Trastuzumab-Emtansin (Kadcyla)

  • hallo liebe Loraine ,


    Versteh dich sehr gut.

    Es ist einfach alles sehr sehr lang.


    Ich habe verschiedenes ausprobiert.

    Z.b. nicht mehr hinschauen, wenn sie den Zugang legten. Ich hatte ja portabstossung und so musste ab da alles über die Armvenen. 1 x kam es sogar zum paravasat. Meine Angst wurde auch immer mehr.

    Am meisten half, dass ich die Therapien unbedingt durchstehen wollte (wegen sepsis konnte ich den ersten basis chemo zyklus nicht zu ende machen.) Am ende war noch Leben in dem Tumor. Mist. Ich wollte durchhalten um jeden Preis. Einmal, glaub bei tdm1 nr 6 konnte ich keine bekommen weil ich kopfschmerzen angegeben hatte. Musste erst zu schädel mrt. Das hat mich soo runtergezogen. Grosse Angst, dass ich es gar nicht mehr bekommen kann.

    Ich hatte unter tdm1 leider auch arge Nebenwirkungen. Aber aufgeben kam nicht mehr für mich infrage. Lieber wäre ich an den Nebenwirkungen gestorben als abzubrechen. Mein lieber chemoarzt ahnte das wohl. Glaub das geht etlichen Patientinnen so. Und er fragte sehr eindringlich bei jeder gabe ob ich sicher bin, dass ich weitermachen möchte. Und forderte mit nachdruck, dass ich alles an beschwerden angebe.

    In den 10 Monaten tdm1 war ich praktisch auch nur bettlägerig. Egal. Ich konzentrierte mich absolut darauf. Während den infusionen versuchte ich es mit schlafen, musikhören, hab meinen mitpatientinnen öfter die Ohren zugetextet um nicht wahrzunehmen was ich gerade erlebe. Mein Mann holte Kaffee und leckeres Essen. Die grünen Damen brachten Suppen.

    Ich hatte immer eine Decke, damit bekämpfte ich mein angstfrösteln.


    Vielleicht gibt es hier noch mehr tipps wie man in der situation besser klarkommt.


    So ab der 7. Gabe ging es im kopf immer besser. Halbzeit. Ende tauchte am horizont auf. Ich freute mich auf die 2. Operation. Endlich nimmer einseitig rumlaufen...


    In der Tdm1 phase wurde mir aber auch sehr sehr deutlich, dass ich nicht mehr arbeitsfähig war.

    Inzwischen bin ich verrentet.

    Die therapie ist seit dezember 19 beendet. Und ich erhole mich kaum. In 2020 hatte ich noch eine hirnblutung. Keine schlimme. Trotzdem op und reha. Alle um mich herum sagen, dass ich Fortschritte gemacht habe.

    Für mich sind sie zu gering.


    Aber: ich lebe. Nur das zählt.


    Ich versuche jeden Stress zu vermeiden. Meine Stresstoleranz ist gleich null.


    Aktuell versuche ich mein Leben zu entrümpeln. Geht immer nur in kleinen Dosen. Aber ich gebe nicht auf.


    Ich wünsche dir Kraft und Hartnäckigkeit, aber auch viel Achtsamkeit, für den Moment, und für deine Bedürfnisse.


    Liebe Grüße

    Die Schwefelbadhexe

  • Hallo Loraine , ich habe nun die 3. TDM1. Die erste habe ich gar nicht gut vertragen, das war 1 Tag vor der Reha. In der Reha hat mir dann eine Schwester geraten eq….Novo zu nehmen. Das habe ich mir dann besorgt. Die 2. und 3. Gabe von TDM1 hatte ich keine Nebenwirkungen mehr.

    Liebe Grüße

    Regina

  • Regi1964

    Die habe ich auch hier, nehme sie aber sehr selten. Die sind echt teuer 🤐 . Aber dann muss ich wohl doch mal damit los legen. Habe sonst noch die normalen enzyme hier liegen, die enthalten ja soweit das gleiche ausser erbsen oder sowas. Ob man die nicht auch nehmen kann?!

    Ich habe seit der 6.Gabe gestern Kopfweh und bin wieder mal total verspannt vom liegen aber aufstehen ist mir nicht nach (übellkeit, kreislauf). Liege hier und merke kein windzug blöde tamoxifen noch täglich dazu grr, scheiß kombi.


    Wie sie es bei euch mit den fingernägeln aus,was macht ihr gegen das einreißen? Bei mir sind nun 3 ins nagelbett gerissen .

    Und wie sieht es aus mit den venen?

    Habe eine venenschwäche und schon dicke krampfadern und ich habe das gefühl das die durch das zeug immer schlimmer werden 😪

  • Hallo Loraine , ich bestelle die im Internet. Sind dann bisschen günstiger. Und was ich noch mache : vieeeeel trinken. Ich bekomme allerdings kein Tamoxifen. Meine Behandlung läuft so ab: EC, Pacli, op, Bestrahlung, TDM1 und danach erst die Antihormone. Alle 3 Monate habe ich einen Termin beim Kardiologen. Ich wünsche dir alles Gute 👍🍀

  • Guten Morgen Regi1964


    Habs immer schwer mit trinken aber du hast recht, es geht mir dann auch besser.

    So war es bei mir auch, außer nach dem pacli noch Antikörper. Naja und nun tdm1 und tamox zusammen.

    Was die einen so rein ballern.. was der Körper so alles weg steckt, wahnsinn.

    Bewegung ist auch wichtig aber so allein fällt es mir immer schwer 😏

    Dir auch alles Gute 💚

  • Haben gestern anscheinend einen Weg gefunden, dass ich so gut wie keine Infusionsreaktion hatte : Erst H1- & H2 Blocker, nach 30 minuten Pause dann Kadcyla über 3 Stunden. Und währenddessen 2 Liter trinken.

    Das Herz voller Wünsche, die Augen voller Tränen und den Kopf voller Fragen.

  • Hallöchen ihr Lieben,

    wollte auch mal was zum Thema beitragen. Hatte nach EC/Pacli/5x Doppelblockade OP und leider keine PCR, daher bekomme ich jetzt 14xKadcyla und parallel Tamoxifen. Habe gerade die 12. Kadcyla (Vorlauf mit Cortison und Antihistaminikum, Laufzeit gut 2 Stunden) geschafft und die NW halten sich zum Glück in Grenzen, die Neuropathien die ich seit der Pacli habe, sind leider schlimmer geworden, aus Kribbeln und Taubheit wurde intensives Brennen der Fußsohlen, habe das aber mit Pregabalin gut in den Griff bekommen. Die Risse in den Nägeln feile ich runter. Kadcyla und Tamoxifen vertragen sich in mir gut. Mein Onkologe hat mir jetzt noch Neratinib angeboten, das würde die Prognose noch um ein paar Prozent verbessern, da sag ich doch nicht "Nein".

  • Morgen ist es wieder so weit. Nr 6 oder 7 von dem Zeug. Mir graut es jetzt schon dahin. Das doofe ist, das ich Dienstag zur Reha muss und ich da noch gar nicht auf dem Damm von dem Zeug bin. Die Fahrt dort hin kann ja heiter werden.

    Ich werde morgen früh vor der TDM1 Gabe eine Tav nehmen. Und ich hoffe mir bleibt es diesmal erspart das mir mein Frühstück regelmäßig hoch und runter rutscht.


    Seit 1,5 Wochen habe ich einen verdammten Reizhusten und kann kaum tief atmen in Ruhe ohne gleich los zu prusten 🙄 Hausärztin meint das der Reizhusten anscheinend von den trocknen Schleimhäuten kommt. Komme keine Schritte gelaufen ohne zu jappsen grrrr.

    Hattet ihr das auch schon so? Oder kommt die Trockenheit eher von den Tamox.. nerv*


    Wie geht es euch denn so?


    LG an euch

  • Liebe Loraine

    zum Thema Reizhusten: Den hatte ich während der Pacli bis ein paar Wochen nach der TDM1-Gabe.

    Allerdings konnte ich normal laufen, kein japsen. Am meisten war ich am husten, wenn ich zu Hause war, aber nicht in der Nacht.

    Wegen der Schleimhäute hatte ich seit der Chemo was genommen, u.a auch für die Nase und während der Chemo-Zeit so gewisse Tabletten gelutscht.

    Wünsche dir eine gute Fahrt zur Reha und besonders eine entspannte Zeit.

    LG

  • Liebe 18-09-Sonnenschein . Ehrlich gesagt bin ich froh ,das ich das jetzt mit deinem Reizhusten gelesen habe .Ich habe den nämlich auch seit der Nap Pacli glaube ich jedenfalls.Es ist so wie ein Krabbeln im Hals und trocken .Kein Erkältungs Husten.Ich dachte schon ,wer weiß was das wieder ist Eigentlich möchte ich dir sogar danken . Übrigens zu Hause ist er auch mehr.lg Lissy.:hug:

  • Hallo Loraine ,

    Seit 1,5 Wochen habe ich einen verdammten Reizhusten und kann kaum tief atmen in Ruhe ohne gleich los zu prusten 🙄 Hausärztin meint das der Reizhusten anscheinend von den trocknen Schleimhäuten kommt. Komme keine Schritte gelaufen ohne zu jappsen grrrr.

    Hattet ihr das auch schon so? Oder kommt die Trockenheit eher von den Tamox.. nerv*

    Meine Hausärztin meinte auch, dass das Rezitiv ein verkalkter LK ist, seitdem halte ich nicht mehr viel von Hausärtzten. Erst der Onkologe erkannte natürlich das Rezitiv. Oft haben die normalen Hausärzte auch keine Geräte um weiter zu untersuchen. Würde das eher vom Facharzt abklären lassen, dann bist du auf der sicheren Seite.


    Lieben Gruß

    Waldmaus

  • Liebe lissie

    ....liebe Lissie, das kann ich mehr als verstehen-dass deine Nerven so angespannt sind.

    Habe gerade noch deinen Post entdeckt, wegen dem Klopfen im Ohr.

    Also ich hatte bereits vor meiner Erkrankung hin und wieder dieses „pfeifen“ im Ohr, Tinitus war’s für mich noch nicht.

    Das höre ich jetzt durch die Chemo eigentlich täglich. Ist nicht soo grass, komme damit klar. Aber ein klopfen hatte ich nicht.

    Meine Daumen sind feste am Montag für dich gedrückt.

    LG

  • Liebe 18-09-Sonnenschein .Am Mittwoch Abend habe ich nochmal lange mit meiner Frauenärztin geredet und ihr auch von den Klopfen erzählt.Sie sagte wenn es in 24 Stunden nicht weg ist ,dann abklären lassen.Sie sagte aber auch das es von den ganzen Stress jetzt kommen kann .Du glaubst es kaum eine halbe Stunde später,war es weg .Langsam denke ich schon ich werde verrückt.Nein ,aber komisch ist es schon.lg Lissy 😘

  • Hallo an alle Kadcyla- Mitstreiterinnen.


    Ich hatte am Montag meine 10. TDM1, bisher gut vertragen. Die erste Woche etwas „müder“, aber ansonsten alles paletti.

    Nun aber hatte ich nach der 9. und nun nach der 10. Gabe so am 3.-5. Tag Bauchstechen. Keine Übelkeit, keine Blähungen, Verdauung alles ok.

    Aber eben dieses Stechen.

    Kennt das jemand von euch?

    Was tut ihr dagegen?