Eierstockkrebs Rezidiv - wie geht es weiter?

  • Liebe pupi1230

    Endlich mal eine gute Nachricht. Herzlichen Glückwunsch.

    Und genauso muss es jetzt auch weitergehen. Meine Daumen lasse ich mal weiter gedrückt, dass au h die neue chemo erfolgreich sein wird.

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende. Mimosa

  • Liebe pupi1230 ,

    ich freue mich wie irre über Deine guten Nachrichten :hug:

    Rudern brauchst Du aber erst einmal nicht, das Training beginnt im neuen Jahr wieder. Momentan sind wir noch dabei, alle tiefen Löcher und unterirdische Irrgärten weihnachtlich auszuleuchten. Schliesslich wollen wir alle ein Weihnachtswunder für Loewenzahn60 , MissLina92, Van und ani64 . Überall habe ich beleuchtete Strickleitern aufgehängt und die Rolltreppe am Ende des Ganges ist gut sichtbar und hell erleuchtet.
    LG Kirsche

  • Liebe pupi1230,


    es ist sehr lieb dass du nachfragst, aber es geht mir leider auch nicht gut. Und wenn es mir so elend ist, hab ich meist keine Lust zum schreiben. Es gibt ja nix positives.

    Donnerstag war CT, aber das Gespräch dazu gibts erst am 12.12.

    Mein TM ist ziemlich hoch, was die Aussicht auf ein gutes Ergebnis schrumpfen lässt.

    Körperlich gehts mir schlecht wie lange nicht. Beim atmen tut alles weh und ich muss sofort husten, was dann wiederum sehr heftig schmerzt.

    Das Zahnfleisch ist komplett entzündet, meine Schilddrüse ist voller Knoten und und und.

    Körperlich sehr schwach und kraftlos. Dazu noch das dauernde Problem mit der totalen Verstopfung. Wenn ich mal weg will, muss ich erst abchecken, dass mir unterwegs kein Malheur passiert.

    Meine Unternehmungen sind da sehr eingeschränkt.

    Im Moment bin ich grad in einer Phase wo ich einfach keine Lust mehr habe.

    Aber diesen Zustand kennt ihr alle auch. Es tut mir leid, aber auch bei mir sieht es leider nicht gut aus.


    Aber nach sieben Jahren mit dieser Krankheit und 3 Rezidiven geht auch mir so langsam die Luft aus.


    Ich grüsse euch alle ganz lieb und wünsch euch einen schönen zweiten Advent


    Heidi


    Liebe pupi1230,


    vor lauter Elend hab ich jetzt glatt deine guten Nachrichten übersehn. Ich freue mich sehr für <3:love:dich

  • Lenn2007


    Dein Bericht klingt ja mehr als besch.... ich habe so gehofft, dass dir der Klinikaufenthalt gut tut und auch eine Verbesserung bringt. Für die Befundbesprechung drück ich dir die Daumen aus Wien, aber ein hoher Tumormarker ist halt auch nicht prickelnd. Mich hauen meine TM Werte immer mental so zusammen, dass ich am liebsten nur heulen würde. Aber wem sag ich das?

    Kommen deine Beschwerden die Zahnfleischentzündung und Verstopfung von den Behandlungen? Dieses k.o. sein ist lähmend und am liebsten möchte man den ganzen Tag nur liegen und schlafen (wenn man überhaupt schlafen kann.....ich rotiere die ganze Macht im Bett).

    Dass du keine Lust hast zu schreiben versteh ich, wenns einem schlecht geht dann möchte man am liebsten nur die Decke über den Kopf ziehen, aber bitte schreib was beim CT rausgekommen ist.
    7 Jahre und 3 Rezidive? Mädl, du bist bewundernswert! Taff!

  • Hallo pupi1230,


    die seltsamen Dinge sind alles Nebenwirkungen der Chemo. Hatte letzte Woche das vierte Mal Treosulfin, aber es ist egal weche Chemo du bekommst, die Nebenwirkungen sind immer die gleichen.


    Hab auch immer eine Hornhautentzündung am linken Auge, Gottseidank hab ich die Salbe vom letzten Mal aufgehoben. Und jetzt quält mich auch noch ein heftiger Husten. Es kommt immer alles auf einmal.


    Hab mir grad ne Thermoskanne voll Ingwertee mit Zitrone und Honig gemacht. SOLL helfen.

    Als ich das mit dem hohen TM gehört hab, war mir klar, dass es nicht gut sein kann.

    Und natürlich geb ich Bescheid was beim CT rauskam, wenn ich vor lauter Schock überhaupt dazu in der Lage bin.


    Bis dann liebe Grüße aus Weingarten

  • liebe Lenn2007 das klingt ja alles nicht gut,das wäre auch gelogen.Du würdest es ja bestimmt auch nicht so richtig glauben.Wenn ich mir Gesundheit wünschen 🌠 könnte,würdest du auch was mit von mir bekommen.Hier sind zur Zeit soviele Mädels,die sich genau dasselbe wünschen .Einfach nur ein kleines Stück vom Kuchen 🎂 mehr wollen wir ja nicht.Ich wünsche dir alles Liebe den Befund.lg Lissy <3

  • Lenn2007


    Klar kenne ich die Nebenwirkungen von den Chemos aber mich hat deine Passage mit dem Husten irritiert. Treosulfin kenn ich (noch) nicht, ich hatte das letzte mal Caelyx, hats aber nicht gebracht.

    Ich hatte die letzte Chemo im Juni 2019 und habe jetzt Lynparza bzw. Zejula, aber ich merke, dass diese Therapie voll auf die Substanz geht. Nach den Chemos hatte ich nach einer Woche Beschwerden dann wieder alles halbwegs erträglich, aber jetzt bin ich konstant k.o.

    Und HEY! Nicht den Kopf hängen lassen, vielleicht bekommst du eine andere Chemo die du besser verträgst. Also.....Kopf hoch!

    Liebe Grüsse nach Weingarten aus Wien

  • Ihr Lieben,


    ich hatte letztes Jahr 4 mal Caelyx Chemo, die war auch so schrecklich, ab Ende September das Zejula und du hast recht, das eine ist so schlimm wie das andere.

    Und gebracht hat es letztendlich auch nix

  • Liebe Lenn2007,


    irgendwie hatte ich gehofft, dass es Dir wenigstens etwas besser geht. Momentan ist es ja wirklich schlimm für ein paar von uns.

    Ich kann Dich so gut verstehen, wenn Du Deine Kraftlosigkeit beschreibst und auch die Überlegung, ob Du es packst, überhaupt rauszugehen ohne Malheur. Da wären wir nämlich grade mal schon zu zweit. Mein Leben seit August spielt sich zwischen Krankenhausbett, Schlafzimmer zu Hause und Couch ab. Obwohl ich will, schaffe ich es nicht, mehr zu tun. Mir fehlt die Kraft und die Schmerzen sind einfach zu viel. Es ängstigt mich ungemein, wie schnell das alles geht. Eben war noch alles ganz ok und ein paar Tage später hat sich das Blatt gewendet.
    Die Chemod haben alle mehr oder minder das gleiche Ziel, sie hindern schnell teilende Zellen irgendwie am Wachsen oder machen sie kaputt. Und da nicht zwischen gut und böse unterschieden wird, hast Du Recht mit der Aussage, es ist grad Wurscht welche Chemo, die Nebenwirkungen sind die immer gleichen. Manche Köroer stecken das irgendwie unter Höchdtbelastung weg und andere gehen halt in die Knie. Man muss es immer probieren, weil man ja nicht weiß, welcher Typ man ist. Und auch schwere Nebenwirkungen wären irgendwie machbar, wenn es Erfolg hätte. Ich wünsche Dir auf jeden Fall , dass Deine Befundbesprechung nicht so duster ausfällt wie Du jetzt vielleicht denkst.

    Liebe Grüße

  • pupi1230  Kylie

    Vielen lieben Dank für eure Glückwünsche. Das beste Geburtstagsgeschenk dass ich nachträglich erhalten habe war das CT.

    Ohne Befund, d. h. immer noch krebsfrei, juhu. Jetzt sind es 6 Jahre nach dem Ausbruch und 2 Jahre nach dem Rezidiv.


    Ich wünsche allen einen schönen 2. Advent und haltet die Ohren steif. Ich wünsche euch das Allerbeste, nicht den Mut aufgeben.


    Zum Thema Cejula, Niraprib möchte ich noch etwas sagen. So wie es ja aussieht, reicht auch eine Tablette! Drei Tabletten lösten bei mir auch schlechte Hämoglobinwerte aus. Da nützen auch keine Blutkonserven (hatte ich auch bekommen). Der Arzt meinte damals, da könne ich genauso gut an einem Eisennagel lutschen 😂. Jetzt mit 1 Tablette bin ich zwar oft Müde, habe rote Augen wie ein Zombie, aber sonst alles gut.

    Ich denke das gilt vielleicht auch für Olaparip?


    Ganz liebe Grüße an alle 🎄

  • smaragd


    DU BIST UNS ALLEN HIER EIN VORBILD 👍🏻👍🏻👍🏻 und Danke für dein Post, es gibt uns Hoffnung und das ist das was wir EKlerinnen so dringend brauchen. GRATULATION auch zu deinem tollen CT Befund, ich hoffe du hast ausgiebig gefeiert.

    Ich hatte ja Olyparib/Lynparza von Juli bis vergangene Woche, ohnehin auf 450 mg reduziert. Die Nebenwirkungen beim HB Wert haben gezeigt, dass es bei mir nicht klappt, auch CT war ja nicht rosig.

    Jetzt Niraparib/Zejula derzeit 2 Tabletten, Bluthochdruck und totale Schlaflosigkeit, jetzt mal schaun was in 10 Tagen bei den Blutwerten rauskommt. Eisennagel lutschen, den Begriff muss ich mir merken!


    Kannst du mir noch sagen wie hoch dein TM ist?
    Wünsche dir weiterhin so tolle Befunde und Küsschen aus Wien

  • pupi1230

    Bei mir wird der TM nicht bestimmt. Das letzte mal war nach dem Rezidiv und war unter zehn. Ich bin so dankbar und genieße das Leben.

    Vergesse aber im Hinterkpf nie, dass es mich jederzeit wieder treffen kann. Ich schlage mich durch, habe keinen Partner der mich ab und zu aufbaut, aber gute Freunde und zwei großartige Jungs mit denen ich zusammen lebe. 😊

  • pupi1230


    ich freue mich soooo dass bei dir nichts gefunden wurde! Du glaubst ja gar nicht wie :love: So darf es weitergehen!

    Ich sagte dir doch, du bist eine Kämpferin! :)


    Liebe Foris ich hätte da eine Frage an euch...


    Am Freitag gabs bei meiner Mama das erste CT nach Chemo-Ende. EK Figo 3c mit radikaler OP und 8 Zyklen Chemo.

    CT ist gut ausgefallen, alles stabil. Mich beunruhigt allerdings die Diagnose "stable disease".. Es dürfte nach Chemo und OP ein minimaler Rest geblieben sein der nicht kleiner und auch nicht größer wird. Kann denn der Krebs für viele Jahre in Schlummerfunktion bleiben? Ist ein Rezidiv bei stable disease denn nicht vorprogrammiert? Bei der Besprechung haben wir uns erstmal über den Befund gefreut und somit sind die Fragen erst nachher aufgetaucht... Dazu kommt, dass meine Mutter einen Pleuraerguss hat (nach Lungenentzündung Mitte November) der jetzt punktiert werden soll, damit eben untersucht wird ob Tumorzellen im Erguss herumschwimmen oder ob dieser nur von der Lungenentzündung kommt. Nach der Freude am Wochenende bin ich jetzt doch etwas besorgt...


    Lg, Summergirly

  • pupi1230 das sind ja mal gute Nachrichten. Wie schön :S Das freut mich wirklich sehr.


    Lenn2007 es tut mir sehr leid dass es Dir so schlecht geht. Ich schicke Dir mal einen riesen Portion Kraft.


    Und selbstverständlich auch allen anderen die ich jetzt namentlich nicht erwähnt habe.

  • @Summergirly freut Euch über stable disease. Das kann viele Jahre so bleiben, muß nicht, da wird Dir keiner etwas prognostizieren, und wenn wäre das reichlich unseriös. Stable disease verschafft eine Atempause. Rezidivere sind halt bei EK Krebs keine Seltenheit, sagen wir mal so. Es wäre such falsch Dich jetzt in totaler Sicherheit zu wiegen. Aber Ihr werdet lernen sie guten Zeiten zu genießen und gerade hat eine angefangen! Versucht es so zu sehen und zu leben.

    Pleurawasser muss natürlich untersucht werden, das geht nicht anders. Bei mir war es maligne, aber auch das hat nichts zu heißen, Deine Mama hatte eine Lungenentzündung und da passiert das eben auch.

    Ich drück Euch fest die Dsumen und wünsche Eich eine lange beschwerdefreie Zeit!

  • Loewenzahn60


    vielen dank für die Erklärung! Oh ja, eine atempause würde gut tun, mal sehen was die untersuchung des pleuraergusses ergibt.. Ich würde gerne mit dem onkologen über stable disease sprechen, hab aber mega angst davor was er sagen könnte. Mir ist nicht klar warum nach op und den ganzen chemos noch immer was da ist. 🤔

    Wie gehts es dir denn? Ich hoffe besser als vor paar tagen, verfolge deine beiträge immer still..


    Ganz liebe grüße

  • @Summergirly

    Wenn Ihr den Kopf in den Sand steckt, wird die Realität nicht schöner. Es wird auch nichts besser. Das sind jetzt harte Worte, ich weiß und manchmal rutscht einem das Herz in die Hose beim Fragen, weil man die Antworten fürchtet. Aber mir wäre es lieber den Feind zu kennen als zu mutmaßen oder vielleicht unbegründet Angst zu haben, das ist ja noch schlimmer.
    Geh nochmal in Dich und wenn Du kannst, trau Dich zu fragen. Da es Euch beschäftigt und ängstigt, ist es aus meiner Sicht der bessere Weg.

    Ich wünsche Euch die richtige Entscheidung, mit der Ihr Euch Wohlfühlt!


    mir selber geht es nicht besonders, leider immer noch nicht.

  • Loewenzahn60

    du hast recht mit jeder Zeile. Ich habe mir meine Mauern aufgebaut und die drohen jetzt einzubrechen. Ich fühle mich als Tochter machtlos, ich kann nur zusehen, kann ihr nichts abnehmen. Bin mega nervös wegen der Pleura Punktion morgen.


    Danke dir für den Zuspruch! Ich hoffe dass du bald wieder etwas zu Kräften kommst.

    Ich schicke dir ein großes Kraftpaket!

    LG

  • Hallihallo Ihr Lieben,


    ich hab jetzt einige Tage 2 Tabletten Zeluja genommen, der Onko wollte ja dann auf 3 Tabletten aufstocken. Das bringt es bei mir nicht, der Puls hat gerast, der Blutdruck ist erheblich gestiegen, Gliederschmerzen, Übelkeit und extreme Schlaflosigkeit (ich bin selbst mit Pulvern nicht auf mehr wie 4 Stunden gekommen und am Stück maximal 2 Stunden). Vorgestern ging es mir extrem schlecht, bin fast den ganzen Tag gelegen und in der Nacht habe ich am Weg Richtung Badezimmer kollabiert und war ohnmächtig. Der Arme war mein mein Mann der dann den Mist reinigen musste... wenn ich ihn nicht hätte.
    Nach Telefonat mit dem Onko jetzt 2 Tage Zejulapause dass sich der Körper wieder erholt und dann smaragd Umstellung auf 1 Tablette.

    Irgendwie ist die Situation hoffnungslos, Avastin hats nicht gebracht, unter Niraparib haben sich die TM Werte pausenlos verschlechtert und 4 Blutkonserven waren nötig. Jetzt Zejula und AranespSpritzen alle 3 Wochen. Nächste Woche Blutbefunde....


    Lenn2007 , dir wünsch ich mal für die morgige CT Besprechung alles Gute und drück die Daumen, dass es auch mal positive Befunde gibt.

    Loewenzahn60 dass ich in Gedanken bei dir bin, das weisst du 💕💕