Mamma-Lymphödem in der mit Silikon-Implantat rekonstruierten Brust

  • Hallo,


    fünf Monate nach hautsparender Mastektomie mit Silikonaufbau und Entfernung des Wächterlymphknotens wurde bei mir von dem operierenden Arzt ein Mamma-Lymphödem festgestellt, das meine Gyn nicht erkannt hat. Jetzt bin ich mit der ersten Staffel Lymphdrainagen fast durch, allerdings ohne nennenswerte Besserung. Unmittelbar nach der MLD ist es besser, schon in der Nacht läuft die Brust aber wieder voll. Von C-Körbchen ist sie auf D-Körbchen gewachsen. Von Unterbrustweite 80 auf mindestens 85. Das Ödem erstreckt sich über die Seite hinweg bis auf den Rücken. Die Haut spannt und juckt. Jeder BH schneidet im Laufe des Tages irgendwo ein. Deshalb versuche ich es jetzt mit formgebender Wäsche und klemme auf Anraten der Lymph-Therapeutin zeitweise noch ein grobnoppiges Lymph-Pad hinein. Ich habe im Internet nur Informationen über das Armlymphödem gefunden. Wenn das Mamma-Lymphödem erwähnt wird, dann als Folge der Strahlentherapie mit dem Hinweis, dass sich diese Ödeme bis spätestens 2 Jahre nach Beendigung der Strahlentherapie zurückbilden. Ich habe keine Bestrahlungen erhalten. Als Ursache für das Mamma-Lymphödem hat der Chirurg die Narbe der der Mastektomie vorausgegangenen brusterhaltenden OP ausgemacht.


    Wer leidet oder litt auch unter einem nicht strahleninduzierten Mamm-Lymphödem und hat welche Erfahrungen gemacht? Ich freue mich über jede Rückmeldung.


    LG

    Lavara18

  • Hallo Lavara18


    ich möchte dich erstmal begrüßen in unserm Forum. Schön, dass du uns gefunden hast!


    Ein L-ödem kann sich auch, wenn wir nicht bestrahlt wurde, im Brustraum / Thoraxbereich / Schulterbereich manifestieren. Es muss nicht unbedingt Arm / Hand betroffen sein.

    Dein Chirurg hat eine mögliche Ursache ausgemacht, dass dein Ödem mitverursacht.


    Der Tipp mit dem Lymph-Pad ist eine gute Unterstützung wie auch eine gute fachliche Versorgung mit einem Lymph-BH. Diese Fachliche-Versorgung bekommt du in einem guten Sanitätshaus. Weiß deine Physio vielleicht drum Bescheid und meist die Selbsthilfegruppen vor Ort!

    Es gibt z.B. einen speziellen Lymph-Kompressions-BH. Soviel ich weiß aber immer noch keine Abrechnungs-NR., um diesen BH übers Rezept zu bekommen. Wenn es so ist, müssen wir einen Antrag auf Übernahme der Kosten bei der KK stellen. Bei mir hat es funktioniert!


    Du schreibst, unmittelbar nach der MLD ist es besser, das zeigt, dass dein Ödem abfließen kann, was schon mal sehr gut ist. So wie ich es sehe, wirst du weiterhin regelmäßig in Behandlung bleiben müssen, damit eine Besserung eintreten kann. Inwieweit die Besserung sein wird, wird dir keiner vorhersagen können.

    Unser L-System bildet in gewissen Maße Kollateralgefäße im geschädigten Gebiet aus. Die zwar nicht lange so effektiv sind, aber doch eine gewisse Entlastung bringen können. Dazu muss aber eine regelmäßige MLD vorgenommen werden! Deine Physio müsste und kann dir dazu mehr erklären, würde hier den Rahmen sprengen.


    Wir haben auch die Möglichkeit in einer der Lymph-Kliniken aufgenommen zu werden, wenn ein L-Ödem sehr ausgeprägt ist. Wenn es mal so sein sollte, müssen wir die behandelnden Ärzte auf unserer Seite haben.
    Schau doch mal unter Földi und unter Asdonk. Auf deren Techniken beruht die MLD! Unter diesen Namen findest du auch die Spezial-Kliniken.


    Lavara18, ich wünsche dir alles Gute!


    Grüßle :) ika :)

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  • Du kannst auch zb zwei Termine die Woche für L-Drainage nehmen. Vielleicht wird es über Zeit etwas besser. Ich habe Ablatio und ein leichtes Ödem am Thorax, habe mir auch für die BH's ein Verlängerungsstück im Sanitätshaus gekauft, so kann ich wenn der BH mal wieder zu eng wird, das Stück einsetzten und immerhin damit atmen.

  • Hallo ika-ulm und Vael,


    vielen Dank für Euro Infos. Ich hatte jetzt zwei Wochen sogar 3 Lymphdrainagen je Woche. Das hat einen deutlichen Fortschritt gebracht. Mit den Shapetops komme ich momentan gut klar. Das Lymphpad bleibt selbst im Fitness-Studio (für Senioren, nichts Wildes) an der Stelle, wo es gebraucht wird, und die Fummelei mit der BH-Erweiterung (habe ich auch schon gemacht, finde aber, dass die Körbchen dann nicht mehr optimal sitzen) entfällt. Ich habe festgestellt, dass Wärme das Ödem spürbar befördert. Das gilt nicht nur für Wannenbäder (ich lieb(t)e die 45minütigen Basen-Bäder, die meiner Haut so gut tun), sondern auch für den "Hitzestau" unter der Bettdecke. Auf Wannenbäder verzichte ich ich deshalb, aber ohne Bettdecke will ich jetzt im Winter wirklich nicht schlafen. Ich bin nämlich eine "Frierhippe". Da meine Physio heute bei der Bearbeitung der Brust zum ersten Mal die Bewegungen des Silikons im Implantat sehen konnte, hat sie mir Hoffnung gemacht, dass ich vielleicht doch nicht zum Ewigkeitsgast dieses Instituts werde.


    Im Fitnessstudio bin ich mit der Belastung der Arme zurückhaltend. Die Beweglichkeit des Armes ist zwar nicht eingeschränkt, aber ich bilde mir eine leichte Verschlechterung des Ödems nach Über-Kopf-Bewegungen ein. Das gilt auch für Damen-Soli beim Tanzen. Diesen Spaß - einmal in der Woche - lasse ich mir (und meinem Mann) aber nicht nehmen. Habt Ihr Erfahrungen mit Brustschwimmen? Vor meiner OP bin ich ein- bis zweimal in der Woche Schwimmen gegangen wegen Schulter-Impingement beidseitig, Brustschwimmen hat mir da sehr geholfen, besser als die Krankengymnastik. Die Schultern mucken inzwischen wieder. Fühlen sich wohl vernachlässigt, seitdem sich bei mir alles um die Brust dreht.

  • Schwimmen ist allgemein gut , da das Wasser auch eine Art Lymphdrainage macht, durch den leichten Wasserdruck aber auch die Bewegung dazu. Also nur zu. Arme über Kopf sollte ich zb nicht machen, bin ich ausdrücklich gewarnt worden, dass ich zb nicht mit den Armen über Kopf arbeiten dürfte. Verstanden habe ich es nicht, aber zum Decke streichen hab ich auch keine Lust :)


    Und auch Wärme, bin ich jetzt von einer Lymphtherapeutin ( habe mehrer verschiedene) gewarnt worden. Ich friere auch bei der Lymphdrainage sehr und die haben so tolle Wärmepads auf die man sich legen kann. Diese Therapeutin meinte nun ich dürfe dieses Pad nicht im oberen Rücken haben, da dann der Thorax schneller voll läuft, da sich die Zellen erweitern und wieder Flüssigkeit aufnehmen könnten.

  • Hallo Lavara18,


    sehr gut, 3 x i. d. Wo MLD. Ich habe auf meinem Rezept 1 – 3 x d. Wo. MLD vermerken lassen, so haben wir einen großen Spielraum, je nach Beschwerden!


    Wärme fördert im Allgemeinen das L-Ödem. Wenn du die Wannenbäder von der Zeit her verkürzt, wäre das ein Versuch wert?

    Meist verträgt unser Köper so einiges, was normalerweise bei Entfernung von Lymphen untersagt ist. Wenn wir vor OP regelmäßige Saunabesuche durchgeführt haben und armbetonte Sportarten betrieben haben, ist dieses oft auch nach OP wieder möglich.

    Bei den ersten Saunabesuchen sollten wir natürlich erst mit der niedrigsten Temperatur beginnen und wenn das gut geht können wir steigern.

    Die armbetonten Sportarten sollten normalerweise auch nicht ausgeübt werden. Wenn jemand jedoch z.B. schon x-Jahre Tennis gespielt hat und die Technik beherrscht, kann der jeweilige Betroffene meist auch weiterhin Tennis spielen. Sollte sich jedoch nicht zu Beginn gleich einen starken oder gleichstarken Gegner aussuchen! Auch hier gilt, langsam steigern!!!


    Was die Bettdecke abgeht, müssen wir auch experimentieren. Ich habe Sommer wie Winter nur die Sommerdecke und zum Winter hin eine schöne warme Kuscheldecke über meine Bettdecke liegen. Ich komme so sehr gut klar.


    Hört sich gut an, was deine Physio angedeutet hat, scheint das Gewebe immer weicher zu werden…SUPER…:thumbup:


    Wasserdruck wirkt wie ein L-Drainage und von daher würde ich es versuchen. Du musst ja nicht gleich mehrere Bahnen durchziehen, auch hier gilt, langsam beginnen und dann steigern! Eine sehr gute Übung ist das Laufen (Joggen) im Wasser und die Arme werden wie beim Walking mitgenommen, also durchs Wasser gezogen.


    Über-Kopf-Arbeit ist gerade bei eine bestehenden L-Ödem oft ein Problem. Hier muss jeder für sich schauen, denn viele von uns können über Kopf arbeiten!!!

    Verbote allgemein bezogen…da sollten wir immer schauen, denn jeder von uns kann vieles wieder und wenn jeder von uns auf seinen Körper hört, merkt er sehr schnell wo die Grenzen sind….langsam beginnen, ausprobieren und langsam steigen bis dahin wo wir uns noch wohl fühlen!

    Außer, wenn ein Verbot speziell für mich / dich, also individuell ausgesprochen wird, weil bestimmte Kontraindikationen vor liegen!


    Im Fitnessstudio schau wie weit du mit deinen Armen nach oben arbeitets. Mach es so, dass es für dich gut ist und nicht wie es normalerweise gemacht wird! In einem guten Studio wird auch darauf geachtet bei der Einweisung und bei den Kontrollen…….


    Damen-Soli beim Tanzen, den Spaß lass dir auch nicht nehmen. Ich denke auch hier wirst du deinen Weg finden.

    Alles Gute


    Grüßle :) ika :)

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  • Hallo Ihr Lieben,

    nachdem am Freitag auch die Lymph-Therapeutin optimistisch war, ist jetzt am Wochenende wieder alles zurück auf Anfang geschaltet, ohne dass ich die Ursache ausmachen könnte. Kein Wannenbad, keine warme Dusche, kein Tanzen, kein Fitness, lediglich am Samstag ein eineinhalbstündiger Spaziergang mit Lymphpad. In der Nacht lief die Brust wieder voll. Dummerweise hatte ich das Pad abends gewaschen und es war noch nicht trocken. Sonntags Ruhetag. Mit Shapewear-Bustier ging es, da spielen unterschiedliche Brustgrößen ja keine Rolle, es dehnt sich, wie man es braucht. Damit die breiten Träger nicht einschneiden, Schulterpolster drunter geschoben. Von diesen Dingern, die früher in jeder Bluse waren, habe ich zum Glück einige aufbewahrt. Die käuflichen Trägerpolster passen nicht, weil die Shapewear ja überwiegend breitere Träger hat. Die Nacht verging mit Grübeln und Heulen. Meine Mutter hatte mit 69 Jahren eine Ablatio wegen eines invasiven Tumors. Sie hat sich die Brust nicht wieder aufbauen lassen, weil sie die dafür erforderlichen weiteren OPs gescheut hat, nahm 5 Jahre Tamoxifen und ergänzend Mistel-Therapie. Mit der Prothese kam sie gut klar, sie hatte auch nicht die Spur eines Ödems trotz Axilla-OP. Lediglich über starkes Schwitzen unter der Prothese hat sie im Sommer geklagt und die Prothese im Haus bei heißem Wetter nicht getragen. Am Tag meiner Diagnose ist sie mit fast 90 Jahren an einem Hirntumor gestorben. Sie hat also 20 Jahre als Amazone gelebt, übrigens ohne Sport. Einen nachträglichen Aufbau hätte ich auch nicht gemacht, aber weil bei mir die Haut und die Brustwarze erhalten bleiben konnte, bin ich der Versuchung der Rekonstruktion erlegen, obwohl ich im Grunde einen Widerwillen gegen das Silikon hatte. Ich dachte, es sei ein Vorteil, wenn einem das Handling mit den Prothesen erspart bliebe und der Anblick der Verwüstunge auf dem Oberkörper. Es war in Bezug auf die OP ja auch wirklich einfach. Aber bekleidungstechnisch habe ich größere Probleme als meine Mutter. Und ich fange an, mich vor dem "Silikon-Monster" zu ekeln, obwohl mir die Therapeutin versichert, dass es sooo schlimm doch gar nicht sei. Wenn ich den Größenunterschied verstecken will, muss ich bei festen BHs die Körbchengröße nach der operierten Brust kaufen und das Körbchen der gesunden Brust zusätzlich auspolstern. Das finde ich paradox und da weigere ich mich momentan noch. Im Schwimmbad war ich noch nicht, weil meine Badeanzüge nicht mehr richtig passen. Das dicke Lymphpad sieht man natürlich auch durch die Kleidung. Ist jetzt im Winter allerdings nicht tragisch, weil man ja immer noch eine Weste drüber ziehen kann. Aber im Sommer???


    Heute morgen habe ich die einzige Fachärztin hier für Lymphologie angerufen und am 12. 02. einen Termin bekommen. Von dem Lymph-BH hält meine Therapeutin nicht sehr viel (die Nöppchen sind ihrer Ansicht nach zu schwach ausgebildet) und meiner Gyn traue ich im Hinblick auf Lymph-Ödeme nicht viel zu. Ich spiele schon mit dem Gedanken, mir das Implantat wieder entfernen zu lassen, frage mich aber, ob ein Chirurg an eine Brust mit Ödem rangeht, müsste er allerdings im Fall einer Kapselfibrose ja auch. Jetzt warte ich erst mal den Termin bei der Lymphologin ab und werde wohl die Frequenz der Lymphdrainagen wieder erhöhen.


    Eine gute Woche

    Lavara 18

  • Liebe Lavara18,


    das tut mir wirklich leid, dass deine operierte Seite solche Probleme macht. Ich hoffe sehr, dass deine Lymphologin dir weiter helfen kann.
    Es ist richtig, die Noppen im L-BH sind nicht strak ausgeprägt, aber durch Bewegung können diese Noppen ein wenige unterstützen. Mir bekommt der BH sehr gut. Ich trage diesen BH aber nur während meiner Dienstzeit. Natürlich ist es auch abhängig von L-Ödem, wenn es recht massiv ist, wird der L-BH keine Unterstützung sein!


    Ich würde auch wieder die MLD-Frequenz erhöhen!


    Grüßle :) ika :)

  • Hallo Ihr Lieben,


    ich hatte heute den Termin bei der Lymphologin. Sie hat mein Lymphödem als inzwischen chronisch erkannt. Die Meinung des Chirurgen, das Lymphödem würde erst nach einem Jahr chronisch, hat sie auf 3 Monate korrigiert. Außerdem brächte MLD ohne Kompression gar nichts. Ich habe sofort ein Rezept für den Lymph-BH bekommen, ein Lymph-Pad mit feineren Noppen, das ich gegebenenfalls noch zusätzlich in den BH einlegen soll und wenn das auch nicht reicht, den Rat, das Shape-Top, das ich an hatte, noch über den BH zu ziehen, um die Kompression weiter zu verstärken. Mir blieb schon bei der bloßen Vorstellung dieser "Verpackung" die Luft weg. MLD bräuchte ich wohl lebenslänglich. Ich bin enttäuscht von meinen bisher behandelnden Ärzten, die die von mir mehrfach angesprochene Lymphproblematik im Vorfeld der OP klein geredet haben und bei der Nachsorge nicht problembewusst genug waren. Die Chronifizierung des Lymph-Ödems wäre wahrscheinlich vermeidbar gewesen, wenn mit der MLD und dem Lymph-BH früher begonnen worden wäre! Daher mein Rat an alle Leidensgenossinnen, auch und gerade an solche, denen "nur" der Wächer-Lymphknoten entfernt wurde und die nicht bestrahlt wurden: Zusätzlich zu den onkologischen/gynäkologischen Nachsorgeterminen einen auf dem Gebiet der Lymphologie ausgewiesenen Arzt konsultieren!


    Allez hopp! (Gruß der saarländischen Narren, obwohl mir nach Karneval gerade überhaupt nicht ist)


    Lavara 18