Nochmal von vorne

  • Hallo ihr lieben, ich habe mich lange Zeit nicht mehr gemeldet, habe aber zwischendurch immer mal wieder rein gelesen... Und nun geht's mir echt schlecht.Ich mache seit zwei Jahren eine Hormon Ersatz Therapie und zwischendurch auch Bestrahlung und dachte das der Brustkrebs einigermaßen im Griff ist ...tja falsch gedacht... Ich habe wieder mal neue Metastasen in der Wirbelsäule (hatte ich auch vorher schon, aber es sind noch welche dazu gekommen) das heißt, dass die Therapie nicht so anschlägt wie sie sollte und die wollen mir jetzt die Brust abnehmen... Ich habe Angst davor, Angst vor dem Schmerzen, Angst das ich damit nicht klar komme, nur noch eine Brust ...Angst was dann noch auf mich zu kommt... Ich soll auch nach Kiel, einen Gen Test machen lassen, um zu sehen, ob ich auch gefährdet bin Eierstock Krebs zu bekommen, denn dann hätte ich wohl kaum eine Chance... Krebs ist ein A...ch..!!!! Ich kann in Moment kaum schlafen, schaffe kaum was zu Hause, fühle mich matt und ausgelaugt... Würde mich freuen mit jemanden zu schreiben ,denn zuhause kann ich nicht so über meine Ängste reden, möchte meinen Sohn ja keine Angst machen... Eure Mikesch ;(

  • liebe mikesch, :hug:


    schön mal wieder von dir zu hören, aber natürlich gar nicht schön, dass es dir schlechter geht! :(
    ich habe ja auch knochenmetas. seit 1 jahr mache ich aht, bekomme mittlerweile xgeva statt biphosphonate und hatte ebenfalls bestrahlungen.
    seit anfang des jahres geht es mir tendentiell und schleichend auch immer schlechter. ich werde wohl nächste woche erfahren, ob bei mir jetzt eine tumor-op und/oder chemo noch gemacht wird. und da weiß ich auch nicht, wie ich das alles schaffen soll, da ich alleine lebe.
    gerne können wir uns gegenseitig austauschen.
    meine neueste entwicklung kannst du übrigens hier nachlesen ... oder eine unendliche geschichte!?
    du siehst du bist nicht alleine und wir im forum werden dich unterstützen! :thumbsup:


    ich wünsche dir ganz viel kraft und zuversicht für alles kommende!
    ... und nicht immer vom schlimmsten ausgehen, weil sich vorher verrückt machen bringt gar nichts - im gegenteil!


    ganz liebe grüße
    ani64

    da es sehr förderlich für die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. 8) voltaire

  • Liebe Mikesch,
    nicht schön, dass es Dir so schlecht geht. Einmal durch die ganze Therapie reicht doch eigentlich.
    Aber der von einigen hier hochachtungsvoll Mr. K. Genannte Typ ist einfach nur ein A...
    Soll die Brust denn nur entfernt werden oder besteht eine Chance für einen Wiederaufbau (evtl.
    sogar Sofortrekonstruktion)?
    Ich habe den Gentest gemacht und habe mich entschieden nach meiner Chemo beide Brüste und
    Eierstöcke und Eileiter entfernen zu lassen. Bei mir läuft es wohl auf eine subkutane Masektomie
    mit Sofortaufbau mit Silikon hinaus (so steht es zumindest im Therapieplan). Ich könnte gut darauf
    Verzichten, aber es senkt mein Wiedererkrankungsrisiko deutlich und deshalb kann ich damit
    ganz gut umgehen. Mit Schmerzen rechne ich auch, aber ich denke es gibt Medikamente und ich
    habe das Ziel noch viele Jahre zu leben, das motiviert. Das Thema Eierstöcke sehe ich pragmatisch,
    bei mir winken mit 49 eh schon die Wechseljahre am Horizont und wenn ich mittendrin starte,
    vermute ich dass es kürzer dauert als normal. Ist dann zwar recht plötzlich aber sicher auch zu
    ertragen. Außerdem ist die prophylaktische OP meine Entscheidung und nicht im Erkrankungsfall
    Spontan vom A... Erzwungen. Das hilft mir damit umzugehen.
    Der Gentest zwingt Dich nicht die Empfehlungen umzusetzen. Vor dem Test bekommst Du eine
    Beratung und dann einige Zeit Bedenkzeit, ob Du ihn überhaupt machen willst. Versuche den Termin
    in Kiel als Chance zu sehen, weitere Informationn zu bekommen, um Deine Entacheidung für
    oder gegen den Test und evtl. OP zu treffen. Ich habe meinen Weg gefunden und Du wirst
    Deinen auch finden.
    Warst Du schon zum Psychoonkologen? Ich habe demnächst meinen ersten Termin. Vor einigen
    Jahren war ich schon einmal sehr krank und habe gemerkt, dass ich mit meinen Angehörigen
    nicht so gut über einige Punkte reden konnte da sie sehr gelitten haben und ich sie nicht noch
    mehr belasten wollte. In der Reha hatte ich ein paar Gespräche mit einer PsYchologin die mir
    sehr gut getan haben.
    Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht und auch ganz bald wieder mehr Ruhe und Schlaf.
    Fühl Dich umarmt!
    Herzliche Grüße
    Heideblüte

  • Liebe Mikesch,


    ich kann Deine Ängste sehr gut nachvollziehen, werde versuchen Dir etwas bezüglich der OP zu sagen, wie es bei mir war. Ich hatte im Jahr 2012 mit DCIS angefangen, hatte zwar keine Chemo, dafür aber die volle "Kanne" Strahlentherapie, so wie viele hier kennen, die 28 Anwendungen. Genutzt hat alles NIX. Bedauerlicherweise hatte ich nur 3 Jahre später Rezidiv. Ich habe mich dann für die Mastektomie entschieden. Wie soll ich es sagen, so dass es nicht harmlos und blöd sich anhört. Alles ist doof, was Krankheiten betrifft und ein Organ los zu werden, für niemand eine einfach Entscheidung ist, aber ich fand es aus meine Sicht richtig. Vielleicht habe ich deshalb alles gut weggesteckt. Nach der OP, eine Woche Krankenhausaufenthalt, dann Prothese tragen. Geplant war auch eine Rekonstruktion. Es steht Dir zu und ggf. eine Anpassung der anderen Brust. Der Test bei der Humanmedizin ist nichts anderes als Blutentnahme und Aufzeichnung deines Stammbaumes. Bitte informiere Dich sehr genau, falls eine Familienvorbelastung besteht, wer wann erkrank ist/war. Bis die Ergebnisse kommen vergehen etwa 8 Wochen. :( Du kannst Dich beraten lassen, ob die Mastektomie als erstes durchgeführt werden kann und später die Rekonstruktion und die Anpassung zum Schluss.


    Solltest Du einen guten plastischen Chirurgen in Kiel brauchen, ich habe einen Namen, bitte schreibe mich an auf die private Post. Ich selbst kenne ihn zwar nicht, habe ich aber einer seiner Patientinnen gesehen (auf der Reha), das Ergebnis war super. :)


    Also, Kopf hoch, es wird schon wieder. Ich wünsche Dir, dass die Metastasen in der Wirbelsäule in Schach gehalten werden und es Dir bald besser geht.


    Liebe Grüße und :hug:
    Grace404

  • Es tut mir leid dass es Dir so schlecht geht . Lass Dich mal virtuell drücken :hug: . Ja es ist echt ätzend mit dieser Sch . ... Krankheit, immer ist was Neues. Wie gut kann ichDich verstehen, zumal es mir ab Oktober kurz nach meiner Reha auch so ähnlich ergangen ist. Hatte in den letzten Tagen der Reha auch dicke Füsse und eine Veränderung in der rechten Brust bemerkt. Hatte vor11 Jahren das erste mal Brustkrebs beidseitig . Dann nach zuerst erfolgreicher Behandlung trat er Ende 2015 zunächst in den inneren Lymphknoten wieder auf . Neuer Schock für mich aber durch die Chemo fasste ich wieder neuen Mut . Dann die wohltuende Reha und danach dann wieder was Neues , eins nach dem anderem . Die rechte Brust sollte mir auch entfernt werden , die linke wurde bei der Ersterkrankung vor über 10 Jahren entfernt. Das hätte ich auch noch ertragen , dachte ich . Doch es kam anders als wir alle dachten . Es wurde vorherein CT gemacht und da stellte man einen Befall des kleinen Beckens fest und einen Nierenstau. So musste ich erstmal in die Urologie zum Einlegen von Harnleiterschienen. So wurde die OP erstmal in den Hintergrund gestellt. Da ich im Dezember und Januar immer was Neues bekam und es mir immet schlechter ging , war an OP garnicht zu denken. Habe auch eine Metastase in der Brustwirbelsäule und bekomme auch X-Geva. Bekomme jetzt eine Tabletten Chemo, und es geht mir seit 2 Monaten recht gut .
    Extreme Schmerzen nach OP müssen heutzutage nicht mehr sein . Da gibt es gut wirksame Schmerzmittel,Man muss sich nur beizeiten melden , damit die Schmerzen erstmal nicht so schlimm werden . Gib nicht auf , es gibt noch etliche Behandlungsmöglichkeiten, besonders bei Knochenmetas. Du bist nicht alleine damit , wir Foris unterstützen Dich virtuell so gut es geht :hug:. Den Gentest habe ich auch machen lassen , aber bei mir ging es um Abchecken der Therapieoptionen . Eierstöcke und Gebärmutter sind bei mir wegen einer anderen Erkrankung vorher entfernt worden . Doch der Gentest war negativ, da kamen die anderen Therapieoptionen nicht infrage.
    Lass Dich auch nochmal psychoonkologisch begleiten. Hab ich auch gemacht bzw. gehe jetzt noch regelmäßig zur Psychoonkologin.Das hilft auch meistens ganz gut .Vor allen Dingen nach der OP. Sicher ist es schwer mit einer Brust , mit dem verändertem Körperbild zurechtzukommen, aber es ist zu schaffen . Vielleicht hast Du auch die Möglichkeit einen Sofortaufbau machen zu lassen . Wird heute oft in einem Eingriff gemacht. Deine Ärzte werden schon eine gute Lösung für Dich finden. Ich lebe seit Jahren schon mit einer Brust . Habe gute BH's und Prothesen, dass es garnicht anderen auffällt , dass eine Brust fehlt. Ein Aufbau kam für mich nicht infrage, weil ich zu überschießenden Narbenbildung neige, und das Ergebnis ganz schlecht würde. So lebe ich so damit . Mit der Zeit wird das auch immer besser.
    Liebe Mikesch, ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht , dass Du die nötigen Hilfestellungen erhälst , damit Du Deinen Weg finden kannst mit der fortgeschrittenen Erkrankung zu leben , auch dass es gelingt die Metas in Schach zu halten. Schreib uns immer wenn Du magst wie es Dir ergeht. Es liest ja immer jemand mit .
    Sei ganz lieb gegrüßt und nochmal umarmt :hug: von
    alesigmai52

    Die Zeit heilt nicht alle Wunden,sie lehrt nur
    mit dem Unbegreiflichen zu leben
    Rainer Maria Rilke

  • Oh ich hab ganz vergessen wie gut es tut ,sich auch mal "auskotzen" zu können... Danke ihr lieben.. Also einen sofort Aufbau wird es wohl nicht geben... Ehrlich gesagt habe ich nicht so recht verstanden warum, aber ich habe am Montag einen Termin bei meinem Gynäkologen und der wird mich noch mal aufklären... Bei den Termin war ich irgendwie wie betäubt und konnte nicht mehr... Die Fragen kommen meist später... Und das mit den Knochenmetastasen ist echt doof, ich habe ja schon so viele, am Oberschenkel, Hüfte ,und einige in der Wirbelsäule, aber ich dachte wenn ich brav meine Medikamente nehme und mich an alles halte können wir eine weitere Streuung stoppen... Und erst war es ja auch "gut" habe mich gar nicht soooo krank gefühlt...klar regelmäßig das Zometa, meine Schmerz Pflaster und mein tamox... Aber es stand nicht zur Debatte die Brust abzunehmen und es hieß das Chemo erstmal auch kein Thema für mich ist... Ich hoffe dass es so bleibt,ich will keine Chemo... Aber das die Metastasen einfach nicht " hören " und weiter wachsen- damit habe ich irgendwie nicht gerechnet.. Und jetzt in die ernsten Gesichter zu gucken... Ich habe so ein flaues Gefühl im Bauch bekommen.. Auch das jetzt alles recht schnell gehen soll... Ich will doch Ende Juli für ein paar Tage in den Urlaub.. Und mit meinen Männern kann ich darüber nicht so reden, die haben selbst Angst.. Klar.. Aber vielleicht ist es ja wirklich an der Zeit, mir mal einen Termin bei der Psychoonkologischen Dame zu reden, ich frag im BZ mal nach.. Danke für die Info mit den Gen Test, ich werde mich in der Familie umhören, wer wann wie erkrankt war ...man ,es tut gut sich mal wieder mit euch auszutauschen und es tut mir echt leid, wenn ich höre das es euch auch nicht gut geht... Ich werde auf jeden Fall berichten was am Montag bei dem Gespräch raus kommt... Und nun muss ich mal schlafen,es ist schon vier Uhr morgens, in zwei Stunden klingelt der Wecker..

  • Da hast Du aber nicht viel geschlafen - Du Arme .Leider ist es so dass keiner voraussehen kann , wie die Medikamente wirken . Die Krankheit ist sehr hinterhältig . Da fängt das einfach an heimlich zu wachsen. So ähnlich war es bei mir ja auch . Hatte ja nichts gemerkt in der ersten Zeit. Und es wurde zwei Monate vorher ein CT gemacht worden und da war noch nichts bei mir . Und zwei Monate später war im hinterem Peritonealraum im kleinen Becken befallene Lymphknoten die die Hatnleiter abdrückten. Ich konnte das auch nicht verstehen , aber was ist das ist , was wollte ich machen . Musste mich wieder durch die Behandlung wursteln und hoffen dass die Medikamente helfen . Ist bei mir auch schwierig , da die Metastasen triple negativ sind . Ganz im Gegenteil zum Ersterkrankung vor 11 Jahren. Kann nir Chemos kriegen, anderes nützt da nichts. Aber vielleicht ist das mit dem Urlaub im Juli möglich . Würde das den Ärzten sagen und mit ihnen besprechen . Mach ich auch immer wenn sowas ist.Meistens geht das .
    Aber gib nicht auf , das wird mit der Zeit . Bei mir hat es auch gedauert bis es mir besser ging . Aber jetzt ist es recht gut , bin zufrieden.
    Wünsche Dir noch alles Liebe und Gute für die kommende Behandlung.
    LG und ein Mutdrückerlie :hug: von
    alesigmai52

    Die Zeit heilt nicht alle Wunden,sie lehrt nur
    mit dem Unbegreiflichen zu leben
    Rainer Maria Rilke

  • Liebe Mikesch,
    das hört sich ja leider nicht so toll an. Die Metastasen sind mehr geworden, die Brust soll entfernt werden, der Urlaub terminlich in Gefahr, Gentest mit ungewissem Ausgang und zuhause niemand, mit dem du deine Ängste bereden kannst.
    An deiner Stelle würde ich auf jeden Fall einen Psychoonkologen suchen. Ansonsten sind wir hier im Forum jederzeit für dich da, wenn auch nur virtuell.
    Dass du mit deinem Sohn nicht so gut über die Erkrankung reden kannst, glaube ich dir aufs Wort. Meine beiden Jungs (16 und 18 Jahre alt) blocken bei dem Thema auch sofort ab. Ich glaube, Männer können das mit dem Reden gegen die Angst grundsätzlich eher schlecht.
    Das mit dem Urlaubstermin würde ich den Ärzten baldmöglichst sagen, oftmals ist es schon möglich, da mal 1 - 2 Wochen 'Auszeit' zu planen und natürlich dient diese Zeit ja auch deiner positiven Energie und somit dem Ziel, die geplanten Therapien bei bestmöglicher Gesundheit durchzuziehen. Einen Versuch ist es jedenfalls wert.
    Was so eine völlig unerwartete Befundverschlechterung mit der Psyche anrichtet, weiss ich aus eigener Erfahrung. Auch ich war wie vor den Kopf geschlagen, als ich hörte, dass aus den erfolgreich radiochirurgisch behandelten 3 Hirnmetastasen unbemerkt multiple Metas mit Meningeosis Karzinomatosa geworden sind innerhalb 3 Monaten. Das will erstmal verarbeitet werden.
    Bezüglich der Brust - Op kann ich dich vielleicht ein wenig beruhigen, das sind keineswegs so schlimme Schmerzen und natürlich gibt es auch noch sehr wirksame Schmerzmittel, die du rechtzeitig verlangen kannst bei Bedarf. Schmerzen sollten das kleinste Problem sein. Und das mit dem Aufbau kannst du Montag noch genauer erfragen. Ich habe den letztlich nicht machen lassen, habe mich an die fehlende Brust zumindest teilweise gewöhnt und habe viel wichtigere Baustellen.
    Ich wünsche dir ein gutes Gespräch am Montag, schreib' alle deine Fragen auf und nimm, falls möglich, eine vertraute Person zur Verstärkung mit. Ausserdem wünsche ich dir ganz viel Kraft und positive Energie für die kommende Zeit!
    Lg Katzi64

  • Liebe Mikesch,
    noch ein Hinweis zum Thema Urlaub: klar musst Du mit Deinen Ärzten sprechen, ob es hinhaut,
    bei ein paar Tagen sollte es zeitlich eigentlich passen. Der Haken ist das Thema Krankengeld.
    Wenn Du der Kasse sagst Du fährst in Urlaub, gibt es für die Zeit kein Geld von denen. Innerhalb
    Deitschlands darf man "rumfahren" (man muss denen ja nicht auf die Nase binden, dass es ein
    Urlaub war und kein Ausflug) Bei einem Auslandsaufenthalt ist das eher nicht so einfach. Da
    musst Du Dich drauf einstellen, dass sie nicht zahlen.
    Aber erst einmal gehen wir davon aus, dass Du gute Befunde kriegst und keine Chemo
    brauchst und Ende Juli wieder offiziell arbeitsfähig bist und in Urlaub fahren kannst.
    Dafür drücke ich Dir ganz doll die Dqumen.
    Herzliche Grüße
    Heideblüte

  • Ich bin froh, dass ich mich wieder hier gemeldet habe. Es tut gut sich auszutauschen, hatte ich ganz vergessen..;)und ich werde mir für Montag meine Fragen und Ängste aufschreiben... So und nun werde ich versuchen ein bisschen zur Ruhe zu kommen, habe die letzten Tage echt wenig geschlafen ...ich wünsche euch allen eine gute Nacht ...Mikesch