Tamoxifen

  • Kontrollfreak genau das sind auch meine Gedanken. Ich bekomme Tamoxifen für 5 Jahre (also noch 4) aber was ist danach? Ich bin 43 Jahre alt und nach dem Absetzen von Zoladex beginnen die Eierstöcke jetzt wieder mit ihrer Tätigkeit, sprich Hormonproduktion. Ich habe eine Eierstockentfernung bereits in Erwägung gezogen weil nicht jeder Tamoxifen zu 100% verarbeiten kann. Das heisst es wirkt nicht bei jedem so wie es soll. Der Test dafür kostet ca. 400 Euro, für den spare ich gerade. Sollte der negativ ausfallen, dann lasse ich mir die Eierstöcke entfernen. Natürlich sind Wechseljahre auch nicht schön aber ein Rezidiv ist noch schlechter.

  • du nimmst doch schon Tamoxifen, da brauchst du DEN teuren Test nicht mehr


    Geh zum Hausarzt und lass überprüfen WIE dein Körper das umgewandel hat in Endoxifen. Der Test kostet dann unter 100 €, wenn dein Arzt dir den überhaupt berechnet .

  • Sunny78

    Deine Sorge kommt mir sehr bekannt vor. Sie hat mich vor 2 Jahren auch umhergetrieben.

    Jede muss da ihren eigenen Weg finden mit umzugehen.

    Wie oben schon beschrieben habe ich mit dieser Endoxifenspiegelbestimmung im Blut den Kopf freibekommen. Gekostet hat das damals ca. 30 €.
    Sie ist wissenschaftlich genauso umstritten wie der Gentest, hat mir aber gezeigt, dass ich das Medikament umwandeln kann.
    Ist ein Wirkstoffspiegel im Blut vorhanden, kann ich mir nicht vorstellen, das man zu den PMs gehört. Darauf kam es mir ja an.
    Es ist keine Versicherung und keine Garantie, aber ein Wert schwarz auf weiß, der ein Teil vom Kopfkino ausschalten kann.


    Die Eierstöcke wollte ich auch gleich raushaben. Das wird aber nur bei erblich bedingtem Krebs befürwortet. Nach 2 Jahren Einnahme hatte ich dann einen Schleimhautaufbau und mehrer Zysten an den Eierstöcken. Da hat man mir den Eingriff gewährt.

    Jetzt nehme ich Exemestan. Und ich fühle mich gut mit dieser Entscheidung.

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!

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  • @Mamimagnolia es geht ja nicht darum ob ich es bekomme oder nicht. Es gibt leider einen nicht unerheblichen Teil Menschen, die es nicht verarbeiten können. Und 5 Jahre lang Nebenwirkungen für nix ist mir etwas heftig.

  • Zu den Thema gibt es hier auch einen Thread. Wenn du Nebenwirkungen hast, gehe ich mal davon aus, dass es wirkt.

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  • Sunny78


    du nimmst das doch schon oder hab ich das falsch verstanden?


    Dann kannst du doch viel billiger einfach überprüfen lassen, ob dein Körper das schon hinbekommen hat mit der Umwandlung in Endoxifen.

    Da brauchst du dann keinen Test mehr machen, der ein halbes Vermögen kostet und eine Prognose abgibt. Deine Blutwerte wissen schon ob es wirkt oder nicht. Ich habe gelesen, du nimmst das schon ein Jahr lang.

  • Liebe Sunny78 ,

    @Mamimagnolia hat Recht damit, dass es in deinem Fall viel sinnvoller wäre, deinen Endoxifenspiegel zu messen. Damit kann überprüft werden, ob du das Tam verstoffwechseln kannst. Kostet ca 70 €

    Vg,

    Nic46

  • @Mamimagnolia und Nic46 ich wusste nicht dass man das auch anders (und vor allem günstiger) testen kann. Danke für den Tipp. Meine Gynäkologin hat leider nur den teuren Test vorgeschlagen, deshalb werde ich das auf jeden Fall nochmal ansprechen.

  • Sunny78 , ich habe ein Jahr Tamoxifen eingenommen. Hatte von Letrozol auf Tam wegen Osteoporose gewechselt.

    Im November habe ich bei meiner Gyn den Endoxifenspiegel messen lassen. Mir wurde Blut abgenommen und es stellte sich raus, das Tamoxifen bei mir nicht genug verstoffwechselt wird. Nehme seit 4 Wochen Anastrozol ein.

    Die Kosten für die Untersuchung wurde von der Krankenkasse übernommen.

  • Ich habe in einem Heft eines Selbsthilfeverein die Abrechnungsziffer EBM 32314 gefunden.

    Ausnahmekennziffer und Indikation habe ich aber nicht rausfinden können.

    Hat jemand Durchblick/Einblick in Abrechnungsgeschichten?


    Nutz einem wenig, wenn es abrechenbar ist, die Praxen aber weder die Überprüfung, noch die Abrechenmöglichkeit kennen.

    Mehr als ein Jahrzent nach Erkenntnis, dass 7 % der Frauen keinen Nutzen von Tamoxifen haben, ist es an der Zeit die Endoxifenspiegelbestimmung im Blut allen Frauen zugänglich zu machen, die Interesse daran haben.
    Im Zweifel ist es immer noch besser es selbst zu bezahlen.


    Da sich erst ein Wirkstoffspiegel aufbauen muss, empfiehlt es sich eine Weile mit der Bestimmung zu warten. Ich selber habe die Gentestung, die aussagt, dass ich ein IM bin, in meinem Fall ein langsamer Stoffwechsel. UND die Spiegelbestimmung, die zeigte, dass ich trotzdem einen Spiegel aufgebaut habe. Bei mir lag ein Abstand von 3 Monaten nach Einnahmebeginn von Tamoxifen dazwischen.
    Mit meinem heutigen Wissen hätte ich auf die Gentestung verzichtet. Wobei es für mich trotzdem interessante Aspekte hat. Aber leider konnten ALLE meine Ärzte daraus keine Schlüsse ziehen.

    Das Ergebnis ist zwar auch keine Garantie, filtert aber offensichtlich die Nichtverwerter raus. So mein Stand heute.

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!

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  • Bellis2509

    Mich würde interessieren, ob du beim Tamoxifen Nebenwirkungen hattest.

    Bei mir traten am Anfang wirklich nur leichte Nebenwirkungen auf, metalllischer Geschmack im Mund und ein paar Monate Anlaufschwierigkeiten am Morgen. Während fast alle andere die ich kenne starke Hitzewallungen unter Tam hatten.

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!

  • IBru ,

    die Gelenk,- und Knochenschmerzen sind mehr geworden, seit ich AHT einnehme. Hatte seit Juni 2020 Letrozol und wegen meiner Osteoporose ab Dezember 2020 Tamoxifen. Was sich verschlechtert hat, ist die PNP in den Händen und Einschlafprobleme.

    Hitzewallungen habe ich selten und auch nicht so stark. Mit meinem Geschmack habe ich keine Probleme.


    Ich hatte meine Gyn zu der Endoxifenspiegelbestimmung gefragt und gesagt, dass ich den auch selber bezahlen würde. Meine Gyn kannte den Test nicht und hat im Labor angerufen. Die haben ihr gesagt, dass der Test eine Krankenkassenleistung ist. Das Labor hat ihr auch mitgeteilt was auf der Überweisung/Blutprobe stehen muss. Denke, das Labor rechnet direkt mit der KK ab und meine Gyn nur die Blutabnahme.

    Kenne die Arzthelferin sehr gut, wenn du genauere Infos brauchst, frage ich sie.

    Ich habe zum Test hier im Forum gelesen, sonst wüßte ich das auch nicht. Danke für die vielen Infos von euch im Forum :).

    Wenn Frau sich nicht selber kümmert, wird nur nach Leitlinien behandelt. Wenn ich den Test nicht gemacht hätte, würde ich jahrelang ein Medikament einnehmen, das bei mir nicht gut wirkt. Es ist zum <X. Und ja, jede Frau sollte die Möglichkeit zum Test haben,

  • Hallo nach 2ops 1 Lymphknoten befallen , jetzt chemo 4+12 habe ich doch deutlich Angst vor Tam … Depression, Thrombose und massiven Verschleiß in den Gelenken…hat sich wer dagegen entschieden?

    Ich werde nicht aufgeben, aber ich werde die ganze Zeit fluchen.

  • Hallo Waldsee1976 ich habe mir die Nebenwirkungen viel schlimmer vorgestellt und kenne einige Frauen, die es recht gut vertragen oder sogar keine Einschränkungen damit haben.

    Wieso willst du es nicht wenigstens versuchen, die Tabletten zu nehmen?

  • Liebe Waldsee1976

    ich habe mich nach meinem Rezidiv nicht gegen, sondern für Tam entschieden.

    Sollte nach meinem Rezidiv letztes Jahr schon längst auf Letrozol und Zoladex gewechselt haben. Scheue aber die neuen Nebenwirkungen! 🙈 Tam hat in meinen Augen schon gewirkt. Anstatt Ki-67 von 40 %bei ED, hatte das kleine 4mm Rezidiv Ki-67 10 %. Ich finde Tam macht Nebenwirkungen oder verstärkt bei Sachen, zu denen man sowieso neigt. Bei mir schon z. B. Muskelverspannungen, Gelenkbeschwerden, depressive Verstimmungen, aber z. B. keine Gewichtszunahme. Aber gar keine AHT wäre für mich keine Option, da ich ja beide Male keine Chemo gebraucht habe.

    Ich habe den Wechsel auch vorerst nur verschoben, für mich. Habe mit Tam auch erst gestartet, als es mir gut ging.

    Aufhören kann man ja immer noch liebe Waldsee1976

    GLG Blume18

  • deutlich Angst vor Tamoxifen

    Die Chemo ist leider auch keine Garantie gegen einen Rückfall.

    Im Gegenteil ist die AHT bei hoher Hormonempfindlichkeit genauso wichtig wie sie.

    Bei deiner Tumorbiologie und Geschichte gibt es für mich keinen einzigen Diskussionsgrund gegen Tam. Zumal das Nebenwirkungen sind, die auch bei den normalen Wechseljahren auftreten können.

    Angst hätte ich mehr vor einem Rezidiv.

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!

  • Also Tam macht schon heftige Nebenwirkungen bei mir, aber ich fühle mich auch sicherer da der ki auf 2-3% gedrückt wurde. Ich habe Hitzewellen , verstärkt auch nachts. (Nehme es abend ) Gewicht ging mit zoladex und tam um 10kg nach oben. Es war der horror am Anfang aber lieber so, und es geht mir gut- als schlank und schwer krank.

    Mit Sport und Ernährung, viel Ruhe geht es auszuhalten.

  • Hallo nach 2ops 1 Lymphknoten befallen , jetzt chemo 4+12 habe ich doch deutlich Angst vor Tam … Depression, Thrombose und massiven Verschleiß in den Gelenken…hat sich wer dagegen entschieden?

    Hallo, ich habe mich gegen Tamoxifen entschieden und nehme Indol 3 Carbinol, bioidentisches Progesteron und verzichte auf Milch. Es ist eine schwere und individuelle Entscheidung. Du kannstces ja auch erstmal probieren...