• hallo an alle hier! Möchte mich hier auch als neu vorstellen:

    ich heiße Regina und bin 35 jahre! Im Oktober 2016 bekam ich in SSW 24 die diagnose inflammatorischen Brustkrebs! ER/PR negativ / HER2 neu 3+ ... Chemo sofort gestartet aber bis zur sectio am 27.12.16 (mein Sohn Benedikt ist völlig gesund, vergnügt und fröhlich) ohne herzeptin. Danach sofort herzeptin + perjetta dazu! Im März total-ablatio Plus lymphe .... Biopsie ergab totale pathologische remission .... Bis juni noch bestrahlung. Herzeptin bis Jahresende geplant.

    nun leider am 6.10. Diagnose hirnmetastasen ... Viele aber kleine ... Werde seit heute einer ganzhirnbestrahlung unterzogen .... Danach therapieanderung zu kadcyla als dauertherapie ....

    es geht mir gut ... Bin nun aber doch sehr verunsichert und suche einen weg um mit meinem krebs zu leben ... Wegkriegen werd ma ihn wohl nicht so leicht .... Aber ich bin zuversichtlich mich irgendwie mit ihm zu arrangieren ....

    LG Regina

  • Hallo Regina,

    Ich möchte dich herzlich hier willkommen heißen. Du hast ja schon wirklich einiges hinter dir und leider auch noch viel vor dir. Hier im Forum kannst du deine Sorgen und Fragen loswerden, es sind immer " gleichgesinnte" hier. Ich hab mit Kacycla und Herceptin Keine Erfahrung, bin aber sicher, daß du hier viele Antworten auf deine Fragen erhalten wirst. Ich wünsche dir erstmal alles Gute.....

    LG

    LEO70

  • Hallo liebe Regina,

    Ich möchte dich eigentlich gar nicht hier willkommen heißen. Es macht mich immer so traurig und auch wütend, wenn so jungen Frauen mit jungen Familien so arg mitgespielt wird vom Leben 😢


    Jetzt bist du aber dich hier und ich hiffe, dass wir Mädels (und paar Jungs) dir gut zur Seite stehen und dich unterstützen können.


    Ich drücke dir fest die Daumen, dass die Radiologen die Metas wegballern können :hug::hug::hug:

  • Liebe Regina,

    auch ich möchte dich ganz herzlich in diesem Forum begrüßen und willkommen heißen!

    Bin selbst Brustkrebs - Betroffene und lebe seit 1/16 mit Hirnmetas. Erst eine einzelne grosse, die operativ entfernt wurde. Dann lokale Nachbestrahlung. Dann 3 kleinere, erfolgreich radiochirurgisch behandelt. Im Januar 17 multiple Hirnmetastasen mit Meningeosis carcinomatosa. Daraufhin Ganzhirnbestrahlung. Für mich war es eine sehr anstrengende Zeit mit viel Kopfschmerz und auch ausgeprägter Schlappheit. Aber es hat sich gelohnt! Die Ganzhirnbestrahlung bewirkte eine Remission (Rüchbildung) der Metas und es geht mir recht gut. Bekomme seit 2/16 Herceptin und Perjeta seit 2/17.

    Kadcycla wäre bei einer erneuten Progression die nächste Wahl.

    Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommenden Wochen der Strahlentherapie und einen so guten Erfolg derselben wie bei mir.

    LG Katzi64

  • Liebe Regina,


    herzlich willkommen in unserem familiären Forum!


    Ja, da hast du ja schon einiges mitgemacht und leider noch einiges vor dir. Wir werden dich auf deinem Weg unterstützen. Wir hören dir zu, haben den ein oder anderen interessanten Tipp für dich, drücken Daumen, spenden mit Worten Kraft und verstehen dich! Einer unserer Leitsprüche ist: Gemeinsam sind wir stark und ich glaube, das haben wir alle hier schon gespürt!


    Fühle dich bei uns wohl und alles, alles Gute für deine weiteren Therapien!

  • Liebe Regina


    Erstmal nehme ich dich herzlich und die Arme und dann erzähle ich dir meine Geschichte

    2010 Brustkrebs DCIS mit invasivem Mammakarzinom

    2013 Rezidiv mit Ablatio beider Seiten,


    Dachte, ich hätte es geschafft...dann aktuell

    August 2017 Metastasierterer Brustkrebs mit besch... Untermieternn in der Leber;(;(;(;(;(

    Wenn du Fragen hast, jederzeit

    Ich wünsche dir viel Kraft für die weitere Therapie


    Regina:*:*

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Kraftausdruck

  • Guten Morgen an alle und danke für die lieben ersten worte! Ich dachte im letzten jahr ich schaff das alles mit meiner Familie allein ... Seit der meta-diagnose geb ich ehrlich zu dass ich auf der suche nach gleichgesinnten bin - es wird so tabuisiert ... Es ist zwar nicht schön euch hier jetzt zu treffen, weil mir für uns alle lieber wäre wir wären hier gar nicht - aber es ist gut auch zu hören dass es euch allen den umständen entsprechend gut geht!


    ich fühle mich ärztlich hervorragend betreut und bin dankbar nun hier ein paar Mädels und jungs zu treffen mit denen ich auch über den mist reden kann!


    heute bestrahlung 2 von 10 ... Es wird beschossen und gekämpft!


    lg Regina

  • Hallo Regina!


    Herzlich willkommen auch von mir, du wirst dich hier wohl fühlen ^^.


    Dass du dich ärztlich gut aufgehoben fühlst, ist schon sehr viel wert, das merke ich selber grade. Ich könnte mir nicht vorstellen, wo anders hin zu fahren.


    Alles Gute für deine Bestrahlung heute, wir denken an dich ^^.

  • Hallo resls,

    willkommen hier im Forum. Du hast ja wirklich schon viel mitgemacht. Obwohl die Chemo sofort gestartet wurde, hast du dennoch eine pathologische Remission. Das ist einfach ein großes Unglück.

    Ich gehöre zu den wenigen Frauen, die auch ein inflammatorisches Mammakarzinom haben. Zur Zeit habe ich die Chemo abgeschlossen und warte auf mein MRT und dann die OP. Dieser Krebs ist wirklich unberechenbar, und auch ich habe Angst. Aber dennoch bleibt immer die Hoffnung. Schön, dass du dich bei deinen Ärzten gut aufgehoben fühlst.

    Liebe Grüße

    Jonna

  • Hallo resls,

    ich habe zu schnell abgeschickt, ohne alles durchzulesen, ich meinte natürlich: obwohl die Chemo sofort gestartet wurde und du eine pathologische Remission hattest, dann doch Hirnmetastasen. Das ist das große Unglück.


    Liebe Grüße

    Jonna

  • Guten Morgen!


    Naja Unglück - ich hab nicht damit gerechnet. Es hat wirklich alles super ausgesehen.

    Keine Ahnung - nach dem Warum sollte man nicht fragen. Jetzt wird der Untermieter im Kopf bekämpft und zerstört und dann werd ich es irgendwie schaffen mit meiner Krankheit zu leben. Stillstand ist die Devise!


    @ Jonna: wir sind wirklich nicht viele Frauen mit IBC - bin - obwohl ich natürlich in einem spezialisierten Brustzentrum behandelt werde - die einzige derzeit! Ich glaub aber, dass die Grunddiagose IBC nun nichts mit den Metas zu tun hat. Liegt wohl eher an HER2neu+++ und KI67 80% Ich wünsch dir jedenfalls alles gute für die OP! Ich hab keinen Aufbau machen lassen und komm super gut damit klar. Nach 6 Tagen war ich wieder zu Hause.


    Katzi64 : Nun ja - da sind wir nun wie Hirnmetas ;-) Wie gehts dir heute? Wie hast du die Ganzhirnbestrahlung gemeistert? Ich freue mich derzeit täglich darauf in dem Gerät einfach beschossen zu werden. Ich habe relativ viele Metas verteilt im Kleinhirn und Supratentoriell. Manche sind bis zu 26mm groß - für mich hört sich das riesig an aber die Docs meinen alle das sei klein ...

    Sind bei dir die Metas weg oder nur quasi gekillt und inaktiv? Hattest du neurologische Einschränkungen vorher? Ich hab ja außer Kopfschmerzen durch den erhöhten Hirndruck echt gar nichts ... kein Schwindel, keine Übelkeit, keine Ausfälle.


    Orchidee 41 : Tut mir leid zu hören. Wie gehts dir? Was machen sie bei dir jetzt? Wieder Chemo? OP? Alles Gute jedenfalls.


    @ All: Wie haltet ihr es eigentlich mit Stärkung durch Vitamine, Spurenelemente, Curcuma, .Tees, .... ? Nehmt ihr da täglich was?


    Heute Bestrahlung 3/10 ... schießen und kämpfen!


    GLG, Regina

  • Liebe Regina,


    zu Deinem letzten Beitrag nur zwei Infos:


    Mehr zu Katzis Geschichte und Erfahrungen kannst Du im Thread Hirnmetastasen bei Brustkrebs - wie geht's weiter? finden.


    Und über komplementäre Behandlungsmethoden gibt es im Bereich Komplementäre Behandlungsmethoden eine ganze Reihe von Themen.


    Ich wünsche Dir, dass Du die Bestrahlungen gut hinter Dich bringst und sie den Erfolg bringen, den Du Dir wünschst.


    Herzliche Grüssles



    Saphira

  • Liebe Regina,

    neurologische Einschränkungen habe ich seit der großen Hirn - Op 1/16.

    Taubheit li Ohr hatte ich als erstes Symptom, dann Kopfschmerz und Erbrechen, so wurde die erste Meta (5cm) auffällig. Nach der Op kamen Doppelbilder hinzu, erhebliche Gleichgewichtsstörungen und sensible und feinmotorische Defizite im Bereich der linken Hand.

    Die Ganzhirnbestrahlung bewirkte eine Remission, im MRT waren die multiplen Hirnmetastasen (gleiche Lokalisation wie bei dir) nicht mehr nachweisbar ( 4 Monate nach Bestrahlungszeit, vorher ist die Wirkung nicht im MRT erkennbar). Ich denke, diese bestrahlten Metas sind weg und werden langsam abgebaut. Aber es könnten neue entstehen.

    Zwischenzeitlich hatte ich einige Monate mit starker Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen, ist aber jetzt wieder sehr viel besser.

    Wie oft wirst du bestrahlt und mit welcher Gesamtdosis? Bei mir waren es 30 Gray bei der Ganzhirnbestrahlung, auf 10 Tage verteilt. Kopfschmerzen, Müdigkeit und etwas Übelkeit waren die Nebenwirkungen. Habe zur Linderung der Kopfschmerzen und Übelkeit Kortison erhalten. Im Haushalt blieb während dieser Zeit etliches einfach liegen.

    Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommenden Bestrahlungen, wenig Nebenwirkungen und eine gute Wirksamkeit!

    Höre bitte auf deinen Körper und schone dich, wenn er danach verlangt.

    LG Katzi64


    P.S.: Gibt es in Österreich auch eine Haushaltshilfe für betroffene Frauen mit kleinen Kindern seitens der Krankenkasse? Bei uns kann frau das beantragen, wenn Kinder unter 12 Jahren im Haushalt leben.

  • Sorry liebe Katzi64 :whistling:

    ich schalte mich mal kurz ein, wegen der Haushaltshilfe.

    Irgendwo hier im Forum hatte ich es mal erwähnt, weiß nicht mehr wo.

    Seit diesem Jahr kann eine Haushaltshilfe während der Therapiezeit bei der gesetzlichen Kasse beantragt werden, auch wenn man alleine wohnt. ;)

    Nur der Arzt muss die zugesandte ärztliche Bescheinigung ausfüllen.

    Die Höhe der Std Zahlung ist leider von Kasse zu Kasse unterschiedlich.



    Liebe resls,

    somit begrüße ich dich auch ganz herzlich und wünsche dir toi toi toi auf deinem Weg.

    Und das dies " Fiecher" ,

    mal so richtig auf nimmer widersehn,

    weggeballert werden.

  • Liebe Brain,

    Regina hat einen Säugling zuhause, hat sie bei der Vorstellung geschrieben.

    Aber weisst du, ob die Krankenkasse in Österreich auch Haushaltshilfen gewährt bei Strahlentherapie etc.?


    Dir, liebe Brain wünsche ich ganz viel Kraft für die erforderliche Op und anschließend einen guten Heilungsverlauf!


    LG Katzi64

  • Hallo ihr Lieben,


    ein Anruf bei der Österreichischen Krebshilfe, evt. mit Termin in der Nähe, wäre der einfachste Weg das herauszufinden https://www.krebshilfe.net/ . Die können da sicher weiterhelfen.

    Ich weiß, dass es in OÖ eine Familienhilfe gibt, die bei Notfällen den Haushalt komplett übernehmen kann. Ob das auch für andere Bundesländer gilt, weiß ich nicht.

  • Guten Morgen!

    Danke für eure Inputs. Der Austausch mit dir Katzi64 interessiert mich natürlich im speziellen ... so viele "Hirnis" sind wir hier ja nicht ;-) Ich schreib dir dann PN, oder?


    Bzgl Haushaltshilfe muss ich mal nachfragen: bin ein wenig in einer Sondersituation, da ich zwar einerseits 2 kleine Kids hab, andererseits aber - ob meiner Selbstständigkeit - immer berufstätig war (und auch jetzt bin!). Ich hab das Glück, dass ich gewisse Dinge an meine MitarbeiterInnen aufteilen kann und gewisse Dinge trotzdem selbst erledige, was mir Spaß macht und gut tut.

    Mein Mann und meine Mama sowie Geschwister und Schwiegereltern sind unterstützend voll für mich da - das ist wirklich gut organisiert alles.



    Heute Bestrahlung 4/10 ... Wegballern geht weiter!


    LG, Regina