• Fatigue ist ein ganz klar abgegrenztes Syndrom, also viel eindeutige Symptome. Fatigue hat übrigens große Schnittstellen mit der Krankheit Depression, trotzdem kann ich gut unterscheiden, ob mich gerade Fatigue oder Depression quält. Das merke ich besonders bei der Antriebslosigkeit.


    Von der deutschen Krebshilfe gibt es einen blauen Ratgeber zum Thema Fatigue, sehr gut und verständlich geschrieben.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Genau so ist es .Dem wird genau wie bei der Polyneuropatie ,zu wenig Bedeutung beigemessen.Ich denke da immer wenn ich beim Arzt bin und was sage ,da kann ich auch mit mir selber reden . Traurig eigentlich,denn wer da richtig damit zu kämpfen hat ,ist auch nicht toll.lg Lissy

    Hallo lissie ,


    gerade musste ich laut lachen :P, obwohl das Thema eigentlich nicht zum Lachen ist.


    Ich frage mich auch, ob viele Ärzte etwas an den Ohren haben. Generell, auch wenn Eingriffe besprochen werden. Mit meinen Schmerzen und Einschränkungen fühle ich mich weitgehend alleine gelassen.


    Ich habe meinen Vitamin-D-Spiegel überprüfen lassen und nehme jetzt die doppelte Menge. Seitdem geht es mir wesentlich besser, vor allen Dingen psychisch. Als nächstes werde ich die Schilddrüsenwerte überprüfen lassen, die können auch enorme Auswirkung auf das psychische Wohlbefinden haben. Ich habe nächste Woche einen Nachsorgetermin bei meiner Gyn und bin mal gespannt, ob ich mit meiner neu gewonnen Energie mehr an Unterstützung erreiche als bisher. :rolleyes:


    Ein festen Drücker für Dich Tapfere :hug:


    Lilyrose

  • Ich denke, Zuhören wird an den Unis nicht gelehrt bzw. Gesprächsführung und deren Bedeutung für die Genesung.


    Zum Thema Fatigue...die Symptome sind genau festgelegt, deshalb wird es auch in die ICD 10 Liste aufgenommen. Das ist gut, kein Arzt muss dann mehr bei einer Krankschreibung rumeiern, weil es ein anerkanntes Krankheitsbild ist.


    Kleines Abschweifen...Polyneuropathie ist auch eine Folge einer schweren Diabetes...da zicken die Kassen nicht rum. Das sieht man allerdings heute nur noch selten, weil die Diabetesbehandlung weit fortgeschritten ist.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • liebe Lilyrose bei mir ist es soundso immer schwer durch meine Angsterkrankung,die Ärzte zu überzeugen,das es ja auch mal was organisches sein kann.Habe da schon genug durch.Siehe Rezidiv,das ist ja auch erstmal nicht ernst genommen worden.Dieses Abgestempelt sein,mit dieser Erkrankung ist schon schlimm.deine Lissy

  • Ja, vieles wird leider mal schnell auf die Psyche geschoben, dabei haben wir schon gut zu verarbeiten, da darf es auch auf die Psyche gehen. Wäre nur schön, wenn diese Seite der Erkrankung auch in die gesamte Behandlung einfließen würde. Wir besten schließlich nicht nur aus unserem Körper.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Wie ich sehe, bewegt euch das Thema auch so sehr wie mich. Mit fortschreitender Therapie bemerke ich an mir, dass ich immer "träger" werde, obwohl es mir doch besser gehen müsste. Geschätzt 80% meiner Gedanken drehen sich um dieses Mistviech, NW der Therapien. Und immer wieder dieses Auf und Ab. Tagsüber bin ich schnell geschafft, fühle mich schlapp und fast dauermüde, versuche mich aber wachzuhalten, um nachts schlafen zu können. Klappt nicht wirklich, ich werfe alle 2 bis 3 Stunden wach. Nur wenn ich mal vor Erschöpfung einschlafe, kann ich mal länger schlafen und wache dann auf wie mit Knüppel übern Kopp. Ich nehme mir tagsüber schon nicht mehr so viel vor und schaffe selbst das nicht. Und immer wieder dieser Gedanke, ob alles raus ist, ob und wann er wiederkommt. Ich denke, dass sich das gibt, wenn ich es endlich schaffe, aus dem Knick zu kommen und aktiver zu werden. Dann wieder das Problem, dass meine Brust im Narbenbereich immer wieder schmerzt, meine Füsse (PNP und geprellter Zeh) mich fast umbringen.


    Während meine Ex-Onkologin alle NW mit den Worten ist eben so registrierte, nimmt man das im jetzigen BZ ernster. Aber mal ehrlich, alle guten Tipps Bewegung, Kraftsport usw. scheitern neben körperlichen Einschränkungen auch an der Motivation. Fitnesscenter wäre finanziell derzeit auch nicht erschwinglich, zumal ich dahin mit dem Auto müsste und das geht derzeit mal kaum 10 bis 15 Min.


    Eine Bekannte von mir hatte vor 12 Jahren BK, bekam nach über 2 Jahren ein Lymphödem, das seitdem Ärger macht. Dazu bekommt sie jetzt noch PNP von denen man meint, dass die nicht mehr davon kommen können. Es gibt aber auch keine andere erkennbare Ursache.

  • liebe ratlos leider muss ich dir zustimmen,bei mir ist auch erst alles viel später aufgetreten,wo die ganze Zeit eigentlich vorbei war.Wenn ich lese ,wie gut es machen Mädels geht ,denke ich immer vielleicht habe ich was falsch gemacht.Dann denke ich wieder jeder hat anderen Krebs,bekommt andere Sachen dazu oder Infusion werden langsamer gemacht.Egal was ,bei mir ist es nicht gut .Ich möchte das nicht runter spielen.Eigentlich wollte ich jetzt im Januar wieder arbeiten.Wiedereingliederung ,kann ich vergessen,da ich ja jetzt zweimal operiert worden bin und die Narbe zu groß ist,so das ich nur noch leichte Sachen heben darf .Ich arbeite im Pflegeheim.So zieht sich das wie ein roter Faden durch.lg Lissy

  • Ihr Lieben,


    in der AHB haben die Ärzte immer wieder betont, wie gravierend die Einschnitte sind und dass man immer nach der Therapie damit rechnen muss, dass es einem plötzlich so schlecht oder schlechter als in der Therapie gegen kann. Einen Tag fühlt man sich, als könne man Bäume ausreißen, am nächsten kriegt man den Hintern nicht hoch... milde ausgedrückt.


    Ich gehöre ja zu denjenigen, die relativ gut davon gekommen sind, obwohl meine pnp nicht von schlechten Eltern sind.


    Trotzdem ist mir bewußt, dass es jederzeit anders sein kann, deswegen bin ich jeden Abend dankbar, dass ich es geschafft habe, so viel zurück zu bekommen.


    Und ich habe bestimmt nichts richtiger gemacht als jede andere . Und diejenigen, denen es besser geht, haben auch nichts richtiger gemacht. Ich habe auch nix falsch gemacht, und bin nicht schuld an meinem Krebs. Solche Gedanken habe ich auch, dass es an mir liegt, dass das Biest überhaupt eine Chance hatte. Solche Gedanken sind grundsätzlich verkehrt - sagt der Verstand.


    Ich hatte einfach etwas mehr 'Glück' (kein Carboplatin, dafür die AHT und so fort, also echtes Glück wäre, einfach gesund zu sein und zu bleiben).


    Das große Thema ist wohl annehmen, hartnäckig dran zu bleiben, das Beste rauszuholen, möglichst viel Schönes zu machen, auch wenn wir uns mehr und anderes wünschen würden.


    Und zu betrauern, was zu betrauern ist. Das war auch ein Ratschlag in der AHB.


    Es ist also 'normal', und es ist immer schon toll, wenn man einen Arzt hat, der nicht nur darauf schaut, dass der Krebs optimal bekämpft wurde. Meine beste Stütze ist da mein Sportarzt mit einer Ausbildung in traditioneller chinesischer Medizin. Der sagt so Sachen wie 'Sie dürfen sich hier in der Sporttherapie nicht gefangen fühlen'.


    Nein, tu ich nicht. Die Krankheit hält mich gefangen, resp die Auswirkungen der Therapie.


    Ich weiß nicht, ob ich das je lösen kann. Ich habe jetzt erst richtig wahr genommen, wie kaputt meine Nerven in den Füssen sind.


    Trotzdem freu ich mich, dass meine Überlebenschancen in den nächsten 10 Jahren ohne Rezidiv und ohne Fernmetastasen von knapp 70 % auf über 80% gestiegen sind. Sofern ich die AHT durch halten kann, wahrscheinlich auch länger.


    Ich wünsche euch von Herzen, dass alles bald ausheilt und die Einschränkungen erträglicher werden. Und dass die Langzeitnebenwirkungen lange Zeit ausbleiben.


    LG und einen schönen 3. Advent


    Sonnenglanz

  • lch habe mal den blauen Ratgeber 51 der Krebshilfe rausgeholt und die internationale Definition rausgesucht. Hier sind Auszüge.


    Leiden Sie an Tumormüdigkeit (Fatigue)?


    • Sie leiden unter erheblicher Erschöpfung


    • Sie haben niedrige Energiereserven


    • Sie haben ein erhöhtes Bedürfnis zum Ausruhen, obwohl Sie nicht aktiver sind als zuvor.


    Zusätzlich fünf oder mehr der folgenden Punkte


    • Sie leiden unter allgemeiner Schwäche und/oder Schweregefühl in den Gliedern.


    • Ihre Konzentration und Aufmerksamkeit lässt nach.


    • Sie sind weniger motiviert und haben weniger Interesse daran, normale Tätigkeiten zu erledigen.


    • Sie haben Probleme bei der Erledigung Ihrer täglichen Aufgaben infolge der Fatigue.


    • Sie leiden unter Schlafstörungen und haben ein erhöhtes Schlafbedürfnis.


    • Sie fühlen sich auch nach dem Schlafen noch müde und unausgeruht.


    • Sie haben große Mühe, Ihre Untätigkeit zu überwinden.


    • Sie bemerken seelische Schwankungen aufgrund der Fatigue (Sie sind z. B. traurig, frustriert oder reizbar).


    • Sie haben Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis.


    • Nach Anstrengungen sind Sie besonders erschöpft, und dieser Zustand hält oft mehrere Stunden an.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe lissie , es ist bestimmt nicht nur der Kopf. Diese Krankheit ist samt der Therapie ein Trauma. Du tust so viel und es ist mega frustrierend, dass es nicht besser wird. :hug:Und je schlimmer die Einschränkung ist, umso schwieriger ist es. Danke für deine guten Wünsche.


    Danke, liebe Bonny und Frieda , ich bin sicher, dass ich das auch habe. Nicht dauernd, aber doch. Deswegen habe ich auch oft das Gefühl, nicht genug zu leisten. Sport hilft mir, Ablenkung und ich versuche es jetzt mit dem L-Carnithin. Ob es wirklich etwas bringen wird, weiß ich nicht. Hoffen wir mal das Beste.


    Mein Sportarzt schreibt es in die Diagnose mit rein, irgendein Defizit in den Muskeln und Fatigue nach Mamma Carcinom.


    LG Sonnenglanz

  • Ehrlich gesagt, ich bekomme immer ein schlechtes Gewissen, wenn ich hier lese, dass alle soviel Sport machen. Ich bin froh, wenn ich mal einen Tag mein früheres persönliches Laufpensum von 6000 Schritten erreiche oder gar 10000 Schritte, wenn ich meinen Freund von der Arbeit abhole. Es ist ja nicht so, dass ich nicht will, aber was ich sonst nebenbei gemacht habe, da muss ich mich jetzt hinterher ewig ausruhen. Dazu kann ich meine früheren Wanderstrecken wegen der schlechten Wege (Feld, Wald, Wiese) nicht mehr nutzen, da ich dauernd umgeknickt bin. Aktuell macht mir mein gebrauchter Zeh auch Sorgen. Ich kann eher schlechter als besser laufen. Als leidenschaftliche Autofahrerin kann ich mal auch nicht schnell ins Fitnesstudio, da ich selbst ja wie gesagt nur wenig Auto fahre und es mir finanziell auch nicht leisten kann.


    Wenn ich mir die Definition für Fatigue anschaue, bin ich klar betroffen. Aber das kannst doch nicht gewesen sein. Ich hoffe echt auf die AHB, auch wenn es mich davor vor der letzten Grillwoche graust. Ich merke immer wieder irgendwo ein Stechen in der Brust. Seit ich erfahren habe, dass die Nachsorge (Mammografie) nunmehr nur noch jährlich erfolgen soll, bekomme ich regelrecht Panik.

  • Ich konnte in jeder Reha alle Punkte bejahen, z. Z. ist es etwas besser. Ich putze zur Zeit wie verrückt, bin aber sicher, wenn ich durch bin, bin ich wieder so kaputt wie vorher. Jetzt raffe ich mich auf, weil ich muss, ich habe Druck.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.