Camave - Neu hier - mit Angst vor Metastasen

  • Hallo,

    Ich (45) bin neu hier im Forum und habe mich entschlossen, nun selbst hier aktiv zu werden, da ich seit gestern furchtbar Angst habe.

    2016 wurde bei mir Brustkrebs festgestellt. Es folgte OP , dann die Chemo (leider war schon ein Lymphknoten befallen) und Bestrahlung. Jetzt nehme ich Tamoxifen. Ein hartes Jahr- aber ich habe mich immer bemüht, das beste draus zu machen und alles zu tun, um gesund zu bleiben bzw. zu werden (Sport, lasse das Auto stehen, wenn möglich - weniger Stress - mehr Achtsamkeit für mich usw. ). Meine Familie- mein Mann und meine beiden Kinder, 10 und 13, unterstützen mich sehr.

    Ich hatte also seit Herbst das Gefühl, dass sich alles einpendelt und ich das Kapitel Krebs ersteinmal beiseite legen kann und alles schöne in meinem Leben genießen kann. Das hat mich dieses Therapiejahr gelehrt. Und dafür bin ich auch dankbar. Die Krankheit hat mir auch viel Positives gebracht.


    Montag war ich zu einer Nachsorgeuntersuchung bei der Gyno - alles gut. Um zu prüfen, ob ich noch Mängel an Vitaminen habe, wurde ein Blutbild gemacht. Wie sich herausstellte, hat die Ärztin ohne mein Wissen auch die Tumormarker bestimmen lassen. Einer ist jetzt erhöht und ich soll Skelett, Lunge und Leber prüfen lassen.

    Das wirft mich total aus der Bahn. Ich habe gehört, dass es überhaupt keinen Vorteil bringt, wenn man etwaige Metas schon so früh entdeckt- im Gegenteil. Oft wird der Patientin Lebensqualität geraubt. Das kann ich gut nachvollziehen. Ich hätte die TM nicht bestimmen lassen. Jetzt kann ich diesen Wert natürlich nicht ignorieren =O und muss die nächsten Schritte gehen.

    Ich habe noch mit meinem Klinikonkologen telefoniert. Er will am Montag den Bluttest wiederholen und wenn sich der hohe Wert bestätigt, ein komplettes Staging machen. Davor habe ich total Panik. Vorgestern war noch alles in Butter, ich war so voller Zuversicht. Jetzt ist plötzlich alles anders und ich fühle mich rundherum bedroht.

    Ein Radiologe hat zu mir mal gesagt: „ Selbst wenn Metastasen kommen, könnten Sie ja immer noch 5 Jahre leben „. Was sind das für Aussichten? Die Vorstellung, dass ich meine Kinder so früh alleine zurücklassen muss, lässt mich verzweifeln. Wie sollte ich ihnen das beibringen?

    Ich denke, viele von euch waren schon in Ähnlichen Situationen und können das nachvollziehen. Dieser Gedanke tröstet mich. Deshalb habe ich mich entschlossen, mich heute hier anzumelden.


    Liebe Grüße

    Camave

  • Hallo liebe Camave

    Schön,dass du dich jetzt entschlossen hast,dich hier anzumelden. Ich bin seit vergangnem Herbst hier Mitglied. Ich habe auch zwei Kinder (8 und 3) und habe furchtbare Angst,dass ich meine beiden nicht mehr aufwachsen sehen kann. Ich kann dich sehr gut verstehen. Das können wir alle hier!

    Ich stecke noch mitten in meiner Chemotherapie nach der Erstdiagnose (und hoffe natürlich, dass es auch nur bei einer Diagnose in meinem Leben bleibt). Deshalb kann ich gar nicht so viel zu Tumormarkern sagen. Ich meine aber, dass die doch gar nicht so aussagekräftig sind, wie früher mal angenommen wurde,oder? Versuche dich nicht so verrückt zu machen! Und gehe stoisch zu den Staging-Untersuchungen. Vielleicht kommt da absolut nix bei raus?

    Ganz liebe Grüße

  • Liebe Camave, mit welchem Recht werden Tests gemacht, die du gar nicht willst? Das ist doch ne Frechheit.

    Davon mal abgesehen, wird mWn gar nicht überall der Tumormarker bestimmt, was irgendwie den Schluss zulässt, dass es einen unzuverlässigen Aussagewert zu haben scheint.

    Ich drücke dir fest die Daumen, dass es blinder Alarm ist. 🍀

    Versuche nicht direkt den worst case anzunehmen.

    Mein Arzt sagte mir mal "Die schlimmsten Krisen sind die, die nie eintreten".

    Liebe Grüße

    Cookie

  • Liebe Camave, Tumormarker werden bei uns im Brustzentrum nie bestimmt, es sei denn, die Patientin besteht darauf. Zu oft war es falscher Alarm in beiden Richtungen. Toi, toi toi, dass alles gut wird.

    LG Jonna

  • Herzlich willkommen liebe Camave,:hug:

    mir wurde von meinem Gyn auch mal erklärt, daß gerade bei Brustkrebs die Tumormarker nicht unbedingt aussagekräftig sind. Solange nichts gegenteiliges bewiesen ist, gehen wir erstmal davon aus, daß das alles blinder Alarm ist. Ich kann mir zu gut vorstellen, was du im Moment durchmachst, kann dir die Angst auch nicht nehmen......jedenfalls drücke ich dir die Daumen, daß alles nur ein Irrtum war.


    LG LEO70

  • Liebe Camave ja bitte keine Panik!Sagt sich leicht ich weiß aber leichthin sage ich das nicht🙂Mein Tumor war so groß aber die Tumormarker waren im Normbereich ...also daran kann man nicht alles festmachen.Deine Abgst versteh ich trotzdem,keine Frage.Ich hab grad selbst do. viel Kummer das ich nur heute sag:Ich umarm dich fest und hab Mut und Zuversicht!!!

  • Liebe Camave ich habe auch schon gehört dass der Tumormarker nicht immer aussagekräftig ist besonders wenn man erkältet oder einen Infekt hat. Verständlich das man sich da sorgen macht , würde mir auch so gehen. Welcher Tumormarker war erhöht und wie hoch ?

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen dass es ein Irrtum ist.

    LG Moni

  • Ihr Lieben,

    vielen lieben Dank für die herzliche Aufnahme, Umarmungen aus der Ferne und eure lieben Worte.

    Ich habe natürlich auch schon gehört, dass die Tumormarker nicht wirklich zuverlässig sind und auch der Onkologe in meiner Klinik meinte zur Aktion der Gyn erstmal am Telefon „ Oh je, hätte man bei Ihnen gar nicht bestimmen sollen“.


    Moni46 : Mein CEA ist bei 6,5. Laut Labor ist 5 die Obergrenze. Ist nicht wahnsinnig hoch, aber meine Therapien sind ja noch nicht so lange her. Oder hängt das damit nicht zusammen?


    Cookie : „Die schlimmsten Krisen sind die, die nie eintreten". Das ist ein sehr guter Satz und ich hoffe sehr, dass der hier zutrifft. ;) Seit meiner Krebsdiagnose bleibt mir allerdings oft der Gedanke „Mich wird es schon nicht treffen „ im Hals stecken. Aber vielleicht ist’s ja diesmal so.


    Ich danke euch allen fürs Daumendrücken am Montag. Da bin ich in der Klinik zum zweiten Bluttest.


    Liebe Grüße, Camave

  • es gibt eine Münchner Studie zur Tumormarkerbestimmung. Danach macht es überhaupt keinen Sinn ab und zu von irgendeinem Labor einen Tumormarker bestimmen zu lassen. Ich habe mich danach gerichtet und kenne nun meine Basiswerte von CEA, CA125 und CA15-3. Man bestimmt diese in der Regel nach Abschluss der Ersttherapie und zwar 3 mal im Abstand von 4-6 Wochen immer vom gleichen Labor und mit der gleichen Methode. Und erst wenn diese Basiswerte um 100 % (CEA), 150 % (CA125) und 75 % (CA 15-3) überschritten werden sollte man diesen Wert 14 Tage später noch mal überprüfen lassen und wenn sich der Wert bestätigt, erst dann sollte man sich Sorgen machen. Eine Garantie gibt's natürlich so oder so nicht.....ich drück die Daumen!

  • Chippendale :

    Vielen Dank für die Info. Dieses Schema habe ich irgendwo auch schon gelesen, glaube ich. Bei mir wurde bisher nie ein TM bestimmt. Das erste mal jetzt, 6 Monate nach Therapieende. Einen Basiswert gibt es also nicht. In meinem Brustzentrum wurde das nicht empfohlen. Umso ärgerlicher diese Aktion der Frauenärztin .

    Ich hoffe, dass ich diese TM Bestimmung dann erstmal gar nicht brauche.


    Denn soweit ich weiß, hat man keine Vorteile davon, Matastasen besonders früh - also bevor sie Probleme machen- zu entdecken- oder? Finde ich dazu irgendwas im Forum? Unter Therapie habe ich mal gesucht, aber nichts gefunden...

  • Lièbe Camave,


    Wenn es nur der erhöhte CEA Wert ist so kann ich dich hoffentlich etwas beruhigen.


    Nach meiner Erstdiagnose in 2001 wurden halbjährlich die genannten TM bestimmt. Irgendwann war dieser CEA Wert auch erhöht bei 8, irgendwas. Mein Onko hat dann die ganze Maschinerie angeschmissen. Ich hatte auch Panik aber es war nichts. Der Wert ist dann konstant so in etwa geblieben warum konnte mir niemand sagen.


    Seit meiner erneuten Erkrankung in 2014 wurden die TM erst einmal bestimmt und es war alles im Lot auch der CEA.


    Lg Keinohrhase

  • Liebe Camave,

    ich heiße Dich herzlich willkommen.:hug:

    Die TM-Marker sind nicht bei jedem aussagekräftig. Ich hatte bei Diagnosestellung bereits Halslymphknoten-Metastasen und mein TM war im Normbereich. Obwohl unter diversen Therapien neue Metastasen dazugekommen sind, waren die Tumormarker nie erhöht.:/ Egal, wann die TM abgenommen wurden (bei Stillstand oder bei erneutem Wachstum), diese lagen immer im Normbereich.

    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich alles als harmlos herausstellt.:thumbup::thumbup::thumbup:

    Ganz liebe Grüße Kylie:hug::hug::hug:

  • Liebe Camave,


    Du hast ja schon von vielen Erfahrungen mit dem Tumormarker gehört...

    Meiner war nie erhöht

    trotz Brustkrebs und notwendiger Ablatio


    im Brustzentrum sagte man mir auch, dass der Tumormarker bei Brustkrebs nicht aussagekräftig sei. Ich hatte danach gefragt, weil ich es nicht verstanden hatte.

    Es sagt sich zwar leicht: aber mach Dich nicht verrückt. Es ist immer wieder unfassbar, wie manche Ärzte reagieren. Man kommt in Situationen, die man gar nicht gebrauchen kann... Ich drück Dir ganz fest die Daumen


    LG

    Birgit

  • Hallo Camave,


    auch von mir ein Willkommensgruß.

    Hier wurde ja schon viel zur Aussagekraft der TM geschrieben.

    Ich hoffe, daß wir Deine Angst ein bischen verringern können und drücke Dir für Montag die Daumen.

    Hier im Forum wünsche ich Dir einen guten Austausch.

  • Liebe Kylie , liebe @keinohrhase , liebe Birgitmaus , liebe Maia ,


    Vielen Dank für eure bestärkenden Worte. Ich hoffe - aber ich bin bisher in diesen Dingen bis jetzt nicht verwöhnt worden- ob es um die Diagnose oder befallene Lymphknoten ging.... Aber vielleicht ist es jetzt auch mal Zeit für eine positive Nachricht...

    Ich berichte morgen, wie es in der Klinik war.


    Auch wenn wir uns ja nicht kennen, tut es gut, das Gefühl zu haben, dass da noch jemand ist, der Anteil hat, an dem, was da gerade passiert. Vielen Dank 🙏🏻

  • Hallo Camave,

    erstmal herzlich willkommen in diesem Forum!

    Wenn der CEA Wert bei 400 läge, würde ich mir berechtigte Sorgen machen. Aber für eine rechnerisch so unbedeutende Erhöhung gibt's eine Vielzahl von Gründen, die Allermeisten gutartiger Natur!! Z.B. bei Rauchern bis 20. Und bei Entzündungen allerlei Arten, das kann auch eine zurückliegende Bronchitis sein.

    Ich drücke dir natürlich dennoch die Daumen für ein o.B. am Montag! Aber mach' dich erstmal nicht zu verrückt bis dahin!

    LG Katzi64

  • Liebe Katzi64 ,

    vielen vielen Dank! Heute morgen war ich schon in der Klinik zum Blutabnehmen und sitze jetzt nervös auf meiner Couch, versuche mich mit Fernsehen abzulenken und erwarte den Anruf der Ärztin aus der Klinik.

    Das mit dem „Nicht-nervös-werden“ gelingt mir leider überhaupt nicht.

    Heute morgen kam meine jüngere Tochter zu mir zum kuscheln ins Bett gekrochen. Da waren sofort die „Was wäre wenn...“-Gedanken in meinem Kopf. Das hat mir schier das Herz gebrochen.


    Ich hoffe noch immer nach dem Motto von Cookie2201: Die schlimmsten Krisen sind die, die nie eintreten...

    Das sind echt schon ganz schön harte Prüfungen, die uns diese Diagnose aufbürdet!!

    LG

  • Herzlich willkommen hier, liebe Camave!


    Bei mir wurde zu keinem Zeitpunkt der Tm bestimmt. Meine Hausärztin sagte mal, der tm steigt selbst in der Schwangerschaft an.

  • Liebe Ket,

    ich hoffe auch, dass ich bald schon auf die TM verzichten kann. In der Klinik haben sie auch nur den Kopf geschüttelt und meinten, dass das nur viel Aufregung produziert.


    Meine Wut auf die Gynäkologin wächst (sie hätte die Marker nicht bestimmen dürfen, ohne das mit mir vorher zu besprechen) und ich überlege, ob ich mir nicht einen anderen Arzt suchen soll. Sie mag zwar eine Expertin in der Gyn-Onko zu sein, aber mein Vertrauen zu ihr ist erstmal dahin....

  • Die Ärztin hat gerade angerufen und ich habe das Ergebnis bekommen. Auch bei ihnen ist der TM-Wert erhöht - alles andere wäre ja auch zu schön gewesen...


    Ich soll jetzt am Mittwoch ein CT machen lassen. Da wollen sie dann Lunge, Bauch und Knochen checken. Eventuell sollen dann noch Magen- und Darmspiegelung folgen. Da habe ich in der Aufregung nicht ganz verstanden, in welchem Fall sie das auch noch machen wollen...


    Die Ärztin geht davon aus, dass sie nichts finden werden. Und meint, dann hätte ich es aus dem Kopf. Aber es kann natürlich auch ganz anders kommen. Bei meiner OP waren sie auch optimistischer, als es dann wirklich war...


    Der Termin für Mittwoch für das CT steht. Ich kann ihn aber jederzeit noch absagen. Jetzt weiß ich nicht, was ich tun soll.


    Das mit der Beruhigung klingt natürlich sehr verlockend, aber was mache ich, wenn nicht?

    Wir fahren mit Freunden in den Ferien (in knapp 2 Wochen) eine Woche zum Skifahren. Bleibe ich dann daheim und meine Familie fährt nach Tschechien zum Skifahren ?? Oder ich sitze dauerheulend in der Hütte?? Oder wir sagen den Urlaub ab??? Geht alles nicht. ...

    Also vielleicht doch lieber das CT wenn wir aus dem Urlaub zurück sind?

    Die Vorstellung dieser langen Warterei ist auch nicht gerade prickelnd!


    Großer Mist einfach!!!!! 😢 was mache ich denn jetzt???