Behandlung von Lebermetastasen

  • Erna66 Ja das hört sich schonmal gut an also es ist echt verrückt wenn man einmal drinsteckt wie ein Teufelskreis aus dem man nicht mehr rausfindet.


    Das mit dem Urlaub war das allererste was mir in den Sinn gekommen ist werde aufjedenfall paar Tage wegfahren

  • Hallo, liebe Erna66 ,


    danke dass du immer gleich antwortest und immer ein offenes Ohr für uns "Verzweifelte" hast.

    Nein, es wird keine neue Biopsie gemacht, die Dinger sind zu klein und ich soll nicht ständig darin rumstochern lassen ;-( ....sagt der Gyn. Die letzte Biopsie auch gerade erst mitte August.

    Die Chemo mit 2 Zyklen nab Paclitaxel gefolgt von 4 Zyklen Epirubicin/Cyclophosphamid (wie von dir beschrieben) hatte ich schon bei Erstdiagnose 2013. Und ich habe gehört, dass man ein Lebenszeitdosis hat, die ich damit schon verbraucht habe...kann das sein?

    Welche Chemo geht denn dann noch? Und ist das richtig, dass danach wieder endokrine Therapie wirksam sein kann?

    LG

  • Lieber Ferdinand ,


    auch mir tut es sehr leid, das zu lesen! Ich verstehe eure Traurigkeit und Angst sehr gut, weil es mir selbst schon so ging!

    Ich möchte dir/euch aber auch Hoffnung machen.

    Ich kenne nicht die Tumordaten deiner Frau. Wie es aussieht war der Tumor hormonpositiv.

    Trotz der Vermutung der Ärzte, könnte es nun aber auch hormon-negativ sein. Das gibt es manchmal, dass sich die Metas verändern. War bei mir auch so.

    Ich hatte erst Lungen- und Lymphknotenmetas. Bescheidene Prognose...dann kamen sie 2 Rippen, die habe ich mir weg bestrahlen lassen.

    Und der große Schock im Sommer: Multiple Lebermetastasen. Da ging unsere Welt erstmal unter und ich dachte das war es jetzt. Bisher hatten die Therapien nicht so gut angeschlagen bei mir.

    Mein Onkologe hatte dann zum Glück eine gute Therapiekombi überlegt, Tablettenchemo mit einem Antikörper. Bevacizumab. Und tatsächlich sind die Lebermetastasen rückläufig! Konnte es kaum fassen!

    Auf mein Drängen hin wurde aber auch erstmal eine Biospie gemacht. Ich würde wirklich nochmal nachfragen ob machbar. War gut aushaltbar. Aber man braucht eine in guter Lage und groß genug.


    Ansonsten wäre es wichtig zu wissen, ob bei deiner Frau ein genetischer Krebs (z.B. BRCA) vorliegt. Ist ein Bluttest, der von der Krankenkasse bezahlt wird. Da gibt es noch eine andere Therapieoption, falls die Chemo nicht so gut wirkt. Aber es gibt auch einige Chemos, die in der Leber gut wirken können!


    Ich mache außerdem Hyperthermie (Erhitzung). Habe einige Patienten getroffen, bei denen das in der Leber in Kombi mit Chemo gut wirkt.

    Wird aber von den Kassen meist nicht bezahlt und man muss schauen wer es anbietet.

    Und nicht unwichtig ist, das Immunsystem wenn möglich zu unterstützen.


    Die Hoffnung bitte nicht aufgeben!

    Ich drücke euch ganz fest die Daumen


    Liebe Grüße

  • Ich konnte jetzt nochmal in die Unterlagen schauen die Chemotherapie welche angewandt wird hat den Namen NAB Paclitaxel. Laut der Ärztin soll diese gut verträglich sein hat jemand Erfahrungen damit gemacht?


    Vielen Danke für eure Nachrichten wie immer fühle ich mich hier einfach gut aufgehoben.


    Was mich auch interessiert meine Frau hat seit Wochen Appetitlosigkeit und muss sich sehr schnell übergeben bei diversen Gerüchen, kann das von den Lebermetastasen kommen also habt ihr solche Erfahrungen auch gemacht denn ich habe die Vermutung das es immernoch Langzeitsymptome von unserer Corona Erkrakung sind.

  • Hallo Ferdinand,

    nabPacli ist besser verträglich als Paclitaxel, weil es an einen anderen Trägerstoff (Albumin) gebunden ist, deshalb viel weniger allergen im Vergleich zu Paclitaxel.

    Kein Cortison im Vorlauf, 15 min Kochsalzlösung, 30min Nab Pacli, 15 min Spülen mit Kochsalzlösung und fertig.

    In Tü kann man an einer Studie für Komplementarmedizin teilnehmen, sehr empfehlenswert. Heißt CCC-Integrativ

    Kannst du googlen.

    Was molekularbiologische Testung angeht, einfach mal bei der Cegat in Tübingen anrufen, die helfen da weiter.

    Und bei Pacli Kühlen / Kompression der Hände und Füsse nicht vergessen, am besten schon 15 min vor und 15 min nach Pacli und Kisten mit Linsen, Erbsen, raps usw. vorbereiten, um darin die Hände und Füsse zu bewegen um die Nervenenden zu stimulieren. Empfehlenswert ist auch noch Oelziehen für die Mundschleimhaut, am besten etwas Sanddornöl mit Speiseöl mischen und 15 min kauen und durch die Zähne ziehen, ausspülen und Zähne putzen,

    Sanddornöl ist sehr gut für die Schleimhäute.

    Ich hoffe, das war jetzt nicht zu viel Input in zu kurzer Form.

    Ich kenne Frauen, die diese Chemo ohne Nebenwirkungen überstehen, andere haben mehr Schwierigkeiten.

    Ich finde es immer hilfreich, wenn man das Gefühl hat, aktiv dazu beitragen zu können,

    die Nebenwirkungen in Schach zu halten.

    Alles Gute, möge die Chemo super wirken und alles wegkillen bei erträglichen Nebenwirkungen!!!

  • Ferdinand ,


    ich hatte auch mehrfach nab Paclitaxel.

    charly hat das alles gut geschrieben! Ich habe sie sehr gut vertragen, außer aber Polyneuropathie trotz Kühlung.

    Ich hatte aber auch Cortison dazu. Das hat danach immer etwas zur nächtlichen Unruhe geführt.

    Ansonsten trockene Schleimhäute und mit der Zeit Geschmacksstörungen. Aber von allen Chemos fand ich diese am "angenehmsten".


    Die Erscheinungen mit Übelkeit gibt es schon auch bei Lebermetas, aber ich denke eher unwahrscheinlich, weil so klein...

    Sollten euch die Onkologen aber beantworten können.

    Deine Frau sollte aber schauen, dass sie nicht zu viel Gewicht verliert! Sonst ggf. spezielle hochkalorische Nahrung rezeptieren lassen. Sollte aber definitiv zeitnah besprochen werden bei den behandelnden Ärzten! Ich kenne den Ekel vor Gerüchen von den Chemotherapien...

    Hatte sie das denn vor Corona schon oder erst danach?

  • Hallo Ferdinand,

    bezüglich der Übelkeit hilft vielleicht eine Aromatherapie mit ätherischen Ölen?!

    Gerade in dieser Studie wird auch dazu sehr individuell beraten.

    Ansonsten kann ich mir gut vorstellen, dass das eine Folge von Covid19 sein kann, meine Schwester hatte noch lange nach Covid19 immer wieder ganz plötzliche Anfälle von total ekligen Gerüchen in der Nase, ohne dass für andere überhaupt etwas zu riechen war.

    Alles Gute für euch:hug:

    Einmal editiert, zuletzt von Charlottaa () aus folgendem Grund: Tippehler korrigiert

  • Hallo ihr Lieben,

    hier sind ja auch Einige von euch dabei die eine Chemo gegen die Metas bekommen.

    Hat wer von euch einen Chemosensitivitätstest gemacht? Bzw. Was haltet ihr davon? Habt ihr davon schon gehört?

    Euch allen einen schönen Tag und genießt die Sonne heute wenn ihr könnt! LG.

  • Liebe Maria23 ,


    also, meine Ärztin hatte mir gesagt, dass nach der Chemo, wenn sie wirkt, wieder eine endokrine Therapie gemacht wird.

    Gibt es bei dir den Progress ausschließlich bei den Lebermetas? Dann wäre evtl. Eine lokale Chemo eine Möglichkeit??

    Liebe Grüße 😊

  • Liebe Erna66 ,

    nein auch die Knochenmeta ist scheinbar etwas größer geworden (wobei im MRT und im CT die messbaren Unterscheide ja immer etwas da sind).

    Heißt also Tamoxifen, welches mir ja 7 Jahr gute Dienste geleistet hat könnte wieder möglich sein?

    LG

  • Vielen Dank für eure Nachrichten das baut mich etwas auf. Bin heute mit meiner Frau etwas spazieren gegangen auch wenn ich sie etwas drängen musste, denn seit gestern ist sie sehr aggressiv was die Situation einfach mit sich bringt. Es hat ihr sehr gut getan.


    Eure Tipps und Erfahrungen nehme ich zu Herzen wie immer Charly M. Vielen Dank wegen der Studie werde ich sofort nachhaken habe mich auch schon informiert. Leider hatte die Klinik kein Wort davon erwähnt mal sehen was dabei rauskommt.


    Aktuell bereite ich meine Frau auch Psychisch auf die Chemo vor Lese ihr dann auch eure Nachrichten und hab das Gefühl das nimmt ihr etwas die Angst. Das sie sich selber mal hier meldet habe ich nicht hinbekommen sie ist ziemlich stur. Sie denkt wenn sie sich mit dem Thema beschäftigt geht's ihr schlechter am liebsten würde sie alles ignorieren.


    Ich hätte noch eine Frage undzwar wird beim CT auch der Magen gescannt also wären außer der Leber noch Magen betroffen wäre das erkennbar gewesen?


    Sie hat oberhalb ihres Bauches leichte Verhärtungen im Prinzip Leberhöhe wodurch ich stark davon ausgehe das es von den Metastasen kommt bin mir trotzdem nicht sicher, dass ganze wird von Bauchschmerzen, Blähbauch und leichtem Aufstoßen begleitet.

  • Hallo Ferdinand,


    beim Leber-CT ist die Leber im Mittelpunkt, allerdings werden natürlich auch andere Organe erfasst. Im Befund, den ihr sicher erhalten habt, werden alle Organe die befundet wurden auch erwähnt. Also auch wenn da nix ist. Schau da doch mal rein.


    Verhärtungen und Schmerzen solltet ihr direkt ansprechen!!!!!


    Ich vertrage NAB Pacli sehr gut, merke davon garnix. Gehe arbeiten und bin körperlich auch sehr aktiv.

    Ja, das mit der Biopsie ist richtig. Meine Stellen sind auch unter 1cm und damit schwer zu biopsieren. Nichtdestrotrotz kann dir niemand eine gleiche Tumorbiologie garantieren. Man kann zB CT gestützt biopsieren. Vielleicht wäre da eine zweite Meinung angebracht. Je besser man weiß was es ist, desto gezielter kann man angreifen.


    Es tut mir so leid was ihr durchmachen müsst, diese Panik und Angst. :( :(

  • Lieber Ferdinand ,


    ich habe gerade erst deine Beiträge gelesen... Erstmal möchte ich dir sagen , wie toll ich das finde, dass du hier angemeldet bist und dir so viel Mühe gibst. Deine Frau hat großes glück, dass sie dich hat!!!


    Mir ist bewusst dass jeder Fall anders ist aber vielleicht kann ich Dir/euch etwas Mut machen. Ich habe 2016 erfahren, dass ich Lebermetastasen habe, 2 Jahre lang konnte man sie ruhig halten, danach haben sie sich vergrößert und es sind neue hinzugekommen. Seit 2020 ist meine Leber frei :thumbup:


    Ich drücke Euch beiden ganz feste die Daumen!!

  • Hallo alle zusammen,


    Juli Moon Das mit der Biopsie werde ich heute nochmal anfragen. Ich habe allerdings sorgen wegen der Zeit die wir dadurch verlieren! Erst vor zwei Tagen haben wir unser Therapieumstellung empfohlen bekommen. Montag soll der Port eingesetzt werden und am 24 also in genau 2 Wochen geht's dann los.


    Wenn ich mich jetzt um eine Zweitmeinung bemühe wird das sich doch um weitere Wochen verzögern oder etwa nicht.


    X_A_N_D_R_A vielen Dank das gibt Hoffnung

  • So also nochmal ein Update habe soeben bei der klinik in U.. nach einem Termin für die Zweitmeinung gebittet habe diesen auch bekommen. Der Termin ist am 22.11 zwei Tage vor Ihrer ersten Chemo, ich mein das mit dem Port können wir trotzdem machen das wäre das kleinere Übel. Den Termin für die erste Chemotherapie würde ich versuchen ein paar Tage zu verschieben wenn es möglich ist, weiß nicht ob da die klinik Tü....... feste Tage hat.


    Wegen den Verhärtungen und Stanzbiopsie schreiben ich jetzt eine Email und werde da nochmal nachhaken.

  • Ferdinand, großes Lob für deinen Einsatz - so einen Freund an der Seite kann man sich nur wünschen!

    Man liest die Liebe und auch Sorge zwischen den Zeilen.


    Port ist schon mal top! Nun ein Schritt mach dem anderen. Eine Woche vor- oder zurück ist nicht so schlimm, wenn dafür der optimalste Weg eingeschlagen wird.


    Es ist eine stressige Zeit und wichtig ist auch, das Leben nicht aus den Augen zu verlieren. Macht schöne Dinge, schmiedet Pläne, unternehmt was gemeinsam. Lebermetas treffen einen wie ein Hammer, aber irgendwann rappelt man sich auf. Und die Welt dreht sich komischerweise weiter. Ich wünsche euch das Allerbeste!

  • Lieber Ferdinand, ich finde es großartig, wie du dich um deine Frau kümmerst, dich informierst und daß du dich hier angemeldet hast. Die liebe Juli Moon hat schon recht, die Erde dreht sich weiter, obwohl man denkt, sie müsse eigentlich stehen bleiben.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.