Edita - Ich bin neu hier

  • Oh liebe Edith, das hört sich doch schon mal gut an.

    Und das dir die Tränen gekullert sind kann ich gut nachempfinden, Entlastung pur.

    Nun bist du informiert und kannst dich auf die OP am Montag vorbereiten.

    Ich drücke dir vorab schon mal meine Daumen und für heute Nacht einen guten/besseren Schlaf.

    Viele Grüße Brain


    Ich liebe das Leben

  • Edita, meinte ich.

    Alle guten Dinge sind drei.



    Bin wohl auch schon etwas nervös wegen den 3 kommenden Untersuchungstagen8)


    Liebe Heideblüte, toi toi toi für Donnerstag:thumbup:

    Viele Grüße Brain


    Ich liebe das Leben

  • Danke, das ist lieb von dir. Irgendwie bin ich froh, dass es jetzt endlich losgeht. Vor allem bin ich froh, dass dieser Sch ....Kerl jetzt rauskommt. Liebe Grüße und für dich auch nur noch positive Ergebnisse.

  • Liebe Edita,

    das klingt wirklich ganz positiv und mit hoher Wahrscheinlichkeit brauchst Du dann wohl keine Chemo. Das ist doch schon mal was. Genieße die guten Nachrichten und sammel Kraft bis zur OP. Freue mich mit Dir.


    Liebe Brain,

    danke für die guten Wünsche. Dir wünsche ich für Deinen Marathon in den kommenden 3 Tagen alles Gute und viel Erfolg. Hoffe Du bekommst genauso positive Nachrichten wie Edita.

    LG

    Heideblüte

  • Danke liebe Heideblüte, deine Antwort tat gut. Das Gespräch heute auch. Endlich Mal wieder eine gute Nachricht, sofern man bei dem ganzen Sch....von gut sprechen kann. Aber ich ziehe das Positive raus. Danke und auch dir nur gute Nachrichten. Liebe Grüße

  • Hallo ihr Lieben. Da bin ich mal wieder. Habe die OP hinter mich gebracht und es geht mir "gut". Schmerzen habe ich keine und die Narbe sieht auch schon gut aus. Bei der OP ist ein weiterer Tumor entdeckt worden. Ca. 5mm groß. Am Montag habe ich nun Gespräch wie es weiter geht. Jetzt habe ich natürlich schon wieder Angst. Was kommt dabei heraus? Ist der Tumor ähnlich "gestrickt" wie der andere? Was ist beim Knochenzi .... heraus gekommen? Ergebnis lag bei der Entlassung noch nicht vor. Leber, Bauchspeicheldrüse etc. war alles okay. Das beruhigt schon, aber die Angst bleibt. Ist hier eigentlich jemand aus dem Weserbergland dabei? War jetzt irgendwie ein Gedankensprung, aber bei uns in der Ecke ist so gar nichts und ich liebäugele irgendwie mit einer Gruppe zum Austausch.

    Euch allen eine schöne Restwoche mit nur positiven Erlebnissen. Liebe Grüße:)

  • Ich bin nach 11 Jahren im März 2017 zum zweiten Mal an BK erkrankt, beide Seiten wurden brusterhaltend operiert. Beim ersten Mal (2006) war ich erst 39 Jahre alt. OP, Chemotherapie, Bestrahlung, AHT mit Tamoxifen und Zoladex und 1 Jahr Herceptin.

    Nach dann 11 gesunden Jahren im März der Schock: ein DCIS G3 in der anderen Brust, einige wenige Tumorzellen hatten sich leider schon außerhalb der Milchgänge eingenistet.

    Inzwischen habe ich nach OP und Bestrahlung eine Anschlussheilbehandlung gemacht und es geht wieder aufwärts. Nehme wieder Tamoxifen, in etwa 1 Jahr dann Umstieg auf Letrozol geplant.

    In meiner Familie gab es Fälle von relativ jung erkrankten Frauen mit BK. Ich hatte schon länger darüber nachgedacht, mich genetisch testen zu lassen, ärgere mich im Nachhinein, das ich es nicht früher gemacht habe. Es dauert leider etwas, bis man einen Termin bekommt, auch wenn man mir im UKE in Hamburg wirklich sehr entgegengekommen ist. Mein Ergebnis lag leider erst vor, als ich schon brusterhaltend operiert war und die Bestrahlung schon begonnen hatte.

    Man hat bei mit 3 Genmutationen aus dem getesteten Panelspektrum

    Festgestellt: PALB2, CHEK2 und ATM (noch unklar, was der Defekt bedeutet....).

    Das war ein ziemlicher Schock. Aufgrund der fehlenden Erkenntnisse, ob es überhaupt einen Nutzen hat, die Brüste und/oder Eierstöcke präventiv entfernen zu lassen, raten meine Ärzte momentan davon ab.

    Falls jemand von Euch auch PALB2-Mutationsträgerin ist wäre ich interessiert, was euch geraten wurde.


  • Hallo Pucki,

    ich bin auch palb2 Mutant und kenne noch einige weitere Frauen. Alle haben wir eine beidseitige Mastektomie machen lassen. Die KK legen einem da leider Steine in den Weg. Manche Frauen bekommen es leicht bezahlt, ich habe einen langen Kampf mit der KK geführt. Zu den Eierstöcken gibt es bei palb2 keine Empfehlung. Das Risiko ist nicht vergleichbar mit BRCA1 und 2.

    Palb2 soll aber in Zukunft zu den Hochrisikogenen gezählt werden laut Genetiker in München.

    Ansonsten gibt es eine Forschungsgruppe in Cambridge über palb2, da geht es um das Risiko an Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken etc. Solange keine weiteren krebserkrankungen außer BK in der Familie vorgekommen sind, scheint das Risiko für dich selber auch nur für BK deutlich erhöht zu sein.

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Liebe Pucki1967,


    herzlich willkommen in unserem netten Forum!


    Es tut mir leid, dass du wiedererkrankt bist, das muss auch erst einmal verarbeitet werden.

    Du scheinst mir auch durch die neuen Befunde/Genmutationen sehr verunsichert. Kennst du den Krebsinformationsdienst? Dort kannst du dich kostenlos per Mail oder telefonisch informieren, dort sitzen kompetente Ärzte, die dir Befunde "übersetzen" können und dir die meisten Fragen beantworten können.

    Ich wünsche dir für die weiteren Therapien alles Gute!

    Viele Grüße von
    Charis


    Mitglied des Moderatoren-Teams


  • Hallo Desir77,

    Ich bin echt verunsichert, was die Mastektomie angeht. In meinem Gespräch mit dem Humangenetiker und einer Gynäkologin habe ich die Frage gezielt angesprochen, ob eine Mastektomie bei Palb2 sinnvoll wäre. Im Gespräch wurde davon eher abgeraten. Im Bericht steht aber "prophylaktische Brustdrüsengewebsentfernungen bei Frauen mit einer Palb2 Mutaton kann im Rahmen einer Einzelfallenzscheidung erwogen werden". Wenn ich jetzt von dir höre, dass du nur Frauen kennst, die sich dazu entschlossen haben, werde ich zunehmend unsicherer.

    Zum Glück gibt es in meiner Familie "nur" Bk, keine Fälle von Bauchspeicheldrüsenkrebs.


    Ich bin mit der Therapie nach der zweiten Erkrankung körperlich gut klargekommen, aber nach dem Ergrbnis des Gentests ist es mit der Psyche schwierig....und es gibt so wenig aktuelle Infos zu Palb2....

  • Liebe Pucki, du bist ja beidseits erkrankt oder? Mir wurde gesagt, dass eine brusterhaltende OP mit Bestrahlung auch vor einer Neuerkrankung schützt. Damit solltest Du dann auf beiden Seiten eigentlich auch Ruhe haben, das würde ich aber den genetiker nochmal fragen.

    Ich war auf der rechten Seite erkrankt und zwar mit 38 Jahren. Und ich wollte genau das verhindern, was Dir passiert ist, nämlich eine Zweiterkrankung. Und meine Genetiker waren da ganz bei mir.

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  • Liebe Desir77,

    Ich werde da bei meinem ersten Nachsorgetermin noch einmal nachfragen. Ich bin auf beiden Seiten brusterhaltend operiert und bestrahlt worden. Durch den Mutationsnschweis bin ich jetzt in einer intensivierten Vorsorge, im Januar ist der erste Termin mit MRT und Ultraschall. Und dann halbjährlich im Wechsel Mammographie mit Ultraschall. Da hoffe ich, mit dieser engmaschigen Kontrolle die Angst irgendwann in den Griff zu bekommen. In welchem der Kompetenzzentren bist du getestet wordeb?

  • In München rechts der Isar bei Prof. M.

    Er hat mir auch zunächst nicht zur Mastektomie geraten, sondern zur Eierstockentnahme. Damit senke ich das Brustkrebsrisiko. Aber es gibt keinen Arzt, der mir gesunde Eierstöcke entfernen will mit 39 Jahren. Und ich wollte nicht mehr jahrelang an mir panisch rumtasten müssen. Und da palb2 Tumore ja sehr häufig Triple Negativ sind, würde ich auch bei einer sehr früh erkannten Neuerkrankung womöglich wieder nicht an einer Chemo vorbeikommen, was nützt mir da die Früherkennung? Mein letzter Tumor war auch nur knapp 10mm groß und dennoch hatte ich das volle Chemoprogramm- das waren meine Gedanken dazu, die mir die Entscheidung leicht gemacht haben.

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  • Alecto

    Hat den Titel des Themas von „Ich bin neu hier“ zu „Edita - Ich bin neu hier“ geändert.