Trastuzumab-Emtansin (Kadcyla)

Nun würde ich auch hier nochmal gerne die Erfahrungen und das Wissen von denjenigen haben die das Mittel eben nicht erst bei Metastasierung sondern zur Vorbeugung vor Metastasierung bei Resttumor bekommen. Ich möchte für mich einerseits eine Gesprächsgrundlage für das Brustzentrum haben, als auch für mich eine Vorteil-Nachteil Liste machen.

Ich habe mal wieder das Gefühl ich muss mich um jede kleine Info selbst kümmern. Wofür habe ich jahrelang Krankenkassenbeitrag gezahlt wenn ich mich doch um alles selbst kümmern muss? Von Infos überschüttet wurden bin ich seit Diagnose jedenfalls nicht.

Auf Nachfrage habe ich in dem "tollen" BZ in unserer österreichischen Bundeshauptsadt zur Antwort bekommen das es bei Resttumor in Europa noch nicht zugelassen ist. Grundsätzlich stehen sie dem ganzen offen gegenüber und ich glaube sie sind tatsächlich nicht abgeneigt dieses zu geben.

Nun habe ich von einer Chemofreundin erfahren das sie jetzt umgestellt wird weil sie wie ich auch einen Resttumor von wenigen mm hat, einen befallenen Lymphknoten aber sonst keine Metastasen.

Sie wird privat von einem Arzt aus diesem BZ behandelt. Sehr interessant das dies anscheinend für Privatpatienten zugelassen ist und für normal Kasse nicht. Für wie blöd halten die uns.

Hat jemand einen Ahnung wieviele Zyklen man machen muss bei Resttumor wenn man vorher schon mit beiden Antikörpern behandelt wurde?

Arbeiten gehen in der Zeit (in der Pflege) ist wohl nicht ratsam, oder?

Schwefelbadhexe Danke dir, für deine Erfahrungen. Ich werde das Thema auf jeden Fall mit der privaten Ärztin nochmal besprechen und bin gespannt ob ich was erreiche ob auch ich umgestellt werden könnte.

Letztlich sind für mich auch bei der Umstellung wieder andere Dinge auch wichtig zu bedenken. Eben auch Arbeitsstelle oder weiterhin Krankenstand? Wie finanzier ich was, kann ich mir das leisten.......?

Sicher möchte ich möglichst das Bestmögliche für meine Gesundheit tun, andereseits bin ich aber auch wieder froh wenn ein wenig Normalität in den Alltag rein kommt, was mit der Umstellung glaub ich doch wieder nicht der Fall sein wird. Hier gelten doch auch viele andere Gesetze. Ein Hoch auf die EU!

So, ich habe mich nun der Psychoonkologin anvrtraut. Die versucht für mich ein Arztgespräch zu organisieren, mit einem Arzt der sich mit der Studie und dem Medikament auskennt und den ich alles fragen kann. Ich will ja schließelich die gleiche Chance haben wie alle anderen auch. Ob ich mich dazu entscheide wenn es auch für mich die Bewilligung geben sollte, ist ja dann wieder eine andere Sache. Aber solang ich da nicht aufgeklärt bin kann ich auch diverse andere Entscheidungen wie Reha oder Wiedereingliederung oder unter Umständen sogar andere Jobsuche nicht nachverfolgen.

Also mir wurde es jetzt so erklärt das es difinitiv für eine nicht Komplettremission noch keine Zulassung gibt!!! Stand Österreich! Alle die es in einem solchen Fall geben, werden einen guten Grund dafür haben, bzw werden sich in einem nicht ganz legalem Bereich bewegen. Eine Zulassung wird aber angestrebt für diesen Fall aber erst für 1-1,5 Jahre erwartet.

Für mich wird es daher wohl keine Bewilligung geben. Daher werde ich sehr wahrscheinlich dieses Thema erstmal zur Seite legen und mich freuen das ich es nicht brauche. Ich hoffe das ich es auch in Zukunft nicht brauchen werde.

Ich habe mir auch die Antwort vom deutschen Krebsinformationsdienst, die ich wegen dieser Frage kontaktiert habe, nochmals durchgelesen. Die schreiben ebenfalls das es ihres Wissens nach auch in Deutschland für diesen Fall noch nicht zugelasssen ist.

Scheinbar arbeiten dann einige BZ im grauen Bereich? Es geht wohl wirklich weniger um Bewilligung an sich sondern darum das es in diesem Fall eben noch nicht zugelassen ist.

Ich glaube den Studien das es sicherlich mit TDM1 eine bessere Prognose gibt. Jedoch wird mir bisher das Medikament ein wenig zu hoch gelobt. Schließlich ist es eine Chemotherapie und damit verbunden einfach sehr viel mehr Nebenwirkungen. Wenn man sich hier das Thema so durchliest auch nicht ganz so harmlos wie es auf den 1. Blick erscheint, daher kann ich ein wenig nachvollziehen das eine Zulassung für eben diesen Fall der nicht Komplettremission einfach noch braucht. Von Spätfolgen habe ich bisher auch noch nichts gelesen. Weiß nicht ob ich das für gut oder schlecht einstufen soll.

Wie gesagt, hoffe ich das ich es niemals brauche. Aber wenn, dann bin ich überzeugt davon das es sicherlich ein gutes Mittel gegen das Mistvieh ist.

pupi1230 Ich habe das jetzt ehrlich gesagt garnicht so abwertend gemeint.

Und eigentlich wollte ich damit ja auch nur verdeutlichen das zumindest die Zulassung sowohl in Österreich als auch in Deutschland für eben diesen Fall nicht da ist! Zumindest heißt es das so, von den Infos aus Deutschland und Österreich die ich bekommen habe. Eben eine Gemeinamkeit!

Ja und genau das meine ich ja auch das eben die Forschungen und Erfahrungen für speziell diesen Bereich noch nicht so groß sind um es zur Zulassung zu bringen.

Für den anderen Bereich ist es ja schon zugelassen und das ist ja toll. Wobei man ja trotzdem auch dort beispielsweise noch keine Spätfolgen besipielsweise kennt (oder?).

Sicherlich können auch mit dem Medikament noch Forschungen laufen, aber dann wird es eben unter einer Studie laufen und braucht auch keine extra Zulassung. Die Fälle die ich hier aber dann gelesen habe oder eben meine Chemofreundin werden dennoch umgestellt und laufen unter keiner Studie und DAS macht mich stutzig!

Aber ja, vielleicht, gerade weil ich in der Branche arbeite kommt mir so manches mal einiges etwas seltsam vor und ja ich habe auch schon das ein oder andere mal etwas erlebt was eben nicht mehr ganz im grauen Bereich war. Dies trifft aber auf Deutschland genauso zu! Heißt aber nicht gleich das das komplette Gesundheitssystem nicht zu gebrauchen ist. Nein schlecht ist es nicht und ich bin ja froh das ich von vielem profitieren kann.......aber auch wenn ich viel erwarte, es könnte auch noch besser sein!

pupi1230 Ich versteh dich schon! Ich weiß es ja auch zu schätzen was ich davon habe!

Ja es gibt viele kleinere oder gößere Unterschiede zwischen Deutschland und Österreich (und zu den anderen europäischen Ländern erst Recht) keine Frage! Aber letztlich "schimpfen" wir uns trotzdem EU und haben es noch immer nicht geschafft viele Dinge (ob sie nun positiv oder negativ sind, sei mal dahin gestellt.....!) anzugleichen.

Ich profitiere hier in Österreich von Dingen die in Deutschland nicht möglich sind, aber umgekehrt genauso.

Um auf die Zulassung dieses Medikaments in dem Fall wieder zurück zu kommen scheint dies aber dennoch EU weit zu gelten. Das hat ja aber nichts damit zu tun wie hoch die Kosten sind, denn die werden sowohl in Österreich als auch in Deutschland und sicherlich auch in jedem anderen EU Land ungefähr gleich sein. Und ist daher auch "egal" ob es die Kasse, der Staat, der Patient Egal ob privat oder Kasse) oder sonst wer zahlt. Solang es nicht in Verbindung einer Studie oder eben einer bestimmten Begründung läuft ist es im Fall der nicht Komplettremission ohne Metatstaen Gabe ein Stück weit in der grauen Zone, egal in welchem (EU)Land.

Mecki65 Ja in deinem Fall ist es ja auch zugelassen, darum geht es (zumindest mir) nicht

Danke für die Erklärung. Mir haben sie halt nur erklärt das sie es in meinem Fall nicht geben können weil es noch nicht zugelassen ist und sie sich sonst in einem Graubereich befinden und keine Schwiergkeiten haben wollen. Und wie gesagt auch der deutsche Krebsinformationsdienst eigentlich keine bestätigte Zulassung angegeben, aber vielleicht sind auch die nicht Uptodate. Es hat also definitiv zunächst mal nichts mit Kosten zu tun.

Würde ich jetzt drauf bestehen würde ich sicherlich auch irgendwo einen Arzt finden der entweder eine zulässige Begründung "findet" oder auf eigenes Risiko geht und in den Graubereich hinein. Ich für mich habe jetzt entschieden das ich mit dieser jetztigen Therapie einfach gesund sein will. Solange es keine anderen rechtlichen Erkentnisse gibt lege ich dieses Thema erstmal zur Seite. In dem Fall verstehe ich das ich momentan mit meiner Diagnose zumindest hier in Österreich leider zu früh dran bin.