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  • Was der Gentest mit der Chemo zu tun hat, leuchtet mir nicht ganz ein, dir ja scheinbar auch nicht. Lass dir das auf jeden Fall von den Ärzten erklären. Es ist ganz wichtig zu verstehen, warum eine bestimmte Therapie gemacht wird oder eben auch nicht gemacht wird.


    LG Nordlicht

    Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. (Martin Luther)

  • Liebe Danja,


    ich vermute (weiß es aber natürlich nicht), daß dieser Gentest klären soll, ob du von einer Chemotherapie profitieren würdest. Die Ärztin, die sich eine Woche vor dem Besprechungstermin bei mir telefonisch gemeldet hat, hat mir das auch vorgeschlagen. Da dieser nochmals 6 Wochen gedauert hätte (das Tumorgewebe hätte in die USA geschickt werden müssen) und ich wahrscheinlich auch noch auf den Kosten von über 3000 Euro sitzengeblieben wäre (die KK zicken meistens bei der Kostenübernahme), habe ich mich dagegen und für die Chemotherapie entschieden. Bei der Besprechung hat mir der Prof. auch empfohlen, eine zu machen. Er hat mir das so erklärt, daß es für den KI67 drei Grenzwerte gibt, nämlich 15, 20 und 25%. Die 25% sind der amerikanische Grenzwert, ab dem dort eine Chemo empfohlen wird. Die Chemotherapie ist natürlich kein Spaziergang, aber sie ist machbar. Ich bin aber froh, daß ich sie hinter mir habe, denn sie kostet einiges an

    Kraft. Ich hoffe, ich konnte dir damit ein bisschen helfen.:hug:


    Liebe Grüsse


    Dagmar

  • Hallo Ihr Lieben,


    endlich kann ich auch mal was beisteuern. Da ich erst am Anfang der Therapie stehe, profitiere ich derzeit viel von dem Austausch in diesem Forum.


    Aber der Gentest:


    Da wird tatsächlich das Tumorgewebe, das bei der OP entnommen wird, in die USA geschickt. Dort kann man bestimmen, inwieweit man von einer Chemotherapie profitieren kann. Schaden - Nebenwirkungen - Nutzen. Warum dies in Deutschland nicht möglich ist, verstehe ich nicht, habe ich aber auch nicht hinterfragt. Denn:

    Auf den Kosten bleibt man nicht sitzen !!!

    Standardmäßig gibt es tatsächlich nur 3 Krankenkassen, die diese Untersuchung im Leistungskatalog haben.

    In meiner Klinik hat man mich direkt darüber aufgeklärt, dass alle anderen Krankenkassen einen Brief von einem Anwalt benötigen und dann die Kosten übernehmen. Das regelt alles das Brustzentrum meines Krankenhauses. Da habe ich vielleicht Glück.

    Das Ganze dauert auch keine 6 Wochen. Meine OP ist am 16.6. und der Befund soll in der ersten Juli Woche vorliegen.


    Ich bin froh, über diese zusätzliche Untersuchung. Wenn ich mich dann doch einer Chemo unterziehen muss, habe ich das Gefühl, dass ich alles getan habe, was möglich ist. Aber ich bin feige. Und wenn ich eine Möglichkeit habe, einer Chemo zu entgehen werde ich diese gerne nutzen.


    Ich hoffe, ich konnte helfen.

    Liebe Grüße
    Birgit

  • Liebe Birgit,

    ich glaube, es gab da ein Mißverständnis im Laufe der Diskussion. Du hattest ganz am Anfang korrekterweise von Genexpressionstest geschrieben (genau das ist es, was bei Dir untersucht wird), irgendwann ist - bei wem auch immer - daraus Gentest geworden und der ist eben was ganz anderes, daher die Verwirrung.

    Drücke Dir die Daumen, dass Du ein gutes Testergebnis bekommst. Ich habe mich auch nicht um die Chemo gerissen und anfangs Probleme zu akzeptieren, dass ich sie brauche, aber nun ist es wie es ist. Eine Chemo ist zu schaffen, aber wenn Du sie nicht brauchst, freue ich mich mit Dir.

    Herzliche Grüße

    Heideblüte

  • Hallo Heideblüte,


    wo auch immer die unterschiedliche Formulierung her kam... ich glaube auch, dass alle das Gleiche meinen.


    Mir war wichtig:

    DAS KANN SINNVOLL SEIN und

    MAN MUSS SICH NICHT WEGEN DER KOSTEN ABSCHRECKEN LASSEN und

    auch der Zeitfaktor muss kein Hindernis sein.


    Dass sich niemand um eine Chemo reißt... sorry, das war so nicht gemeint. Auch ich werde sie machen, falls nötig.


    Bei mir steht definitiv zunächst die OP an.

    Und ich hatte gefragt, wie man die Notwendigkeit und den Sinn einer Chemo bestimmt.

    Bei einer Chemo als ersten Schritt sieht man ja, dass der Tumor kleiner wird. Das leuchtete mir ein.

    In meiner ersten Klinik hieß es dann: man sieht ja im Laufe der Zeit, ob der Krebs nicht wiederkommt, dann hatte die Chemo Sinn.

    Und das hielt ich damals und auch heute für "seltsam".

    Da erscheint mir die Diagnostik über den "Gentest" sinnvoller. Vielleicht bin ich aber momentan auch zu idealistisch und klammere mich an eine Hoffnung. Aber es hilft mir. Und diese Option sollte ruhig jeder in Betracht ziehen und nicht auch Kostengründen verzichten.


    Ich finde den Austausch hier, mit allen Facetten, so wichtig.

    Erst hier habe ich wirklich verstanden, wie individuell diese Erkrankung ist und wie individuell auch eine Therapie ist. Und je mehr ich hier erfahren habe, um so besser habe ich mich dabei gefühlt, auch auf mich zu hören: was tut mir gut.


    Ich wünsche uns allen, mit so verschiedenen Wegen, alles Erdenklich Gute

    Birgit

  • Hallo Ihr Lieben!

    Tja ich war heute im Krankenhaus wegen des Genexpressionstest. Hingefahren und Popo platt gesessen.

    Dann endlich kommt die Schwester und sagt " wir müssen heute leider absagen und den Termin verschieben ".

    Ich war echt sprachlos...fragte ob das Testergebniss wenigstens schon da ist....ihre Antwort.." Ja ist da aber der muss eh nochmal in der Tumorkonferenz vorgelegt werden".

    Ich war leider zu keinem klaren Gedanken mehr fähig und ging mit meiner Freundin und neuen Termin nachhause.

    Jetzt Frage ich mich..warum nochmal Tumorkonferenz?

    Was haben die gefunden:cursing:?

    Eigentlich sollte doch auch mal langsam die Bestrahlung losgehen, es sind fast 5 Wochen seit der OP her:rolleyes:. Die Zeit läuft und läuft und nix geht vorwärts.

    Es grüßt eine traurige;( und nachdenkliche :/

    Danja

  • Liebe Danja,


    dieses Warten ist einfach schrecklich, nervig, und macht einem verrückt.


    Ich stehe noch vor dem Therapiebeginn und finde es jetzt schon furchtbar. Und scheinbar wird es nicht wirklich besser.

    Hat jemand irgendeine Idee, warum sich die "Fachleute" wie Arzt, Krankenschwester nicht ein bisschen vorstellen können, wie sich solch lapidare Aussagen anfühlen?


    Wenn man ja immer die Kraft hätte... sollte man das unbedingt formulieren und ansprechen.


    Eins habe ich aber schon gelernt: das Warten müssen ist kein Zeichen für eine negative Prognose! Auch wenn wir das als Patienten immer sofort denken.

    Also mach Dich bitte nicht zu verrückt.


    Ich drück die Daumen, dass beim nächsten Termin alles perfekt klappt.


    Liebe Grüße
    Birgit

  • Liebe Birgit!

    Dankeschön für Deine lieben Worte :)

    Ich hoffe,es ist wirklich nix schlimmeres was jetzt noch kommt.Hab eigentlich genug an meinem Päckchen zu tragen.

    Ich drück Dir auch ganz dolle die Daumen.:thumbup:

    Liebe Grüße Danja

  • Liebe Danja,

    ich kann mir die erneute Tumorkonferenz nur so erklären, daß bei deiner Diagnose der KI 67 bei 20 - 30% liegt. Nach Dagmars Worten liegt der amerikanische Grenzwert für eine Chemo bei 25% - also genau in der Mitte. Das soll kein Arzt allein entscheiden, deswegen wird sich mit allen anderen kompetenten Ärzten abgestimmt. Sieh es als großen Vorteil, dass immer mehrere erfahrende Docs involviert sind.

    Mich beruhigt das sehr.

    Alles Gute und liebe Grüße

    Ute

    Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun. (Molière)

  • Hi, eine weitere Tumorkonferenz ist nichts ungewöhnliches, mach dir nicht so viele Gedanken! Bei mir beispielsweise gab es insgesamt 3 davon (2vor op, 1 danach). Ist doch vielleicht auch ein Zeichen dafür, dass deine Ärzte sehr genau arbeiten u lieber einmal mehr diskutieren u überlegen als einmal zu wenig:)

    Lg

  • Ich fand es auch immer beruhigend, dass die Ärzte sich die Ergebnisse genau anschauen und besprechen und dann die weitere Therapie planen. Dass da nicht nur der operierende Arzt drauf schaut, sondern eben auch der Chefarzt, der unglaublich viel Erfahrung hat (war zumindest bei mir so). Ich konnte dann die Aussage "keine Chemo notwendig" gut akzeptieren und habe nicht das Gefühl, eine Therapie verpasst zu haben, weil die Ärzte das gut überlegt haben.


    LG Nordlicht

    Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. (Martin Luther)

  • Liebe Ute!

    Liebe IIisweetie!

    Liebes Nordlicht!

    Ich Danke euch für die lieben Zeilen, hab die letzte Nacht kaum geschlafen...alles rattert im Kopf :(

    Eine Frage hätte ich da noch: bin ja schon am 10.5 operiert worden, wann sollte dann spätestens die Bestrahlung losgehen? Finde es zieht sich alles endlos in die Länge.

    Ganz liebe Grüße Danja

  • Liebe Danja,

    mach Dir keine Sorgen wegen der erneuten Tumorkonferenz. Das ist völlig normal. Vielleicht waren die Ergebnisse nicht rechtzeitig zum letzten Termin der Tumorkonferenz da (die machen die üblicherweise 1 x wöchentlich) und konnten Deinen Fall nicht wie geplant besprechen und daher verschiebt es sich nun. Bei mir war es so, allerdings hatten die mich angerufen, kurz bevor ich ins Auto gestiegen bin, dass ich nicht kommen brauche. Ich war völlig von der Rolle und kann daher Dein Unwohlsein nachempfinden.

    Zum Thema Bestrahlung kann ich nichts sagen, da habe ich keine Erfahrungen. Bei mir lagen zwischen OP und Chemo 4 Wochen und sie kamen mir endlos vor.

    Drücke Dir die Daumen, dass Du bald Gewißheit hast und Deine Behandlung weitergeht.

    Liebe Grüße

    Heideblüte

  • Liebe Danja,

    meine OP war am 10.4. und die erste Bestrahlung hatte ich am 29.5. Hast du denn wenigstens einen Termin zum Vorgespräch in der Strahlenklinik bekommen? Oder soll erst noch entschieden werden, ob du überhaupt eine Bestrahlung bekommst? Ich bin ganz froh, dass die Bestrahlung nicht früher angefangen hat, denn so konnte die Narbe noch besser verheilen. Jetzt kann ich sie nicht mehr eincremen, weil die Markierungen für die Bestrahlung teilweise auf der Narbe verlaufen.


    LG Nordlicht

    Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. (Martin Luther)

  • Liebes Nordlicht!

    Leider noch keinen Termin zum Vorgespräch wegen der Bestrahlung :(

    Es hieß ja bei der Therapiebesprechung am 24.05.das ich 30 Bestrahlungen bekomme. An dem Tag wurde auch der Genexpressionstest abgeschickt.Seit dem passiert irgendwie nix mehr X/

    Meine Narbe sind echt ganz gut aus...nur noch etwas hart darunter, denke ist aber normal.

    Liebe Grüße Danja

  • Liebe Heideblüte!

    Der Termin wurde ja erst als ich im Wartezimmer saß spontan abgesagt. Es war ja nur noch das Ergebnis vom Genexpressionstest zu besprechen die anderen Befunde waren schon da und geklärt in der Tumorkonferenz.

    Die Schwester hab ich gefragt ob das Ergebnis da ist...sie sagte ja...aber das muss noch in die Tumorkonferenz!

    Warum hatte ich dann überhaupt einen Termin für diesen Tag?

    Hat die Schwester Mist erzählt?

    Die haben nur Montags um 14 Uhr Tumorkonferenz!

    Neuer Termin am am Montag 12 Uhr .

    Wollen die mich vereiern?X(

    Liebe Grüße Danja

  • Liebe Danja,

    Bestrahlung fängt 4-6 Wochen nach der Op an.

    Sei aber eher froh, wenn es nicht zu früh losgeht. Bei mir sah die Narbe nach 4 Wochen auch äusserlich schön aus, ist aber nach der Bestrahlung dennoch aufgeplatzt. Also die 6 Wochen sind vielleicht doch empfehlenswerter, damit es auch in der Tiefe heilen kann.

    Lg Katzi64

  • Liebe Danja,

    du solltest das am Montag auf jeden Fall ansprechen, dass du wissen möchtest, wie das nun mit der Bestrahlung läuft. Die konkreten Termine macht sowieso die Strahlenklinik, und das Vorgespräch kann auf jeden Fall schon stattfinden. Dann weißt du wenigstens, wie es weitergeht.


    LG Nordlicht

    Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. (Martin Luther)

  • Liebe Danja,

    meine OP war am 03.05.17, am 19.06.17 habe ich Planung CT und die Bestrahlung beginnt erst am 22.06.17. Meine Narbe ist noch nicht völlig verheilt, der Strahlen Doc. meint aber, da es nur oberflächlich noch nicht ganz zu ist, stellt das kein Problem dar. Ich bin gespannt

    Liebe Grüße von

    Stupsi


    Das Glück des Lebens besteht nicht darin, wenig oder keine Schwierigkeiten zu haben, sondern sie alle siegreich und glorreich zu überwinden (Carl Hilty ) :)

  • Liebe Stupsi!

    Das wir immer soviel warten müssen....schrecklich.

    Dann werden wir ja fast gleichzeitig mit der Bestrahlung anfangen. Wenn die Ärzte morgen nicht doch noch etwas anderes vorhaben mit mir.

    Ganz liebe Grüße Danja