Tamoxifen

  • Hallo,


    ich bin vor zwei Jahren an Brustkrebs erkrankt und zwar an DCIS (Microkalk). Mir wurde nach der OP Tamoxifen verordnet. Nach einem Jahr bekamm ich Probleme mit meinen Venen. Die Ärzte rieten mir vom Tamoxifen ab . Meine Frage: Gibt es Betroffene mit ähnlichen Problemen? Es wäre nett, von Euch zu hören, es ist nicht einfach für mich.

  • Liebe Leni,
    ich durfte Tamoxifen erst gar nicht nehmen, weil ich vorher schon eine Thrombose im Arm hatte, nachdem mein Port implantiert wurde. Außerdem ist bei mir ein Gendefekt in der Gerinnung bekannt, der Tamoxifen ausschließt. Da ich das entsprechende Alter und den damit verbundenen Hormonstatus hatte, bekam ich gleich Aromatasehemmer.

  • Hallo, ich habe heute erst von diesem Forum erfahren und versuche mich mal duchzuwuseln.
    Ich nehme seit 2008 Tamoxifen und kämpfe mit den Nebenwirkungen, schmerzen in den Gelenken. Mit den Aromastasehemmern war es noch schlimmer. Am Liebsten würde ich sie jetzt absetzen, aber ein wenig Angst habe ich schon noch vor einem Rückfall.
    Meine Venen sind allerdings OK.
    So, nun hoffe ich, dies liest auch Jemand und ich finde eine ev. Antwort wieder.
    Vielleicht wünsche ich allen Betroffenen und Angehörigen hier mal noch ein
    Gesundes Jahr 2013
    sternensucher

  • Hallo Sternensucher,
    mit den Aromatasehemmer das ging bei mir wegen der Schmerzen auch nicht lange gut. Eine verständnisvolle Schmerzärztin, die aus der Onkologie kam, hat mich dann zu ihrem früheren Chef, der als niedergelassener Onkologe in einem Krankenhaus arbeitet, überwiesen. Ihrer Meinung nach gab es noch weitere nicht probierte Optionen. Dort wurde ich auf Faslodex umgestellt, was mir deutlich besser bekam. So habe ich wenigstens die 5 Jahre nach Behandlungsende mit der antihormonellen Therapie durchgehalten. Aber auch da habe ich Frauen kennengelernt, die mit dem von Ihnen so genannten "Teufelszeug" nicht klar kamen. Ich fand dieses Medikament besser verträglich und hätte Angst gehabt, die Therapie komplett abzubrechen.

  • Danke, Muschel für deine Antwort.
    Zum Glück habe ich es ja auch bald geschafft. Noch drei Monate, dann brauche ich das Zeug hoffentlich nie mehr. Habe auch öfter darüber nachgedacht, nichts mehr zu nehmen. Aber die Angst ist dann doch größer als die Schmerzen und so habe ich halt durchgehalten.
    Na dann, alles Gute für dich weiter.
    Herzliche Grüße Sternensucher,
    die noch große Probleme hat sich hier durchzufinden.
    Kommt Zeit, kommt Rat

  • ich durfte Tamoxifen erst gar nicht nehmen, weil ich vorher schon eine Thrombose im Arm hatte, nachdem mein Port implantiert wurde. Außerdem ist bei mir ein Gendefekt in der Gerinnung bekannt, der Tamoxifen ausschließt. Da ich das entsprechende Alter und den damit verbundenen Hormonstatus hatte, bekam ich gleich Aromatasehemmer.


    muschel schrieb:

    Dort wurde ich auf Faslodex umgestellt, was mir deutlich besser bekam


    Hallo Muschel,
    was mir nicht einleuchtet: ebenso wie bei Tamoxifen ist bei Faslodex als "häufige" Nebenwirkung "thromboembolische Ereignisse" angegeben.
    Wieso hat man bei deinem erhöhten Risiko erst gleich Aromatasehemmer und nicht Tamoxifen verschrieben (das ist logisch) dann aber bei Faslodex dieses Risiko ignoriert? Haben die Ärzte mit dir erörtert, dass Tamoxifen und Faslodex beide dieses Risiko haben? Wurde dies bei Faslodex als geringer eingeschätzt?
    Das würde mich sehr interessieren, weil ich unter Tamoxifen ein Rezidiv bekommen habe.
    Viele Grüße
    Paul

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  • Hallo Paul,
    offenbar wurde die Gefahr einer Thrombose bei Faslodex deutlich niedriger eingeschätzt. Vom Wirkprinzip sind die beiden wohl ähnlich. Mein behandelnder Arzt hat aber das Risiko bei Faslodex deutlich geringer bewertet. Ich habe mich darauf verlassen und glücklicherweise ist alles gut gegangen. Vielleicht liegt es daran, dass es mit Faslodex noch nicht so viele negative Erfahrungen gibt, da das Medikament nicht die Verbreitung hatte und bis jetzt hat, wie Tamoxifen (mit Sicherheit auch auf Grund des Preises).

  • Wo wir hier schon mal das Thema Tamoxifen haben:
    Auf dem weltweit bedeutendsten Brustkrebskongress in San Antonio, Texas wurde Anfang Dezember 2012 eine neue Studie vorgestellt, die als Ergebnis hat, dass die 10- jährige adjuvante Einnahme von Tamoxifen gegenüber der 5-Jährigen einen eindeutigen Vorteil hat, insbesondere für die Zeit nach 10 Jahre nach der Erstdiagnose.
    Dieses Thema weiter zu verfolgen ist wohl nur interessant für Patient(inn)en bei denen der Switch auf Aromatasehemmer nicht geht (z.B. jüngere, prämenopausale Patientinnen, männliche Patienten)
    http://www.sabcs.org/PressRele…2012/9957ec3ea6c7a19b.pdf in Englisch!


    Wer sich das Ergebnis der Studie lieber auf Deutsch anhört kann mal hier reinhören - ab der 2:30 Minute des Beitrages! http://breastcancer.medroom.at/Elearning/2/index.html


    Hier auch ein Beitrag, in dem die Ergebnisse dieser Studie und mögliche Folgen von deutschen Experten durchaus kritisch beurteilt wird - ab der 38:25 Min des Beitrages! http://www.brustkrebsdeutschla…ndex.php/kongresse/sabcs/


    Für die beiden Video-Beiträge muss Flash-Player installiert sein - man kann an der Schiebeleiste die Zeit verschieben und so den Beitrag ab dem angegebenen Zeitpunkt ansehen.
    Paul

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  • Danke Paul, spannende Infos! Bei deinem letzten Link kann man auch noch andere interessante Beiträge hören (z.B. Bedeutung von Vitamin D).
    Werd' mich mal ein bisschen bilden, wenn ich Zeit habe. ;)


    Liebe Grüße
    die Jo

  • Hallo Leni,


    bin gerade ganz frisch im Forum gelandet und gleich über deine Frage gestolpert. Habe die gleiche Diagnose, auch 2010 und auch die Tamoxifen. Mein Problem damit: Gewichtszunahme und Knochenschmerzen. Hatte vorher schon Probleme mit den Knochen, ist dadurch noch schlimmer geworden. Ob meine Venen betroffen sind kann ich nicht sagen, mein Internist war der Meinung, dass ich Wasser eingelagert habe. Egal wie, habe jetzt mit meiner Frauenärztin einen Deal gemacht: setze jetzt vier Wochen mit den Tabletten aus, um zu sehen, ob die Schmerzen weniger werden. Wenn das so ist, dann muß ich die Entscheidung treffen, ob ich die Tabletten wieder nehme oder nicht.
    Vielleicht hilft dir das, wenn nicht, trotzdem alles Gute.


    Bienemine

  • Hallo Bienemine,


    ja., das Tamoxifen ist so eine Sache . Du solltest auf Deinen Arzt vertrauen. Aber ich weiß wie Dir zumute ist. Ganz wohl ist mir auch nicht ohne, aber


    ich hatte keine andere Wahl. Ich kenne auch viele Frauen die keine Probleme haben, aber das hilft Dir auch nicht. Wann bist Du operiert worden? Ich im August. Wir bleiben in Verbindung bis bald einmal

  • Als Präventivmaßnahme finde ich das schon ziemlich hart. Genauso wie die Diskussion von einer verlängerten Einnahme über die 5 Jahre hinaus.
    Ich zähl jetzt schon die Monate bis zum Ende. Noch 3,5 Jahre und im Juli 2016 ist Schluß damit. X( Und ist mir egal, ob dann einer sagt ich sollte länger nehmen oder Präventiv oder was.

    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zu viel Zeit, die wir nicht nutzen.
    Lucius Annaeus Seneca

  • Ei, das ist für mich ein heftiger Artikel, über den Paul uns da informiert hat. Die ganze Zeit schon beschäftigt mich die Frage, ob ich ich eine solche Prävention haben wollte, wenn ich "Risikopatientin" wäre?


    Und wahrscheinlich gibt es einen signifikanten Unterschied zwischen denen, die bereits einmal eine Brustkrebserkrankung durchgemacht haben, und denen die (noch) nicht betroffen sind. Denn die meisten Betroffenen haben viele Erfahrungen gesammelt und viel zusätzliches Wissen erworben. Sie setzen sich vermutlich anders mit diesem Präventions-Thema auseinander.


    Für Nicht-Betroffene müssten sich da eigentlich viele Fragen stellen. Wie hoch ist mein Risiko tatsächlich an Krebs zu erkranken (außer bei bekanntem Gendefekt, wo das Risiko durchaus deutlich erhöht ist)? Würde die Ablehung dieser Prävention sicher zu einer Erkrankung führen? Kann es trotz Prävention zur Erkrankung kommen? Welche Nebenwirkungen hat das Medikament denn für mich? Und welche Spätfolgen können ggf. auftreten?


    Aber wahrscheinlich wird sich jemand, der bisher noch kein Tam genommen hat, diese Gedanken in der Form gar nicht machen. Denn es kommt dann sicher darauf an, wie groß die eigene Angst vor einer Brustkrebserkrankung ist und wie einleuchtend mein Arzt die Einnahme plausibel macht.


    Ich als Betroffene, mit meinem gesamten heutigen Wissen, mit all meinen Erfahrungen, würde wohl eher zu "wait and see" tendieren. Aber ohne dieses Wissen und diese Erfahrungen? Vielleicht würde ich aus Angst vor Krebs die Einnahme beginnen - aber ob wirklich fünf Jahre alle Einschränkungen für ein "vielleicht" (vielleicht Risikopatient, vielleicht Verhindern einer Erkrankung) hinnehmen würde, das weiß ich nicht.


    Nachdenklich Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Als Präventivmaßnahme finde ich das schon ziemlich hart. Genauso wie die Diskussion von einer verlängerten Einnahme über die 5 Jahre hinaus.
    Ich zähl jetzt schon die Monate bis zum Ende. Noch 3,5 Jahre und im Juli 2016 ist Schluß damit. X( Und ist mir egal, ob dann einer sagt ich sollte länger nehmen oder Präventiv oder was.


    Hallo Hank,
    ich habe die Zahlen aus der Studie mal in einer Tabelle eingetragen.
    Atlas-Studie.pdf
    So ganz ohne finde ich das nicht. Nun taucht wie üblich für uns die Frage auf, ob das was man in Studien bei Frauen gefunden hat, auf uns Männer übertragbar ist. Aber für uns fällt ja auch das Risiko Gebärmutterkrebs weg.
    Für mich stellt sich die Frage nach 5 Jahre oder 10 Jahre nicht - ich habe ohnehin unter Tamoxifen ein Rezidiv bekommen - da haben auch die ersten 2,5 Jahre tam und die Statistik nicht geholfen.

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  • Ich wurde Anfang des Jahres wg DCIS operiert, bin jetzt in der Bestrahlungsphase, sollte eigentlich sofort mit Tam für 5 Jahre beginnen. Mein Bauchgefühl lässt es nicht zu , alles gleichzeitig zu machen. Nehme also noch kein Tam. Meine Angst ist schon groß, etwas zu versäumen, aber ich kann es vllt gar nicht nehmen, weil ich befürchte, Depressionen zu bekommen. Ich habe schon mehrere Ärzte gefragt, jeder verweist auf die Leitlinien, keiner hat mich als Person, als ganzheitliche Patientin gesehen.
    Mir scheint es momentan gleich: Angst, etwas zu versäumen oder Angst vor den Nebenwirkungen.Die Lebensqualität scheint mir schon "gedämpft".
    Meine Strahlenärztin bezeichnet mich als Glücksfall, weil es in so früher Phase entdeckt wurde. OP und Bestrahlung kann ich wegstecken, aber Tam???
    Wem geht es so ähnlich, wer hat entspr. Erfahrungen mit den Nebenwirkungen?

  • Liebe Uta,


    möchte dir ein wenig Mut machen. Ich habe meine 5 Jahre Tamoxifen fast um, und meine Nebenwirkungen haben sich immer in Grenzen gehalten :) , bzw. sind im Laufe der Zeit sogar weniger geworden - zumindest gefühlt; ok, abgesehen von einer Ausschabung. Die Gebärmutterschleimhaut wird halt durch Tam verstärkt aufgebaut. Das muss frau im Blick haben. Und auch bitte nicht die Kontrolluntersuchungen beim Augenarzt vergessen!
    Aber ich überlege jetzt tatsächlich Tamoxifen noch über die 5 Jahre hinaus zu nehmen. Irre, hm? :S Hätte ich früher auch nicht gedacht.


    Ich drück dir die Daumen, dass du erst mal gut durch die Bestrahlungszeit kommst. Alles Gute!


    LG
    die Jo

  • Hallo Uta,


    Deine Ängste, Deinen Zwiespalt kann ich verstehen, da man viel über Wirkung und Nebenwirkung von Therapien liest. Gerade der Beipackzettel von Tam enthält eine lange Liste von Nebenwirkungen, die auftreten KÖNNEN, aber NICHT auftreten MÜSSEN. Depressionen sind dort aber nicht aufgeführt.


    Bitte denke bei Deiner Entscheidungsfindung daran, dass allein das „Bauchgefühl“ kein guter Ratgeber für oder gegen eine Therapie ist. Du schreibst zwar, dass Du schon mehrere Ärzte gesprochen hast, diese aber immer nur pauschal auf die Leitlinien verwiesen haben. Da solltest Du hartnäckig bleiben und Dir die Vor- und Nachteile der Therapie in DEINEM Fall erklären lassen. Stelle den Ärzten Deine Fragen ganz konkret (am besten vor dem Arztgespräch alle Fragen schriftlich notieren) und auch äußere auch die Ängste, die Dich davon abhalten, die Therapie mit Tam anzufangen. Vielleicht hilft Dir zur Vorbereitung auf das Arztgespräch auch der blaue Ratgeber der Deutschen Krebshilfe „Patienten und Ärzte als Partner“, den Du als pdf unter http://www.krebshilfe.de/filea…Ratgeber/043_teamwork.pdf findest.


    Jo hat Dir ja schon Mut gemacht, indem sie ihre Geschichte mit Tam geschildert hat. Und ich kenne viele Frauen, denen es so ergeht wie Jo.


    Ich wünsche Dir, dass Du nach Abwägung aller Vor- und Nachteile die für Dich richtige Entscheidung treffen kannst.


    Viele Grüße von Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Hallo, Uta,


    mir ging es auch so. Ich (auch DCIS) habe mich innerlich total gegen Tam gewehrt. Die vielen (möglichen) Nebenwirkungen haben mich total verunsichert. Aber was sollte ich tun? Letztendlich habe ich meiner Frauenärztin vertraut und schlucke nun brav die Tabletten, nun seit ca. 2 Monaten. War beim Augenarzt, erstmal alles ok. Auch sonst halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, wenn ich mal von Hitzewallungen und meinen Bluthochdruck, der nicht als Nebenwirkung drin steht, ich aber erst seit der Einnahme habe, absehe. Ich versuche soviel wie möglich an die frische Luft zu kommen und irgendwie auch Sport zu treiben, um ev. anderen Nebenwirkungen vorzubeugen. Bis jetzt geht es doch besser, als ich erst dachte. Aber 5 Jahre sind eine lange Zeit. Ich hoffe für Dich, Du findest Deine Entscheidung .
    Mara

  • Hallo Uta und Mara63,


    auch ich nehme Tam - bei mir hat das 4. Jahr begonnen.
    Inzwischen habe ich meine Nebenwirkungen angenommen bzw. mich teilweise sogar daran gewöhnt, obwohl auch ich damals große Angst davor hatte. Das geht da allen wohl ähnlich.
    Mit der Zeit habe ich gelernt damit umzugehen.


    Mir geht es da ähnlich wie jo23: in mir wächst die Überlegung das "Zeug" noch länger zu nehmen.
    Habe meine Antennen für alle neuen Erkenntnisse geschärft und werde es zu gegebener Zeit mit meinen Ärzten besprechen.


    Ich hoffe sehr, daß Eure Ängste kleiner werden und Ihr mit Tam möglichst wenig Nebenwirkungen erfahrt.
    Ich berichte gern mehr von meinen Erfahrungen.


    Eure Diagnosen sind ja auch noch ganz neu, so daß Ihr auch erst mal verarbeiten müsst...
    Ich wünsche Euch weiter viel Kraft, alles gut zu bewältigen.


    Lg nikita