Tamoxifen

Liebe charlotte2020,

mir ging es genau wie Dir, keine Therapie hat mir so viel ausgemacht wie die AHT, deshalb (und weil ein Arzt mir gesagt hat, sie sei bei mir gar nicht nötig) habe ich sie 2018 wegen Nebenwirkungen erst reduziert und dann abgesetzt.

Diemal wurde ich viel gründlicher aufgeklärt, mein Arzt hat mich z.B. darauf hingewiesen, dass man Probleme mit der Gebärmutter unter Tamoxifen rechtzeitig bemerken würde und dass man gegen Probleme, die aus gesteigerter Gerinnung entstehen könnten prophylaktisch etwas tun kann.

Meine Sorge war eben auch, mir mit der AHT andere, schwerwiegende Erkrankungen einzuhandeln.

Die Nebenwirkungen sind geringer als vor 2 Jahren, was lt. meiner Gyn damit zusammenhängen könnte, dass der Östrogenspiegel jetzt niedriger ist. Wenn weniger da ist, was blockiert werden kann merkt man es eben nicht so.

Außerdem hoffe ich, dass ein gewisser Gewöhnungseffekt eintritt, viele haben ja geschrieben, dass die Reaktion auf die AHT sich mit der Zeit verändert.

Allerdings gestehe ich mir jetzt auch zu, mal weniger fit und leistungsfähig zu sein. Ist ja jetzt sowieso die Lebenszeit, wo es nicht mehr läuft wie mit 30 😉

Mein Vorbild ist meine 10 Jahre jüngere Nachbarin, sie nimmt seit einigen Jahren Tamoxifen und verträgt es super.

Lieben Gruß von Rike

Liebe charlotte2020!

Ich kann mich noch sehr gut dran erinnern, was ich fuer einen Respekt vor diesen Dingern hatte. Meine Mama hatte die naemlich auch vor fast elf Jahren nach ihrem BK bekommen, und sie hat doch sehr mit Knochen- und Gelenkschmerzen zu kaempfen gehabt. Sie hat dann nach einem guten Jahr oder so geswitcht, konnte so ihre fuenf Jahre AHT durchziehen und ist bis heute rueckfallfrei.

Ich nehm das Zeug seit Februar 2020, also auch schon fast ein Jahr, und ich vertrag es alles in allem ziemlich gut. Okay, ich hab so meine Gelenkschmerzen, die wandern irgendwie ueberall rum, sind mal im Fuss, mal im Handgelenk, mal in der Huefte. Aber wirklich schlimm sind die nicht. Mir hilft es, in Bewegung zu bleiben, ich treibe viel Sport, HIIT, Laufen, Kraft, vor allem Yoga finde ich sehr wohltuend.

Ansonsten hatte ich mal so komische Einblutungen unter der Haut, da weiss aber niemand, ob die wirklich vom Tamoxifen kamen. Dank eines Tipps von einer lieben Mitstreiterin hier aus dem Forum (Vitamin C Creme) ist das aber sowieso Schnee von gestern.

Ach, und meine Scheide ist viel empfindlicher als frueher, da muessen mein Mann und ich uns drauf einstellen. Auf Sex hab ich uebrigens immer noch Lust, und das freut mich sehr, denn vor dem moeglichen Verlust meiner Libido hatte ich auch Angst.

So, und das war's dann auch bislang mit meinen Nebenwirkungen. Alles kein Drama, ich kann sehr gut damit leben.

Und die Chance ist ziemlich gross, dass es bei Dir mindestens so gut laeuft!

Liebe Gruesse

Annette

PS: Die doofen Hitzewallungen haette ich doch fast vergessen. DIE sind irgendwann im Spaetsommer 2020 verschwunden und bisher nicht wiedergekommen.

liebe Rike , Puffin und Fiducia2020 ,

vielen dank für euren zuspruch, es tut gut zu wissen, dass man mit seinen zweifeln und bedenken nicht alleine ist.

ich plane auch, nach 3 monaten mal diesen endoxifenspiegel im blut messen zu lassen.

mein gyn , wo ich gestern war, hat eine kontrolle in 6 monaten vorgeschlagen, mein augenarzt kontrolliert in 3 monaten ( da bin ich vorbelastet).

sportlich bin ich eh, nichtraucherin und alles.

man könnte meinen, das sollten eh die besten voraussetzungen sein....

der zweifel ist ein stachel in der seele... 😉

ich hoffe für uns alle, dass wir es gut vertragen und es vor rezidiven schützt !

Hallo, ich bin Amie und lese seit einem Jahr im Forum mit. Ich bin mit den vielen Tips gut durch Chemo und Bestrahlung gekommen. Mit der Antihormontherapie tu ich mich schwer und hab einige Fragen.Ein Tumor war sehr hormonabhaengig. Meine Gynaekologin hat mir zu dem Tamoxifen Enantone gespritzt. Daraufhin bin ich in ein körperliches und psychisches Loch gestürzt. Hab das Tamoxifen erstmal abgesetzt. Der Krebs Infodienst sagte dann, dass Enantone nicht zwangsläufig gespritzt werden. Ich hatte nach der Chemo meine Periode wieder in verkürzten Abständen.

Ich tendiere nun dazu, die Spritze wegzulassen und es mit Tamoxifen allein zu probieren. Wie sind eure Erfahrungen? Ich leide vor allem unter der Erschöpfung und den leicht depressiven Zuständen. Hitzewallis und trockene Augen hab ich auch.

Wer hatte es schon mit der Kombi Gnrh Analoge und Tamoxifen zu tun und kann mir berichten. Ich danke sehr.

Liebe Amie , wenn ich es richtig weiß, wird nur bei sehr jungen Frauen zu Tamoxifen eine Zugabe von GnRh analoga empfohlen. Ich war 43, als ich mit Tamoxifen angefangen habe und da ich auch einen sehr stark hormonabhängigen Tumor habe, wollte ich wissen ob es mit was bringt. Auch bei meiner Zweitmeinung im einer renommierten Uniklinik hieß es, Tamoxifen allein reicht aus.
Dumm nur, dass bei mir festgestellt wurde, dass ich Tamoxifen nicht verstoffwechseln kann. Jetzt werde ich doch auf GnRh analoga plus Aromatasehemmer umsteigen.

Danke Sterne fuer die Auskunft. Das macht mich sicherer. Alles Gute dir!!!

Hallo Amie

ich bin auch knapp 40 und habe auch die Kombi GnRH und Tamoxifen bekommen. Die Spritze sollte einen zusätzlichen Schutz bieten, da ich noch nicht in den Wechseljahren bin und mein Tumor auch stark hormonempfindlich war. Gefühlt kommen meine Nebenwirkungen hauptsächlich von der Spritze. Aber sicherlich gibt es auch welche, die eher unter TAM leiden.

Ich bin dir wahrscheinlich keine Große Hilfe, da meine Nebenwirkungen aushaltbar sind, aber falls du noch Fragen zu dieser Kombi hast, einfach fragen

Amie Meine Frsuenärztin sagte, dass das eine veraltete Behandlung sei,die sehr viele negative Nebenwirkungen hat und die man den Grauen nicht mehr zumuten möchte. Ich bin 40 und nehme nur Tam. Damit komme ich sehr gut klar.

Huhu, ich bin jetzt 30 und bekomme seit 2,5 Jahren die Kombi. Das es veraltet sein soll hab ich noch nie gehört. Ich dachte eher das es eine neuere Methode wäre.

Mir ist es wichtig die höchst mögliche Therapie zu bekommen, da mein Tumor auf die Chemo kaum angeschlagen hat.

Meine Angst vor einem Rückfall ist schlimmer als die Nebenwirkungen 🤷‍♀️

Ich denke aber trotzdem, dass du wenigstens Tam nehmen sollst. Wenn du allerdings deine Periode darunter bekommst, würde ich die Wirksamkeit von Tam testen lassen. Ist zwar nicht ungewöhnlich, aber nicht würde es verunsichern.

Ich hoffe ich habe dich jetzt nicht noch mehr verwirrt. Wenn du spezielle Fragen zum Thema tam und gnrh hast, schreib mir gerne.

Vlg Alice

Wenn ich mich richtig erinnere, wird die Kombinationstherapie nur bei Patientinnen unter 34 Jahre empfohlen. Somit würdest du, AliceImWunderland , in diese Gruppe fallen. Die Wirksamkeit von Tamoxifen würde ich aber unabhängig von Periode testen. Ich hatte viele Ärzte gefragt, ob dir Periode unter Tamoxifen aussetzen soll, keiner hat mir das aber bestätigt. Ich bekomme meine Periode weiter, jedoch sehr unregelmäßig und momentan viel kürzer als zuvor. Ich merke auch trockenere Schleimhäute und schlafe nicht gut. Jedoch wird bei mir tamoxifen, der diese Nebenwirkungen verursacht, nicht in Endoxifen, der an die Krebszellen andockt, damit sie sich nicht vermehren, umgewandelt. Durch Zugabe von reinem Endoxifen im Rahmen der Tamendox Studie haben sich meine tamoxifen Nebenwirkungen übrigens nicht verstärkt.

TAMOXIFEN: NEBENWIRKUNGEN - TIPPS - ALTERNATIVEN?

Hallo meine Lieben, hier taucht Miss Matti mal wieder auf...

Die OP zur Entfernung meines "ungebetenen Gastes" (Mammakarzinom) habe ich gut überstanden, und der Tumor hat nicht gestreut. Das sind also richtig gute Nachrichten! Auch die Bestrahlung ist geschafft, und ich bin stolz, dass ich der Müdigkeit mit viel Bewegung an frischer entgegenwirken konnte (musste mich gegen so manch einen inneren Schweinehund durchsetzen).

Tja, aber im Moment geht leider nichts mehr! Habe vor kurzem nach wenigen Tagen das Tamoxifen wegen der Nebenwirkungen wieder abgesetzt! Kopfschmerzen, heftige Magenkrämpfe und Rumoren in den Gedärmen, Herzrasen, Schwäche, deutlicher Ausschlag auf der Brust (auf dem bestrahlten Teil), Brennen auf der Zunge, Schlafstörungen, Heulkrämpfe.

Ich bin kein Mensch, der wegen jedem Zipperlein gleich jammert, war in meinem Leben schon öfter krank und kann die Zähne zusammenbeißen. Die üblichen Wechseljahres-Beschwerden sind sowieso kein Thema, darauf war ich eingestellt. Aber das war jetzt zuviel! Abgebrochen habe ich wegen des heftigen Hautausschlages, dem Herzrasen und der starken Magenkrämpfe, mit denen ich wirklich nicht mehr arbeiten kann (was ich muss).

Werde nächste Woche zum Arzt gehen um abzuklären, ob ich das Medikament bei den allergischen Reaktionen überhaupt weiter nehmen darf. Ich neige zu Allergien und hatte als Kind schon mal eine Agranulozytose nach einem Medikament. Bin jetzt echt ratlos und verwirrt! Im Internet liest man viel Gutes über Tamoxifen, es scheint DAS Mittel der Wahl zu sein bei hormonabhängigen Tumoren (wie ich ihn habe) und ist angeblich auch recht gut verträglich!?

Sicher wurde zu diesem Thema schon einiges im Forum geschrieben. Bitte seht es mit nach wenn ich hier nochmal lostexte, ich habe im Moment zu wenig Kraft, um länger am PC zu sitzen (hab diesen Text von Sprache in Text umsetzen lassen).

MEINE FRAGEN IN DIE RUNDE:

wie sind eure Erfahrungen mit Tamoxifen? Hattet ihr auch heftige Nebenwirkungen?

Besteht die Aussicht, dass sich das nach einiger Zeit bessert?

Gibts Tipps, wie man einige Nebenwirkungen abmildern kann?

Gibts alternative Medikamente mit weniger Nebenwirkungen?

Gibt’s evtl. auch noch ganz andere alternative Wege?

Im Moment frage ich mich sogar, ob ich mir das überhaupt antun muss? 5 Jahre mit solch heftigen Nebenwirkungen sind keine schönen Aussichten. Ich weiß, ich jammere gerade auf hohem Niveau, es gibt hier Frauen, die wesentlich mehr hinter sich haben. Trotzdem muss ich die Frage nach der Verhältnismäßigkeit stellen. Bin ich bereit, für die Aussicht eines verlängerten Lebens meine jetzige Lebensqualität derart zu mindern?

Aber vielleicht gibts ja noch Lichtblicke aus der einen oder anderen Ecke ...

Liebe Grüße an alle von Mrs Matti

Liebe Mrs. Matti ,

ich bin eine von denen, die auch heftige NW hatte, wenn auch andere als du.. Um nicht alles noch mal schreiben zu müssen, kopiere ich dir meine Antwort zu ähnlicher Frage aus anderem Thread ein.. Und ja, NW können wieder verschwinden, manchmal hilft auch der Wechsel auf ein anderes Präparat, siehe nachfolgende Kopie:

Beitrag an anderer Stelle:

Zu deiner Frage zu AHT... Da habe ich reichlich Erfahrung, inzwischen über 7 Jahre, mit Tiefen (am Anfang).

Ich selbst nehme inzwischen seit gut 7 Jahren Tam - und hatte zwischen Monat 6 und 18 heftigste NW.... war kurz vorm Aufgeben... Herstellerwechel 1 brachte nichts, Nr 2 schon - oder es war Zufall, kP - aber die meisten NW, grade, was Gelenke, Knochen, Schnapppfinger etc betrafen - verschwanden wieder. Ich werde definitiv die letzen knapp 3 Jahre durchziehen - und wenn man bis dahin beschließen sollte, auch lebenslang.... Das liegt aber daran, dass die NW zwar nervig, aber inzwischen nicht mehr so belastend und somit erträglich sind - vielleicht gibst auch du deinem Helferlein noch eine Chance - oder setze dir eine Frist von zB. 3, 6, 9, 12 Monaten? WIe gesagt, bei mir haben die mega NW rund 1 Jahr angehalten - und sind seit fast 6 Jahren so gut wie weg. Geblieben sind die Wallungen - dagegen kann frau sich wappnen, nervig, aber möglich.

LG und alles Gute!

liebe Mrs. Matti , das klingt fürchterlich und sehr stark nach allergischer reaktion!

ich nehme es seit 5 tagen und merke nichts. die klassischen nebenwirkungen vom wirkstoff setzen wohl erst ein , wenn ein gewisser spiegel erreicht ist (4 wochen).

die frage ist, auf was bist du allergisch.. tamoxifen oder das beiwerk.

vielleicht gibt es ein präparat von einem anderen hersteller.

mehr kann ich dir leider nicht helfen.

wäre auch froh, tamoxifen gar nicht nehmen zu müssen.

werde die nw auch genau abwägen....

länger leben, ja, aber mit qualität..

alles liebe!

Liebe Mrs. Matti bitte nicht gleich aufgeben, ein Herstellerwechsel hat bei mir auch weniger NW gebracht. Evt. den Krebsinformationsdienst um Rat fragen. Auch eine Dosisreduzierung bringt manchmal Erfolg.

liebe -sternle- , weiß eigentlich jemand, warum wir tamoxifen kriegen und nicht gleich endoxifen ?

alles liebe!

Liebe charlotte2020 , gute Frage! ich weiß nur, dass die Möglichkeit, Endoxifen zu substituieren erst jetzt mit der Tamendox Studie untersucht wird und dazu nur wenig Studienergebnisse vorliegen. Ich will nächste Woche noch mit dem Studienleiter telefonieren, da frage ich mal nach!

Liebe -sternle-

das Thema finde ich sehr interessant, ich lese schon ein Weile hier mit, daher eine Bitte und eine konkrete Frage, wenn Du schon telefonierst: die Studie läuft ja noch bis in2021, wie kann man sich als Patientin unter Tam da noch einklinken?

Meine Gyn kannte sie nicht, sie hat auch keinen Kontakt vermitteln können, ich würde da gern noch mitmachen, da es laut Protokoll ja nur um 6 Wochen Studienteilnahme geht.

Liebe Grüße

Liebe Lucia0605 , wenn du nach der Studie googelst, kommst du auf die offizielle Seite. Dort sind die Kontaktadressen, wo die Studie betreut wird, genannt. Ich habe einfach in der von mir nächsten Klinik angerufen und gefragt, ob ich mitmachen kann. Das war auch trotz Corona möglich, obwohl ich gelesen habe, dass die Studie momentan pausiert wird. Mein Gynäkologe wusste davon auch nichts, er hat mich aber problemlos überwiesen. Die Voraussetzung für die Studienteilnahme war eine mindestens 3 Monatige Tam-Einnahme.

liebe -sternle- , ja bitte!

vielleicht gibt es ja mal endoxifen ohne den nw-zirkus!

Liebe Amie ,

ich bekomme seit über einem Jahr Trenantone (ist Enantone als 3-Monatsspritze) und dazu seit 8 Monaten Tamoxifen. (stark hormonabhängiger Tumor) Nach anfänglichen Hitzewallungen halten sich die NW in Grenzen... trockene Schleimhäute, vor allem auch in den Augen, das nervt!

Da ich hier soviel unterschiedliche Meinungen zu den verschiedenen Antihormontherapien lese, bin ich mittlerweile auch verunsichert, was nun das Richtige ist und was nicht. Z.B. ob bei lobulärem BK nicht eher Aromatasehemmer statt Tamox verordnet werden sollte...

LG