brca2 - nicht erkrankt

  • hallo an alle

    ich hab mich entschlossen mich an euch zu wenden, da ich das gefühl habe, unbedingt mit jemanden reden zu müssen der dies auch hat. ich habe mittgeteilt bekommen, dass ich eine brca2 mutation habe. meine mutter, meine oma und zwei weitere aus meiner familie hatten brustkrebs.

    nun ist meine.angst besonders gross selbst daran zu erkranken.

    was habt ihr für "konsequenzen" aus der diagnose geschlossen?


    sry für den langen text

    liebe grüsse

  • hattest du keine genetische Beratung? Und auch hinterher kein Gespräch bzw Angebote zur Unterstützung? Diese Angebote solltest du auf jeden Fall nutzen. Eigentlich ist die Beratung dazu da, sich vor dem Test zu überlegen ob man ihn machen will und was man dann tun will. Ich hab mich vor Jahren nach der Beratung gegen eine testung entschieden weil ich eben nicht bereit war die konsequenzen im Sinne der prophylaktischen Operationen zu ziehen und bin ohne Test in die intensivierte Vorsorge gegangen. Nun hat mich der Krebs erwischt und ich habe den test gemacht und daraufhin brüste und eierstöcke hergegeben um nicht noch einmal durchstehen zu müssen was ich nun hinter mir habe.

  • Ich hatte vor meiner Diagnose ein Dilemma miterlebt. Die Schwägerin meiner Freundin hatte wohl auch Brca 1/2 und hat sich daraufhin die Brüste entkernen lassen und mit Silikon aufgefüllt. Deren ganze Familie war dagegen und verstand es nicht und es wurde wochenlang argumentiert..


    Heute nach meiner Diagnose ( keine Ahnung ob ich mit brca1/2 betroffen bin), wunder ich mich auch, was ich jemand wie Dir raten sollte. Nach meiner Erfahrung damit nun, würde ich es für mich tun, aber das kommt immer erst nachdem man es schon erlebt hat, und auch bereits OP's an Brüsten hat. Das Drama kommt ja wirklich daher eine bislang gesunde Brust zu entfernen / zu ändern.


    Ohne Risiko sind ja auch diese Op's nicht, aber wenn deine Angst vor Krebs größer ist, als die Angst vor den OP's..


    Ich sehe, das so wie Heide oben, lass dich professionell beraten.

  • Liebe Maja,


    erst einmal ein herzliches Willkommen. Das ist eine sehr, sehr schwierige Entscheidung, für die Du Dir ausreichend Zeit und auch ausführliche Beratung durch das Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs und eventuell auch das BRCA-Netzwerk in Anspruch nehmen solltest.


    Ich selbst bin sozusagen eine BRCA1-„Mutantin“, auch noch nicht erkrankt und habe die prophylaktischen Operationen durchführen lassen (im Juli Eierstöcke und Gebärmutter, im November Mastektomie mit Sofortrekonstruktion). ABER: ich habe eben auch meine Kinderplanung hinter mir.


    Aktuell sind derzeit meine beiden Töchter in der Testung. Wenn 1990 Dein Geburtsjahr ist, seid Ihr in einem vergleichbaren Alter (Geburtsjahr meiner Töchter 1988 und 1993). In diesem Fall ist die Ausgangslage natürlich eine ganz andere. Meine Töchter werden wohl erst einmal die intensivierte Früherkennung in Anspruch nehmen, sollte der Test postiv ausfallen und dies zumindest solange, bis die Familienplanung abgeschlossen ist. Aber letztendlich muss diese Entscheidung jede Betroffene selbst treffen, und das eben nur nach ausführlicher Beratung, genügend Bedenkzeit und unter Berücksichtigung der persönlichen Lebenssituation.


    Sei lieb gegrüßt

    Claudia

  • Liebe Maja.


    ich kann mir gut vorstellen, dass Du jetzt jemanden zum Reden brauchst. Denn es stellt sich für Dich ja die Frage, für welchen Weg Du Dich entscheiden möchtest (intensivierte Früherkennung oder eben präventive Therapie).


    Einige Meinungen hast Du ja schon gehört und Claudia hat außerdem auch das BRCA-Netzwerk angesprochen. Auf dessen Homepage gibt es unter https://www.brca-netzwerk.de/ viele Informationen. Und darüber hinaus werden zum persönlichen Austausch auch Gesprächskreise angeboten (s. https://www.brca-netzwerk.de/kontakt/ansprechpartner/ ). Da einer davon wohl in Deiner Nähe ist, könnte das eine zusäötzliche Möglichkeit sein, mit anderen Frauen, die in ähnlicher Situation sind wie Du, in Kontakt zu kommen.


    Ganz herzliche Grüssles



    Saphira

  • hallo an alle..viele dank das ihr euch die zeit genommen habt zu antworten. ja ich hatte eine beratung. da meine mutter und oma sehr früh verstobren sind (an den folgen des bk) ist die angst grösser denn je, denn ich habe selbst eine familie. gegründet.

    ich weiss nicht, ob ich jedes jahr mit der angst leben kann, bei jeder untersuchung bangen zu müssen.


    es tut mir leid das ich hier mein herz ausschütte, aber meine angst ist sehr gross. ann ünterstützung mangelt es nicht in meinem familienumfeld. bloss die angst kann einem trotzdem nicht genommen werden

  • Liebe Maja,


    bitte, bitte entschuldige Dich nicht, wenn Du "Dein Herz ausschüttest"! Dafür ist unser Forum doch da! Es ist gut, wenn Du über Deine Sorgen berichtest, wenn Du Deine Fragen hier aufschreibst. Du kannst Dir sicher sein, dass wir (egal ob mit oder ohne Genmutation) Deine Ängste gut verstehen können.


    Und im Optimalfall erhältst Du - im Austausch mit anderen - den für Deine Entscheidung ausschlaggebenden Tipp, und damit eine Antwort auf Deine Frage, wie es für Dich ganz persönlich weitergehen kann. :hug:


    Herzliche Grüssles



    Saphira

  • Liebe Maja,

    ich bin palb2 positiv, also das Schwestergen von BRCA2. Ich bin leider erkrankt und glaube mir, ich hätte so viel darum gegeben, von meiner Mutation früher erfahren zu haben, dann hätte ich alle prophylaktischen OPs gemacht und mir und meiner Familie die lebenslange Angst ersparen können, in der wir jetzt leben.

    Wenn Du so viel Angst hast, kann ich dir nur die prophylaktischen OPs ans Herz legen. Dein Risiko zu erkranken liegt dann unter dem jeder anderen Frau. Natürlich ist es kein Spaziergang, aber es ist auch kein Vergleich zu dem, was die Diagnose Krebs bedeutet in meinen Augen.

    Alles Gute für dich!

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • liebe desir77,

    das tut mir sehr leid für dich, vorallem das du so schmerzliche erfahrungen gemacht hast. ja meine angst ist vermutlich so.gross, weil meine mama.einen sehr schweren.und fürchterlichen leidesweg hatte und ab der diagnose bk alles in keller ging. leider ging es für uns nicht gut aus. andere in meiner familie machen den test jetzt, da aufgrund meiner diagnose deren wahrscheinlichkeit auch höher liegt.


    ich frage mich wie andre damit umgegange sind und wie alt sie waren, als sie sich für die prophylaktischen oos engschieden haben ....gibt es auch leute unter 30?

  • Hallo Maja,

    Ich finde es gut dass du hier im Forum Rat bei anderen Mutationsbetroffen suchst. Eine Entscheidung kann dir aber niemand abnehmen.

    Für mich als am BRCA2 Gen Mutierte u an Triple Negativem Brustkrebs Erkrankte war die beidseitige Mastektomie eine Entscheidung zwischen "Pest u Cholera". Trotzdem bin ich froh mich für die beidseitige Mastektomie mit Silikonaufbau und die Eierstockentfernung entschieden zu haben.

    Meine Tochter ist jetzt 21 Jahre alt und für sie ist völlig sicher, dass falls sie die Mutation geerbt hat und ihre FamilienPlanung abgeschlossen ist, sie den gleichen Weg gehen wird.

    Ich sehe es als großen Vorteil von der Mutation zu wissen. Dann hat man wenigstens schonmal die intensivierte Früherkennung. Aber trotzdem greift sie ja erst wenn man einen Tumor hat und das kann dann durchaus schon eine fortgeschrittene Erkrankung sein.

    Wenn in deiner Familie soviele Frauen erkrankt sind spielt es auch eine Rolle in welchem Alter es bei ihnen begonnen hat. Aus der FamilienGeschichte kann man schon Schlüsse ziehen. Bist du 1990 geboren?

    Ganz liebe Grüsse aus dem Saarland

    Birgit

  • Jetzt haben sich unsere Beiträge überschnitten.

    Ich habe im Krankenhaus eine junge Frau unter 30 getroffen. Ihre Schwester hat eine brca1 Mutation das kam nach ihrer BrustkrebsDiagnose raus. Nach dem sie 2 Kinder bekommen hat ließ sie sich prophylaktisch beide Brüste entfernen. Ich glaube bei diesem Thema spielt die Familienplanug eine große Rolle. Wie alt war deine Mama als sie erkrankte?

  • hallo baumschwester,

    ja ich bin 90er jahrgang. meine mutter ist in den 50ern erkrankt, meine oma schon mit 30.

    also beide waren nicht "besonderlich" alt bei erstdiagnose.

    auch zwei weitere verwandten haben es nicht überlebt.

    deshalb ist meine angst so gross

  • Hallo nochmal

    Deine Angst ist ja nicht nur verständlich sondern auch begründet.

    Hast du schonmal von dem BRCA NetzWerk gehört. Da kann man anrufen und es werden einem alle möglichen Fragen beantwortet. Dort sind auch junge Frauen die noch nicht erkrankt sind aktiv.

    Ich hatte bis Mai 2017 auch keine Ahnung und wurde dort gut informiert.

    Für meine Tochter die ja noch nicht getestet ist sind auch solche Dinge wie Abschluss einer Berufsunfähigkeits u Lebensversicherung ein Thema. Wurde dir das auch vor deinem Test empfohlen? Wurde dein Test in einem Zentrum für erblichen Brustkrebs gemacht?

  • ja man hat mir unterlagen für das netzwerk gegeben und man hat mir natürlich auch psychologische hilfe angeboten.

    nein solche art versicherungen wurden mir vor der testung nichg empfohlen, aber beide versicherungen habe ich schon lange zuvor abgeschlossen. teils aus beruflichen unf teils aus privaten gründen.

    ich hatte mir erstmal vorgestellt mir erfahrungen hier "einzuholen".

    ich finde es wirklich toll, das so viele dran anteil nehmen und auch mir ihre geschichte bzw erfahrung mit genbefunden und deren auswirkungen mitteilen.

  • Hallo ihr Alle,

    ich bekam vor Kurzem Kenntnis von meiner BRCA2 Mutation und ich bin also komplett neu im Thema.

    Ich bin (bisher) nicht erkrankt und aktuell sagt die Mammografie/Sono/Tast-Untersuchung, dass nichts zu finden ist.

    Da meine Familienplanung abgeschlossen ist, habe ich mir prophykaktisch die Eierstöcke /Eileiter entfernen lassen

    (Histologie Ergebnis kenne ich noch nicht)....

    Nun bleibt das Thema "Brust" übrig und ich weiß nicht, was ich tun möchte. Wie trifft man solche Entscheidungen ?

    Ich habe eine tolle Ärztin im Brustzentrum, dort habe ich demnächst noch einen Beratungstermin.....

    Zwischenzeitlich suchte ich einen ambulanten Gynäkologen und habe das Thema auch schon dorthin mitgenommen.

    Da sieht es so aus: Ich frage 3 Ärzte und bekomme 5 Meinungen (die sich auch widersprechen).
    Wie "filtert" man das für sich selbst und wie weiß man denn, was jetzt "das Richtige" ist ?

    Meine Entscheidungen würden sicherlich anders ausfallen, wenn ich erkrankt wäre.....aber bin ich eben nicht.

    Ich habe mich schon ein wenig durch das Forum gelesen....aber....ach, ich weiß auch nicht genau.

    Ich schicke es einfach mal ab, vielleicht habt ihr ja noch neue "Gedanken und Meinungen" für mich.

    Grüsse

    Alys

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Themen zusammengeführt

  • Liebe Alys,

    zuerst einmal möchte ich Dich herzlich begrüssen und Dir wünschen, dass Du viel Austausch zu Deiner Problematik bekommst.

    Ja, es ist selten, dass ein klares Bild von den Ärzten gezeichnet werden kann. Ich kann Dir nur die besten Wünsche mit auf den Weg geben und dass Du ein gutes

    Ergebnis des histologischen Befundes bekommst. Wichtig ist auch, dass Du so eine tolle Ärztin hast und vielleicht klärt sich für Dich noch so einiges bei Deinem Beratungsgespräch mit ihr.

  • Liebe Alys


    Du bist nicht erkrankt, worüber ich sehr froh bin! Da ich schon 2x eine Krebsdiagnose bekommen habe, schildere ich dir wie es mir ging: Es zog mir den Boden unter den Füssen weg, ich wollte unsere Kinder nur noch festhalten, ich las Bücher über "was Sterbende bereuen", ich weinte mir die Augen aus, vor jeder Nachsorge schiebe ich Panik und alle Ärzte empfinden mich als stabil. Die, die nicht stabil sind nach der Krebsdiagnose, haben zusätzlich Depressionen, viele Schmerzen, Panikattacken, usw...


    Du hast die Chance zu verhindern, dass dir dein Arzt gegenüber sitzt und sagt: Sie haben Krebs.


    An deiner Stelle würde ich diese Chance einfach nur NUTZEN und die Brüste entfernen lassen.


    Alles Gute,

    Viviane

  • Hallo Monalisa,

    Danke für Dein Willkommen. Im Moment setze ich auf die tolle Ärztin, das ist richtig.

    Trotzdem führe ich eben auch weitere Gespräche (Hausarzt, ambulante Gyn., Freunde...) und da kommt

    eigentlich ein wildes Durcheinander raus. Jeder würde etwas anderes tun und empfehlen. Natürlich

    macht mich das durcheinander, vor Allem eben in dieser Entscheidungsfindungsphase.


    Hallo Viviane,

    Danke für Deine Antwort ! Aus Deiner Sicht (Krebsdiagnose bekommen, was mir sehr leid tut !) kann ich natürlich verstehen, dass Du

    froh gewesen wärest um meine Möglichkeiten. Ich war bei der Entfernung der Eierstöcke/Eileiter auf der Station mit vielen Krebserkrankten und spontan würde ich natürlich sagen: wenn ich mir das ersparen und es umgehen kann......JA, ich nutze diese Chance.

    Allerdings gibt es auch "Gegenstimmen" (Gyn...), der sagt: Unsinn, engmaschig kontrollieren und es erkranken ja nicht alle mit BRCA2 Mutation. Und Eierstöcke/Eileiter raus verringern ja das Risiko auch schon.....


    Ich finde alle Meinungen "nachvollziehbar", da ist kein "totaler Quatsch" dabei. Und daraus muss ich mir eben meinen Weg basteln.

    ich finde es schwer. Und weiß eben nicht, mit wem ich noch alles so reden soll.


    Viele Grüsse

    Alys

  • Liebe Alys


    ich verstehe ja, dass du mit der Eierstockentfernung das Risiko ca. halbiert hast, Brustkrebs zu bekommen. Aber bei 85% dividiert durch 2 ergibt sich immer noch rund 40%, dass du BK bekommen wirst. Und dann vermutlich eher eine ungünstige Form. Willst du dieses Risiko wirklich auf dich nehmen und die kommenden Jahre darüber nachdenken? Das wird sich nicht vermeiden lassen, dass dich dieses Thema, ob du nun BK bekommen wirst, jahrelang beschäftigen wird.


    LG, Viviane

  • Liebe Viviane,

    vielen Dank für genau diese Fragen.

    Für den Moment bin ich mit den 40% zufrieden, denn letzte Woche waren es statistisch eben noch 80.

    Auf den 40% sitze ich ja jetzt erst ein paar Tage und zunächst erhole ich mich von der OP.

    Wie es ist, sich von Vorsorge zu Vorsorge zu hangeln und in dauerhafter Angst vor Krebs zu leben......

    das weiß ich eben gar nicht. Ich war noch nie in dieser Situation. Ich habe letzte Woche die erste

    Mammografie und den ersten Brust-Ultraschall meines ganzen Lebens bekommen. Vielleicht muss

    ich das auch erstmal ein paar Wochen/Monate erlebt haben. Ich weiß es nicht. Ich bin zunächst auch

    sehr auf die Meinung und Empfehlung meiner Ärztin gespannt, wir haben Eierstöcke/Eileiter thematisch

    getrennt sozusagen. Erst Nummer 1 (da war ich schnell entschieden) und nun weiter. Vielleicht bringt

    mir das auch noch mehr Klarheit. Aber eure Fragen und Gedanken helfen mir auch dabei, Danke dafür !

    Grüsse

    Alys