Viva - Nach Brust-OP wieder zuhause - und jetzt…? Das Gedankenkarussell dreht sich

Hallo Viva,

herzlich willkommen hier im Forum der Frauenselbsthilfe. Dein Beitrag hat mich berührt. Du hast schon einiges hinter Dir und ich kann Deine Ängste verstehen. Ich denke, wenn Du das Gespräch am 06.04 hast, wirst Du klarer sehen, wenn es Dir möglich ist, nimm eine vertraute Person mit, denn Du bist sicherlich aufgeregt und vier Ohren hören besser als zwei. Gerne kannst Du Dich auch an den https://www.krebsinformationsdienst.de/ wenden.

Ich wünsche Dir viel Kraft und einen guten Austausch.

Hallo Viva,
erst einmal herzlich Willkommen in diesem Forum. Ich selbst bin auch noch nicht so lange dabei, ich bekam meine Diagnose zu Weihnachten. Jede von uns kann dein Gedankenkarussell nachempfinden. Aber glaub mir, es wird wieder besser.

Ich habe seit der Diagnose höchstens 1,5 Std. am Stück geschlafen und letzte Nacht hat es glatt 4 Std. gedauert bis ich wieder zur Uhr geschaut habe. So eine Diagnose ist einfach ein großer Schlag, man ist unsicher was kommt, muss Ärzten Vertrauen, macht sich Gedanken, welche Auswirkungen das ganze auf das weitere Leben hat usw. Usw.aber dafür ist dieses Forum für. du kannst deine Sorgen bei uns loswerden und irgendjemand ist immer online.

Zu deinenFragen: es ist normal, dass Du noch keine Detailinformationen hast. Ich habe zwar einen Arztbrief bei der Entlassung nach der OP bekommen, aber der war noch nicht so ergiebig. Hintergrund ist, dass sie das entnommene Gewebe noch einmal gründlich untersuchen, da kann es unter Umständen mal Abweichungen zur Biopsie geben. Bei mir waren die Ergebnisse bis auf den Prozentpunkt exakt gleich. Die Lymphknoten können Sie vor der OP nur
anschauen ob sie z.b. Größenmäßig verändert sind, Sicherheit gibt es erst wenn sie pathologisch untersucht sind. Wenn die Ergebnisse vorliegen, gibt es eine sog. Tumorkonferenz (Findet meistens 1x wöchentlich statt) bei der die verschiedenen Fachärzte gemeinsam über Deine Behandlung beraten und eine Therapieplan erarbeiten. Der wird Dir dann beim Gespräch vorgestellt. Die Untersuchungen wg. Evtl. metastasen sind zwar psychisch belastend aber man hat Gewissheit (bei mir zum Glück o.B., obwohl ich mir ein ziemlich aggressives Kerlchen eingefangen habe).

Nimm auf jeden Fall jemanden mit zu dem Gespräch. 4 Ohren hören mehr als 2 und gerade wenn Du keine so sehr guten Nachrichten bekommen solltest (was ich Dir nicht wünsche) hast Du jemanden, der Dich auffangen kann und ggfs. auch Fragen an den Arzt stellen kann wenn Du gerade abgelenkt bist. Ich hatte meine Schwester mit und wir hatten vorher drüber gesprochen. Sie wußte was mich bewegt und Wg. Genetischer Belastung hat sie natürlich auch ein gewisses Eigeninteresse an dem Thema. So konnte sie dann für mich einspringen. Die Ärztin war auch so nett und hat uns ein Auszeit gewährt nachdem ich nur noch geheult habe. Das war wirklich sehr gut. Und wenn es gute Nachrichten gibt, hast Du auch jemanden dabei mit dem Du feiern kannst.

Aus Deiner Beschreibung lese ich heraus, dass Du mit Deiner Bertreung unzufrieden bist. Ich kann auch da Deine Verunsicherung nachvollziehen. Ich hatte vor einigen Jahren sehr schlechte Erfahrungen mit Ärzten und Krankenhäusern gemacht (komplettes Versagen auf der ganzen Linie und zum Schluss der glorreiche Satz, dass ich froh sein solle, noch zu leben.) Bin dann umgezogen, weil,ich denen nie wieder begegnen wollte und habe seither große Vertrauensprobleme. Bin aber so fair, es den Ärzten im Vorfeld zu erklären, warum ich so viel hinterfrage und mißtrauisch bin. Ich selbst war jahrelang in einem Vorsorgeprogramm wegen meiner familiären Vorbelastung und dachte da gut aufgehoben zu sein. Leider war das Arztgespräch nach der Biopsie ne absolute Katastrophe. Ich habe das reklamiert, war dann aber immer noch unglücklich und konnte der Ärztin einfach nicht mein Vertrauen schenken. Mein Gyn hat mir dann eine Überweisung zur Zweitmeinung in ein anderes Krankenhaus gegeben. Da hatte ich schneller Einen Termin als ich das 1. Brustzentrum überhaupt als Telefon bekommen habe.

Auch würde ich da sehr herzlich aufgenommen, man sich Zeit genommen und ich fühlte mich wohler. Ich habe mich dann dort operieren lassen und werde dort nun auch weiter behandelt. Auch wenn es damit klar war, dass ich meine langen Haare opfern muss (-die erste Klinik hatte die Kühlkappe im Angebot, kostet zwar einiges, aber meine Haare hätte ich schon gern behalten.)

Du hast ein Recht auf eine Zweitmeinung und die solltest Du auch einfordern. Wenn Du Deine Tumordaten und den Behandlungsplan hast, kannst Du beim KID anrufen und nach deren Meinung dazu Fragen (natürlich kannst Du dort auch vorher anrufen, wenn Du Fragen hast, aber je mehr Infos Du zu Deiner Erkrankung hast, desto besser könne die Dich beraten). Ich musste es zwar ein paarmal versuchen (habe allerdings am Sonntag angerufen) aber dann hat sich die Dame sehr viel Zeit genommen und mir jedes noch so kleine Detail meiner Tumordaten erklärt und mir anhand der Leitlinien den Behandlungsweg erklärt (und der deckte sich exakt mit dem der 2. Klinik, in der
1. bekam ich trotz Nachfrage keine klare Aussage zum Thema Chemo, aber bei meinem Tumor gab es dazu keine 2 Meinungen) das half mir sehr bei der Entscheidung für den Weg , den ich nun gehe. Auch wenn er steinig ist, ich will noch sehr lange leben und das ist eben der Weg, den ich dafür gehen muss. Und wenn es mir mal schlecht geht, bauen mich die anderen Foris auf. Gemeinsam sind wir stark und tragen uns gegenseitig durch unsere Behandlung.

Bleib hartnäckig und hinterfrage solange, bis Du mit dem Behandlungsplan im Reinen bist. Krebs ist kein Husten, da haben wir ein Recht etwas ausgiebiger beraten zu werden. Immerhin müssen wir uns für eine Behandlung entscheiden, die u.U. mit nicht unerheblichen Nebenwirkungen verbunden sein können, da gibt es eben mehr Gesprächsbedarf als bei einem Hustensaft. Die onkoschwester hat mir gleich zu Beginn gesagt, dass ich nicht stark sein muss, sondern Schwach sein darf und egoistisch sein soll. Also ab in die 1. Reihe und Beachtung einfordern.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht und drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Du möglichst gute Nachrichten bekommst. Wenn Du Fragen hast, scheu Dich nicht sie zu stellen wir können Dir als Laien zwar keine medizinische Beratung geben und jeder Krebs und jeder von uns ist anders, aber die Erfahrungsberichte der andren können ein bißchen zur eigenen Entscheidung beitragen. Wichtig ist mir auch auf mein Bauchgefühl zu hören, Solange ich damit nicht im Reinen bin, frage ich weiter.

Herzliche Grüße
Heideblüte

Wie, da hast Du aber echt ne heftige OP hinter Dir. Bei mir wurde der Tumor und die Lymphknoten
(Nur 2) durch einen Schnitt entfernt. Ich hatte eine Drainage, aber kaum Schmerzen und ganz leichte
Blaue Flecken und die nur an der Brust. Der Teil war bei mir wirklich ein Klacks. Auch lief bei mir nur
wenig Wundwasser in die Drainage, so daß sie schon nach 2 Tagen entfernt wurde. Mir wurde zeitgleich
auf der anderen Seite der Port für die Chemo gelegt, der macht mir nun nach über 2 Monaten noch
immer Probleme. Aber blaue Flecken bis zur Hüfte, davon war ich glücklicherweise weit entfernt.

Sprich doch mal offen mit Deiner Schwester, ich hatte auch große Angst davor ihr das zu sagen, da
sie frisch verwitwet war. Ihr Mann hatte Krebs und starb kurz nach der Diagnose. Ich dachte sie
Würde zusammenbrechen, aber habe ich mich erinnert, dass sie und ihr Mann beide Angst
hatten, aber lange nicht drüber gesprochen haben um sich gegenseitig zu schonen. Und jeder
allein war mit seinen Ängsten. Das wollte ich nicht wiederholen. Und denk dran: auch wenn sich
Geschwister ähnlich sind, sind sie nicht gleich. Wenn Deine Schwester vieles allein gemacht hat,
heißt das nicht, dass du genauso handeln musst. Denk dran: Du darfst schwach sein. Ich habe mir
nun auch einen Termin bei der Psychoonkologin geholt. Denke das kann nicht schaden, mich mal
Vis-a-Vis auszukotzen bei jemanden der dafür bezahlt wird und wo ich nicht drüber nachdenken
Muss inwieweit ich denjenigen mit meine Problemen belaste. Ich lerne Egoismus im Crashkurs.

Wie sieht es mit Einer Freundin aus, manche ziehen sich zurück, wenn sie von der Diagnose erfahren,
andere sind froh etwas tun zu können (und wenn es nur der Fahrdienst in die Klinik ist) hast Du
da jemanden den Du mitnehmen kannst. Frag einfach konkret nach der Hilfe, die Du dir wünschst.
Oft klappt das.

Ich hoffe, du findest jemanden der Dich begleiten kann, es tut wirklich gut. Ich habe das auch
Anfangs allein durchgestanden, die letzte Untersuchung meines Marathons war dann das
Knochenszinti und da merkte ich, dass es nicht mehr allein ging. Weiß gar nicht mehr wie ich es
bis ins Krankenhaus geschafft habe, da mir auf halben Weg mit einem Mal die Düse ging.
Ich war so froh, dass meine Schwester dann zu Gespräch mitkam und danke ihren Kollegen für
das kurzfristige einspringen damit sie die Zeit dafür hatte.

Liebe Grüße
Heideblüte

Hallo Viva,

ich würde tendieren deine Schwester zu fragen. Auch wenn es für sie vielleicht nicht leicht werden wird, das ganze nochmals durchzuleben, so seid ihr ab sofort beide ja betroffen, und auch im nachhinein wird sich daran ja erst nix ändern. So könnt ihr euch gegenseitig auch Hilfe geben im Danach. Und deine Schwester wird wissen wie dir zumute ist, da sie es ja bereits durch hat.

Ich denke auch, die Ärzte werden deinen Fall der Tumorkonferenz nochmals vortragen, da sich nach der OP ja doch einiges geändert hat, so muss nochmals durchgesprochen werden was die richtige Behandlung angeht. Ich rechne mal damit, da Lymphknoten betroffen doch eine Chemo ansteht.

Falls einer von Euch Kinder hat, wäre eventuell auch ratsam einen Gentest anzustreben.

Hallo Viva,
auch ich möchte dich ganz herzlich in diesem Forum begrüßen und willkommen heißen.
Üblicherweise bekommst du bei deiner Entlassung nach Op einen vorläufigen Entlassungsbericht. Aber wie Heideblüte schon schreibt, steht da nicht viel drin.
Für die Untersuchungen des Tumors und der Lymphknoten in der Pathologie werden 10 - 12, auch schon mal 14 Tage benötigt und dann folgt die Tumorkonferenz, in der von den verschiedenen Fachärzten ein Behandlungsvorschlag ausgearbeitet wird. Dieser wird dir dann bei dem Gesprächstermin vorgelegt und erklärt. Du solltest dann um eine Kopie sämtlicher Pathologie - Befunde bitten, du hast ein Anrecht auf Kopien deiner sämtlichen Unterlagen. Schreibe dir deine sämtlichen Fragen, Bitten und Einwände auf und notiere evtl. auch die Antworten. Und falls möglich, versuche, deine Schwester mitzunehmen.
Du scheinst mit deinem Brustzentrum nicht ganz glücklich zu sein, daher würde ich mir schon eine Zweitmeinung einholen. Dafür brauchst du den Entlassungsbericht, die pathologischen Befunde und vielleicht auch den Op - Bericht. Sage bei der Anmeldung im neuen BZ gleich am Telefon, dass es um eine Zweitmeinung geht, dann bekommst du meist einen zeitnahen Termin.
Lasse dir dann zuhause alles in Ruhe durch den Kopf gehen. Niemand darf irgendwas ohne dein Einverständnis tun und dieses kannst du auch jederzeit noch widerrufen.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass in solch einer Situation ein Psychoonkologe hilfreich sein kann, gerade, wenn im Umfeld nicht so viele geeignete Ansprechpartner sind.
Aber jetzt warte erstmal ab, was dir beim Gespräch vorgeschlagen wird und dann step by step.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, positive Energie und Durchhaltevermögen dür die kommende Zeit!
Lg Katzi64

Erstmal herzlich willkommen hier in unserem Forum. Schön dass Du uns gefunden hast , auch wenn wir alle uns lieber wo anders begegnet wären . Aber hier herrscht ein liebevoller, informativer , unterstützender Austausch mit einem vernünftigen Umgangston. Hier kannst Du Deine Fragen stellen oder Dir einfach was von der Seele schreiben. Jeder von uns kann Deine Ängste und Sorgen gut nachvollziehen , denn wir haben das alle durchgemacht oder machen es gerade durch. Mit der OP allein ist es nicht getan . Die Liegezeiten in den Krankenhäusern ist oft so kurz , es folgt ein Termin nach dem anderen und wir funktionieren nur noch . Zum Verarbeiten des Ganzen bleibt keine Zeit , auch nicht um Fragen zu stellen.
Versuche Deine Schwester doch zum Gespräch mitzunehmen. Sie kann als Betroffene das auch viel besser verstehen. Sicher ist es belastend aber ich denke dass sie Dich schon unterstützen wird . Keiner kann das auf Dauer mit sich allein ausmachen. Auch Gespräche mit Psychoonkologen sind sehr hilfreich . Die gibt es in jedem zertifizierten Brustzentren.
Wenn Du kein Vertrauen in das Brustzentrum hast , wo Du jetzt behandelt wirst , da würde ich das Brustzentrum wechseln . Katzi hat Dir das schon beschrieben was Du benötigst . Dem kann ich mich nur anschließen. Du musst keiner Behandlung zustimmen die Du nicht möchtest . Du hast ein Anrecht Dir das zu überlegen. Normalerweise erklären die Ärzte was gemacht werden soll, welche Nebenwirkungen zu erwarten sind , was gegen die Nebenwirkungen getan werden kann , welche Konsequenzen es hat wenn man die Therapie ablehnt und welche anderen Therapien es gibt usw . Dann darf man Fragen stellen und reflektieren ob man auch das richtig verstanden hat. So läuft das in unserem Brustzentrum. Manchmal ist auch die Brest Care Nurse dabei . Das sind Krankenschwestern mit einer Zusatzausbildung für Brustkrebs .
Ich wünsche Dir dass Du Dich hier im Forum wohlfühlst und alles Gute für Deine weiteren Behandlungen. Nur Mut das wird schon. Schreib uns wie es Dir ergeht wenn Du magst. Liebe Grüße und ein Begrüssungsknuddler von alesigmai52

Liebe Viva

erstmal ein herzliches Willkommen und schön, dass du uns gefunden hast

Leider lese ich erst jetzt deine Post……..
…..wenn du keinen in deiner Familie hast und auch keine gute Freundin, die dich zum Gespräch begleiten können,
dann kannst du jederzeit bei den Psychoonkologen im BZ / oder die für das BZ zuständig sind melden.
Die Psychoonkologen begleiten uns auch bei den Gesprächen in der Klinik. Du brauchst nur jetzt anrufen und
auf das Band sprechen (Name, Tel.Nr., Termin angeben), damit Montag gleich reagiert wird und vielleicht klappt
es jaaaaa….ich drücke ganz fest die Daumen

Alles andere haben dir schon die Foris mitgeteilt.

Ich habe immer ein kleines Büchlein dabei, wo all meine Fragen drin stehen und ich mache mir immer kurze Notizen/Stichpunkte
von den Antworten, damit ich zu Hause alles gut nachvollziehen kann……der Kopf ist meist recht voll und kommt auch
nicht unbedingt bei den Gesprächen hinterher……

Ich drücke die Daumen und wenn du Fragen und Sorgen hast, dann weist du ja wo du dich melden kannst….hier ist immer jemand da….

Grüßle ika

Liebe Viva,
ja, das Gespräch ist gelaufen. Und offensichtlich gut, denn trotz eher nicht so positiver Nachrichten hast du das Vertrauen in dein Brustzentrum wiedergewonnen. Schön auch, dass deine Schwester dich begleiten konnte.
Die Nachoperation empfinde ich als nicht allzu tragisch. Wie soll denn diesmal geschnitten werden? Brusterhaltend oder Mastektomie?
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich die Lungenmetastasen im PET - CT nicht bestätigen! Ansonsten wünsche ich dir, dass du für die Wartezeiten eine gute Ablenkung hast sowie viel Kraft und positive Energie für die kommende Nach - Op.
Lg Katzi64

Liebe Viva,
diese Anspannung kenne ich, da ich selbst Metastasen habe (im Gehirn). Sonst weiß ich jetzt gar nichts tröstliches zu schreiben, ist eine sch... Situation. Wünsche dir viel Durchhaltevermögen und ein gutes Ergebnis des PET - CT am Dienstag. Alles andere dann Schritt für Schritt.
Lg Katzi64

Liebe Viva,

ich glaube, wir können gut mir dir mitfühlen, die ganze Warterei ist einfach furchtbar.

Bei mir im Brustzentrum kam am Tag nach der OP die Psychoonkologin vorbei und wir haben ein langes Gespräch geführt. Das ist hier Standard bei allen Krebspatientinnen. Ich weiß jetzt, dass ich immer eine Ansprechpartnerin habe, falls ich eine brauche. Die kuckt von außen auf die Situation, die steckt nicht drin und muss nicht geschont werden oder so was, und die ist dafür ausgebildet, Menschen in der Situation einer Krebserkrankung aufzufangen.
Vielleicht hilft dir das ja auch, mal mit einer solchen Person zu sprechen. Ich habe erst gedacht, ich brauche das nicht, ich habe bisher auch alles alleine durchgestanden, doch das Gespräch hat mir sehr gut getan. Ich weiß nicht, ob ich das nochmal in Anspruch nehmen werde (hängt sicherlich vom weiteren Krankheitsverlauf und der Therapie ab), aber es gibt mir einfach Sicherheit, dass ich mich an sie wenden kann, wenn ich es will.

LG Nordlicht

Liebe Viva,

ich war gerade auf der Suche nach anderen, die sowohl duktal, als auch lobuläres Mamma Ca hatten. Ich hoffe, es geht dir gut heute! Ich nehme an, du musst auch Antihormone nehmen? Unsere Diagnose ähnelt sich ziemlich: multifokal, G2, T2, Hormonpos. 12/12 und dann auch leider 1 LK befallen. Vor der OP waren auch alle eher optimistisch, dass ich auch Chemo verzichten kann. Mir wurde allerdings nach der OP dann doch eine Chemo empfohlen. Trotz Ki67 5%....!

Falls du hier noch unterwegs bist: hast du eine besondere Nachsorge, also auch mal MRT? In meinem BZ hieß es damals nur "ich wäre ja ein besonderer Fall"...es schien einiges nicht zusammen zu passen. Geringer Wachstum, trotzdem recht großer Tumor...etc..

aber so richtig erklärt hat es mir keiner.