Multiples Myelom -inmitten der Therapie, suche Betroffene mit gleicher Diagnose

  • Hallo an Alle


    erst einmal an Alle ein dickes Danke fürs Zuhören Verstehen und Helfen.
    Seit November vergangenen Jahres muß ich lernen mit der Nachricht Krebs umzugehen. Ehrlich....ich stehe bis jetzt unter einer gewissen Starre und habe es immer noch nicht so richtig annehmen können. Dazu kommt, man erlebt durch die Chemozyklen den "Zerfall" des eigenen Körpers und des Ich's, wie die Hilflosigkeit der Familie. In mir ist irgendwie ein Schalter umgelegt der mich nur noch auf funktionieren programmiert.
    Ich habe das Gefühl alles rennt an mir vorbei und ich müßte 7 Dinge gleichzeitig machen, um nur nichts zu verpassen. Ich möchte abends nicht mal mehr schlafen gehen und mein Körper scheint das umzusetzen, ich kann kaum noch richtig schlafen.
    Das versucht meinen Ärzten zu erklären, habe Schlaftabletten bekommen. Toll!
    Hatte bis jetzt 4 Chemozyklen , und jetzt bekomme ich eine Stammzellenübertragen mit Hochdosis Chemo.
    Man hat mir zwar erklärt wie das abläuft und was dabei für Nebenwirkungen auftreten könnten, aber eben alles nur Therorie keiner erklärt es Patientennah. Hat jemand schon eine Stammzellenübertragung bekommen und kann mir seine Erfahrungen mitteilen?
    Wie sieht es danach aus? Bringt es die Krankheit zum stoppen? Wie lange braucht es bis sich der Körper nach der Tourtour erholt hat?
    Gibt es für diese Krankheit nur diese Option oder gibt es noch mehr Behandlungsmethoden?
    Ich freue mich über jede Zuschrift. ganz liebe Grüße für alle - Flohi - ?(

  • Hallo an Alle hier, :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:


    ich bin erst neu in diese Forumsrunde zugestoßen. Seit November bin ich mit der Diagnose Multiples Myelom konfrontiert und habe seitdem eigendliche keine "Räume" bekommen mal durchzuatmen oder zur Besinnung zu kommen, was da gerade mit mir passiert. Man wird mit Terminen Untersuchungen Chemos überschüttet und geht in diesem ganzen Teminterror als Mensch und Betroffenen völlig verloren. War bis kurz vor Weihnachten in der Klinik und seitdem dann in ambulanter Versorgung.


    Jetzt steht eine Stammzellenübertragung an und eine Hochdosis Chemo. Termin war schon gemacht und jetzt wurde dieser schon 3 mal verschoben, weil die Klinik keine freien Kapazitäten hat und immerzu Notfälle. Verstehe ich alles , ich möchte ja auch gut versorgt werden. Aber das Warten und auf Abruf stehen ist eine absolute Quälerei. Mir geht es auch nicht unbedingt so toll hatte schon 4 Chemozyklen. Nun habe ich große Bedenken das in der Wartezeit , wo ja im Prinzip wie eine Behandlungspause ist , meine Werte wieder verschlechtern und ich deswegen vielleicht die Behandlung dann nicht machen kann, alles noch mal von vorn beginnt. Wer von euch hat in der Hinsicht ähnliches erlebt oder eine solche Stammzellenübertragung bekommen? Oder auch sonst jeder Rat jede Hilfe ...ich weiß im Moment nicht wie ich mich verhalten soll. ?( ?( ?(


    Wenn ich mich in der ambulanten Betreuung melde und diese Vezögerung melde , kann mir auch keiner wirklich helfen.


    Ich wünsche allen eine schmerzfreie angenehme Woche , denen es im Moment nicht so gut geht Kraft zur Genesung ...liebe Grüße von Flohi ;( :huh:

  • Hallo Flohi,

    Ich weiß nicht ob du noch hier auf eine Anwort wartest, denn es ist ja schon einige Monate her das du geschrieben hast.

    Ich bin auch an einem Multiplem Myelom erkrankt und wollte dir mitteilen das es ein Forum mit sehr ausführlichen Informationen über unsere Erkrankung gibt.

    Dort kannst du alle deine Fragen und Sorgen loswerden .


    LG. Petit


    2 Mal editiert, zuletzt von Alice () aus folgendem Grund: Werbung für ein anderes Forum ist nach unseren Forumsregeln leider nicht erlaubt

  • Hallo,

    ich habe die Diagnose Multiples Myelom und im März 2018 eine Hochdosischemo und Stammzellentransplantation hinter mir. Die weitere Behandlung ist noch sehr in Frage gestellt, entweder eine 2. Hochdosischemo und Stammzellentransplantation oder die Behandlung mit Revlimid.

    Jetzt bin ich hier auf der Suche nach "Leidgenossen "....ist hier jemand, der mit mir in Austausch gehen möchte?


    Ich hoffe sehr, dass hier jemand ist....


    Liebe Grüße Kerstin

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Beitrag hierher verschoben

  • Hallo Kerstin 21


    schön, dass du uns gefunden hast :hug:

    Ich komme aus der BK-Fraktion und habe vom Multiple Myelom nicht so viel Ahnung. Aber unsere Sorgen und Ängste sind doch identisch und hier bei uns kannst du alles Fragen und deinen Kummer ein stückweit hier bei uns lassen.
    Es gibt noch eine gute Anlaufstelle für med. Fragen und zwar der KID (Krebsinformationsdienst) http://www.krebsinformationsdienst.de
    Einen guten Austausch mit Gleichbetroffenen wünsche ich dir.
    Ich komme aus deiner Nachbarschaft und möchte dich herzlich in unserem Forum begrüßen :hug:


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbsup:

  • Danke ika für Deine liebe Begrüßung hier.


    Ja ich hoffe sehr, hier Leute zu finden mit der selben Diagnose um vielleicht Antworten auf all meine Fragen zu bekommen. Aber Du hast auch recht, die Ängste und Sorgen sind gleich, egal welche Form der Erkrankung.

    Aber vielleicht findet sich ja jemand um mit mir in Austausch zu treten.


    Dir wünsche ich einen schönen Tag und liebe Grüße aus Detmold

    Kerstin

  • Hallo flohi,


    wie ich gelesen habe, hast Du die Stammzellentransplantation bereits letztes Jahr durch. Nun weiß ich nicht, ob Du hier noch aktiv bist....es wäre super, wenn wir uns mal kurzschließen könnten.


    Ich sag schon mal Danke

    LG Kerstin

  • hallo Kerstin 21


    erst mal danke für deine Zeilen. Ja ich habe letztes Jahr eine Hochdosis Chemo und anschließend einen Stammtzellentransplantation erhalten. Es hat im Anschluss recht lange gebraucht bis ich wieder so einigermaßen am Alltag teilhaben konnte. Und auch zum derzeitigen Zeitpunkt bin ich noch nicht da wo ich gern sein wollte. Auch bei mir steht eine zweite Behandlung aus. Noch sind die Werte alle soweit im Bereich.

    Ich würde mich sehr sehr gern mit dir austauschern.

    Bis dahin verbleibe ich mit lieben Grüßen und wünsche dir eine gute genesende Zeit.


    LG flohi

  • Moin Moin,

    Ich heiße Marlies und bin ein alter Hase 🐰 in pukto multibles myolom und Baujahr. :)


    Erstdiagnose 2015

    Hochchemo und Stammzellen 2016.

    Anschließend Revlimid und Dexamethason.

    Vom Dexa, habe ich Vorhofflimmern bekommen.

    Ach ja, der Krebs hat meine Knochen angeknabbert und ich habe 9 Wirbelbrüche.

    Darum bekomme ich regelmäßig Zometa.

    Möglicherweise habe ich dadurch in diesem Jahr mehrere Nokrosen in den Beinen bekommen.

    Die an der Hüfte, wurde angebohrt. 3 Monate das Bein nicht belastet und DER Knochen ist wieder okay.

    Ich kann trotzdem wieder ca.2 Kilometer laufen . Dann setzen allerdings Schmerzen ein und ich brauche einen Rollator. Damit kann ich dann unbeschwert Stundenlang laufen.

    Nach Absprache mit meinen Ärzten bin ich seit 5 Monaten komplett ohne Medikamente.

    Ich interessiere mich seit ca. 30 Jahren für die SelbstheilungsKräfte des Körpers

    ( Psychoneuroimmonologie ) Das hilft mir sehr.

    Ich bin ein absolut optimistischer Mensch und genieße das Leben in vollen Zügen.

    Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören.

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Zeilenschaltungen entnommen.

  • Moin Krone,

    Ich habe gesehen dass deine Frau erkrankt ist.

    Wenn ihr interessiert seid etwas über die Möglichkeiten, der Selbstheilung, zu erfahren,

    empfehle ich euch das Buch

    " Du bist das Placebo "

    von Dr. Joe Dispenca


    Ich Selbst nutze die Möglichkeiten der Medizin aber so oft und so lange, wie möglich verzichte ich nach Absprache mit den der Ärzten

    auf Medikamente.

    So gebe ich dem Körper, die Möglichkeit, sich von den Giftstoffen zu erholen.

    Allerdings werde ich regelmäßig alle 2 Monate untersucht.


    ICH schaffe es weiterhin den Krebs schlafen zu lassen.

    Zur Zeit bin ich mental dabei,

    ihn aus meinem Körper zu entfernen.


    Ich wüsche euch genau diese Kraft .

  • Liebe Marlies und MM erkrankte,

    kennt ihr die AMM (Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom) ?

    Alles Gute

    Basti

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Link entfernt lt. Forumsregeln