Mammakarzinom wächst trotz chemo

  • Hallo und guten Abend ihr Lieben


    Stupsi

    Ja das seid ihr und da könnt ihr stolz drauf sein.👍👍👍👍👍👍👍👍

    Immer wenn's mir nicht so gut geht oder ich was wissen wollte IHR SEID DA UND HÖRT ZU UND HABT AUCH RAT!

    Ich bekam auch mal einen verbalen Ars...tritt von esma und auch wenn's ich als Frust und nicht als negativtrip bezeichnen würde sie hat recht gehabt und ich bin auch dafür dankbar.

    Oder Esperanza ohne die ich nie und nimmer auf Prof.Dr. G gekommen wäre und der nach der op meiner Frau die Behandlung fortführt

    Aber auch allen anderen gebührt mein Dank denn obwohl selbst erkrankt helfen alle wo es nur geht und das ist in der heutigen Zeit nicht mehr so selbstverständlich leider.

    Für mich ist dieses Forum wichtiger Teil meines Lebens und dem Leben meiner Frau geworden und wird es auch bleiben!

    Der wichtigste Satz den ich in letzter Zeit gehört hab


    ES GIBT IMMER EINEN WEG


    In diesem Sinne

    Alles Liebe

    MATSU

  • Hallo und guten Abend ihr Lieben,

    gibt wieder was neues👍

    Ich bzw.wir haben von Amazonin die Kontaktdaten von Dr. Ralph W. in Köln bekommen der so molekulare pathologische Untersuchungen macht vom tumor. Am Samstag Kontaktdaten erhalten Sonntag Mail geschrieben Histologie angehängt heut mit ihm telefoniert da hat er mir nochmal erklärt was er macht und was er uns empfehlen würde was wir testen lassen sollten.

    Vor 10minuten untersuchungsauftrag ausgedruckt den muss unser onkologe ausfüllen damit die von KH die erste Probe von der Tumorbiopsie nach Deutschland zu ihm schicken und sobald er die Probe hat dauerts drei Tage bis zum Ergebnis.

    Die OP verhinderts ja leider nicht mehr aber es hilft auf jeden Fall für das danach.

    Traurig ist ja nur wenn ich die Kosten dafür nur einem einzigen chemozyklus gegenüberstelle dann frag ich mich schon warum das kein Standard ist denn das ist definitiv leistbar und sollte von Haus aus gemacht werden denn dann wäre vlt. So manche chemo überflüssig bzw. Würden auch wirken.

    Und was auch schlimm ist, in ganz österreich hab ich kein Labor für solche Tests gefunden irgendwie auch ein Armutszeugnis für die Medizin.

    Naja egal denn wir habens jetzt am Start und schau ma mal was dabei rumkommt☺


    LIEBE GRÜSSE UND EINEN SCHÖNEN ABEND EUCH ALLEN


    MATSU

  • Lieber Matsu,

    mich würde sehr interessieren, was genau besagter Pathologe testet und welche Konsequenzen das für die kommenden Behandlungen haben kann. Falls du die Zeit hast, würde ich mich freuen, wenn du diesbezüglich etwas genaueres schreiben könntest.

    LG und schönen Abend Katzi64

  • Hallo katzi,

    Dr. W. testet im ersten Schritt die Hormonrezeptoren und Her2neu auf DNA Basis. Bei TN sind 30% der Rezeptorbestimmungen falsch (ich bin auch so ein Fall). Im zweiten Schritt schaut er sich das Immunzellinfiltrat an, das besonders bei TN Tumoren eine Rolle spielt. Anhand des Imunzellinfiltrats kann auch ein Rückschluss auf die Wirksamkeit der Chemo gezogen werden, was mir im Hinblick auf eine adjuvante Chemo wichtig war, da ich nicht sehen konnte, ob sie überhaupt gewirkt hat.

    Die normale Pathologie arbeitet mit Färbungen, was immer subjektiv ist. Ich hätte zum Beispiel ohne die Molekularpathlogie völlig umsonst 10 Jahre Tamoxifen geschluckt.

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Charis () aus folgendem Grund: Bitte keine Namen von Ärzten.

  • Ich denke es ist einfach noch zu teuer. Wobei es immer öfter rangezogen wird. Und wer weiß, vielleicht wird es irgendwann mal Standard, besonders bei Grenzfällen...

    Hormonrezeptoren und auch KI67 sind ganz subjektive Färbungen, bei denen viele Fehler passieren.

    Und diese ganzen Tests wie Mammaprint und Oncotype und wie sie alle heißen, basieren ja genau auf dieser Art Pathologie.

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  • Hallo Katzi64 und Desir77


    Also erklärt hat's Desir echt super.

    Ich weiss zwar nicht ob das dass selbe ist

    Aber er macht wenn er die Probe der biopdiestanze hat einen brustkrebsstratifizierungstest und mit dem gefärbten konventsionellen histologieschnitt wird das immuninfilltrat abgeschätzt und wenn zielstruktuten vorhanden sein sollten wird ein check pointer gemacht.

    Ich weiss das teuer und leistbar relative und subjektive Meinungen sind aber ich denk mal da es um meine Frau geht ist's mir egal was es kostet Hauptsache man kann Hoffnung schöpfen und das ist unbezahlbar .


    LG

    MATSU

  • Es ist derselbe Test Matsu, ich hab ihn auch gemacht.

    Ich drücke euch die Daumen!

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  • Liebe Desir77


    Was bedeutet denn teuer?

    Das hatte ich mich beim oncotype auch schon gefragt. Hier sind es 3000€ und ich fand es nicht teuer, wenn man damit vielleicht eine Chemi vermeidet.

    Bei mir war das so und die Krankenkasse hat nach Einem Schreiben des Rechtsanwalts auch bezahlt


    LG

    Birgit

  • Hallo Matsu,

    klingt ziemlich besch......ich selbst habe ja auch TN, der gut auf 4 x EC und bisher 8 x Paclitaxel anspricht. Ich habe auf Carboplatin verzichtet, da ich hoffe dass der Standard bei mir auch so reicht. Um bei dieser Entscheidung beruhigter zu sein habe ich in Köln eine molekularpathologische Untersuchung meiner Stanze machen lassen. Die alte Stanzbiopsie wird aufbewahrt und kann angefordert werden und nochmal auf bestimmte Marker untersucht werden. Bei mir kam heraus vereinfacht gesagt, dass mein Tumor sehr chemosensitiv ist und vermutlich gut auf die Chemotherapie ansprechen wird. Ich bin allerdings privat krankenversichert. Die Untersuchung kostet aber auch ca 1.500 €. Du müsstest daher vorher mit eurer Versicherung abklären ob das übernommen wird. Die Kontaktdaten zu Professor W. könnte ich dir geben. Vielleicht bringt ja bei deiner Frau das Carboplatin was? Ich bin aber nur Laie......

    Und ich will hier keine Werbung machen, aber finde immer man sollte alles versuchen, gerade wenn die Chemotherapie nicht anschlägt....

    An die Moderatoren, falls ich jetzt zu detailliert geschrieben habe, bitte die Verweise streichen, kann ich dann gerne per PN machen.

    Alles Gute für Euch Chippendale

    Hallo lieber Matsu,


    leider hast du das scheinbar überlesen, genau diesen Test hatte ich dir schon Ende Juni ans Herz gelegt.....gut dass ihr ihn jetzt endlich doch macht!


    LG Chippendale

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Name des Krankenhauses entnommen.

  • Hallo ihr Lieben


    Am Donnerstag noch Untersuchungsauftrag und Histobefund der Biopsiestanze an Dr.W. per Mail geschickt, nun harren wir der Dinge die da kommen werden.

    Hoffentlich mal irgendwas positives, wär mal wieder Zeit dafür.

    Im Job auch kein Glück 😠 hätte für 1 Jahr mit meiner Frau nach Norwegen gekonnt aber geht ja nicht und jetzt geht halt Kollege von mir der ist Single und ein jungspund aber viel Ahnung hat er noch nicht ich hoff des geht gut.

    Naja vlt. wenn das alles vorbei ist kommt vlt. nochmals ein Auslandsauftrag bevor ich in Rente gehen muss.


    Wünsch euch allen ein erholsames Wochenende


    LIEBE GRÜSSE

    MATSU

  • Lieber Matsu,

    schade, dass das mit Norwegen nicht klappt, kam echt zum falschen Zeitpunkt. Aber wer weiß, was stattdessen kommt. Man sagt ja, wenn irgendwo eine Tür zuschlägt, geht woanders eine auf. Einfach mal abwarten, was so passiert.


    Habt ihr inzwischen was Neues erfahren? Ich drücke euch die Daumen, dass ihr lauter positive Ergebnisse bekommt.


    LG Nordlicht

    Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. (Martin Luther)

  • Hallo ihr Lieben und

    Nordlicht42

    War eine stressige Woche da ich mich nun auch in die Projekte meines Kollegen einarbeiten muss.

    Norwegen hab ich abgehakt hilft ja nix darüber nachzudenken da gibt's was viel wichtigeres und das ist meine Frau.

    Am Donnerstag hab ich bei Dr.W angerufen da wir seit der Mail die ich mit dem Untersuchungsauftrag geschickt hab nichts mehr gehört haben und da haben sie mir gesagt der Brief mit der Anforderung der Biopsiestanze ist unterwegs und ob wir in der Phatologie vom KH anrufen können damit sie das Material herrichten denn dann können Sie es Montag gleich wegschicken wenn die den Anforderungsauftrag bekommen haben.Nun wir Könnens nicht aber wozu haben wir onkologen der mit der Pathologien im KH verwandt ist☺also den angerufen und ist auch schon erledigt.

    Jetzt ist warten angesagt und das geht an die Nerven.

    In 12 Tagen ist ja die op und je näher der Tag rückt umso mehr grübeln wir beide über alles nach.

    Derzeit sehr bedrückend alles aber es ist halt nicht zu ändern😐

    Wird ja hoffentlich mal wieder bessere Zeiten geben so kanns ja nicht bleiben.

    So das war's im grossen und ganzen derzeit wünsch allen ein schönes und nw freies Wochenende


    LG

    MATSU

  • Lieber Matsu,

    die Warterei ist immer schrecklich, da können wir hier alle ein Lied von singen. Wer ist schon mit der großen Geduld gesegnet, um die Warterei einfach so wegzustecken? Und irgendwann kann man sich auch nicht mehr ablenken, leider.

    Alles Gute für euch !!


    LG Nordlicht

    Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. (Martin Luther)

  • Hallo Matsu, auch ich bin nicht selber betroffen sondern "nur" Angehörige. Ich wünsch dir weiterhin ganz viel Kraft und wenn es nicht mehr geht lass dich krank schreiben. Ich merke so langsam, dass man nicht immer über seinem Limit leben kann. Ich drück dir die Daumen!

  • Hallo ihr Lieben,

    Das einzig neue derzeit ist dass die tumorprobe seit Dienstag auf dem Weg zu Dr.W ist und wir halt hoffen dass es sich mit dem Ergebniss noch vor dem 28.09 ausgeht da ja an dem Tag op Termin ist.

    Ehrlich gesagt je näher der Tag rückt umso mehr graut mir schon davor und meiner Frau geht's auch nicht besser.

    Da müssen wir halt leider durch ob wir wollen oder nicht.

    Unsere Stimmung ist derzeit wie unser Wetter sehr trüb und stark bewölkt.

    Ich hoff ja nur dass nach der op wenn's in wien weiterheht da wirklich was weitergeht denn wiener neustadt ist bei uns unten durch aber sowas von.

    Ich bin ja nur froh dass ich für uns auch wenn ich's selber zahlen muss Ärzte gefunden habe die wie wir finden diesen Titel auch verdient haben.

    Und wir müssen euch danken den ohne euch wären wir nicht zu Dr. W und Dr. G gekommen.

    Wünsch euch allen ein schönes erholsames nw freies Wochenende.


    LG

    MATSU

  • Hallo ihr Lieben

    ICH HABE ECHT SCH....E GEBAUT.👎👎

    Heute kam Gespräch auf bevorstehende op und ich hab gesagt mir ist das alles schon egal und genauso wie ich's gesagt hab wusste ich das ich nur Blödsinn Rede aber ich kann nicht mehr ich bin am Ende job und meine Frau beides ist mir zuviel.

    Hab im akh wien angerufen psychatrischer Notdienst die sind nicht zuständig die haben mir nur Telefonnummer gegeben wo ich morgen anrufen kann.

    Ich kann und weiss nicht mehr weiter und bevor ich noch mehr Blödsinn Rede bin ich von zuhause weg und weiss nicht was ich jetzt tun soll.

    Wie kann ich das wieder gutmachen

    Wahrscheinlich gar nicht dass weiss ich

  • Oh man lieber Matsu, komm lass dich mal in den Arm nehmen :hug:, du bist auch nur ein Mensch und einfach fertig mit den Nerven. Man kann nicht mehr und sagt Sachen, die man nicht sagen sollte, ja nicht einmal denken sollte aber wenn man nicht mehr kann, tut man so was, leider. Du hast funktioniert, gekåmpft, gelitten, alles gemeinsam mit und für deine Frau aber du hast auch noch einen Job gemacht........das alles ist irgendwann zu viel und dann kommt der Zusammenbruch. Jetzt brauchst du wirklich ganz schnelle Hilfe, erstmal kannst du dich morgen von deinem Hausarzt krank schreiben lassen, unbedingt ! Und dann nutze die Nummern, die du vom Notdienst bekommen hast und hole dir Psychologische Hilfe. Ganz dringend und schnell. Jetzt bist du genau so wichtig wie deine Frau. Sie weiß doch was du mitgemacht hast und wie es dir geht mit der ganzen Situation. Sie wird Verständnis haben, genau wie du bisher für sie Verständnis hattest.

    Wo bist du jetzt und wie von Zuhause weg? Nur zum durchatmen und Gedanken sortieren?

  • Lieber Matsu,


    ach Mensch, ich umarme dich mal ganz tröstend, wenn du das möchtest. :hug:

    Es ist doch nur allzu verständlich, dass dir auch mal die Nerven durchgehen! Erst seit ich deine Beiträge hier lese, weiß ich, wie sehr die Angehörigen unter der Situation leiden, vielleicht sogar noch mehr als wir Betroffenen? Dir ist im Moment alles zuviel - kein Wunder. Für deine Frau bist du der starke Baum, der keine Schwäche zeigen will; und im Job wirst du auch gefordert. Du versuchst, es allen recht zu machen - aber wo bleibst du?

    Wo bist du denn jetzt hin? Du hast geschrieben, du bist weg von zu Hause? Wie hat denn deine Frau auf deine verzweifelte Aussage reagiert?

    Ich bin mir sicher, dass sie dich so gut kennt und dich und deine aufopfernde Art so zu schätzen weiß, dass sie dir diesen Kommentar verzeiht.


    LG

    Pschureika