neuropathien von Chemo "anders" sind, weil andere Bereiche der Nerven angegriffen werden? Aber eigentlich ist es ja auch egal, es muss halt jede von uns ihren Weg finden. Ist ja mit Schmerzen auch so, dem einen hilft Wärme, dem anderen Kälte. Ich finde es z.B. extrem angenehm und die Finger sind danach auch deutlich beweglicher und empfindsamer, wenn ich mir Rapssamen in der Mikrowelle aufwärme und dann mit den Händen durchknete. Alternativ geht auch das Körperkissen, aber die Rapssamen sind für mich 1. Wahl. Teafriend : die kann man übrigens auch in Kühlschrank stellen, dann kühlen sie. Bei mir in der AHB waren die sehr rührig mit viel Abwechslung unseren Neuropathien zu Leibe zu rücken. Da gab es Erbsen, Bohnen, Linsen, etc in kalt und warm und natürlich auch in Normaltemperatur.

  • Liebe Dorca :*


    Liebe Heideblüte

    Mit MS kenne ich mich nicht aus, aber bei Neuropathien von Chemo und durch Diabetes gibt es einen Unterschied, der sich auch langzeitlich auswirkt.


    Exkurs für die, die es interessiert:

    Bei Diabetes muss man unterscheiden zwischen Typ1 und Typ2. Es gibt sensomotorische und autonome Neuropathien und eine Entstehung dauert ab 5 Jahre aufwärts. Der Unterschied bei DM Typ 1 und 2 ist, dass ein DM Typ 2 häufig erst spät erkannt und/oder behandelt wird und im schlimmsten Fall die Neuropathien bei Entdeckung des DM schon lange und oft weitestgehend unbemerkt da sind. Bei Typ 1 geht das gar nicht, weil man mit einem unbehandelten Typ 1 nicht sehr lange überlebt, d.h. da kommen insbesondere die sensomotorischen Neuropathien schleichend und man kann noch etwas dagegen machen bzw. entgegen wirken.

    Der Unterschied zu chemobedingten Neuropathien ist insgesamt, dass die Nerven über Jahre dauerhaft (unbemerkt) geschädigt wurden und das ist dann irreparabel.


    "Nerven heilen langsam", und die Nervenenden der Hände und Füße sind "am weitesten weg". Darum ist Stimmulation wichtig. Egal, ob durch Wärme, Kälte, elektrische Reize, äußere Reize durch Noppensohlen, Igelbälle, Erbsen, Handarbeiten, Reflexzonenmassage usw. oder sogar banales tägliches Einmassieren von Creme. Man muss eben schauen, was einem gut tut.

  • Tempi kannst du mir bitte nochmal schreiben mit dem polyneuropatien.Also bei mir von der ersten Chemo vor ca 3 Jahren nach der zweiten voriges Jahr bis Januar viel schlimmer geworden vorallen an Füssen.Alles schon versucht Neurologe sagt geht bei mir nicht mehr weg .Hat paarmal Nervenbahnen gemessen.Weißt du was ich vielleicht noch machen könnte.lg Lissy :*

  • Hallo Heideblüte, das kann schon sein, dass es Unterschiede zwischen Nervenschädigungen bei MS oder chomobedingt gibt. Das weiß ich jedoch nicht. Ich hatte nur gedacht, dass die Reizweiterleitung ja im Prinzip immer gleich funktioniert. Und je kälter, umso besser leiten die elektrischen Impulse. Warum es dann doch bei einigen so ist, das die PNP bei Kälte schlimmer werden, kann ich nicht sagen. Aber das wäre doch mal eine schöne Frage für den Neurologen^^;).


    Liebe Grüße und gute Besserung an alle Neuropathiegeplagten

  • Teafriend und Heideblüte


    Meines Wissens ist MS eine Demyelisinierung, die Fettschicht um die Nervenfasern reduziert sich, was die Übertragungsgeschwindigkeit reduziert.


    Wiki schreibt zu neurotoxischen Schäden durch Chemo, dass der Stoffwechsel der Myelinschicht gestört ist.


    Zumindest greift beides dieselbe Schicht an. Werde meinen Neurologen beim nächten Mal fragen was genau die Chemo angreift.

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Danke Caro_caro, dass mit der Myelinschicht bei MS war mir eigentlich auch geläufig. Aber das Irrwitzige ist ja, dass ich meine MS so weit verdrängt habe. Diese Krankheit kommt mir im Vergleich zu BK vor wie Kindergarten (bin allerdings auch nicht stark betroffen).

  • Hallo Zusammen,


    Ich hab mal ne Frage, ich habe seit gestern einen stechenden Schmerz in beiden Fersen, gehört das auch zu den Neuropathien? Weil im Thread meistens von Kribbeln die Rede ist.


    Habe eine Massagerolle hier liegen, und wenn ich da drüber gehe wird es besser. Mache das jetzt mehrmals am Tag.

    Von der Klinik habe ich eine Creme gegen Kribbeln bekommen.


    Habt ihr für mich noch den ein oder anderen Tipp, was ich dagegen tun könnte?

    Lg

    Tink

  • Liebe Tink1988


    jepp, das kenne ich auch , hier bekannt unter Hand-Fuß-Syndrom, recht typisch unter Pacli, das Stechen bzw Schmerzen der Fersen habe ich unter den Paclis sogar nachts. Beim Aufstehen fühl ich mich dann erstmal tapsig, über den Tag wird es langsam besser. Ich mache daher Fußbäder mit geschrotetem Leinsamen fast täglich (der Schleim soll gut sei, aber es müfft etwas) und creme mit 10% Urea-Creme aus dem Drogeriemarkt morgens und abends, dazu gleich eine ausgiebige Massage. Einen Massageball benutze ich nur ab und an, da es mir zu schmerzhaft ist, gelegentlich noch basische Fußbäder.


    Alles Gute weiterhin

    LG

    Du musst Dir schon selbst Konfetti in Dein Leben pusten. 8) (visual statements)


    Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben. (Alexis Carrel)


    Wer ins kalte Wasser springt, taucht ein in ein Meer voller Möglichkeiten. (finnisches Sprichwort)

  • Ich lese hier oft von den Leinsamen-Fußbädern. Diese möchte ich auch mal ausprobieren, da mich auch PNP plagen. Wie viele Löffel/Gramm Leinsamen nehme ich da? Sollte das Wasser warm oder kalt sein? Wie lange ist die Badedauer?

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Liebe Hanka

    ich nehm 3-4 Esslöffel geschroteten Leinsamen und gieß kochendes Wasser, so 1,5 l drauf in einem Topf, dann soll es 5 min köcheln, das ganze kipp ich dann in eine große Schüssel, wo beide Füße reinpassen und gieße kaltes Wasser zu, bis es warm, und eben nicht mehr heiß ist, zu heiß ist für die gereizte Haut nicht förderlich, dann plansche ich 5-10 min rum, abtrocknen und eincremen.....das Leinsamen-Wasser hebe ich auf und gieße am nächsten Tag einfach nur nochmal 1,5 l kochendes Wasser drauf, der heilsame Schleim ist ja noch drin, danach mach ich es wieder frisch....:)

    LG

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  • Liebe Lucia0605


    Vielen Dank für deine Antwort, dann werde ich das mit den Leinsamen mal testen😊.

    Was ist denn ein basisches Fußbad?


    Bisher halten sich die Schmerzen zum Glück in Grenzen. Will aber verhindern das es noch schlimmer wird. Habe noch 4 Paclis vor mir und dann noch 4EC.


    Dir auch alles Gute weiterhin.

    LG

  • Liebe Tink1988


    das gibt es in Apotheken oder Drogeriemarkt, in Pulverform, löst sich auf wie Badesalz, da die Chemo beim Abbau der Substanzen den Stoffwechsel eher in den sauren Bereich bringt, können basische Fußbäder hier unterstützend wirken. Ob es wirklich direkt gegen PNP oder Hand/fuß-Syndrom hilft, kann ich nicht sagen, dennoch fühlt es sich hinterher gut an.....dann eincremen und fertig.


    Ähnlich wie beim Kühlen oder Kompression der Hände und Füße unter Pacli, direkt wenn die Chemo läuft, gibt es unterschiedliche Erfahrung von "hilft.....bis....bringt nichts". Doch der Aufwand ist gering und ich komme damit deutlich besser zurecht als ohne.


    LG

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  • Hab mir auch Basebäder gekauft. Auf den Hinweis der Physio hab ich dann man die Inhaltsstoffe angeschaut. Ein Zusatz aus Natron erfüllt den gleichen Zweck .... ich merke da keinen Unterschied.

    Wenn dir das Schicksal Steine in den Weg legt, heb sie auf und bau ein Schloss draus! ;)

  • Hallo,

    Kurze Frage. Jetzt nach der 5. Pacli habe ich schmerzen in der 1 Jahre alten Narbe einer achillessehnen op im fersenbereich. Ist das eine neuropathie?

    Meine fingerkuppen sind auch schmerzempfindlich auf Druck. Ich habe aber kein taubheits oder kribbelsymptom wie so oft beschrieben...

  • Ich kann dir nicht sagen, ob das eine Neuropathie ist - ich würde es aber auf jeden Fall als Folge der Chemo ansehen. Die Symptome der Nervenschäden können sehr unterschiedlich sein, Kribbeln, Schmerzen, Taubheit... ich hatte vor drei jahren eine heftige Gürtelrose, die den Trigemusnerv im Gesicht geschädigt hat, und den spürte ich unter den Paclis dann auch immer öfter wieder.

    Das bringt mich noch auf einen Tipp: bei Gürtelrose geben selbst Schulmediziner öfter mal Homöopathische Globuli, die auch sehr gut helfen. Fragt mich jetzt bitte nicht welche, denn homöopatische Mittel müssen genau an den Einzelfall angepasst werden, also bitte zu einem Homöopathen gehen. Man greift ja nach jedem Strohhalm :)

  • Ich hatte auch nach der ersten Chemo eine Gesichtsrose,und habe voriges Jahr auch oft wieder gemerkt in der Chemozeit .Mittlerweile denke ich ,das wem es richtig mit dem Polineuropathien erwischt,dagegen ist noch kein richtiges Kraut gewachsen.Es wird mal mehr oder weniger besser,aber gerade bei mir nach ca 3 Jahren habe ich da keine große Hoffnung mehr.Es ist ja auch schlimmer statt besser geworden.Ist eben so .lg Lissy