Tamoxifen

  • Hallo ihr Lieben,

    ich habe mal eine Frage zum Tamoxifen.

    Ich hatte im April 2019 die Diagnose eines hormonabhängigen Tumors. Da der Primarius aufgrund einer Fehldiagnose im Vorfeld sehr groß war und auch fünf Lymphknoten betroffen waren, bekam ich das volle Programm - Chemo, Mastektomie, Bestrahlung und jetzt soll ich für 10 Jahre Tam und 5 Jahre Zoladex nehmen.

    Nachdem ich mich umfassend informiert habe, nehme ich nun nur das Tam. Ich habe jetzt drei Monate hinter mir. Die Nebenwirkungen finde ich jedoch enorm. Seit ich mit der ATH angefangen habe, bin ich super anfällig für Infekte, die dann auch ewig nicht weg gehen, Pilzinfektionen, ich bin ständig schlapp und müde. Hitzewallungen habe ich vor allem Nachts...:hot: Ich habe bereits den CYP 2D6 Gentest gemacht und für mich sichergestellt, dass ich Tam überhaupt verstoffwechseln kann. Ich habe im Netz allerdings auch von der Endoxifen- Spiegelbestimmung gelesen und gehört. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Untersuchung? Ich habe auch gehört, dass einige Frauen auch mit 10mg Tam noch einen ausreichenden Wirkspiegel hatten und mit der niedrigeren Dosierung besser gefahren sind. Ich gehöre eher zur Fraktion "klein und zierlich" und könnte mir vorstellen, dass hier weniger mehr ist.:S

    Meine Gynäkologin kennt sich mit der Testung leider nicht aus und im Brustzentrum empfehlen sie die Untersuchung nicht, weil sie nicht in den Leitlinien steht...8o ich fühle mich etwas alleine gelassen von der Ärzteschaft... ich möchte doch nur eine Therapie, die für mich optimal passt. Ich freue mich schon auf eure Erfahrungen und Tipps!:)


    Liebe Grüße!

  • Guten Morgen Nico ,

    das mit dem Endoxifenspuegel ist ein Thema, das mich auch seit Monaten beschäftigt.

    Egal welchen Gyn ich anspreche, jeder spricht nur davon, dass es nicht in den Leitlinien steht:(

    Hier im Forum wurde in einem anderen Thread dieses Thema auch immer wieder besprochen (ich glaube das war der Thread mit dem Thema "Cyp2D6 etc". ) Da könntest du auch mal reinlesen.

    Soweit ich weiss, kannte sich IBru super damit aus.

    Vg

    Nic46

  • Guten Morgen an alle,

    ich hätte eine Frage.. Wann habt ihr ungefähr die ersten Nebenwirkungen von Tam beobachtet?


    Ich nehme es jetzt seit 8 Tagen, bis jetzt habe ich keine. Ich versuche ja immer daran zu denken, dass es mir helfen soll, trotzdem.. ein Teil von mir wartet die ganze Zeit, wann und was kommt, vor allem, wenn man über so viele NV gelesen hat.. Befinde mich noch in der Strahlentherapie, hab gerade die Hälfte hinter mir, und manchmal frage ich mich, ob das nicht zu viel für den Körper ist auf einmal ...

    Liebe Grüße

  • Wann habt ihr ungefähr die ersten Nebenwirkungen von Tam beobachtet

    Bei mir waren es glaube ich ca. 3 Monat. Habe es schon wieder vergessen... hatte dann für 2-3 Wochen starke Knochenschmerzen und vermehrten Haaarausfall. Ging aber nach kurzer Zeit alles wieder weg. Nur die Periode ist ausgeblieben. Bedenken solltest du bei all den Berichten über NW, dass man eher darüber schreibt, wenn man welche hat.

    Als zuviel habe ich es nie empfunden, weil ich Tam als eine wirksame Waffe sehe. Halte durch. Mit der Bestrahlung bist du auf der Zielgeraden! Rechne damit, dass es mindestens noch ein halbes Jahr länger geht, um alles zu verarbeiten.

  • Hallo mamila ,

    ich sollte Tam auch schon während der Bestrahlung starten. Mir wurde furchtbar schlecht davon und meine Leukos gingen direkt wieder in den Keller. Mein Körper brauchte einfach noch Zeit, sich von der Chemo und der OP zu erholen. Ich verabredete mit meiner Gynäkologin meinen Körper erstmal die Bestrahlung verdauen zu lassen und dann gestärkt in die ATH zu starten. Sie sagte mir, dass das auch keinen Unterschied mache und die Experten sich gar nicht einig sind, ob es besser sein vor oder nach der Bestrahlung zu starten. Ein Argument für danach starten ist noch, dass Tam Wassereinlagerungen fördert und so das Bestrahlungsergebnis evtl. beeinträchtigt. Für mich war das ein guter Weg, aber ich habe die NW auch direkt gespürt. Vielleicht hätte ich anders entschieden, wenn ich keine NW gehabt hätte.

    Lieben Gruß!

  • Liebe IBru , Nic46 und Sonne70 ,

    vielen Dank für eure Antworten! Ich bin der Meinung das diese Tests einfach jedem angeboten werden sollten und kann nicht verstehen, dass es so wenig Aufklärung über die Möglichkeiten der Testung gibt... dass man sich als Patientin die Informationen aus dem Internet selbst zusammenklauben muss... ich werde jetzt mal meine Gynäkologin fragen, ob sie den Test für mich nach Bremen schickt...;-)

  • Hallo Nico ,

    möglicherweise wird das ja mal anders gehandhabt, wenn die "Tamendox"-Studie fertig ist und es eindeutige Ergebisse geben sollte.

    Aber wer weiss, wann das sein wird. Mitte März habe ich in Bam...g nachgefragt, da hieß es die Studie ruht coronabedigt gerade. Ich finde die Unsicherheit auch nicht schön?(

    Lg,

    Nic46