Als ich mich in diesem Forum angemeldet habe war ich sehr froh und sehr dankbar wie freundlich und nah hier miteinander umgegangen wird.
Inzwischen habe ich mich ganz schön rar gemacht und Sonnenblümchens PN hat mich dazu gebracht neu darüber nachzudenken was ich hier kann und will.
Es fällt mir schwer immer wieder von vorn anzufangen. Inzwischen haben sich ja viele neue Situationen ergeben, abseits von akuten Therapien. Für mich hat sich der Alltag entschieden verändert und es haben sich vielfältige neue "Macken" eingestellt. Davon will Frau aber in der akuten Phase noch nix wissen und muss sie ja auch nicht.
Ich will gerne hier sein, das weiß ich genau, aber ich wünsche mir eben auch einen Bereich in dem langfristigere Folgen besprochen oder diskuti ert werden können ohne die "Neuen" zu langweilen oder ihnen Angst zu machen.
Möglicherweise bin ich aber auch einfach noch nicht dahinter gekommen, dann bitte ich um Verzeihung
Es gibt hier so viele offene Arme und das ist so besonders. Ich habe nur oft das Gefühl, das ich mit meinen Themen nicht passen könnte
Lossi, leicht verzagt, aber mit Hoffnung auf Besserung
"alter" Hase = "neue" Themen ?
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Liebe Lossi,
mach doch einfach ein neues Thema auf. Ich interessiere mich sehr für langfristige Probleme, NW oder was auch immer. Ich bin gern informiert, was mich erwarten könnte und stehe damit hier nicht allein!
Also nur zu - langweiligen wirst Du uns garantiert nicht und mit der Angst müssen wir alle umgehen.
Sonnige Grüße, Kirsche -
Liebe lossi,
ich schliesse mich Kirsche an.
Ich bin gerade in so einem Zwischenstadium. Die akute Behandlung ist seit September fertig, ich arbeite inzwischen wieder. Aber es treten immer wieder Zipperlein und unangenehme Dinge auf, von denen ich nie weiß, könnte das jetzt eine Folge der Behandlung sein. Oder ist es einfach das Alter?
Auch können wohl verschiedene langfristige Folgen der Behandlung auch ohne Einnahme von Tam auftreten.
Ebenso interessiert mich, wie kommen die Geheilten und auch die chronisch Kranken mit den psychischen Folgen klar?Also lossi, lege gerne los
LG Fanti
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Liebe Lossi,
ich verstehe dich sehr gut - mir geht es oft auch so und auch ich war schon an dem Punkt zu hinterfragen, ob ich hier noch richtig bin...
Auch mir ist klar, dass ich bei vielen Dingen nicht mitreden kann, weil selbst nicht erlebt - aber manche meiner/unserer Erfahrungen können auch hilfreich sein für Neuankömmlinge....
Daher: Sehr gute Idee mit "alte - Hasen - Thread" ! Bin dabei -
Liebe Lossi
Ersteinmal freue ich mich sehr , wieder etwas von dir zu hören
Ich finde deine Idee mit dem neuen Thread sehr gut .Ich Grübeln auch über das eine oder andere nach ....Im körperlichen und auch psychischem Bereich .Habe mich bis jetzt auch schwer getan , darüber etwas zu schreiben , um die " Neuen " nicht zu verunsichern oder irgendwelche Ängste zu schüren .
Aber es gibt doch einiges , was einem im Kopf rumschwirrt....Oder Zwicken und Zwacken , welches nicht gleich zuordbar wird .
Ich fände es schön , wenn wir uns über hängengebliebene " Altlasten " oder neuaufgetretene Probleme austauschen können.....
Es gibt eben nicht diesen Ausschaltknopf bei der Krankheit. -
Hallo Lossi,
gute Idee!!!
Vielleicht können die Moderatoren so ein Thema " Nachfolgen" oder so aufmachen, wo wir dann unsere Sorgen austauschen können.
Würde mich gerne über Polyneuropathie unterhalten.
Jetzt muss ich aber erst mal die Augen zu machen.Bin ganz schön müde.Bis Morgen dann
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Hi Lossi,
ich bin eine von den eher neuen, möchte mich aber trotzdem kurz zu Deiner Idee äußern und Dich ermutigen, ein entsprechendes Thema aufzumachen.
Dieses Forum heißt Frauenselbsthilfe NACH Krebs. und "Nach Krebs" endet nun mal nicht mit Abschluß der Akutbehandlung. Eine (selbst betroffene) Ärztin
hat mir gegenüber den Satz gebracht: es ist nie vorbei, man lernt nur besser damit umzugeben. Und ist dazu dieses Forum nicht da? Ich finde, Du solltest dieses
Thema ruhig aufmachen, denn es bewegt wie ich meinen Vorschreiberinnen entnehmen kann ja doch einige und ich werde zu gegebener Zeit auch froh sein, auf
Eure Erfahrungen zurückgreifen zu können. Ich denke, bei den Spätfolgen gilt das gleiche wie bei den Chemos: "alles kann, nichts muss" und mit diesem Hinter-
gedanken muss jeder von uns die Posts der anderen betrachten.
Ich kämpfe momentan sehr mit den Chemonebenwirkungen und es hilft mir sehr darüber zu lesen, dass ich damit nicht allein bin und mir eure Tipps anzuschauen
was man tun kann. Warum sollte es bei den langfristigen Folgen anders sein? Aktuell kann ich mir noch gar nicht vorstellen, wie mein Leben sein wird, wenn die
Therapie beendet ist. Man wird mal eben von heute auf morgen rausgerissen und voraussichtlich ein Jahr später aus der Behandlung entlassen. und dann?Wenn ich als neue etwas nicht wissen möchte, muss ich den Thread nicht lesen oder kann ihn später lesen, wenn es für mich akut ist. Ich habe zu Beginn auch
nicht alles gelesen, hatte meinen Fokus auf für mich aktuelle Themen. Mittlerweile haben sich andere Themen für mich in den Fokus gerückt, aber das kann
und muss jeder selbst entscheiden. Ich gehe aber davon aus, dass diejenigen, die sich in diesem Forum anmelden, informiert sein wollen und die Informationen
sollten m.E. nicht mit der Akutbehandlung enden. Wer eher schreckhaft ist und nicht so gut informiert sein möchte, wird sich eher nicht in dieses Forum
begeben.Drücke uns allen die Daumen, dass auch die Langzeitfolgen überschaubar bleiben und wir uns zukünftig dazu austauschen können.
Liebe Grüße
Heideblüte -
Liebe lossi,
ich freu mich auch sehr mal wieder etwas von dir zu hören .
Mir geht es oft genauso wie dir. Ich habe im August 2016 meine Chemo beendet, dann im September einseitige Masektomie, anschließend Bestrahlungen
und dann hieß es alle drei Wochen Herceptin und 1x im Monat Xgeva wegen meinen Knochenmetas und dann natürlich auch Tamoxifen. Das habe ich
auch super im Dezember und Januar vertragen. Dann kann Frau Professor auf die Idee mir auch noch alle 3 Wochen Perjeta zugeben.
Ich bin ja auch sehr dankbar für diese Möglichkeit, da es ja doch gute Chancen bietet. Aber damit gingen dann auch die straken Nebenwirkungen los und da wäre
ein Austausch mit anderen - alten Hasen - echt schön.Ganz liebe Grüße
Katinka -
Liebe lossi
schön wieder von dir zu hören "Alte - Hasen - Thread" ! ich bin auch dabei
Grüßle ika
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Ich kann mich Heideblüte nur anschließen - die Fragen hören ja nicht auf, wenn die Akutbehandlung beendet ist. Und gerade bei der Antihormontherapie können ja die Nebenwirkungen auch erst später kommen, mal ganz abgesehen von den Langzeitfolgen der anderen Therapien.
Gut finde ich die Idee, dafür einen eigenen Bereich aufzumachen, in dem dann die verschiedenen Sachen in verschiedenen Threads besprochen werden können.LG Nordlicht
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Ihr Lieben,
ich freue mich sehr über so viel Ermutigung und Ermunterung.
Es ist ja tatsächlich so: in der akuten Phase passiert ganz viel und Frau kommt oft gar nicht mit mit dem was da so geschieht. Dann ist das hier ein superguter Platz um sich auszutauschen und nicht so allein und oft hilflos vor den Fragen zu stehen. Doch irgendwann ändert sich das eben sehr.Nach der akuten Phase und der Reha kann man schon mal in ein Loch fallen. Da steht man nicht mehr so häufig vor irgendwelchen Ärzten oder Therapeuten...da heißt es dann : sieh´ zu. Jetzt geht dein neues Leben los !
Aber was dieses "neue" Leben für uns zu bieten hat ist eben sehr vielfältig und sicher nicht immer leicht zu bewältigen. Ich bin jedenfalls nicht mehr die "alte".
Gedanken und Erleben ändert sich schon und darum wollen wir doch mal fröhlich an´s Werk gehen und -LIEBE MODERATORS- einen "Alte"Hasen Bereich in´s Leben rufen.
Wenn ihr mir mal helft - keine Ahnung wie ich das machen muss damit es auch richtig ist
Lossi, die morgen mal eben nach H fährt um sich fortbilden zu lassen aber ab So-abend wieder da ist -
"alter Hasen" "neue Themen"
Hallo zusammen,
Superidee! Über das Thema Polyneuropathie würde ich mich auch gern austauschen. Über andere Themen natürlich auch ....
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Das ist schon gut dass Du den Strang ins Leben gerufen hast . Der Anfang ist schon gemacht, und alles andere kommt mit der Zeit dazu . Ich zähle eigentlich auch zu den alten Hasen , denn meine Ersterkrankung liegt jetzt schon 11 Jahre zurück , uns so rechne ich noch heute ab diesem Zeitpunkt. Das jetzige hat damit nicht direkt zu tun aber auch wieder doch . Ja damals nach den Behandlungen und beendeter Reha fiel ich auch so etwas in ein seelisches Loch . Ich war so wenig orientiert , nur medizinisch wusste ich wie der Hase läuft, aber das andere das musste ich mir mühsam erfragen oder anlesen. Z. B mit der Wiedereingliederung , da wusste ich garnichts , aber meine Ärzte auch nicht . Keiner wusste wer
dafür zuständig ist . So wurde ich von einem Ort zum anderen geschickt bis mir die Sache zu dumm war . Da bin ich einfach noch paar Wochen zu Hause geblieben und habe immer wieder nachgehakt. Und siehe da es stellte sich heraus dass die Frauenärztin dafür zuständig war , aber sie hatte die Formulare dafür nicht . Die besorgte ich dann und dann ging alles seinen normalen Gang. So kam ich wieder ans arbeiten und ich reduzierte meine Wochenstunden etwas . So konnte ich es gut aushalten bis Anfang vorigen Jahres. Auch wer mich weiterbetreut und wenn etwas ist , dann die richtigen Untersuchungen veranlasst , da hing ich auch in der Schwebe. Das machte mir doch zu schaffen. Viele Tipps erfuhr ich erst durch Betroffene Frauen in der Selbsthilfegruppe . Da war ich froh drum. Ich stelle fest dass man sich um vieles selbst kümmern muss , sonst bleibt man auf der Strecke.
Naja es ist wie es ist . Viel ändern wird sich an unserem System nicht . Man kann froh sein dass es so ist und man über die Runden kommt .
LG und schönes Wochenende von
alesigmai52 -
Liebe alesi,
du beschreibst es eigentlich genau wie es bei mir eben auch war/ist... da war dieses große Loch und um da wieder rauszukommen braucht man ganz schön viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ich denke oft, das ich mit einem Bein immer noch drin stecke und von da geht eine große Kraft nach unten aus.
Sicher hat jede Betroffene ihre eigenen Erfahrungen gemacht und wenn wir hier davon erzählen kann eigentlich nur profitiert werden.
Gerade habe ich erfahren, das das Seminar am WE ausfällt (Mist). Ich sah darin auch eine gute Möglichkeit mich mal wieder auf etwas ganz anderes einzulassen und den eigenen Gesundheitskrempel mal in den Hintergrund zu schubsen.... wenn sich einer nicht schubsen lässt- dann ist es wohl der Krebs ! Mistkerl !
In der nächsten Woche stehen für mich 2 Arzttermine an die mir wichtig sind und hoffentlich ein wenig Licht und Ordnung in meine schmerzenden Knochen und meine verwüstete Psyche bringen.
Außerdem kommt meine Tochter aus München für eine "Mutterwoche" zu Besuch. Das ist immer schön weil wir dann so ganz von Frau zu Frau quasseln können. Durch die Entfernung und meine Abneigung gegen die Gegend (das hat mit traumatischen Erlebnissen zu tun) sehen wir uns nur sehr selten.
liebe Grüße und für dich besonders doll gedrückte Daumen (auch wenn ich nicht immer hier bin, denke ich doch an dich)
Lossi -
Kennt ihr auch das Gefühl , als wenn man unter einer grossen Glocke sitzt ? Vor einem Jahr hab ich gedacht , das schafft man nie -- diesen langen Weg der Therapien usw.Nach einiger Zeit stellte sich etwas wie Routine ein und nach dem grössten Teil freute man sich auf das Ende .Es geschafft zu haben .Stolz zu sein....und nu ???.
Nein , ich bin nicht wirklich panisch - ich freue mich aber auch nicht wirklich .Ich fühle mich rein vom Gefühlsleben her eher wie in Lauerstellung .Was passiert jetzt ? Was , wann und ob jemals noch was kommt ?
Mir geht's eigentlich ja echt gut und ich habe ein sehr sonniges Gemüt , aber in manchen Situationen ist die Fassade auch echt dünn .Letzte Woche sass ich im Auto und hörte einen meiner aktuellen Lieblingslieder ( Interpret Grad entfallen ). ..." Lebe jeden Tag , als wenns dein letzter wär ..leben wie ein Feuerwerk"----ich musste das Radio ausschalten und wischte mir verzweifelt die Tränen weg , damit ich überhaupt fahren könnte.Beim 2. Mal traf ich einen Es Kollegen , der im Ausland war und die von nichts wusste .Hab mich sehr gefreut , das er wieder da war .Er lobte mich für die tolle , neue Frisur und ich erklärte ihm ( immer noch fröhlich ) in ein , zwei Sätzen was los war .Er fragte dann nur kurz ob wirklich alles ok wär .Was passierte? Ich konnte die Tränen kaum zurück halten U d hab gedacht wenn ich mich jetzt nicht zusammenreißen , dann Krieg ich gleich nen Heulkrampf mitten im Einkaufsläden !!!
Das passiert mir von einer Sekunde zur nächsten und ich bin selbst erschrocken über die Ausbrüche , aber daran merke ich auch , wie sehr es doch noch brodelt unter der beginnenden Haarpracht...
Manchmal hab ich auch ne Phase , da denk ich schon , ich Tick nicht mehr richtig
Lese ein Schild Baustelle fertig 2020 ----ich denke : " ob ich die noch fertig sehe"
Mein altes Auto hab ich 10 Jahre gefahren --- ich denke " schaff ich das mit dem jetzigen auch ?"
Selbst beim Ablaufdatum von Vanillepulver ist mir der Gedanke schon gekommen...Ich hoffe , das durch die Arbeit meine Gedanken keine Zeit mehr haben sich so im Kreis zu drehen...
Wie zieht ihr euch aus solchen Gedankenstrudeln ?
Wird das mit der Zeit weniger?Seid lieb gegrüßt von Mosicha
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Liebe Mosicha, ich bin noch mitten in der Chemo kann so gut nahfühlen,auch meine Gedanken befassen sich sehr oft mit dem Ende aller Tage.
Da nützen die guten Ratschläge von nicht betroffenen "immer positiv denken" ich kann es nicht mehr hören.Habe nur noch Angst
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Ich nehme dich erst einmal fest in den Arm
All das, was du schilderst - kenne ich nur zu genau.... Sehr nahe am Wasser gebaut zu haben, sich fragen, ob man dieses oder jenes noch erlebt, sich zu fragen, ob man noch richtig tickt..... Nichts davon ist mir unbekannt.... und ich denke, vielen anderen hier auch nicht...
Als ich dachte, ich ticke nicht mehr richtig, bin ich hier gelandet .- zum Glück Für die Umwelt war alles abgeschlossen, gut ausgegangen, alles super - nur bei mir kam das nicht an. Ich war nicht mehr die von vor der Diagnose - das ist übrigens bis heute so geblieben.
Und ja, einiges wird besser Ich bin dir zeitlich einiges voraus, und ja, Arbeit lenkt ab. Allerdings habe ich immer noch Trigger, die mich sofort wieder zurückfallen lassen. Beispiel: Gestern hatte ich morgens plötzlich massive Beschwerden in der Brustwirbelsäule, nahm sogar Schmerztablette, weil nichts mehr ging. Nun rate, was in meinem Kopf für ein Kino ablief.... Eigentlich geht es mir gut, eigentlich ist alles ok - aber.... Ja, es ist weniger und seltener geworden - aber auch fast 4 Jahre nach Erstdiagnose tappe ich immer noch da rein. Aber eben seltener und weniger heftig
Ich wünsche dir, dass du einen Weg findest, mit der Siruation umzugehen und für dich Wege zu finden, die dir helfen. Ich selbst habe einige entdeckt - aber optimal ist das auch bei mir noch nicht.
Lieben Gruß -
Liebe Mosicha, liebes Sonnenblümchen, liebe Alle
also an meinem Überleben habe ich bis jetzt zum Glück nie gezweifelt.
Allerdings mache ich mir trotzdem manchmal Sorgen, dass wieder was kommen wird. Triple- negativ ist da ja auch nicht ganz ohne....Aber die Gedanken an das vergangene Jahr und die Behandlung kommen ganz oft und auch in den unmöglichsten Situationen. Dann schwanken meine Gefühle zwischen "Juhu, ich habe es geschafft, es ist vorbei " und " Oh, bitte nie wieder , 2mal im Leben reicht völlig.
Ich bin mir aber sicher, dass das im Lauf der Zeit noch besser wird. Ich hoffe nur, dass das nicht mehr ganz soooo lange dauert.
Eigentlich möchte ich einfach wieder wie vorher ticken, aber das wird wohl nichts mehr. Und mein neues Ich muss ich erst noch finden...Vielleicht war das jetzt etwas wirr und unverständlich? Aber so fühle ich mich manchmal auch....
Zum Glück bin ich ganz gut darin mich abzulenken. Also geht`s mir meistens auch richtig gut
LG Fanti
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Liebe myelli ,
Genau das wollte ich nicht : dir in irgendeiner Form Angst machen ...ich bin eigentlich auch diejenige , die andere aufbaut und absolut positiv denkt , wollte nur zeigen , das die Gedanken nach der Therapie hinterher hinken und der Kopf mit Sicherheit viel länger braucht .
Liebe Sonne , liebe fanti
Danke für eure Antworten , eigentlich mag ich nicht so " jammern " , aber ich bin froh und empfinde es für mich als beruhigend das es mir nicht alleine so geht .Meist redet man da ja nicht so drüber - vor allem nicht , wenn man gute Laune hat
Sonne , kann mir genau vorstellen , was bei solchen Schmerzen in einem passiert... -
Liebe Katinka,
vielleicht magst Du Dich auch hier Zwei Antikörper: Herceptin (Trastuzumab) und Perjeta (Pertuzumab) im Strang der Antikörper-Hasen dazu gesellen und von Deinen Erfahrungen mit Herceptin+Perjeta berichten oder die Berichte der anderen lesen. Mich würde z.B. interessieren, welche speziellen Nebenwirkungen Du mit Perjeta in Verbindung bringst.
Liebe Grüße
Olivia