Schon morgen kommt ein neuer Tag.

  • Hallo an alle.


    Ich habe lange überlegt, ob ich mich noch einmal in einem Forum anmelde, denn meine bisherigen Erfahrungen (vor allem aus dem Jugendalter) waren keine guten. Und doch hat sich mein ganzes Leben erneut verändert und ich denke, dass ich den Austausch unter Mitbetroffenen derzeit gut brauchen kann.


    Zu mir: Ich bin MaLou, 27 Jahre alt, wohne im schönen Niederbayern und arbeite als Sozialpädagogin. Arbeitete. Arbeite noch. Ich weiß es nicht. Geboren in Norwegen, aufgewachsen in Dänemark und Norddeutschland, zog ich 2007, nach meinem Abitur nach Bayern - Studium und der Liebe wegen. Soviel zu den Eckdaten. Nun zu dem Grund, weshalb ich mich hier registriert habe.


    Seit dem 22.5. steht nun die Diagnose Leukämie (CML) Phase II im Raum. Unerwartet? Nein, nicht wirklich. In diesem Moment? Ja. Geschockt? Ja.

    Eigentlich kämpfe ich schon mein Leben lang mit sch**ß Krankheiten. Ich war 7 Jahre alt, als eine Aplastische Anämie festgestellt wurde. Zum Glück gab es an der nächsten Uniklinik eine Ärztin, die sich damit sehr gut auskannte und daher sofort handeln konnte. Mit entsprechender Therapie wurde ich gut eingestellt, eine SZT/KMT kam leider nicht in Frage, damals fand sich kein passender Spender. So ging es etliche Jahre gut, ich musste zwar Medikamente nehmen und regelmäßig auch Bluttransfusionen bekommen - doch ich lebte damit, es war in Ordnung, irgendwann kannte ich es nicht mehr anders.

    Mitte 2012 dann die nächste Botschaft. Bei einer standardmäßigen Kontrolle wurde das erste Mal bemerkt, dass sich das Blutbild geändert hat. Entsprechende Untersuchungen ergaben, dass ich zu jenen wenigen Fällen gehörte, bei denen sich aus einer AA eine Leukämie entwickelt. Zumindest habe ich diese Aussage im Kopf. Zum Glück wurde es früh genug entdeckt, es war in der 1. Phase gut zu behandeln, meine Medikamente wurden angepasst, gleichzeitig jedoch auch entsprechende Maßnahmen getroffen. Fertilitätsüberprüfungen etc. Ich kam gut zurecht, wollte es erst einmal so versuchen. Mit Medikamenten, ohne Transplantation. Dummheit? Naivität? Vielleicht. Aber ich hatte so vieles zu verlieren. Ich wollte mein Studium fertig machen, für das ich sowieso schon wegen der Erkrankung länger gebraucht habe. Ich wollte meinen Job antreten.


    Anfang 2013 hieß es dann, die Leukämie sei soweit unter Kontrolle - eine Freude für meinen damaligen Verlobten und mich. Mit dieser Info konnten wir einige Monate später unsere Hochzeit genießen. Mit entsprechenden Maßnahmen, aber mit Freunden und Familie. 2015 war unser Glück dann perfekt, obwohl wir nicht damit gerechnet hatten. Unsere Tochter kam zur Welt, ein DNS-Test ergab, dass sie kein Philadelphiachromosom besitzt und somit die Wahrscheinlichkeit, dass sie später erkrankt, geringer ist. Ein Glück und eine Erleichterung. Wir lebten weiter, ich merkte nur in den Tagen und Wochen vor dem Arzttermin, dass es mir immer schlechter ging nach einer normalen Erkältung. Also fuhr ich zur Klinik, die damals auch geholfen hatte, denn sie kannten meine Vorgeschichte, all das, was ich bereits durchgemacht hatte. Und dann kam die ernüchternde Nachricht. Phase II, trotz Medikation, trotz allem. Das heißt, am Montag geht es mit Sack und Pack in die Klinik - und ich bin ehrlich: Ich habe Angst. Angst davor, was kommt. Angst, wie es werden wird. Wie meine Tochter es nimmt, wenn sie nicht mehr jeden Tag ihre Mutter um sich herum hat. Was, wenn es schief geht? Was, wenn es noch schlimmer wird? Schon damals war mein Spruch - entlehnt aus einem Disneyfilm - "Schon morgen kommt ein neuer Tag.". Ich denke, dass es mir wieder helfen kann. Und der Austausch sicherlich auch helfen wird.



    Viele Grüße

    MaLou

  • Liebe Malou


    Ich möchte dich herzlich hier im Forum begrüßen , auch wenn der Grund weniger schön ist .
    Du hast ja auch schon einen zeitweise steinigen Weg hinter dir , aber du klingst nach einem Kämpfer und jetzt hast du noch einen weiteren Grund dieser Sch.....Krankheit die Stirn zu bieten : eine kleine , zauberhafte Tochter!!!!


    Ich kann dir deine Angst leider nicht ganz abnehmen , aber wenn du magst , dann gehen wir in deiner Therapie ein Stück weit zusammen .

    Würde mich freuen , wenn ich mehr von dir lese

    Bis dahin grüßt dich ein weiteres Nordlicht

    Mosicha

    Sollte das Leben Dir in den Hintern treten , dann nutze den Schwung um vorwärts zu kommen.

  • Liebe Malou,

    auch ich möchte Dich herzlich in unserer Mitte begrüßen.

    Du hast ja schon einiges hinter Dir und sicher auch noch einen ziemlichen Kampf vor Dir. Wie Mosicha schon schreibt: Du hast mit Deiner Tochter einen sehr guten Grund weiter zu kämpfen. Wir werden Dich dabei unterstützen, soweit Du das möchtest.

    Bis dahin schicke ich Dir eine Umarmung und ganz viel Mut und Durchhaltevermögen!

    Liebe Grüße

    Heideblüte

  • Ja, die Kleine ist gerade ein riesiger Halt in meinem Leben. Und mein Mann, der gerade all das macht, wozu ich mich nicht in der Lage fühle. So zum Beispiel die Versorgung für die Kleine, ebenso wie er die entsprechenden Anträge bei unserem Arbeitgeber abgegeben hat. Zumindest hat der Arbeitgeber bereits gesagt, dass ich die Zeit nehmen soll, die ich brauche und dass meine Stelle sicher ist, auch wenn ich dann erst nur Teilzeit wieder einsteige oder 10 Stunden etc. Und mein Mann hat für die ersten zwei Wochen Sonderurlaub bekommen, so dass die Kleine nicht von 100 auf 0 muss, sondern die erste Zeit zumindest den Papa hat.


    Ich danke dir für die liebe Worte!

  • Liebe Malou,

    auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem schönen Forum!
    Du hast ja schon einiges durch und hättest wirklich positive Ergebnisse verdienst!
    Den Weg dahin möchten wir mit Dir gehen. Wir stehen in dieser Schlacht an Deiner Seite und unterstützen Dich!
    Du bist nicht allein - wenn Du genau hinschaust, siehst Du uns überall Deinem Krankenzimmer. Wir passen auf Dich auf!
    Also: Rüstung an und Visier herunter - starte einen Überraschungsangriff, auf den Dein Gegner nicht gefasst ist!
    Wenn es nicht gleich gelingt, haben wir hier im Forum eine Frustabladestation eingerichtet. Nutze auch diese! Wir werden Dich auffangen und wieder aufrichten! Wir zeigen Dir den Weg in Deinen neuen Tag!

    LG Kirsche

  • liebe malou,


    herzlich willkommen im forum! :hug:


    deine geschichte berührt mich sehr. du bist so alt wie mein sohn und hast schon soviel durchgemacht.


    ich wünsche dir sehr, dass du weiter soviel kraft aus deiner familie ziehen kannst und die nächsten tage nicht nur neue sondern bessere sein werden! :thumbup:


    liebe grüße

    ani64


    ... wünsche uns gelassenheit, dinge hinzunehmen, die man nicht ändern kann, mut, dinge zu ändern, die man ändern kann und weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden ... 8)


  • Liebe MaLou,

    herzlich willkommen in unserem netten Forum!


    Deine Biographie hat dir schon viel abverlangt und die kommenden Therapien sind sicher auch nicht ohne. Wir können dir hier nichts abnehmen, aber wir können dich hier im Forum unterstützen: unsere Erfahrungen weitergeben, zuhören, mitfühlen, mithoffen, einfach da sein!

    Ich wünsche dir für die kommende Zeit viel Kraft, Erfolg und alles Gute!

  • Vielen lieben Dank! Eure Worte rühren mich sehr und auch mein Mann ist froh, dass ich hier offenbar eine Community gefunden habe, die versteht, wie es einem geht. Heute werden wir als Familie noch einmal in den Indoor-Kinderspielplatz gehen. Sicherlich nicht die perfekte Umgebung, aber die Kleine hatte es sich gewünscht und wenn wir schon in der kommenden Zeit auf so etwas verzichten müssen.. Heute Nacht war schlimm mit Gewittern, die Kleine hat die ganze Zeit nach mir gerufen. Mein Mann ist dann hingegangen, aber es hat nicht viel gebracht. Wie sollen da nur die nächsten Tage, Wochen, Monate werden? ;(

  • Liebe Malou,


    auch mich berührt es sehr, was Du uns über Dich erzählt hast. Du hast schon viel Schwieriges überstanden. Du hast aber auch schon sehr glückliche Zeiten erlebt.


    Jetzt bist Du wieder vor einer Herausforderung angelangt. Dass Dir die Trennung von Deiner Tochter schwer fällt, kann ich verstehen, und auch, dass Du Dir wegen der anstehenden Therapien Sorgen machst. Vielleicht hilft es Dir, hier bei uns mitzuschreiben und mitzulesen, um ein bisschen von dem, was Dich belastet, abgeben zu können. Wir hier unterstützen Dich gerne, soweit uns das möglich ist.


    Ganz viel Kraft für alles, was kommt, und eine erfolgreiche Therapie wünsche ich Dir. Genieße den heutigen Tag mit Deinen Lieben und nimm diese schönen Augenblicke mit; die Erinnerung daran hilft oft, wenn es mal nicht so leicht ist.


    Fühl Dich :hug:.


    Herzliche Grüße von Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Liebe Malou,


    du schaffst auch das! Wir alle haben mehr Kräfte in uns, als wir glauben - auch wenn man im Moment glaubt, keinen Boden mehr unter den Füßen zu haben. Aber du wirst diese Kräfte mobilisieren...

    Natürlich gibt schlechte Tage, wie z.B der der Diagnose und dann die Gedanken, was kommt jetzt, wie geht es weiter...

    Und es wird wieder schlechte Tage geben, aber du wirst das schaffen und später zurückblicken auf das, was du geschafft hast... und es lohnt sich... :hug:


    lg, Tiggy

  • Liebe Malou,

    besteht die Möglichkeit, dass Du während Deiner Klinikzeit mit Deiner Tochter skypen kannst? Dann seht und hört ihr Euch wenigstens. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, das durchzustehen.

    Heute wünsche ich Euch erst einmal einen schönen Tag im Spielpark. Es wird schon gutgehen und Du bekommst keine Infektion. Ich bin 3 Tage vor meiner OP mit meiner Nichte nochmal schwimmen gegangen. Das hatte ich ihr eigentlich für die Zeugnisferien versprochen, da ich das nicht halten konnte, haben wir es vorgezogen und wir hatten ne Menge Spaß. Es hat so gut getan. Und das wünsche ich Euch auch.

    Liebe Grüße

    Heideblüte

  • Huhu,


    der Tag war sehr schön, obwohl ich sehr gemerkt habe, dass es mir nicht gut ging. Aber meine Kleine hat so gelacht und gestrahlt, dass mir das egal war und ich lieber immer mal wieder am Rand saß und mich erholt habe. Jetzt kuscheln wir zu dritt auf dem Sofa und mein Mann liest ihr gerade vor.


    Skype wäre eine Möglichkeit, auch wenn die Kleine sowas noch gar nicht kennt. Also auch kein TV etc. Wir werden mal schauen, wie wir das machen. Ich weiß nur, dass ich schon für sie und meinen Mann stark bleiben möchte, sie sind das wichtigste in meinem Leben und ich bin so dankbar, dass er mit mir nun schon zum zweiten Mal diesen Weg geht! <3 Morgen hat er sich freigenommen, die Kleine ist bei meinen Schwiegereltern und wir beide machen als Paar noch einen schönen Tag, in aller Ruhe. Was wir machen, wollte er mir noch nicht verraten, er meinte nur, dass es die bösen Gedanken vertreiben wird. Die letzten Tage genießen, ehe es ernst wird. ?(

  • Liebe Malou

    Auch ich möchte Dich im Forum begrüßen. Du hast ja auch schon eine Menge mitgemacht. Aber Du wirst es auch diesmal wieder schaffen,auch wenn es nicht leicht ist. Deine kleine Tochter und Dein Mann geben Dir Kraft . Es ist schön dass Du mit Deiner kleinen Familie so einen guten Zusammenhalt hast. Du machst es genau richtig wenn Du zusammen mit Deinem Mann was unternimmst.

    Wünsche Dir alles Gite für die auf Dich zukommenden Behandlungen und einen guten Austausch hier im Forum. Noch ein Begrüssungsknuddler :hug:für Dich von

    alesigmai52

    Die Zeit heilt nicht alle Wunden,sie lehrt nur
    mit dem Unbegreiflichen zu leben
    Rainer Maria Rilke

  • Liebe Malou,

    mit deinem Mann und deiner Tochter hast du ja zwei wunderbare Gründe, den Kampf gegen die Krankheit aufzunehmen. Skype ist tatsächlich eine gute Kommunikationsmöglichkeit. Ich kenne viele Großeltern, deren Enkel weit weg wohnen und die regelmäßig mit ihnen skypen, auch in dem Alter in dem deine Tochter jetzt ist. Für die Kinder ist das eine tolle Möglichkeit, den Kontakt zu halten.


    LG Nordlicht

    Am Ende bleiben Glaube, Hoffnung, Liebe, diese drei - aber die Liebe ist die stärkste von allen.