Brustzentrum NRW

  • Hallo Ihr Lieben,


    vielleicht könnt Ihr mir ja weiter helfen?


    Ich suche ein wirklich gutes Brustzentrum in NRW. Ich komme selber aus Gelsenkirchen, aber es muss nicht unbedingt hier in der Umgebung sein. Hauptsache ist wirklich, dass es kompetent und gut arbeitet.


    Hier ein paar Daten zu meiner Erkrankung:


    Seit Ostern Diagnose Brustkrebs, am 25.4. OP, zwei ductale, invasive Knoten entfernt und sofort mit IORT bestrahlt.
    Path. Befunde: DCIS low-grade an den Schnitträndern (MUSS das wirklich operiert werden?)
    Ob Chemo ja oder nein wird derzeit noch untersucht.
    Man riet mir in einer zweiten OP zur Amputation (das macht mich gerade richtig fertig)
    Beim heutigen Gespräch mit dem lt. Oberarzt ging dann psychisch gar nichts mehr.


    Die Brustschwester dort sagte mir dann, dass ich mir gern noch eine zweite Meinung einholen sollte, und schon wieder Fragezeichen in meinem Kopf...wohin?


    Ich weiß im Augenblick überhaupt nicht mehr, wem ich mich anvertrauen soll, zusatzversichert bin ich nicht.


    Könnt Ihr mir weiterhelfen?


    Liebe Grüße
    Diana

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: aus Urheberrechtsgründen Signatur entnommen. Grüssles Saphira

  • Liebe Jodila,


    dass Du gerade "durch den Wind" bist, kann ich gut nachvollziehen. Solche Situationen wie Du sie beschreibst, kenne ich nur zu gut. Und was Du heute so alles zu hören bekommen hast, ist ja wirklich ein richtig dickes Paket!


    Um als Patientin zu einer informierten Entscheidung zu kommen, gibt es drei Möglichkeiten, die mir spontan einfallen:


    1. Wenn Du Dich in Deinem Brustzentrum bisher gut betreut und von den Ärzten gut beraten gefühlt hast, ist ein Wechsel oder eine Zweitmeinung vielleicht nicht unbedingt notwendig. Möglicherweise konnten heute Deine Fragen nur deshalb nicht geklärt werden, weil Du mit den für Dich schockierenden Neuigkeiten einfach total überfordert warst? In diesem Fall kannst Du um ein weiteres Gespräch dort bitten, um Dir alles nochmals ganz genau erklären zu lassen.


    2. Du wendest Dich an den Krebsinformationsdienst in Heidelberg. An der Hotline dort sitzen Ärzte, die Dich ausführlich beraten können. Die Telefonnummer findest Du unter http://www.krebsinformation.de/


    3. Selbstverständlich hast Du auch die Möglichkeit und das Recht, in einem anderen Brustzentrum eine Zweitmeinung einzuholen. Dafür fallen für Dich keine Kosten an. Das übernimmt die gesetzliche Krankenkasse. Dabei ist es sicher sinnvoll, wenn Du darauf achtest, dass es sich um ein "zertifiziertes" Brustzentrum handelt. Eine Übersicht dazu findest Du unter http://www.onkozert.de/brustkrebszentren/karte.htm


    Eine Empfehlung für die eine oder andere Klinik auszusprechen, ist immer schwierig. Die sog. "zertifizierten" Brustzentren arbeiten im Grunde alle nach den gleichen Behandlungsstandards. Aber es kommt ja nicht nur auf die Behandlungsmethoden an. Es kommt auch darauf an, welche persönlichen Erwartungen Du an den Arzt hast, der Dir als Gesprächspartner gegenübersitzt. Und da ist jede Frau anders: Eine will klipp und klar hören, was Sache ist, ohne langes Drumrumreden. Die andere braucht einen Arzt, der ihr einfühlsam erklärt, was getan werden muss. Die dritte erwartet eine Mischung zwischen beidem. Und so kann es sein, dass eine Frau in einer bestimmten Klinik hochzufrieden ist, während die andere dort nie wieder hingehen würde.


    Und noch etwas: Schreibe Dir vor den Arztgesprächen auf, was Du konkret wissen möchtest. So hast Du am Ende des Gesprächs nichts Wichtiges vergessen. Und nimm immer jemanden mit (Deinen Partner, eine gute Freundin, Deine Mutter). Denn vier Ohren hören mehr als zwei - und außerdem gibt Dir die vertraute Person an Deiner Seite Sicherheit.


    Ich wünsche Dir sehr, dass Du Möglichkeiten findest, die für Dich richtige Entscheidung informiert zu treffen.


    Viele Grüße von Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Liebe Flora,


    ganz lieben Dank für Deine ausführliche Antwort, sie hat mir in einigen Punkten geholfen bzw. mich bestätigt.


    Ich hatte gestern ein Gespräch mit dem Ärztezentrum meiner Krankenkasse. Der Gynäkologin hatte ich zuvor die path. Befunde zugefaxt. Als Ärztin im Dienste der KK wird sie wohl unnötige OP's und Behandlungen zu vermeiden suchen, dachte ich. Jedoch riet auch sie zur Amputation, da die in Situ Situation sich weit ins Drüsengewebe hineinzieht. Sie addierte alle Scores nochmals zusammen und ist der gleichen Meinung wie mein Brustzentrum, dass eine Bestrahlung weniger bringen würde als die vollständige Entfernung.


    Ich fragte sie dann auch noch nach einem Brustzentrum und sie meinte, dass ich ( wie Du auch schon vermutet hast, Flora) in meinem Brustzentrum gut aufgehoben sei und dass dort viele gute Operateure wären.


    Natürlich suchst Du immer zuerst nach einer anderen Lösung, einer Alternative oder noch besseren Ärzten. Du suchst nach dem einen, der Dir sagt: ist alles gar nicht nötig, das heilt von allein. Aber so ist die Realität leider nicht.


    Dennoch bin ich mir jetzt sicher, dass ich bleibe, wo ich bin. Dort kennt man mich schon, ich kenne Ärzte, Seelsorger u.s.w.


    Auf geht's!


    Liebe Grüße
    Diana

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: aus Urheberrechtsgründen Signatur entnommen. Grüssles Saphira

  • Hallo Diana,


    ich lese zwar, dass Du Deine Entscheidung getroffen hast und das ist gut so.
    Ich möchte dazu nur noch anmerken, dass eine Zeitmeinung in keinem Fall schlecht, also etwa verwirrend oder so sein muss.
    Ich bin 2010 in der Uniklinik (*) operiert worden und gehe seither jährlich zur MRT dorthin. Dafür nehme ich auch die über 400 Kilometer Anfahrt in Kauf, da insbes. die Radiologie dort seinesgleichen sucht.


    Damals in dem ganzen Tumult der Diagnose, der Angst und Verzweiflung habe ich trotzdem eine zweite Meinung eingeholt und bin in die Frauenklinik der Uniklinik (*), die mir empfohlen wurde.
    Mir war es wichtig, mir diese Zeit zu nehmen. Auch, wenn die Zeit drängte angesichts des fortgeschrittenen Stadiums meiner Erkrankung.


    Ich möchte damit also eigentlich nur sagen, dass es nicht verkehrt sein muss, sich nochmals umzuhören. Die Entscheidung trifft natürlich jede und jeder letztendlich für sich selbst.


    Ich wünsch Dir alles Gute!


    Liebe Grüße,
    Nicole

    Einmal editiert, zuletzt von Emma () aus folgendem Grund: (*) = Name wurde vom Moderatorenteam entfernt Gund: Verstoss gegen Forumsregeln

  • Hallo Nicole,
    es freut uns zu hören, das Du persönlich mit deiner Behandlung so gute Erfahrungen machen konntest. Und Deinen Hinweis auf das Einholen einer Zweitmeinung kann für den einen oder anderen richtig und wichtig sein.


    Aber - jetzt kommt das große aber: wie Ihr schon auf der Eingangsseite lesen könnt, ist unser Forum werbefrei, neutral und unabhängig. Da dies so bleiben soll, bitten wir Euch alle, in Euren Beiträgen keine Namen von Ärzten oder Kliniken zu nennen. Denn auch das ist eine Art von Werbung.


    Bitte bedenkt auch, dass Eure Erfahrungen immer sehr subjektiv sind. Selbstverständlich ist man froh und dankbar, wenn man in guten Händen gelandet ist. Und man ist dann sicher, dass die „eigene Klinik“ oder der„eigene Arzt“ auch für andere genau richtig ist.( Mein Operateur ist für mich auch der Größte .) Aber - was wenn ich ihn empfehle, dann hat er
    einen schlechten Tag und bei jemandem geht etwas schief? Und was, wenn eine Methode, die für mich super war, sich für eine andere als schlecht herausstellt?


    Versteht das bitte nicht falsch. Natürlich sollt Ihr Eure Erfahrungen hier austauschen. Aber die Frauenselbsthilfe und wir als Moderatorenteamstehen Euch gegenüber mit dem Forum in einer gewissen Verantwortung. Und deshalb ist es wichtig, dass Ihr die Forumsregeln beachtet und einhaltet.



    Ich hoffe es ist angekommen wie wir es
    meinen.


    weiterhin regen Austausch
    wünscht euch Emma





    PS: An folgender Stelle habt ihr die
    Möglichkeit auf meinen konkreten Beitrag zu antworten. Bitte
    keine Namensnennung von Kliniken, Ärzten
    Bitte nehmt hier in
    diesem Thread Abstand von einer Diskussion um Namensnennung, und
    lasst der Diana und ihrem Thema hier den Raum den sie brauchen.
    <img src="https://forum.frauenselbsthilfe.de/wcf/images/smilies/squint.png" align="BOTTOM" />






    Ich hoffe es ist angekommen, wie wir es meinen.


    Weiterhin regen Austausch


    wünscht euch Emma

    "Mut steht am Anfang des Handelns, Glück am Ende." Demokrit

    7 Mal editiert, zuletzt von Emma ()

  • Oh Entschuldigung, kaum hier und schon der erste Fettnapf ;-)
    Ist ja auch gar nicht mehr nötig, ich bleibe wo ich bin! :-)


    LG
    Diana

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: aus Urheberrechtsgründen Signatur entnommen. Grüssles Saphira

  • Nein Jodila, auf keinen Fall Dein Fettnapf ^^ . Du hast ja keinen Namen genannt. Und auch Nicole hat das bestimmt nur in den besten Absichten geschrieben.Wir mussten einfach nur aus moderationstechnischen Gründen an dieser Stelle darauf hinweisen. Das es jetzt Dich und Dein Thema getroffen hat, tut mir dabei leid.


    viele liebe Grüße
    Emma

    "Mut steht am Anfang des Handelns, Glück am Ende." Demokrit

  • Liebe Jodila,


    Hut ab - da warst Du ja gleich total aktiv wegen der anstehenden Entscheidung. Ich finde es echt toll, wie Du nach Lösungsmöglichkeiten gesucht und sie nun auch recht schnell gefunden hast!


    Mach weiter so! Will heißen: Durchhänger zulassen, hier mal nachfragen, ob jemand einen Tipp hat, wieder aufrappeln und den nächsten Schritt gehen. So kommst Du Schritt für Schritt durch die Therapien ;) .


    Viele liebe Grüße von Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Liebe Flora,


    ja, in solchen Dingen bin ich schnell. Ich gebe zu, dass geduldiges Abwarten auch nicht gerade meine Stärke ist. ;-)


    Am Montag wird ausgemessen, ich werde beide Brüste gleichzeitig machen lassen, auch wenn die Tumoren nur linksseitig sind. Zu diesem Entschluss bin ich gekommen, weil das DCIS schon recht weit ins Drüsengewebe hereinreicht und das Risiko für die linke Brust' auch zu erkranken erhöht ist. Für die ein oder andere sicher nur schwer zu verstehen, aber ich fühle mich mit diesem Weg einfach sicherer. Beide Brüste werden direkt in der gleichen OP mit Prothesen versorgt, sicher kein Spaziergang, über die Schmerzen mag ich gar nicht nachdenken.
    Ob Chemo oder nicht werde ich erst in der kommenden Woche erfahren, dieses Testergebnis steht noch aus (hatte ich schon erwähnt, dass ich nicht sehr gut im Abwarten bin?)
    Ich habe also noch einiges vor mir aber ich hoffe, dass dieser ganz schön beschwerliche Weg ein Weg in eine neue Zukunft ist.
    Drückt mir die Daumen und sonst auch alles, was Euch zur Verfügung steht.


    <3-Liche Grüße
    Diana

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: aus Urheberrechtsgründen Signatur entnommen. Grüssles Saphira

  • Liebe Jodila,


    oh, da können wir uns ja die Hand reichen. Ich gehöre auch eher zur Sorte der "Ungeduldigen" ^^ . Und die Warterei auf Ergebnisse ist einfach immer ätzend. Aber es hilft ja nix, es lässt sich einfach nicht beschleunigen.


    Was Deine Operation angeht, so ist es Dein Weg, gleich beide Brüste operieren zu lassen. Natürlich ist das nicht jedermanns (ähm, "jederfraus") Sache, aber wenn Du Dich so sicherer fühlst und es mit Deinen Ärzten besprochen ist, dann steht niemandem zu, das in Frage zu stellen.


    Wegen der Schmerzen nach der OP musst Du nicht allzu viel Sorge zu haben. Es gibt Schmerzmittel dagegen und damit lässt es sich recht gut aushalten.


    Selbstverständlich sind alle meine Daumen für Dich gedrückt - aber wann soll ich denn besonders stark drücken??? Vom Permanent-Drücken krieg ich sonst ganz platte Fingerchen :D


    Viele Grüße von Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Guten Morgen, meine Lieben,


    so, nun ist es amtlich, Chemo sollte auch bei mir gemacht werden, da meine PAl und uPA Werte knapp über den Normwerten liegen. Gleich geht es zum Friseur, Haare kürzen ( auch wegen der OP) am Samstag dann ins Zweithaarsrudio. Ich weiß noch nicht, wie mutig ich bin und ob ich auch wage, oben ohne zu laufen. Aber Tücher und Hütchen für den Sommer hätte ich auch gern.
    Mann, Mann, Mann, was Frau so alles auf sich nimmt...findet Ihr nicht auch, wir sind unendlich stark auch wenn es uns selbst oft nicht so erscheint???
    Am 27.5. habe ich meine OP, während der Narkose wird auch der Port gelegt, habe ich das schon mal hinter mir. Chemo fängt dann auch schnell an. Dann auch Reha, alles sehr rasant, wenn es einmal beginnt...


    Leider hat sich die Wunde des entfernten Achsellymphknotens entzündet und ich muss so Hammer Antibiotika nehmen, aber sie schlagen an, das ist die Hauptsache. Nur meinem Kopf und dem Magen gefällt das nicht so.


    So,Ihr Lieben, ich wünsche Euch einen richtig guten Tag! :)

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: aus Urheberrechtsgründen Signatur entnommen. Grüssles Saphira

  • Hallo Jodila,meine Geschichte ist ähnlich , aber erst nach der Chemo wird die Amputation der Brust oder beide gemacht und soll dann wieder mit Eigengewebe aufgebaut werden. Man hat mir ein zertifiziertes Brust Zentrum in Düsseldorf vorgeschlagen , das führend für diese Optechnik sein soll. Vielleicht hat ja hier schon mal jemand seine eigenen Erfahrungen gemacht und mag diese mit uns teilen.Vielleicht ist es für Dich schon mal ne Idee zu schauen , ob es für Dich infrage kommt.

    Ich weiß sehr genau , wie Du Dich fühlst.Ja,wir sind stark , aber eben auch sehr verletzlich.Ich glaube das macht uns eben aus. Das ,was wir gerade durchmachen ist mit nichts ,was man sonst so im Leben durchmachen muss zu tippen! Ich habe so eine Dauergänsehaut und in der sitze ich halt allein.Ich umarme Dich,wenn ich darf und wünsche Dir sehr viel Kraft.Herzlichst Emmi..

  • Hallo Ihr Lieben,


    ich habe mich aufgrund von guten Bewertungen für die Diep-Flap in Düsseldorf entschieden und dachte: wenn diese OP dort nahezu täglich stattfindet, ist es ja fast Routine.

    Leider habe ich jetzt aber auch erlebt, wir die Routine in (wirtschaftliche) Fließbandarbeit ausarten kann:

    Auf der Station gibt es eine massive Trennung von Privat- und Kassenpatienten.

    Bei der OP sicher nicht.

    Aber: sobald nach der OP etwas nicht ganz nach Plan läuft... was bei mir leider der Fall ist... ist es schon anstrengend.


    10 Wochen nach der OP kämpfe ich immer noch mit Wundheilungsstörungen, habe inzwischen 2 weitere OP´s hinter mir und würde mit meinem heutigen Wissen vermutlich nicht nochmals nach Düsseldorf gehen. Jede der 3 OP´s wurde von einem anderen Arzt durchgeführt und so richtig zuständig fühlte sich lange niemand.


    LG

    Birgit

  • Hey , liebe Birgitmaus , das liest sich ja nicht so gut.Ich dachte,mit Düsseldorf eine sehr gute Adresse bekommen zu haben. Wie geht es Dir heute ,nach Deiner Die flap?Mir kommt es alles so vor , als türmen sich gerade riesige Berge vor mir auf. Noch 13 Chemos und die Ops , dann noch Bestrahlungen. Hatte es so ein bißchen so verstanden , als wäre in einer Sitzung die Ablation und ratz fatz wieder aufgebaut. Das habe ich wohl völlig falsch verstanden. Bist Du mit dem Ergebnis unterm Strich zufrieden? Ich hoffe so sehr , dass sich die Plackerei für Dich gelohnt hat. Ganz liebe Grüße aus der Eifel , herzlichst Emmi

  • Hallo @all,

    Ich habe lauter Fragezeichen im Kopf.... mein Brustzentrum wollte mich nach dem letzten Restaging im Juni (wo die Behandlung einer unentdeckten Metastase besprochen worden ist) erst wieder zum Knochenszintigramm Juni 2020 wiedersehen. Blutuntersuchungen übernimmt meine Gynäkologin und mein Hausarzt, XGeva bekomme ich im Chemoraum (Brustzentrum, ohne Arztkontakt) Rezept Kisqali (CDK4/6, Ribococlib) bekomme ich von meiner Gynäkologin. Ich habe mir eine 2. Meinung eingeholt, wo mir dringend empfohlen worden ist, alle 3 Monate CT Untersuchungen von Hals. Thorax und Abdomen zumachen, damit ein evtl. Fortschreiten der Erkrankung schnellstmöglich erkannt und behandelt wird . Ich muss mich selbst um alles kümmern. Ich melde mich selbst zur Befundbesprechung im BZ an. Ich hinterlege der Ärztin eine Notiz, dass sie Befunde in der Radiologie anfordern muss. Es geht nichts automatisch. Wenn ich keine 2. Meinung eingeholt hätte, wäre 1 Jahr keine weiteren Untersuchungen zum Stand der Erkrankung gemacht worden. Sogar Tumormaker sollten nur 1x im Jahr.bestimmt werden.

    Ich bin echt grade ratlos. Bin ich gut aufgehoben?

    Es kostet alles so viel Kraft und ich verzweifle gerade.

    Sind Eure Termin beim Onkologen von den Ärzten gemacht worden? Was wird bei euch besprochen? Also so allgemein?

    Tut mir leid, dass ich jetzt so viel geschrieben habe,

    Danke fürs Durchlesen!!

    Einen schönen Abend

    Grüße Anke


  • ach ja, zum Thema lässige Ärzte.. Tilda79 .. die Arzthelferinnen meiner Gynäkologin haben mir ein Ovatialkarzinom auf einer Überweisung diagnostiziert, die Gynäkologin hat’s unterschrieben.. ich habe gar keine Eierstöcke mehr.... die Strahlenarztin hat im Abschlussbericht Lymphmetastasen hinzugedichtet.... ich habe mal Kisqali auf einem Privatrezept (bin pflichtversichert) verordnet bekommen, ohne Milligramm Angabe und Packungsgrösse... da stand nur Kisqali drauf! das nervt und zwar gewaltig. Ich könnte jedesmal laut schreien und fühle mich nicht gesehen.

    Fast vergessen, die Diagnose Metastasierter Brustkrebs hat mir mein alter Hausarzt nebenbei mitgeteilt, als er ins Behandlungszimmer kam. Er hat mich noch nicht einmal angeschaut. Ich bin weinend zusammen gebrochen und musste alleine mit dem Auto nach Hause fahren. Ich war nur wegen Verlängerung meiner AU da und habe noch nicht mit einem Ergebnis gerechnet. Meinen Mann hatte ich deswegen zu Hause gelassen Alles nicht so einfach.

  • Ich bin echt grade ratlos. Bin ich gut aufgehoben?

    Quizas,

    ganz klar NEIN!!!!

    So geht es echt nicht!

    In metastasierten Situation ist ein CT-Abdomen alle 3 Monate angesagt. Ob man bei Knochenmetastasen alle 3 Monate ein Szinti braucht, sehe ich nicht so. Habe es gerade bis nächstes Jahr abgelehnt. Bei xgeva dauert es lange, bis ein Erfolg an den Knochen zu sehen ist. Ich will nicht dauernd unnötige Kontrastmittel im Körper haben.

    Alles was ich da bei dir lese, ist grob fahrlässig in meinen Augen.

    Man muss sich als Krebspatient sicher sein dürfen, dass man angemessen überwacht wird.

    Das tun deine Ärzte offensichtlich nicht.

    Ich würde mir ein anderes BZ suchen. Habe ich auch gemacht...<X Ich war im ersten BZ völlig sch.....egal, nur eine Nummer.


    Liebe Grüße

  • Liebe Quizas ,

    ich gebe bina_63 komplett recht.

    Ich würde da ganz schnell abhauen. Das Staging soll bei uns mit metastasierten BK alle 3 Monate sein, es sei denn es ist längere Zeit stabil, dann kann die eine oder andere Untersuchung länger rausheschoben werden. CT Abdomen/Thorax sollte alle 3 Monate gemacht werden.

    Such Dir bitte eine andere Klinik, möglichst mit kompetenten Onkologen in der Tagesklinik.

    Viel Erfolg und LG

  • Kleeblatt69

    Danke für Deine Antwort! Das stärkt meinen Entschluss zu wechseln. Ich war irgendwie gehemmt. Ich kümmere mich darum. Worauf muss ich achten? Also mit Tagesklinik ist gut. Hast du noch Tipps für mich?

    Grüße