Triple negativ (TN)

  • Servus,


    habe mich lange nicht gemeldet, war einiges los . Habe am 3.1.2020 die Diagnose Brustkrebs triple negativ bekommen, im Februar bis August Chemo ganz gut vertragen, danach am 9.9.2020 OP und danach Bestrahlungen., bis Dezember 2020. Lt.Klinik soweit alles ganz gut verlaufen, Krebs hat sich zurückgebildet.War ab 29.12.2020 bis 26.1.2021 in AHB im Allgäu, trotz Corona war es sehr schön. Bekomme jetzt 2mal jährlich für evtl. 2 Jahre Bisphosphonate-Infusionen zur Vorbeugung wegen Knochenkrebs.Habe im Februar die 1.Infusion mit ZOLEDRO -DENK 4mg/5ml bekommen und ganz gut vertragen, muss im August 21 die 2.Infusion bekommen. Wenn jemand Erfahrung hat mit Bisphosphonate , dann schreibt mir bitte!!! Habe leider immer noch die Nervenreizungen von der Chemo in den Füßen und Händen, die Brust ist noch sehr hart , manchmal noch unter den Achseln Beschwerden. Habe leider immer noch eine leichte Thrombose , im rechten Bein , die ich während meiner Chemo bekommen habe und das rechte Knie hat eine starke Arthrose, die sich leider verschlechtert hat.Sonst geht es mir soweit gut und hoffe dass ich weiterhin krebsfrei bleibe. Muss alle 1/4 Jahr zur Frauenärztin , die leider beim PAP Abstrich im Unterleib was gefunden hat, das wird im Juni 2021 bei eine Abklärungskolposkopie untersucht und eine Probe entnommen, hoffe das geht gut aus!!! Sonst geht es mir soweit gut, denke weiterhin positiv !!!!! Wenn Ihr Erfahrungen habt diesbezüglich schreibt mir doch bitte!!!


    Wünsche Euch ALLEN viele positive Gedanken :);):thumbup: Eure Edira33

  • Übrigens meine Haare sind leider sehr fein und grau nachgewachsen, habe noch keinen Friseurtermin da sie noch zu kurz sind, trage immer noch meine Perücke .


    Alles wird gut mit positiven Gedanken grüße ich euch ALLE :);):*


    Edira 33

  • Hi zusammen,


    dieser Thread passt auch sehr gut zu mir und ich habe mich gefreut, euren Input zum Thema Triple Negativ zu lesen.


    Am Anfang hab ich ehrlich gesagt lange nicht so ganz verstanden, was Triple Negativ eigentlich bedeutet, was rückblickend sicher ein Segen war, denn so habe ich mich vor allem auf die Worte meiner Ärztin verlassen. Sie hatte mir bei Diagnose besagt: Die Heilungsquote ist über 90%, "Sie schaffen das", "Sie haben Grund, optimistisch zu sein", und diese Worte haben mir am Anfang Flügel verliehen.

    Im Laufe der Zeit habe ich mehr und mehr realisiert, das TN in der allgemeinen Wahrnehmung als der "krasseste" Brustkrebs gesehen wird und ich leider auch so wie DiTanja bei Instag... die ein oder andere nicht gut ausgehende Geschichte gesehen hab.

    Am Ende des Tages, so perfide das klingen mag, habe ich aber auch oft gesehen, dass negative Verläufe schon während der Therapie nicht gut liefen, z.B. weil das Chemoansprechen gering war, die Frauen schon früh viele Lymphknoten betroffen hatten ... und leider wird es diese Frauen immer wieder geben. Eine Prognose von 90% bedeutet leider auch, dass es 10% nicht schaffen. Aber nun ist es an uns, das Glas entweder zu 90% voll zu sehen oder zu 10% leer. Und wenn man es so ausdrückt fällt es vielleicht leichter, optimistisch zu sein :)


    Und das, obwohl es bei mir alles andere als easy lief. Wir mussten so oft die Chemo verschieben wegen der schlechten Blutwerte. Nun hat man entschieden, dass heute die letzte Chemo war - die Thrombos liegen seit über einer Woche unter 90 und da möchte man nichts riskieren. Ich hätte gerne 16 Therapien gehabt, aber immerhin sag ich mir, dass ja schon seit 5 Gaben im Ultraschall nichts zu sehen war. Und der Tumor war so nah an der Hautoberfläche, den kann man gut schallen (rede ich mir ein :D).


    Mareeni Interessant, dass du trotz TN das Tamoxifen bekommst. Darf ich fragen, welchen Wert du ganz leicht hormonpositiv hattest? Bei mir lag der ER bei 10% (deswegen fiel ich auch für die GeparDouze Studie raus, an der Sommerliebe-87 ja teilgenommen hat)


    Busenwunder Ich erinnere mich, dass du netterweise mir auch erzählt hattest, dass der Chemoplan in Frankreich damals nur 9x Pacli war, das hatte ich mir für meine eigene Therapie als Richtwert gesetzt. Und siehe da, heute hatte das die 10. Pacli und nun ist Chemoende :)

    Einmal editiert, zuletzt von Lieselotte () aus folgendem Grund: kleine Korrektur

  • marie_in_berlin das hast du sehr schön geschrieben. 🙏🏼Danke für deine Zeilen. ☺️


    Mir wurde das in letzter Zeit alles viel zu viel. In einem anderen TN Forum ist eine junge Frau an einem inflamatorischen TN innerhalb eines Jahres nach ED gestorben. Das hat mir irgendwie den Füßen unter dem Boden weggerissen und man hat gemerkt wie heimtückisch diese scheiss Krankheit ist.


    Aber du hast recht, man muss das Glas zu 90% voll sehen, für sich, seinen Kindern, seiner Familie. Ich will nicht in Selbstmitleid zerfließen, sondern mein Leben leben!


    Gut das du die chemo überstanden hast! Jetzt kannst du dich erstmal Von der Chemo erholen und mit deinen Ärzten die OP planen ☺️ Wir schaffen das ✊🏻🍀

  • Das 'gute' an diesem triple negativen Dreck (im Frühstadium) ist, dass wir nachher nicht noch jahrelang Hormone unterdrücken können / müssen...
    Wir hauen einmal kräftig drauf mit den härtesten Chemos, die es für Brustkrebs gibt - und danach muss halt einfach Ruhe sein!

    Und immer daran denken: Alte Statistiken beinhalten noch nicht verbesserte neuen Therapien... (Gilt natürlich auch für alle Krebsarten.)

  • Liebe Edira33

    Liebe marie_in_berlin

    wurde bei euch auch ein Test auf Mutation gemacht? Dieser kann nämlich dazu beitragen, dass das Glas zu 90% voll sein wird😉.


    In meinem BZ wird bei TN immer ein solcher Test gemacht.

    Dadurch wurde bei mir leider das BRCA1-Gen entdeckt. Mittlerweile habe ich alle empfohlenen OPs (Entfernung der Eierstöcke und Eileiter sowie die Kontralaterale Brust-OP) hinter mir und blicke positiv in die Zukunft.😃👍


    Ich bin fest davon überzeugt, dass ich mit den Chemo-Mädels aus meiner Onko-Praxis in 25 Jahren in der Rollator-Disco🤭 (das ist so nen internes Versprechen zwischen uns😉) das Tanzbein schwingen werde.🤸🏻‍♀️

    Aber mal Spaß beiseite: Ich habe es genau wie du marie_in_berlin während meiner Chemo gehalten. Ich habe mich an die Aussage meines Gyn und Onko-Doc gehalten, dass es 90% schaffen und bin so verhältnismäßig gut durch die Chemo gerutscht... wobei ich auch nur 11 Pacli geschafft habe. Meine Blutwerte (Leykos und Neutrophile) waren auch oft sehr schlecht... deshalb musste ich auch die Chemo mehrmals schieben. Aus diesem Grund war nach 11 Pacli und 12 Carbo Schluß.

    Für mich kam trotzdem nie der Gedanke auf es nicht zu schaffen. Das Glas ist für mich immer halb voll, obwohl ich noch mit 8 Zyklen Tablettenchemo "nachsitzen" musste.

    Mittlerweile ist es jedoch schon gefühlt eher dreiviertelvoll😉.


    Am Anfang war ich auch recht naiv und wusste auch nicht so recht was TN bedeutet.🙈 Gegoogelt habe ich nur kurz mal ... ansonsten war ich eine sehr gute "Kundin" beim KID und habe mir viel zu meiner Diagnose erklären lassen.😄 Phasenweise kam ich mir auch vor wie eine Medizinstudentin.😂


    Auch von TN-Berichten habe ich mich nicht groß beeindrucken lassen. Ich gehe nämlich davon aus, dass man gerade im Netz sehr oft nur die Fälle mit negativen Ende liest. Die vielen geheilten Frauen verschwinden irgendwann einfach im Strudel ihres Alltags und schreiben nichts mehr in den sozialen Netzwerken oder Foren. Gut für sie - "schlecht" für die, die noch am Anfang oder mitten der Therapie stecken. Positive Geschichten können das Therapiegeschehen sicherlich "beflügeln" - davon bin ich überzeugt.


    Von daher denke ich, dass die Stories auf Insta & Co oftmals einseitige Sichtweisen sind.


    Der "Vorteil" - wenn ich es so nennen darf🙈 - an TN ist ja auch, dass man weiterhin engmaschig in der Nachsorge begleitet wird. So erhalte ich halbjährlich weiterhin bei meinem Onkologen ein Sono vom Abdomen und er lässt die Tumormarker bestimmen. Letztere allerdings auch Fluch und Segen zugleich😬🙈.

    Beim Gyn habe ich vierteljährlich die Brustnachsorge sowie halbjährlich die gynäkologische Vorsorge inkl. Ultraschall.

    Damit fühle ich mich recht sicher.


    Ich wünsche euch weiterhin einen guten Therapieverlauf bzw. nur gute Nachsorgeergebnisse.


    LG Hanka

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Huhu Hanka , danke für deinen Post und deine aufbauenden Worte, diese kann lch zu Zeit sehr gut gebrauchen !👍🏻☺️


    Ich habe ja das BRCA1 Gen, aber warum sollte dadurch das "Glas für uns erst recht zu 90% voll sein "? Ich habe immer gedacht, Damlt stehen die Chancen schlechter, weil man ja ein leben lang ein BK Risiko hat? 🤔


    Ja das ist wohl war, das die die geheilt sind und nie wieder was vom Krebs hören irgendwann von der Bildfläche verschwinden und man im Social Media nur die Verläufe sieht, die nicht so gut ausgehen... man sollte wirklich nicht so viel lesen.


    Ich freue mich für dich, dass es dir gut geht und du Zuversicht ln die zu Zukunft schaust. 🍀☺️👍🏻 So soll es sein und so wird es bei uns nach Therapie Ende sicherlich auch sein. ☺️

  • DiTanja Ich gehe mal davon aus, dass Hanka damit meint, dass wir durch die prophylaktischen OPs bei nachgewiesenen Genmutationen das Risiko gut minimieren können. Das ja dann, abgesehen von der bereits erfolgten Erkrankung und damit verbundenen Risiken, dann niedriger ist als bei anderen Frauen.



    Hanka ich lese deine Beiträge immer so gerne, da sie immer sehr auf den Punkt kommen und gleichzeitig so positiv geschrieben sind. Ich hoffe du steckst deine letzte Op gut weg und bist wieder schnell fit.


    Edira33 Meine Frauenärztin hatte mich beim Abstrich auch vorgewarnt, dass er wahrscheinlich auffällig sein wird, da durch die Chemo das Immunsystem so viel arbeiten muss und dann eventuell HPV Viren nachgewiesen werden können. Bei mir war es dann auch so, der Pap Test war allerdings zum Glück in Ordnung. Hatte dazu auch mal recherchiert, allerdings nichts finden können.

  • Liebe marie_in_berlin,


    ich hoffe, dir geht es gut?

    Ja ich bin wohl an der Grenze zu einem Hormonpositiven Tumor. Mein PR ist 0 und mein ER ist 3. Auch wenn es nur minimal ist, soll ich auf Empfehlung meines BZ eine Tablette Tamoxifen am Tag nehmen.


    Hast du denn Implantate?


    LG

  • Hi ihr Lieben,


    danke für eure aufmunternden Worte. Wir können wirklich das Glas zu mindestens 90% voll sehen :)


    DiTanja Ich glaube, ich bin auf dasselbe IG Profil gestoßen mit der Frau, die vor kurzem an inflammatorischem BK verstorben ist. Meine Psychoonkologin würde aber jetzt sagen "Wieso beziehen Sie das auf sich? Sie haben doch gar keinen inflammatorischen Krebs." und damit würde sie Recht haben. Und wie Hanka sagt, es werden auch häufig einfach die negativen Verläufe geteilt, auf diese Frau wäre ich zum Beispiel nicht gestoßen, hätte nicht jemand anders (eine Frau, die vor 6 Jahren TN hatte und als geheilt gilt) aufgrund ihres komplizierten Verlaufs das Profil geteilt.


    Und zum Thema BRCA1 - es gibt einige Studien die belegen, dass Patientinnen mit bekannter Genmutation sogar eine bessere Prognose haben, vor allem da wir besser auf das Carboplatin anschlagen. Ich kann subjektiv berichten, dass ich meine Tumor in den Wochen nach der 100% Carbo Gabe richtig hab schmelzen sehen ... DiTanja  Ni00


    Mareeni Danke für deine Rückmeldung :) Das ist ja interessant, mit ER 3% bekommst du Tamoxifen? Ich hatte einen ER von 10% und war damit genau an der Grenze zur TN Diagnose (geht wohl bis ER 9/10%). Vielleicht kann ich das nach der OP ja auch einmal ansprechen, ob das Tumorboard das bei mir als passend sehen würde.

  • Alecto

    Hat den Titel des Themas von „Triple Negativ“ zu „Triple negativ (TN)“ geändert.