Kältekappe/Kühlhaube bei Chemo

  • Hallo Stines Cancer Plan ,


    das klingt ja gut! Da hast Du echt Glück. Meine Klinik hatte sich dagegen entschieden und ich habe die Kappen selbst gekauft.

    Die Klinik hat mich aber unterstützt und die Kappen gekühlt, bis ich dran war. Im Sommer haben sie auch nur 60 Min. statt 90 Min. gehalten.

    Ich habe auch vorher und danach gekühlt. Bin aber der Meinung, dass eine halbe Stunde danach nicht ausreicht.

    Ich habe aber 16 Chemos bekommen (4 x Epibirubicin und Cyclophosphamid, dann Paclitaxel mit Carboplatin).


    Ich hatte zwar Haare, aber in der scharfen Phase nur 10 - 20 %. Frisur ging nicht mehr. Habe dann auf 1,5 cm stutzen lassen und dann 2x auf 3mm. Unter Paclitaxel kamen sie plüschig wieder. Da habe ich sie einmal abrasiert. Danach kamen sie sehr dünn aber gleichmäßig. Nur um die Ohren war noch frei (da lag die Kältekappe nicht so an). Bei der letzten Chemo hatte ich einen 2 cm langen Pixi und fing dann an, schon oben ohne zu gehen. LEider waren sie noch sehr grau und dünn.

    Heute ist es anders und ich habe wieder eine flotte Kurzhaarfrisur.


    LG Coco5

  • Liebe Coco5 ,


    Ich trage die Kühlkappe eine halbe Stunde vor Beginn und bis eine Stunde nach Ende der Chemo.

    Ich finde es total schade das die Kappe nicht jeder, die es ausprobieren möchte, zur Verfügung steht.

    Aber du hattest ja deutlich mehr Zyklen und auch eine ganz andere Chemo - da liegt vielleicht auch ein Unterschied ob es gut klappt...


    Super das du die Chemo hinter dir hast :thumbup:


    Liebste Grüße,

    Stine

    Ein tiefer Fall führt oft zu hohem Glück    (Shakespeare)


    Stark sein bedeutet nicht, nie zu fallen.

    Stark sein bedeutet, wieder aufzustehen.


  • Liebe Stines Cancer Plan ,


    danke für die Info.


    Ich finde es auch sehr schade, dass es nicht so bekannt ist und angeboten wird.

    Ich habe nun 2 Kappen der Onkologischen Tagesklinik gespendet, damit andere auch dies nutzen können.


    In der Reha habe ich letzten die Info bekommen, dass man schon zu DDR-Zeiten u.a. mit Badekappen probiert hat, einen Kühleffekt zu bekommen. Also ist der Ansatz nicht sooo neu.


    So wie ich das erfahren habe ist die EC-Chemo sehr scharf mit 100 % Haarausfallgarantie. Das ist das E für Epibirubicin, eine orange-rote Flüssigkeit. Habe das Zeug noch 3 Tage danach ausgepullert.


    Die Chemo hat mich echt geschlaucht und zog sich. Danach ging es mir aber schnell besser.

    Die Augenbrauen und Wimpern sind mir auch komplett ausgefallen, aber erst so nach 1/2 bis 2/3 der Zeit. Sie kamen auch schnell wieder.

    (4 - 6 Wochen nach der letzten Chemo).


    LG Coco5

  • Liebe Coco5 ,


    das ist toll, das du Kappen gespendet hast. ich bin sicher das sich da einige Frauen sehr drüber freuen werden :thumbup:


    Ich dachte allerdings auch das diese relativ innovativ seien - so kann man sich täuschen. Wahnsinn...


    Die EC habe ich ja nicht bekommen. Dann wird es sicherlich auch zu einem nicht unbeträchtlichen Teil an der Chemo liegen.

    Meine vorletzte Chemo hatte ich am Dienstag, die hat mich diesmal ziemlich umgehauen. Ich dachte es wird jedes mal weniger schlimm - stimmt wohl nicht.

    Wimpern und Augenbrauen habe ich noch. Schmiere fleißig Rizinusöl darauf und hoffe.... Aber das wird sich bei mir noch zeigen.


    Liebe Grüße,


    Stine

    Ein tiefer Fall führt oft zu hohem Glück    (Shakespeare)


    Stark sein bedeutet nicht, nie zu fallen.

    Stark sein bedeutet, wieder aufzustehen.


  • Hallo liebe Mitbetroffenen,

    bei meiner ersten Chemotherapie versuchte ich Informationen zu Kühlhauben zu bekommen. Diese sollen verhindern, dass die Haare ausfallen. Die Kopfhaut wird dabei soweit runter gekühlt, dass die Gefäße sich verengen und dadurch das Medikament nicht an die Haarwurzeln gerät. Das einzige was ich über die Suchmaschinen angeboten bekam waren dubiose Gerätschaften einer großen Verkaufsplattform. Auch meine Onkologin konnte mir da nicht weiter helfen. Ich verlor alle Haare wollte aber keine Perücke. Bei meiner zweiten Chemo gab es in meiner onkologischen Praxis eine Patientin deren Mann Arzt ist und ein Gerät zum kühlen besorgte, so dass ich netterweise in den Genuss kam dieses Gerät mit zu benutzen. Bei mir wirkt es und ich habe meine Haare behalten. Das mit benutzen de Kühlgerätes ist jetzt leider vorbei und ich habe die Firma gegoogelt und Kontakt hergestellt. Bis jetzt haben sie nur an Kliniken und Praxen monatlich vermietet. Durch meine Initiative macht diese Firma einen Probelauf indem Patienten dieses Gerät mieten können, denn meistens ist den Praxen der Abrechnungsaufwand mit den Patienten zu groß. Eine Abrechnung mit den Krankenkassen ist leider noch nicht möglich.

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  • Hallo Zusammen, mir liegt ein Thema am Herzen, dass sicher nicht die oberste Priorität nach einer schlimmen Krebsdiagnose hat, aber sehr unterstützen kann. Ich habe im Mai die Diagnose Brustkrebs bekommen und war natürlich schockiert. Der ersten Frage war „ob ich für meine Kinder noch da sein werde“ folgte an Platz 2 oder 3 direkt „verliere ich meine Haare“? Eigentlich komplett bescheuert... aber ich denke es ging vielen so.
    Krebs verbindet man automatisch mit schwer kranken Menschen, denen man diese Krankheit auch sofort ansieht, ob man das will oder nicht. Vor allem hatte ich Angst, wie meine Kinder damit umgehen würden.
    Mein Gyn riet mir zu einer Kühlhauben Therapie während der Chemo ambulant im Krankenhaus. Die Kälte auf dem Kopf ist sehr unangenehm, einige halten es auch nicht durch und es ist leider auch sehr teuer. Die Krankenkassen übernehmen es leider auch nicht. Ich habe mich trotzdem dafür entschieden, es irgendwie durchgehalten und bin mittlerweile sehr froh und dankbar dafür. Am Donnerstag habe ich meine letzte Chemo (ich hoffe für immer!) Meine Haare sind noch da, auch wenn sie um einiges dünner geworden sind. Ich habe aber nie ein Tuch oder Mütze benötigt, geschweige denn ich hatte einfach Lust dazu. ;) Mir hat NIEMAND etwas angesehen und ich selber habe mich einfach gut gefühlt und ich glaube auch die Nebenwirkungen der Chemo damit besser weggesteckt. Für die Psyche war/ist es ein sehr großer Mehrwert. Mir war wichtig euch das zu schildern, denn ich habe festgestellt das sehr viele diese Möglichkeit gar nicht kennen. Und auch wenn es nicht für jeden etwas ist, sollte man seine Möglichkeiten in so einer schlimmen Lebenslage zumindest kennen. Die Therapie gibt es seit ca. 5 Jahren und nur bestimmte Kliniken und Praxen bieten es an, weil es sehr aufwendig ist, die Geräte teuer und das Personal muss geschult werden. Vielleicht habt ihr ja aber eine Möglichkeit in der Nähe. Ich drücke euch die Daumen. Haltet durch und bleibt stark. 🙋‍♀️

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  • Ach so.... da ich bei einigen gelesen habe, das es unter der EC nicht geklappt hat. Bei mir hat es funktioniert, ich habe aber mitbekommen, dass es nicht empfohlen wird bei einer „dosisdichten Chemo“ und schwierig bei sehr dicken und dunklen Haar. Zumindest wurde uns das in meiner Klinik wiederholt so mitgeteilt. Es war ein gutes Gefühl, dass sie da auch ehrlich waren und es nicht nur ums abkassieren geht. Ich zahle 70 € pro Abwendung.

  • Hallo, hab eine Frage: Wer hat Erfahrung mit einer Kühlkappe (ScalpCooling) während Chemotherapie???

    Einmal editiert, zuletzt von Charlottaa () aus folgendem Grund: Beitrag hierhin verschoben

  • Huhu an Alle 🙋🏼‍♀️


    hat jemand Erfahrung mit einer Kühlhaube?

    Fallen die Haare da wirklich nicht oder nur zu 50% aus ?


    LG Tanja

    Einmal editiert, zuletzt von Charlottaa () aus folgendem Grund: Beitrag in dieses Thema verschoben.

  • Liebe @DiaTanja

    ich persönlich habe keine Erfahrung mit der Kühlhaube, aber ein paar Mädels hier schon. Bestimmt wird sich eine bei dir melden! Ich hab jedoch schon quer gelesen und die Ergebnisse sind nicht so berauschend. Die Haare sind dennoch ausgefallen und viele haben nicht abgewartet, ob es nur 50% Ausfall werden und sind gleich zur Tat geschritten.

    Das dürfte sehr unterschiedlich wirken. Gelesen habe ich auch, dass es nicht so optimal sein soll, den Kopf während der Chemo zu kühlen. Nicht nur weil das ziemlich herausfordernd ist über Stunden eine Eishaube zu tragen, sondern auch weil es durchaus Sinn macht, die Therapie auch in den Kopf "eindringen" zu lassen um eventuelle Mini-Metastasen auszuschließen, die sich gebildet haben könnten.

    Ich bin allerdings keine Ärztin - ich weiß nicht, ob die Info richtig ist.

  • @DiaTanja: Also, ich stand vor ein paar Wochen vor dergleichen Frage. Ich muss dazu sagen, ich hatte vor vielen Jahren Probleme mit der Kopfhautdurchblutung. Habe durch eine glücklichen Zufall einen tollen Friseur der auf Haarausfall spezialisiert ist und die Haare waren wunderbar. Ich nehme ausschliesslich seine über die Jahre entwickelten (wie ich nun weiss für Krebspatienten) Produkte.


    Ich habe ihm die Unterlagen der Haube gegeben und er meinte, dass zum Haarerhalt die 4-Stundenkühlung nicht die alleinige Lösung sein kann, denn die Kopfhaut/die Wurzeln arbeiten rund im die Uhr. Würde man hier noch eine Möglichkeit haben weiterzukühlen, ja, da könne es vielleicht was bewirken.


    Nungut, er meinte wenn ich das Geld übrig hab (immerhin 105 €) pro Sitzung kann ich es natürlich probieren. Vielen seiner Kundinnen sind die Haare nicht ausgegangen während der Therapie, aber er weiss ja nicht in jedem Fall welche Therapie gemacht wird. Was aber auch daran lag, dass durch die Moleküle in dem Shampoo die Wurzeln eh zum Wachstum angeregt werden. Wichtig ist, dass man die Kopfhaut kühl hält, indem man viel trinkt (immer), sich bewegt, nicht stresst. Ebenso dass man nach der Chemo mit Kühlhaube ja dann nasse Haare hat und vermutlich direkt ne Mütze aufsetzt ist ja kontraproduktiv.


    Nun gut, ich hab es trotzdem probiert mit der Haube bei der ersten EC vor knapp drei Wochen und am Mittwoch morgen war es dann soweit. Das ganze Waschbecken voll, bei jedem Kämmen Büschel in der Hand. Und weisst Du was so schlimm ist? Die Hoffnung die man sich gemacht hat anstatt sich gleich damit auseinanderzusetzen, dass die Haare vermutlich ausgehen. Denn es ist nochmal obendrauf ein besonderer Stress, der dadurch entsteht.


    Heut war ich bei meinem Friseur, er hat sich in der Zwischenzeit mit einem Arzt über die Haube unterhalten, der das auch abgewiegelt hat. Mein Haarnachwuchs ist nach wie vor stark, es ist wichtig immer mal die Kopfhaut zu lockern. Viel trinken!! Wir haben nun kurz geschnitten, Perückenauswahl ist bestellt und ich denke nächste Woche ist dann Schluss mit Haar fürs erste.


    Das ist meine ganz persönliche Erfahrung, jeder muss das für sich selbst entscheiden. Mein Friseur hat sich extrem an den wahnsinns Hoffnungen die in den Unterlagen gestört geweckt werden, da man in unserer sensiblen Situation ja auch auf jeden Zug aufspringen mag der sich bietet.

    Ich werde es nun nicht mehr machen, wenn der Rest noch ausgeht ist es halt so. Auch habe ich gefragt, dass ich schon vermehrt gelesen habe, dass Rizinusöl auf der Glatze helfen soll... sein entsetztes Gesicht konnte ich sogar durch die Maske wahrnehmen. Öl verstopft die Poren und man klatscht Zeug drauf, anstatt die Selbstheilung zu unterstützen.

    Das Leben ist ein Keks, jeden Tag beissen wir ein Stück davon ab

  • Hallo zusammen,


    meine Chemotherapie war im Jahr 2018 und ich hatte das Glück, in einer Praxis zu landen, die die Kühlkappen zu dieser Zeit in Betrieb hatte.

    Ich konnte 50 % meiner Haare behalten und würde es jederzeit wieder so machen. Ich musste nie eine Perücke tragen, nur mit Haarbändern etwas kaschieren und niemand hat mir die Krankheit angesehen. Die Haare, die mir ausgegangen sind, wachsen jetzt seit 2 Jahren nach, ich denke, dass sie nächstes Jahr um diese Zeit wieder schulterlang sein werden.


    Das Ergebnis ist davon abhängig, wie dick und dicht das Haar vorher ist und auch vom Chemomedikament. Die Kühlkappe muss bei jeder Anwendung richtig fest sitzen. Bei dunklen Haaren fällt es optisch mehr auf, wenn Haare ausgehen. Ich bin mit Docetaxel, Carboplatin, Trastuzumab und Pertuzumab behandelt worden. Eine meiner Mitpatienntinnen bekam EC und hatte dunkle Haare. Bei ihr war der Haarausfall stärker, aber sie konnte das gut mit einem breiteren Haarband gut kaschieren und war, als wir uns bei der Bestrahlung zufällig sahen, überglücklich, dass sie ihre Haare nicht doch noch abrasiert hatte, weil sie während der Behandlung am Erfolg gezweifelt hatte.


    Ich hätte die Kühlkappe einmal sogar kostenlos ausprobieren dürfen. Schmerzen hatte ich so gut wie keine, manchmal hat es beim Herunterkühlen, das in drei Phasen erfolgt ist, etwas geziept. Von der eigentlichen Kühlung habe ich während der Behandlung so gut wie nichts gemerkt. Ich habe mir vorher immer 2 Paracetamol geben lassen, es geht auch Ibu. Durch die Kühlkappe hört man etwas schlechter und ist mehr an seinen Sitzplatz gebunden, weil die Kühlkappe mit Schläuchen am Kühlgerät verbunden ist. Es gibt auch eine Nachkühlphase von ca. einer Stunde, die zur eigentlichen Chemozeit noch hinzukommt.


    Aber wie bereits gesagt, ich würde es immer wieder so machen und es war jeden Cent wert!


    Haarige Grüße

    Lilyrose

  • Ja, das Argument von Taima ist auch noch eine Sichtweise, die mir jetzt mein von Anfang an schlechtes Gefühl für die Kühlhaube bestätigt.


    Und selbstverständlich ist die verabreichte Chemo eine der Hauptgründe wieso es dennoch passiert. Für mich ist es Geldmacherei, wenn genau dies nicht in der Aufklärung erwähnt wird.

    Ich denke bei diesem Thema gehen die Meinungen sehr stark auseinander. Jeder der es machen will sollte auch die Gelegenheit bekommen und dann für sich entscheiden, ob sinnvoll oder nicht.

    Das Leben ist ein Keks, jeden Tag beissen wir ein Stück davon ab

  • Hallo Mädels, interessant, wie unterschiedlich die Erfahrungen mit der Kuehlkappe sind!

    Ich hatte keine Lust auf gelichtete Haare und habe mir noch vor der ersten Chemo eine Perücke ausgesucht. Beim Abholen gab es dann den Sinead 0'Connor - Schnitt, gar nicht so schlecht , aber das bin ich einfach nicht. Meine Langhaarperuecke ist super, ich setze sie morgens auf und fühle mich sehr wohl damit. Ich werde mir eine ähnliche Zweitperuecke zulegen, dann kann ich sie zwischendurch zum Waschen geben. Nicht einmal meine besten Freundinnen haben bemerkt, dass sich etwas verändert hat. Alles ist legitim, was uns hilft, dass wir uns gut fühlen.

    Wir sind alle unglaublich tapfer, ich bin immer wieder voller Respekt und Bewunderung für alle Maedels hier im Forum.

    Liebe Grüße Hypatia 😘

  • Ich trug eine kühlhaube, im Hochsommer war das angenehm, der kompressor war sehr laut über 4 Std.

    Letztendlich hatte ich eine mönchstonsur, für pacli war es mir zu nervig.

    Die verbliebenen Haarwurzeln waren weniger geschädigt als die der ausgefallenen. Da wo die Glatze war hatte ich starke Locken, seitlich keine, als das Haar wieder wuchs.


    Würde es nicht nochmal machen

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Hallo an alle,


    wollte Mal diejenige Fragen, die eine Kältehaube benutzt haben, ob sie Spülung oder eine Haarkur benutzt haben. Ich hatte gestern meine erste Chemo mit Kühlhaube und meine Haare waren danach ( hab Spülung verwendet) wieder total trocken. War das bei euch auch so ? Denke vlt klappt das mit einer Kur besser , weil die doch etwas fettiger ist.


    LG Tanja,☺️

  • Hallo Tanja...

    Ich bin jetzt seit 2 Wochen fertig mit der Chemo( 4xAC dosisdicht, 12xPacli)...ich habe die Kühlkappe getragen und zu keinem Zeitpunkt ein Perücke oder Mütze benötigt...deutlich dünner sind die Haare allerdings geworden. Die Haare habe ich während der ganzen Zeit 1xwö. mit einem Urea Shampoo gewaschen.

  • Liebe lausfehl

    eine Kühlhaube soll helfen, die Haare während der Chemo nicht zu verlieren. Es gibt unterschiedliche Meinungen dazu. Hier im Forum gibt es auch schon ein paar Gespräche dazu.

    Ich selbst habe es nicht ausprobiert. Manche der Mädels haben durch die Kühlhaube, die während der Chemo getragen wird, nicht alle Haare verloren sondern sie sind nur "ausgedünnt". Andere haben trotz Kühlhaube die Haare verloren. Ich glaube, es gibt auch ein paar wenige, die die Haare behalten haben. Es soll recht unangenehm sein, diese eiskalte Haube über Stunden zu tragen.

    Mir wurde gesagt, eine Kühlhaube bringt nichts. Daher habe ich es von Beginn an nicht gemacht.

    Darüber hinaus sei es nicht ratsam, den Kopf während der Therapie zu kühlen, denn es könnten sich "Mini-Metastasen" gebildet haben, die mit Kühlung eventuell nicht so effektiv erreicht und bekämpft werden können. Bitte entschuldige die naive Ausdrucksweise. Ich kann das nicht so widergeben, wie die Dame bei der Krebshilfe.

    Kannst du dir drunter was vorstellen?

    Einmal editiert, zuletzt von Charlottaa () aus folgendem Grund: Beirag hierhin verschoben

  • lausfehl: Wie Taima schon erklärt hat gibt es Anbieter in Eigenleistung (bei mir 105 € pro Sitzung), die damit werben, dass die Haare u.U. erhalten werden können.


    Nach meiner Erfahrung hilft es bei EC nix, der Schmerz als die Haare gingen war aufgrund der geschürten Hoffnung noch schlimmer. Ich wollte es halt ausprobieren, hab die Unterlagen meinem Friseur gegeben (Spezialist für Haarausfall). Er war nicht begeistert, da die Kühlung nur temporär erfolgt (5 Grad sind saukalt) und die Wurzeln 24 Stunden am Tag arbeiten. Er hat auch mit einem Arzt gesprochen, der sich ebenfalls dagegen geäussert hat.

    Wenn alle Umstände (die mir nicht ganz bekannt sind) kann es durchaus helfen, keine Frage. Aber ich glaube das trifft auf die wenigsten zu. Daher rate ich persönlich davon ab. Lieber direkt damit auseinandersetzen und begreifen, dass es nur Haare sind.

    Das Leben ist ein Keks, jeden Tag beissen wir ein Stück davon ab

    Einmal editiert, zuletzt von Charlottaa () aus folgendem Grund: beitrag hierhin geschoben