• Ich glaube, micht hat es auch mit Fatigue erwischt. Ich habe jetzt 4 EC, 6 Paclis und zwei Carboplatin intus.

    Ich leide schon die ganze Zeit an starkem Leistungsverlust. Zwischendurch gab es durchaus auch gute Zeiten. Aber es wird immer weniger, ich werde immer weniger. Wenn ich mich ruhig verhalte, habe ich meistens keine Schmerzen und keine Übelkeit und dann kommt meine Seele klar.


    Inzwischen schaffe ich kaum kleinste Dinge im Haushalt. Einmal Keller und Wäsche in die Maschine, nichts geht mehr. Es wird immer schlechter. Seit drei Wochen keine noch so kleine Gassirunde. Und das macht mir ziemliche Angst.


    Der Vertretungsonkologe, meiner ist grad in Urlaub, sprach von Fatigue. Das ist ja mal wieder so eine richtig "tolle" "Krankheit". Eine Sache mit Annehmen, damit leben etc. Ähnliches habe ich schon so oft wegen Migräne gehört. Wenn die Ärzte/Therapeuten nicht mehr weiter wussten.


    Gibt es Hoffnung? Wird es besser? Ich habe noch 6 Paclis und zwei Carbos vor mir. Mich gruselt.

  • Ja, es wird besser, mit regelmäßiger Bewegung. Man muss allerdings am Ball bleiben. Bei einigen bildet sich das Fatiguesyndrom komplett zurück, bei anderen wird es chronisch. Jedoch dauert es, bis es weggeht. Leider habe ich keine besseren Infos für dich.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Guten Morgen.Dieses Fatigutsyndom kann besser werden ,leider aber auch nicht .Die Medizin hat da auch noch kein richtiges Rezept dafür.Es gibt da Bücher und Broschüren .Sie liegen auch oft in Krankenhaus aus ,oder Chemopraxen .Bewegung hilft oft ,kommt aber auch darauf an wie stark es ausgeprägt ist .lg Lissy

  • Ich habe es noch nicht, kenne aber eine ähnliche Problematik unter PTBS. Ich bin zur schlimmsten Zeit selbst unterwegs beim Spazieren quasi im gehen eingepennt und lag 24h nur rum.


    Was mir geholfen hat, waren ausgerechnet die Tipps eines Knderpsychologen. Da sollte eigentlich meine Tochter hin, in Ermangelung von Therapeuten für mich, hatte er mir angeboten erstmal zu ihm zu kommen. Ich werde ihm glaube ich ewig dankbar sein.....


    a) die Müdigkeit und die Leistungstiefs nicht Annehmen, sondern als vorübergehende Erscheinung akzeptieren. Der Körper/Geist/Seele arbeitet gerade auf Hochtouren. Da ist sind dann keine Ressourcen für "unnötigen" Alltagskram.

    Was man tatsächlich akzeptieren sollte, ist das Körper gerade andere Bedürfnisse hat. Nämlich schlich " sich selber" und nicht "andere". Die meisten versuchen gegen die Müdigkeit anzukämpfen und ignorieren dabei ihren Körper. Das macht die Sache eher noch schlimmer.


    b) Plane dir feste Ruhezeiten. Anfangs durchaus mehrmals täglich im Bett. Die solltest du auch erstmal beibehalten, wenn du sie gefühlt nicht mehr brauchst. Dann kannst du sie bis auf eine kurzes Mittagsschläfchen ( das kann man jahrelang beibehalten) langsam reduzieren.


    c) Versuche langsam aufbauend mehrmals täglich Bewegung einzubauen. Am einfachsten ist das, wenn man gleich morgens nach dem aufstehen eine Runde einbaut.


    d) Yoga hilft auch hier


    e) Viel Geduld. Es kann tatsächlich Monate oder Jahre dauern, bis man wieder einigermaßen belastbar ist.

  • Danke Euch.


    Ich versuche wann immer es geht mich zu bewegen. Es wird immer mühsamer. Bettlägrig bin ich nicht. Ein Mittagsschläfchen gehört schon seit Jahren zu meinem Alltag.


    Nachmittags geht fast gar nichts mehr. Kürzlich hatte ich einen riesigen Apetit auf Flümmchen und die liegen im Keller. Ich habe solange gewartet, bis mein Mann von der Gassirunde wieder da war, um sie mir aus dem Keller zu holen.


    Ich fühle mich wie ne alte Omma.


    Zitat

    die Müdigkeit und die Leistungstiefs nicht Annehmen, sondern als vorübergehende Erscheinung akzeptieren. Der Körper/Geist/Seele arbeitet gerade auf Hochtouren. Da ist sind dann keine Ressourcen für "unnötigen" Alltagskram.

    Was man tatsächlich akzeptieren sollte, ist das Körper gerade andere Bedürfnisse hat. Nämlich schlich " sich selber" und nicht "andere". Die meisten versuchen gegen die Müdigkeit anzukämpfen und ignorieren dabei ihren Körper. Das macht die Sache eher noch schlimmer.


    Danke dafür.


    Hoffen wir mal, es wird nicht noch schlimmer.

  • Nachmittags geht fast gar nichts mehr.

    Dann plane doch nachmittags einfach noch ein Nachmittagsschläfchen ein.


    Mein Psychologe hat mir das so erklärt:

    Total fertig und zu nichts zu gebrauchen sind sie so oder so. Also können sie auch auch Stündchen schlafen.

    Wichtig ist nur, dass sie das quasi dem Körper anbieten (bzw. vorschreiben) und damit auch wieder ein Stück Selbstkontrolle bekommen.

    Es ändert einfach psychisch etwas und der Körper bekommt eher das Gefühl das man ihn wahrnimmt.


    Wenn es ganz arg schlimm ist, mach es umgekehrt. Bleib tatsächlich mal einige Wochen überwiegend im Bett und streue immer mal wieder 5 Minuten Bewegung ein. Das kann der Toilettengang oder auch der Weg zum Fernsehsessel sein. Die Bewegungszeiten dann alle zwei Tage um 5 Minuten erhöhen. Oder alle zwei Tage eine 5 Minuteneinheit mehr einlegen.


    Ich weiß das das in einer Gesellschaft die nur aus Hochleistungsmenschen zu bestehen scheint extrem schwierig ist. Zumal man ja selber dazu gehört hat und quasi sehr viel nebenbei gewuppt hat. Aber davon muss man sich tatsächlich erstmal abkopplen und tatsächlich nur sich selber sehen. Klingt einfach, ist aber extrem schwierig.

  • Ich pack den Thread wieder hoch.

    Mich hat es nun auch überraschend erwischt. Dachte nach Ende der Chemo (März), dass ich alles eigentlich gut überstanden hätte, war traurig, weil auf mehr Action gepolt - und dann kam Corona.


    Seit der Mastektomie ist das Bisschen-schneller-müde-sein in elend tiefe Nachmittagstäler umgeschlagen, so dass ich kaum noch geradeaus gucken kann und tatsächlich um die Müdigkeit drumrum planen muss. Sie kommt auch immer von jetzt auf gleich, überfällt mich regelrecht, und ich bin dann noch immer total überrascht, so ausgeknockt zu sein. Zwischen 15 bis 20 Uhr ungefähr geht nichts. Danach kommen die Lebensgeister ein bisschen wieder, aber Schlafprobleme habe ich trotz ausgedehnter Nickerchen am Nachmittag/frühen Abend nicht. ;)

  • Hallo ihr Lieben!

    Ich hatte aufgrund einer anderen Erkrankung über Jahre Fatigue.

    Im letzten Jahr ist es deutlich besser geworden, so dass ich endlich wieder das Gefühl hatte, mein Leben normal leben zu können. Teilweise habe ich keinerlei Verabredungen und Freizeitaktivitäten mehr angenommen, da mich die wenigen Dinge, die ich im

    Alltag erledigt hatte, zu sehr erschöpft haben.

    Jetzt ist es wieder so. Ich werde morgens wach und fühle mich schon gerädert.

    Ich gehe mit dem Hund und bin danach erstmal wieder auf der Couch.

    Alles ist so anstrengend.

    Ich habe mich deshalb entschlossen wieder arbeiten zu gehen.

    Körperlich bin ich sicher noch etwas eingeschränkt, aber darauf kann ich Rücksicht nehmen.

    Aber ich habe einfach das Gefühl, wenn ich das jetzt so laufen lasse und mich nicht selbst daraus reisse, bekomme ich gar nicht mehr die Kurve.

    Ich arbeite nur 30% eine 100%Stelle könnte ich gar nicht schaffen.

    In einer Woche fange ich an und ich bekomme langsam Panik das nicht zu hinzukriegen.

    Ich hoffe aber, dass mir Struktur im Tagesgeschäft nicht schaden wird.

    Dieses Abhängen hier ist auch Gift für mich.

    Aber dann denke ich wieder, hättest du dir mal mehr Zeit gelassen...

    Aber ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass mir mehr Ruhe etwas bringt.

    Wer von euch leidet auch an Fatigue und was hilft euch?

    Ich war so froh dass es nach 5 Jahren endlich besser wurde und jetzt geht das wieder los.

    Ich bin wirklich verzweifelt.

  • Hallo,

    dann klinke ich mich hier auch mal ein. Meine Erfahrungen mit Fatique sind ähnlich wie die meisten hier.

    Ich hatte während der fünf Chemozyklen (Cispl.), die ich parallel zur Bestrahlung bekam, eine extrem ausgeprägte Fatique.

    Ich sag mal so salopp: was andere gek..... haben, hab ich gepennt.8o

    Übelkeit hatte ich zu keinem Zeitpunkt, aber ca. eine gute Stunde nachdem das Gift durch war, fühlte ich mich erst wie bekifft, wenn ich aufstand, knickten mir die Beine weg und dann bin ich in komatösen Tiefschlaf gefallen. Und das ist wörtlich zu nehmen. Ich habe so tief geschlafen, dass ich noch nicht mal wach wurde, wenn ich Pipi musste und so ist es halt passiert, dass ich...Ihr könnt's euch denken :rolleyes: Ergo hab ich mir solche Inkontinenzhöschen gekauft. Anders war es nicht machbar.

    Ich musste jeden Freitag für eine Übernachtung im Klinikum einrücken zur Chemo. Wenn ich samstags nach Hause kam, hab ich gefühlt bis ca. Montagmorgen durchgeschlafen. Mein Mann sagte, ich sei kaum ansprechbar gewesen. Hab mich unter der Woche nur zur täglichen Bestrahlung aus dem Bett geschält. Rein ins Taxi, zur Uniklinik, bestrahlen lassen, zurück nach Haus, ab ins Bett. Erst Mitte der Woche wurde es etwas besser, aber dann kam ja am Freitag schon wieder die nächste Packung :rolleyes:

    Im Haushalt schaffte ich auch kaum mehr was, weiß genau, was du meinst Tosca  X/

    Inwischen sind Chemo und Bestrahlung knapp neun Monate her und ich bin wieder die alte (Schlafstörungen aufgrund von wieder aufgebrochener PTBS lassen grüßen). Es hat knapp vier Monate gedauert, bis diese bleierne Müdigkeit und Schwäche wieder weg waren.


    Schlimm finde/fand ich, dass ich, wenn ich Freunden/Bekannten erzählte, dass ich statt Übelkeit die Fatique hatte, immer zu hören bekam: "Sei doch froh, dass du nicht brechen musst. Schlafen ist doch gut, da schläfste dich gesund. Anscheinend braucht dein Körper das!"

    Nein, so einen "Schlaf" braucht der Körper defintiv nicht!!! Denn der war alles andere als erholsam, das war nur Koma.

    Mir fehlen vom vergangenen Jahr zwei komplette Monate, in denen ich mich quasi wie in einer Blase befand. Das Leben rauschte an mir vorbei. Jede Bewegung, alles war extrem mühselig. Kaum saß oder lag ich, fiel ich in Schlaf und war daraus kaum wach zu bekommen. An Sport hab ich natürlich gedacht, aber da ich ja extreme Nervenschmerzen hatte (der Tumor sitzt am Ischiasnerv) und halt auch mein rechter Fuß dadurch gelähmt ist, kam das leider nicht infrage. Ich wäre dazu aber auch wirklich nicht in der Lage gewesen.


    Nun hab ich büschen Bedenken, dass es mir wieder so gehen wird. Denn da ja mein Turmor nicht weg ist, erwartet mich (bestenfalls) ne Immuntherapie, schlechtestenfalls eine Tabletten-Chemo mit Trofosfamid (ich hoffe, ich darf den Wirkstoff hier nennen). Bei beiden sind als Nebenwirkung Fatique genannt. Das wäre fatal, denn ich (Freiberuflerin) möchte mich nicht wieder beruflich rausnehmen müssen... ;(

    ____________________________________

    liebe Grüße von's happylein

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Charlottaa () aus folgendem Grund: kraftausdruck gekürzt

  • Schlimm finde/fand ich, dass ich, wenn ich Freunden/Bekannten erzählte, dass ich statt Übelkeit die Fatique hatte, immer zu hören bekam: "Sei doch froh, dass du nicht brechen musst. Schlafen ist doch gut, da schläfste dich gesund. Anscheinend braucht dein Körper das!"

    Nein, so einen "Schlaf" braucht der Körper defintiv nicht!!! Denn der war alles andere als erholsam, das war nur Koma.

    Mir fehlen vom vergangenen Jahr zwei komplette Monate, in denen ich mich quasi wie in einer Blase befand. Das Leben rauschte an mir vorbei. Jede Bewegung, alles war extrem mühselig. Kaum saß oder lag ich, fiel ich in Schlaf und war daraus kaum wach zu bekommen. An Sport hab ich natürlich gedacht, aber da ich ja extreme Nervenschmerzen hatte (der Tumor sitzt am Ischiasnerv) und halt auch mein rechter Fuß dadurch gelähmt ist, kam das leider nicht infrage. Ich wäre dazu aber auch wirklich nicht in der Lage gewesen.


    Nun hab ich büschen Bedenken, dass es mir wieder so gehen wird. Denn da ja mein Turmor nicht weg ist, erwartet mich (bestenfalls) ne Immuntherapie, schlechtestenfalls eine Tabletten-Chemo mit Trofosfamid (ich hoffe, ich darf den Wirkstoff hier nennen). Bei beiden sind als Nebenwirkung Fatique genannt. Das wäre fatal, denn ich (Freiberuflerin) möchte mich nicht wieder beruflich rausnehmen müssen... ;(

    die Leute kennen Fatigue nicht, die haben nicht den Hauch einer Ahnung, dass das etwas anderes sein könnte als viel schlafen - woher sollen sie es auch wissen, wenn es keiner erklärt


    und ansonsten wünsche ich dir, dass du das Medikament bekommst, das am besten hilft und noch viel mehr drücke ich Daumen, dass du dieses Mal von Fatigue verschont bleibst

  • Manchmal komme ich mir dann vor, als wenn ich irgendwelche starken Medikamente oder Drogen eingeworfen hätte. Alles ist dann auch so weit weg.

    Wenn es ganz schlimm ist, kann ich auch Durst haben, aber dafür stehe ich dann auch nicht auf.

    Ähnlich wie bei dir Tosca .

    Und manchmal wenn wirklich gar nichts mehr geht, da ist mir dann auch das sprechen zuviel.

    Man kann den Zustand kaum beschreiben und die die es nicht kennen, können kaum erahnen, dass es nicht mit Müdigkeit vergleichbar ist.
    Meine Erkrankung, die mir das erste Fatigue beschert hat, hat mir viele Einschränkungen gebracht.

    Eine zeitlang konnte ich mit einem Auge so gut wie nichts mehr sehen und auch sonst war mein Körper ziemlich angegriffen.

    Aber unterm Strich, hat mir das Fatigue die meiste Lebensqualität geklaut.

    Ich bin halt immer so hin und hergerissen, ob ich dem nachgeben soll und dann vor mir her vegetiere oder ich dagegen ankämpfen soll. Im Rahmen der Möglichkeiten natürlich.

  • Ich habe jetzt seit ungefähr 2,75 Jahren mit dem Thema zu tun. Mal ist es besser, doch dann geht mal wieder gar nichts. Tagsüber bin ich dann wie gelähmt, nachts kann ich trotz Erschöpfung nicht schlafen.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Bonny und Frieda versuchst du dagegen zu steuern oder lässt du es zu. Und hast du Schwankungen in der Intensität und kannst es an irgendetwas festmachen?

    Ich will mich darin nicht einfach ergeben, aber manchmal geht es auch nicht anders.

    Ich war so froh, dass es mittlerweile nur noch selten und wenn dann tageweise auftrat, nachdem ich es 5 Jahre quasi durchgehend hatte.

    Ich hatte überhaupt nicht auf dem Schirm, dass das jetzt auch wieder aufflackern würde. Ich hatte irgendwie gedacht, ohne Chemo und Bestrahlung würde das gar nicht auftauchen.

  • Ich schwimme und mache Nordic Walking. Mal geht es besser, mal schlechter. Bewegung ist schon wichtig für mich. Es gibt Tage, da habe ich zig Pläne, was ich alles machen will, sitze dann beim Frühstück und merke...heute ist wieder so ein Tag, nichts geht. Gar nichts. Dann gehe ich aufs Sofa und lese... Dann gibt es Tage, da läuft es gut, die nutze ich dann aus. Mir helfen Rituale. Wenn wir z. B. einkaufen, verbinden wir das mit einem Besuch im Café, da gibt es dann meinen heißgeliebten Cappuccino. Ich achte darauf schöne Dinge zu tun. Hier im Haushalt hilft mein Mann mittlerweile ordentlich mit, das ist eine große Entlastung. Da, wo vor meiner Reha das Chaos ausbrach, wenn ich nicht konnte, hilft er mir jetzt, und das tut gut.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • SaDe , deine OP ist ja noch nicht lange her, meinst du nicht, dass dein Körper vielleicht einfach noch etwas Zeit braucht? Auch deine Drainage lag doch recht lange, oder?

    Ich bin kurz nach dir operiert, mich hat die Fatigue nach OP auch sehr überrascht. Hatte nach Chemoende eine ungewöhnlich lange Pause von mehr als 9 Wochen bis zur 2. OP, und da war nichts von diesem fiesen Fatigue-Knockout zu spüren. Das kam erst nach der Mastektomie!

    Bei mir ist es aber die ca. letzten 2 Wochen schon wesentlich besser geworden. Ich sehe jetzt deutlich den Zusammenhang zur OP.

    Was hier gegen Fatigue und sonstige Schlappheit/Missempfindung hilft: Wir haben seit drei Monaten eine Putzfrau. :thumbup:

  • Ich hatte schon vor meiner Diagnose Fatigue...da war ich schon erkrankt, wusste es aber noch nicht. Da kam Fatigue durch das Tumorwachstum. Das ist gerade bei Lymphomen ganz typisch.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Ich gehöre auch zu den Fatigue geplagten.

    Nachts schlafe ich oft wenig, tagsüber bin ich an manchen Tagen zu nichts in der Lage.

    Früher hab ich mich gezwungen was zu tun, heute mach ich das nur, wenn ich Termine habe.

    Es gibt gut und schlechte Tage.

    Mittlerweile plage ich mich damit ca. 2 Jahre rum und nehme das so an. Ich bin allerdings auch in Erwerbsminderung für nochmal 3 Jahre.

  • Auch ich gehöre dazu, die Nächte werden immer schlimmer, am Tage kein Antrieb, die Müdigkeit hat einen voll im griff.

    Ich habe mehr schlechte Tage als gute.

    Und dieses mache ich seit 5 Jahren mit, die Lebensqualität hat sehr darunter gelitten man fühlt sich so nutzlos was man auch ist.

    Mein Leben besteht nur noch aus 3x in der Woche Drainage, Arzt und Kontroll Untersuchungen, und das auch seit 5 Jahren ,eins kann ich nur sagen schön ist was anderes.

    Ich weiß heute damit werde ich leben müssen, denn an eine Besserung glaube ich nicht mehr.

  • Guten Morgen!

    Es stimmt. Eluna , dass meine Drainage lange lag und die Op auch noch nicht ewig her ist.

    Wenn ich jetzt noch keinerlei Erfahrungen mit Fatigue hätte, würde ich eher vermuten, ich hätte irgendwas in den Knochen und würde etwas ausbrüten. Mit ging es nach der Mastektomie und auch mit der Drainage lange Zeit besser, also kräftemässig, als jetzt.

    Ich bemerke seit zwei, drei Wochen, wie ich abbaue und dachte erst, dass dies auch vom wenig tun kommt.

    Aber mittlerweile erinnert es mich doch sehr an die Jahre, als ich daran litt. Diese Schwere im ganzen Körper und auch dieses sich nicht konzentrieren können.

    Bonny und Frieda ich hoffe natürlich, dass bei mir im

    Moment kein Tumor wächst...aber ja natürlich leuchtet es ein, dass dies in manchen Fällen schon noch vor der Diagnose eine Ursache für Erschöpfung sein kann.

    Ich hatte mich auch damit abgefunden, dass es so war wie es war. Es gab bessere und schlechtere Tage. Aber jetzt, wo ich wieder 2 Jahre quasi normal leben konnte und den Mist nur noch selten hatte, fällt es mir doch schwer, dies wieder anzunehmen.

    Vielleicht wird es ja tatsächlich besser, wenn ich wieder mehr Struktur im Leben habe und nicht mehr so in den Tag hinein lebe.

    Wenn ich es so bleibt oder schlimmer wird, mache ich da ja auch nichts dran und werde das auch wieder so akzeptieren müssen.

    So wie ihr ja auch.