brca2 - nicht erkrankt

  • Hallo !

    Da mir hier so viel nett geantwortet haben und ich nicht so allein mit dem Allem war...mag ich euch auch von meiner

    getroffenen Entscheidung berichten. Die Eierstöcke/Eileiter sind raus und die Histologie ist ohne Befund.

    Die Brüste lasse ich zeitnah entfernen und war zunächst ohne Rekonstruktion. Ob eine folgen wird (was möglich ist),

    entscheide ich dann in Ruhe und ohne Angst vor Krebs. So passt es für mich und ich fühle mich bei meiner Ärztin

    gut verstanden und wunderbar aufgehoben.

    Ich warte jetzt noch auf ein MRT und einen freien OP Termin. Aber jetzt passt alles für mich und dieser Weg passt

    einfach zu mir.

    Von dem allem abgesehen finde ich natürlich trotzdem alles schlimm, furchtbar und unfair und da ich meine

    Brust mag, fällt mir das schwer. Aber ist jetzt so und ich hoffe einfach, dass alles gut läuft.

    Danke euch und Grüsse

    Alys

  • Hallo Ghetta ,


    da noch niemand geantwortet hat, sag ich mal, was ich dazu weiß.


    Ich selber habe die BRCA 1-Mutation und eine 10jährige Tochter. Generell gibt es ja für Töchter von an Brustkrebs erkrankten Müttern, auch ohne Gen-Nachweis, eine engere Vorsorge. Ab ihrem 18. Geburtstag kann deine Tochter einen Gentest machen lassen (empfohlen wird durchaus einige Jahre später, da die „Kinder“ dann schon ein wenig reifer sind und das Ergebnis vielleicht besser verdauen können).


    Wenn es einen „positiven“ Befund gibt, dann kann sie neben der „normalen“ Vorsorge, ein jährliches Brust-MRT von der Kasse bezahlt bekommen (natürlich nur auf Antrag), um die Vorsorge damit zu intensivieren und eine mögliche Erkrankung so früh wie möglich zu entdecken. Und dann gibt es Empfehlungen, wann eine Mastektomie vorgenommen werden „sollte“ und die Eileiter und Eierstöcke herausgenommen werden.


    Ich denke hilfreich ist, eine Gynäkologin deines/ eures Vertrauens, die dich und deine Tochter berät.

    Und dann könnt ihr euch ja auch einen Beratungstermin bei einer genetischen Praxis besorgen. Oder den Krebsinformationsdienst kontaktieren.


    Hilft dir das?


    Gute Nacht!

    Sonja ☀️🌻

  • bei mir (ist ein paar Jahre her, mein Vater ist genträger) war es so, dass ich zur Beratung hin musste und dann ohne Test so in die Vorsorge kam wie mit positivem Testergebnis. Ohne die Beratung hätte es die intensivierte Vorsorge nicht gegeben. Die Brust wurde dann im brustzentrum kontrolliert, den vaginalen Ultraschall sollten meine jeweiligen gyns machen, die sich aber oft geweigert haben. Niedergelassene gyns kennen sich oft nicht so gut mit brca aus.

    Bei meiner Kasse war das jährliche MRT kein Problem, meine Schwester muss vorher eine Kostenübernahme ihrer Kasse besorgen, diesmal haben sie sie ihr -trotz Widerspruch und der Tatsache dass ich bei Erkrankung nur 1 Jahr älter war- verweigert. Da steht nun wohl ein kassenwechsel an

  • Hallo,

    meine Gynäkologin (jetzt Ex-Gyn) war nach dem Vorliegen des Gentest-Ergebnisses nicht in der Lage, mir kostenfrei auch nur irgendeinen Ultraschall zu machen. Sie verwies mich immer an eins der Krebszentren. Die verwiesen mich dann zunächst auch immer nur an eine ambulante Versorgung. Ich war 5 Monate unterwegs, bis endlich mal jemand irgendwas gemacht hat. Das war dann im Brustzentrum (keins der Zentren für die familiäre Sache) und da bekam ich einen Komplett-Check auf Krankenkassen-Kosten. Im Prinzip muss man wahrscheinlich Gynäkologen abklappern und das ganz detailliert klären: Was können Sie anbieten, in welcher Regelmässigkeit, zu welchem Preis und was brauchen sie dafür an Nachweisen. Es nutzt ja nix, wenn es "irgendwo steht und empfohlen wird" und der Arzt es trotzdem nicht macht.

    Also wie gesagt, nicht mal ICH bekam einen Ulraschall, obwohl BRCA2. Aber vielleicht (hoffentlich) war das einfach nur ....Pech. Und nicht üblich und nicht die Regel. Was ich meiner Tochter empfehle, weiß ich noch nicht. Ich habe noch Zeit bis sie volljährig ist.

    Grüsse

    Alys

  • Hallo Heideblüte , hat man bei dir durch die intensiviere Vorsorge den Brustkrebs entdeckt?

    Ich hatte ja erst Krebs und dann wusste ich überhaupt erst von einem genetischen Zusammenhang...

    Meine Gynäkologin in freier Praxis macht bei der vierteljährlichen Krebs-Nachsorge 2x im Jahr ein vaginales Ultraschall mit, bis ich nächstes Jahr prophylaktisch meine Eileiter und Eierstöcke heraus nehmen lasse. Darüberhinaus überweist sie mich jährlich in ein Brustkrebszentrum zum Brust-MRT und Ultraschall. Ich habe nach der Mastektomie einen Silikonaufbau machen lassen.


    Ich denke meine Tochter wird dann in den nächsten Jahren sich erstmal bei meiner Gynäkologin vorstellen...


    Viele Grüße

    Sonja ☀️🌻

  • Sonnenblume. Ja, 2 Jahre vorher hatten die mikrokalk gefunden, den sie per vakuumbiopsie näher anschauen wollten. Die wurde aber abgebrochen weil sie sie nicht wieder gefunden haben. Dann hat sich der Kalk zunächst zurückgebildet, tja und dann war da Krebs. Glücklicherweise war ich in der Vorsorge, denn mein Tumor war nur im Ultraschall zu sehen. Mammografie und MRT waren unauffällig. Das wär ja was geworden, wenn ich nur die Standardmammografie mit 50 bekommen hätte.

    Ich hab bei der brust-op die eierstöcke direkt mit entfernen lassen. Meine damalige gyn hielt noch nicht einmal eine vaginale Untersuchung nach der op für nötig. Meine aktuelle macht das allein 3 Monate inkl Ultraschall. Bin echt erstaunt, solange ich eierstöcke hatte, wollte keiner Ultraschall machen trotz brca und nun Krieg ich den alle 3 Monate.

    MRT für die Brüste ist bei mir nicht vorgesehen. Es gab eines 6 Monate nach op, da wurde kein Gewebe mehr gefunden und somit bin ich raus aus der "Vorsorge"

  • Hallo Heideblüte ,


    ich habe brustwarzenerhaltend operieren lassen, das MRT einige Monate nach der Mastektomie war auch soweit frei, aber sie wollen trotzdem diese Art der Vorsorge machen - irgendwie macht es doch jeder etwas anders... eigentlich erstaunlich 🤔


    Gut, dass man bei dir drangeblieben ist, auch wenn die erfolgreiche Stanze des ersten Befundes sicherlich der Königsweg gewesen wäre. Aber, da könnte man ja nun wirklich nicht mehr tun...

    Die Stanze ist letztlich, die einzige, wirklich sichere Methode!


    Bei mir wurde es auch etwas verschleppt, da sich zwei Ärzte auch nach dem Ultraschall nicht sicher waren und die Mammographie auch nichts eindeutiges ergab. Sie hatten den Verdacht auf ein Fibroadenom. Mir wurde dann freigestellt, ob ich eine Stanze machen lassen wollte - glücklicherweise habe ich mich dafür entschieden :hot:.


    Tja, und dann war der Tumor auch schon 2,5 cm groß. Ich wusste allerdings auch noch nichts von dem BRCA1...

    Ich will nur, dass es für meine Tochter besser läuft, falls sie Genträgerin ist.


    Liebe Grüße

    Sonja ☀️🌻

  • Hallo Alle,

    ich habe nun die "Früherkennung" einmal durchlaufen. Mammo, Sono, MRT und spätestens jetzt bin ich noch sicherer mit meiner

    Entscheidung für eine Mastektomie. Ich fand es unterwegs schwer zu entscheiden, weil ich ja "gesund" bin und es ja auch bleiben könnte. Wäre ich erkrankt, hätte ich sicherer und schneller entschieden. Die Warterei auf die Untersuchungs-Ergebnisse war schwer und für mich wirklich schlimm (das kennen aber wohl fast alle hier, nehme ich an). Alles ist ohne Befund und darüber freue ich mich natürlich sehr. Jetzt ist mein OP Termin morgen und "Angst" habe ich trotz aller Sicherheit. Aber meine Ärztin ist toll und ich fühle mich so gut aufgehoben. Und sie hat mit mir "einen Plan gemacht" und zwar so, wie es für MICH passt. Das haben alle anderen Berater NICHT getan, da lief "Standard", egal ob das zu mir passt oder ob ich das möchte. Ich kann also nur jedem raten einen Ansprechpartner zu suchen, bei dem sich alles "gut anfühlt". Das war für mich ganz, ganz, ganz wichtig und kam an erster Stelle.

    So, ich werde mich nach der OP vielleicht noch einmal hier melden, falls es was zu erzählen gibt. Hilft ja vielleicht anderen Betroffenen nach mir bei ihrer eigenen Entscheidungsfindung.

    Grüsse

    Alys

  • Hallo Alle,

    um meine "Geschichte" hier zu vervollständigen: letzte Woche war meine Mastektomie bds. und ich war 5 Tage im Krankenhaus.

    So lange mussten die Drainagen liegen bleiben und damit wollte ich nicht nach Hause. Nun heilt alles hoffentlich gut vor sich hin und

    ich werde wohl zukünftig auch keinen Brustaufbau machen lassen. So wichtig sind (waren) mir meine Brüste nicht, als dass ich weitere OPs

    in Kauf nehmen würde. Die mir sowieso nicht das wiedergeben würden, was mir fehlt (das Gefühl)....für die "Optik" brauche ich das nicht.

    Ich bin sehr froh um mein gutes Brustzentrum, die tollen Ärztinnen, die gute Pflege im Krankenhaus und somit konnte ich das für mich wirklich gut abschließen. Schwierig fand ich die Zeit der Entscheidungsfindung/Beratung, da jeder Arzt andere Gedanken/Meinungen/Empfehlungen hatte. Und kaum einer (bis auf die Ärztin im Brustzentrum) mal geschaut hat, was für MICH denn "das Wichtigste" ist und den Weg zu finden der zu mir passt und mir dann auch bei der Durchführung behilflich zu sein. Alles in Allem war ich am Ende "gut betreut" und ich hoffe, dass ich "BRCA2" nun erstmal zu den Akten legen kann und erst in ein paar Jahren muss ich überlegen, wie es mit meiner Tochter weitergeht. Damit lasse ich mir aber ausreichend Zeit (sie ist noch nicht volljährig).

    Aktuell hoffe ich nur auf einen guten Heilungsverlauf....noch ist alles etwas geschwollen, beulig und verpflastert, aber es ist gerade mal eine Woche her und sicherlich in Ordnung so. Sind ja schon größere Nähte und da darf es auch noch zwicken und zwacken, denke ich.

    Unsicher bin ich da trotzdem immer mal wieder, denn ich hatte sowas eben noch nie ;-) Nächste Woche gehe ich mal zum Hausarzt, der darf sich das mal ansehen. So, Danke euch allen für die Unterstützung, vor Allem in der ersten schlimmen (verwirrenden) Zeit.

    Grüsse

    Alys

  • Liebe Alys


    schön, dass du die OP gut hinter dich gebracht hast und es dir soweit gut geht. Ja, es sind größere Näte, da ist es ganz normal, dass du sie noch eine zeitlang spürst.


    Ich wünsche dir, dass du gut in deinen Alltag zurückfindest und ein Leben ohne Angst vor Brustkrebs führen kannst. Die Weichen dafür hast du ja gestellt :)


    Viele liebe Grüße


    Eirene

  • Hallo Eirene,

    Danke für Deine guten Wünsche ! Ich hoffe sehr, dass ich die noch verbliebene Angst auch wieder ganz ablegen kann.

    Ganz weg ist sie nämlich noch nicht. Denn schließlich sind ja sicherlich noch Gewebereste der Brustdrüsen irgendwo da und es könnte ja.....

    Wie gesagt, ich hoffe dass ich das auch noch ablegen kann und wieder so sorglos sein kann, wie ich es bis "vor BRCA2" Kenntnissen war.

    Grüsse

    Alys

  • Liebe Alys ,


    ja, mit der Angst ist das so eine Sache. Mir hängt die Genmutation auch immer im Hinterkopf. Ich versuche mein Leben normal weiterzuleben, aber ein bisschen Angst bleibt. Sie ist ja auch nicht ganz unbegründet. Aber wir haben getan was wir konnten und für den Rest muss einfach die Früherkennung genügen. Ein bisschen Glück gehört im Leben ja auch immer dazu ;)

    Ob und wieviel Restdrüsengewebe noch da ist, kannst du übrigens nach 6 Monaten in einem MRT abklären lassen, wenn du das willst. Bei mir ist kein erkennbares Restdrüsengewebe mehr vorhanden:thumbup:Natürlich weiß ich, dass noch irgendwo ein paar, im MRT nicht sichtbare, Drüsenzellen sein können. Aber Autofahren ist ja auch gefährlich und wir denken nicht jedes Mal darüber nach :)


    Viele liebe Grüße und einen guten Rutsch.


    Eirene

  • Danke Eirene, Dir auch ein gutes neues Jahr !

    Ich denke, ich werde kein MRT machen lassen. Genau davon wollte ich ja weg.

    Mein Plan ist, dass ich mir einen ambulanten Gynäkologen suche, der regelmässig "normale Früherkennung" macht und

    eben die Ex-Brust ultraschallt.....und damit soll es gut sein. So der Plan. Ob das so funktioniert und mich

    beruhigen kann, wird die Zeit zeigen. Aber jetzt lasse ich erstmal alles heilen und versuche alles etwas abzulegen.

    Waren schon krasse Monate für mich und Krankenhaus-Aufenthalte stecke ich nicht so ganz leicht weg, obwohl die "gut" waren

    (alle nett, lieb etc.).

    Grüsse

    Alys

  • Huhu Alys

    ich bin jetzt brusttechnisch eingetaktet für 1x Sono im Jahr, da das MRT ja kein sichtbares Restdrüsengewebe zeigt.


    Außerdem war ich zur Darmspiegelung und bin jetzt entsprechend Risikogruppe alle drei Jahre zur Kontrolle eingetaktet. So steht’s im Befund drin.


    Ich meine, dass im BRCA-Gesprächskreis das Thema kam, auch mit entfernten Eileitern/Eierstöcken eine vaginale Sono pro Jahr durchzuführen. Es gibt ja das Restrisiko für das primäre Peritonealkarzinom (gerade BRCA1er-Mutanten), ist zwar nicht hoch, aber ich glaube trotzdem höher als bei Nichtmutanten. Das wollte ich demnächst noch einmal genauer herausfinden.


    Ansonsten gibt es noch eine Möglichkeit der Früherkennung für das familiäre Pankreaskarzinom. Aber nur im Rahmen einer Studie und auch nur bei Mutationsträgern, die Fälle von Pankreaskarzinomen in der Familie haben (bei mir leider der Fall). Wer sich dafür interessiert, kann ja mal „Fallsammlung familiäres Pankreaskarzinom“ ergoogeln (kurz FaPaCa).


    Soweit ich weiß, ist das alles, was wir früherkennungstechnisch machen können. Einigermaßen unbeschwert leben wollen wir ja auch noch ;).


    Liebe Grüße Claudia

  • Hallo ihr Lieben,


    heute bin ich mal ein wenig....hm.....weiß ich nicht. Die Mastektomie ist gut verlaufen soweit, die Narben geheilt und schon einmal nach-operiert (kosmetisch). Und es ist immer noch nicht in Ordnung (optisch). Es wird am Ende auch nicht ganz symmetrisch, aber ein paar cm stören mich noch sehr, weil es "beult" (auch durch enge Shirts). Mein Brustzentrum operiert mich noch einmal, das ist kein Problem...aber es ist eben wieder eine OP.....nur für "ein bisschen Optik" (also das bisschen ist halt relativ). Ein weiteres Risiko (OP) und nicht medizinisch begründet. Ich weiß nicht, ob ich das nachvollziehen könnt. Wieder verheilte Nähte aufschneiden....ich habe es schwer damit. Vielleicht auch nur ein etwas melancholischer Tag, habt ihr vielleicht auch manchmal....?!


    Grüsse

    Alys

  • Hallo liebe Alys


    ich kann das sehr gut nachvollziehen. Irgenwie haben wir prophylaktischen Mädels einfach immer im Hinterkopf, dass wir uns das alles freiwillig angetan haben. Ich hab mich am Anfang noch nicht einmal getraut zuzugeben, dass es mir schlecht geht - psychisch oder physisch. Schließlich war ich ja selbst Schuld an meinem Zustand, ich hätte die OP ja einfach lassen können. Und ganz ehrlich, manchmal wurde ich auch so behandelt. Irgenwann kam dann die Erkenntnis, dass ich eigentlich nicht wirklich eine Wahl hatte und dass es großer Mist war, der mir da passiert ist. An diesem Tag hab ich geheult wie ein Schloßhund - und danach alle Rechte eingefordert die ich hatte.


    Auch wenn es "nur" optisch ist. Wenn es dich jetzt stört, dann habe kein schlechtes Gewissen, nochmal eine OP machen zu lassen. Ein bisschen Eitelkeit dürfen wir uns schon zugestehen und du hast ein Recht darauf in den Spiegel zu sehen und zu sagen: "gut siehst du aus".


    Viele liebe Grüße


    Eirene

  • Hallo Eirene,

    Danke für Deine Antwort ! Da ich eben keinerlei Notfall bin und auch nicht dringend (klar!) ...zieht sich die OP Terminvergabe

    jetzt auch noch ewig hin. Und je mehr Tage die Narben heilen, desto schwerer fällt es mir das nochmal aufschneiden zu lassen.

    Und auch wenn mir meine Ärztin nicht das Gefühl gibt dass ich "ungerechtfertigt" operieren lassen möchte....ich sitze da jedes

    Mal im Brustzentrum neben Frauen auf dem Flur die ganz, ganz andere Probleme haben als ich. Ich weiß dass Vergleiche aller

    Art blöd sind, aber ich tue es eben trotzdem. Ich möchte meine Nähte aber beide hübsch finden und bisher ist das eben nur auf einer Seite der Fall. Ja, ich warte also weiter auf den Termin und werde das machen....aber hoffe so sehr dass es das letzte Mal sein wird.

    Grüsse

    Alys