Eierstockkrebs Rezidiv - wie geht es weiter?

  • Liebe hase14.

    Da hast Du Recht. Wenn ich Deine Erfahrungen gemacht hätte, würde ich es jetzt genau wie Du machen.

    Durch die Krankheit geht soviel Vertrauen in den eigenen Körper verloren. Da will man soviel Sicherheit wie möglich.

    Ob mir meine Nachsorge diese Sicherheit gibt, wird sich noch zeigen. Ich stehe ja noch am Anfang.

    Viele liebe Grüße 💜

  • liebe Naticatt,

    ein gesundes Neues Jahr wünsche ich dir, vor allem rezidivfrei und ohne Beschwerden.

    Ich habe mir viel über diese Krankheit erlesen. Von den Ärzten kommt da wenig Aufklärung, nur auf eine Frage eine Antwort, das war's. Haben auch keine Zeit stundenland darüber zu debattieren. Und das Forum hilft mir auch immer wieder auf Fragen, Antworten zu finden - danke, das es das Forum gibt. Jetzt ist mein Erkrankungsausbruch 3 Jahre und 7 Monate her. Mal schauen...

    Ich wünsche uns weiterhin viel Kraft gegen diese Krankheit und einen erfolgreichen Austausch bei Problemen, wie auch immer.

    LG Hase14

  • Liebe hase14.

    Es ist wirklich leider so, dass die Infos über EK eher dürftig sind.

    Ich habe immer schon den Ärzten Löcher in den Bauch gefragt, die auch beantwortet wurden. Aber ich hatte immer das Gefühl, dass einige Ärzte nicht über alles Bescheid wußten

    Durch die Klinik in Essen, wo ich dieses Jahr operiert wurde, durch dieses Forum und durch meine Gyn, die sich immer wieder fortbildet, bin ich mittlerweile viel besser informiert.

    Ich wünsche auch Dir ein gesundes neues Jahr und die Zuversicht, diese Krankheit endgültig zu besiegen. Wir lassen uns nicht unterkriegen.

    LG Naticatt

  • Gutes neues Jahr hase14 ,

    das Problem wenig Infos von den Ärzten zur eigenen Tumor-Erkrankung kenne ich auch gut (bei mir andere Tumor-Art).

    Tipp:

    Hast Du schon mal beim Krebsinformationsdienst angerufen? Geht auch am Sonntag, und ist kostenlos!

    https://www.krebsinformationsdienst.de/

    Dann wirst Du von einem Onkologen zurückgerufen, den kannst Du rauf und runter löchern, und wenn danach wieder Fragen auftauchen, einfach nochmal anrufen, und jeder Arzt erklärt nochmal anders, auf seine Weise... so vorbereitet kannst Du dann Deine Ärzte viel zielgerichteter Fragen.

    Probiere es mal aus,

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • hallo liebe Gistela,

    ich wünsche dir auch ein gesundes Neues Jahr. Danke für den Rat. Das mit wenig Infos von den Ärzten störte mich am Meisten zu zu Beginn der Erkrankung, wo ich gar nichts wusste. In Heidelberg habe ich schon öfter angerufen. Immer dann, wenn ich ratlos bin. Erst letzten Monat verlor ich eine Mitpatientin, war nicht im Forum. Der Verlauf war dramatisch. Auch im Kompetenzzentrum konnte man nicht helfen. Hab das Ganze von Anfang bis Ende mitverfolgt - dieser sch... Krebs. Man muss wirklich dankbar für jedes einigermassen verlaufende Jahr mit der Erkrankung sein.

    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute

    LG Hase14

  • Hallo ihr Lieben. Bin zur Zeit leider total fertig. Hab deshalb auch nix geschrieben weil ich nicht rumjammern wollte. Mein tumormarker war im September bei 160, im Dezember bei 270. Die Ärzte in A. sagen es gäbe gem. ct keinen progress und sagen weiter avastin, Kontrolle im März. Meine letzte platinchemo war ja erst im August, deshalb lieber warten mit neuer chemo. Die Ärzte in E. Sagen teilweise progress deshalb chemo. Ich soll entscheiden was ich glaube. Dabei bin ich total Therapiemüde. Ich möchte am liebsten meinen normalen Alltag leben, der ist zur Zeit mit drei Kindern schon kompliziert genug. Ständig hab ich panik das ich die falsche Entscheidung treffe und damit meine Sch...Prognose noch kürzer mache. Bisher haben ja weder op noch chemo geholfen. Am liebsten würde ich alles hinschmeissen, aber ich weiss ja das ist wie den Kopf in den Sand stecken. Ich finde grade keinen weg aus dem dunklen Loch.

  • Hallo ihr Lieben. Bin zur Zeit leider total fertig. Hab deshalb auch nix geschrieben weil ich nicht rumjammern wollte. Mein tumormarker war im September bei 160, im Dezember bei 270. Die Ärzte in A. sagen es gäbe gem. ct keinen progress und sagen weiter avastin, Kontrolle im März. Meine letzte platinchemo war ja erst im August, deshalb lieber warten mit neuer chemo. Die Ärzte in E. Sagen teilweise progress deshalb chemo. Ich soll entscheiden was ich glaube. Dabei bin ich total Therapiemüde. Ich möchte am liebsten meinen normalen Alltag leben, der ist zur Zeit mit drei Kindern schon kompliziert genug. Ständig hab ich panik das ich die falsche Entscheidung treffe und damit meine Sch.... Prognose noch kürzer mache. Bisher haben ja weder op noch chemo geholfen. Am liebsten würde ich alles hinschmeissen, aber ich weiss ja das ist wie den Kopf in den Sand stecken. Ich finde grade keinen weg aus dem dunklen Loch.

    Einmal editiert, zuletzt von Charlottaa () aus folgendem Grund: kraftausdruck gekürzt

  • Hallo liebe Primelchen.

    Habe in der letzten Zeit öfter an Dich gedacht und mich gefragt, wie es Dir wohl geht. Ich hatte mir gewünscht, dass es Dir gut geht und Du deshalb länger nicht geschrieben hast. Und jetzt diese Nachricht..😞😞

    Es tut mir unendlich leid, in welcher Situation Du gerade bist. Und dass es 2 unterschiedliche Meinungen gibt, ist nicht gerade hilfreich für Dich.

    Da ist das schwarze Loch sowas von verständlich. Aber rumjammern ist erlaubt! Wenn nicht hier, wo sonst?

    Wird Dir denn eine andere Chemo empfohlen?

    Dass Du therapiemüde bist, kann ich gut verstehen, so kurz nach Chemoende.

    Rein vom Gefühl her würde ich der Aussage in Essen vertrauen. Ganz einfach weil sie bei EK erfahrener sind. Und meine Gyn, die früher immer große Stücke auf A gehalten hat, ist, was unsere Erkrankung betrifft, nicht mehr so überzeugt.

    Eine erneute Chemo ist womöglich genau das, was die Wendung zum Guten bringt.

    Auch wenn der Weg nicht leicht ist, gib bitte nicht auf.

    Ich nehme Dich mal vorsichtig in den Arm. :hug:

    Meine besten Wünsche für Dich, Naticatt

  • liebe Primelchen,

    ich kann dich sehr gut verstehen und möchte mich den Worten von Naticatt anschliessen.

    Gib nicht auf, deine Kinder brauchen dich.

    Kämpfen lohnt sich.

    Liebe Grüsse Hase14

  • Liebe Primelchen, ich kann mir deine Not vorstellen. Es gibt immer noch einige Optionen für uns. Bitte gib noch nicht auf. Ich konnte mir vergangenes Jahr nicht vorstellen, dass ich noch eine Chance habe. Hatte das Gefühl, die Zeit läuft mir davon. Nach Chemo war ich nochmal tumorfrei und hoffe, dass es noch lange so bleibt.

    Liebe Grüße Silvi

  • Liebe Tanja61.

    Ich antworte Dir jetzt mal in diesem Strang.

    Deine Angst kann ich gut nachvollziehen. Mir ginge es wahrscheinlich genauso.

    Bei jedem "gesunden" Mensch würde diese Zyste wahrscheinlich relativ locker gesehen und beobachtet. Aber bei unserer Krankengeschichte gehen die Ärzte natürlich auf Nr Sicher und erwägen alle Eventualitäten. Das ist gut und richtig um nichts zu übersehen, wirft uns aber in die Panik zurück.

    Das Zwicken und Zwacken kenne ich sehr gut. Manchmal sind es Blähungen.

    Es können aber auch Verklebungen oder Vernarbungen durch die Ops sein.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass die Zyste harmlos ist. Bei den guten Tumorwerten ist das doch sehr wahrscheinlich.

    Alles Liebe für Dich. Naticatt 😘

  • Liebe Naticatt und liebe Wisky2868


    Danke für eure tröstenden und aufmunternden Antworten, mir tun sie wirklich sehr wohl. Ich antworte euch auch hier und schreibe weiter hier (Ich schrieb beim Thread HIPEC meinen letzten Beitrag, weil ich mich immer noch als eine HIPEC Patientin fühle, aber das ist kein Problem). Ich weiß, dass man bei uns Krebspatienten eine Zyste nicht immer als harmlos sieht, aber die Angst geht mir nicht weg, da ich während den 10 Jahren, in denen ich mit EK lebe, die Erfahrung gemacht habe, das jede Seltenheit bei mir wahr wurde. Hoffentlich kann ich immer noch auf etwas Harmloses hoffen. Wie man sagt, die Hoffnung stirbt zuletzt. Die Zeit wird aber schwierig sein, ich merke bei mir dass meine Kraft, immer weiter weniger wird und psychisch verkrafte ich immer auch immer weniger.

    Liebe Wisky2868, mein CA125 ist 9,70 und mein CEA 0,22.


    Liebe Grüße

    Tanja

  • Liebe Tanja,

    du hast perfekte Werte. Mein CA125 ist zwar auch bei 10 aber mein CEA ist bei 5,3 (darf 5) und steigt seit der Chemo immer in kleinen Schritten weiter an. Jetzt der Lungenrundherd... da mach ich mir oft auch gedanken, ob das doch zusammen hängt und der CEA eventuell eine Metastase in der Lunge anzeigt. Aber ich muss nun halt mal auf die nächste Untersuchung im März warten. Dann weiss ich wieder mehr. Ich versuche dass irgendwie zu verdrängen, geht aber auch nicht ständig.

    Ich jogge ja sehr viel, eigentlich täglich. Was mir auffällt, dass ich beim joggen sehr viel Husten muss und Schleim habe. Sonst nicht. Da mach ich mir dann auch so meine Gedanken. Vielleicht liegt es ja nur an der kalten Luft. Aber das Kopfkino hört ja trotzdem nicht auf.

    Das man das immer weniger psychisch verkraftet, verstehe ich gut. Dazu noch die Corona-Situation, wo man auch noch dermaßen eingeschränkt ist, dass man sich nicht ablenken kann. Aber gib nicht auf, es kommen auch wieder sonnige Tage!!!! Und mit der Leber wird alles in Ordnung sein. Hast du Leberwerte auch gemacht bekommen? Wenn nicht, lass die Leberwerte bestimmen. Die sagen auch sehr viel aus.

    LG Wisky

  • Liebe Tanja61.

    Ich weiß so genau, was Du meinst.

    Ach ich hatte vor 10 Jahren meine 1. Krebsdiagnose, BK. Vor 9 Jahren EK und letztes Jahr ein EK Rezidiv.

    Dazwischen mehrere Haut Ops, weißer Hautkrebs.

    Ich bin bei jeden Veränderung,die ich bemerke, misstrauisch und habe Angst.

    Oft muss ich mich zwingen, nicht daran zu denken.

    Bei Deinen Erfahrungen ist es normal, dass Du vom Schlimmsten ausgehst.

    Aber ich glaube auch, dass es diesmal nichts Schlimmes ist. Du hast so perfekte Werte.

    Ganz liebe Grüße 💞

  • Liebe Wisky2868.

    Es tut mir leid, dass auch Du wieder bangen musst. 😞

    Bei mir stand im CT Bericht vor der Rezidiv Op "punktuelle Verdichtung" in der Lunge. Kein Arzt hat dazu etwas gesagt. Und ich habe es irgendwie vergessen anzusprechen. Morgen habe ich meine Besprechung vom CT letzte Woche.

    Ein bisschen mulmig ist mir schon, auch wegen dieser Verdichtung und ob sich was verändert hat.

    Dein Husten mit Schleim hat bestimmt mit der Kälte zu tun. Aber das Kopfkino rattert natürlich.

    Durch unsere Krankenhaus sind wir so misstrauisch unserem Körper gegenüber.

    Ob das jemals besser wird?

    Alles Liebe für Dich. VG Naticatt 😍

  • Liebe Naticatt

    danke für deine Rückmeldung. Bei mir steht als Befund drin: Wenige Millimeter großer Lungenrundherd atypisch... eher benige... also eher gutartig. Da neu aufgetreten, Kontroll-CT in 6 Monaten. Alle Ärzte die ich angesprochen habe, sagten da ist nichts. Ich habe so lange genervt, dass ich wieder ins Tumorbord aufgenommen worden bin, auch wegen den Veränderungen auf der Leber, im Bericht stand: kein sicherer Hinweis auf Sekuntärmetasierung, die jedoch nicht in der Diagnose als auffällig erwähnt wurde. Darauf die Ärzte angesprochen: Das ist Ärztedeutsch - alles in Ordnung. Fazit: Tumorbord beschloss das keinerlei Anzeichen auf einen Rückfall erkennbar sind. Auch nicht wegen meinen steigenden CEA-Wert.

    Was soll ich tun. Ich muss das erstmal so akzeptieren. Aber wie gesagt, wenn es zwickt und zwackt an den diversen Stellen, wird man nervös. Im März weiss ich dann mehr.

    Dir auch alles Liebe.

    LG Wisky

    Einmal editiert, zuletzt von Charlottaa () aus folgendem Grund: kleine korrektur

  • Liebe Naticatt , Liebe Wisky2868


    Nochmal vielen Dank für eure Antworten. Meine Leberwerte sind auch sehr gut. Aber meine Angst bleibt immerhin dieselbe. Als mir 2010 eine Zyste im Eierstock entdeckt wurde, sagten mir die Ärzte vor der OP, dass diese Zysten 97% harmlos sind. Ich gehörte zum 3%. Als mir mein Arzt sagte, dass ich mich für die Mutationen BRCA1 & BRCA2 untersuchen lassen sollte, wusste ich, dass erst ungefähr ein 5% der Eierstockkrebserkrankungen ihre Ursachen an diese Mutationen haben. Und zu diesem Prozent gehörte ich!!!!!!. Und musste deshalb 2013 beide Brüste prophylaktisch entfernen. Als bei mir im April 2019 etwas im Bauchfell gefunden wurde, sagten mir die Ärzte vor dem PEt Scan, dass es wenige Möglichkeiten für ein Rezidiv nach 9 Jahren Ruhe gibt. Doch, es war ein Rezidiv, das mich zur großen OP + HIPEC führte. Deshalb denke ich jetzt eher an die schlechte Seite meines Problems.

    Meine Leberwerte sind auch sehr gut. Alle Blutuntersuchungen waren prima.

    Ich verstehe sehr gut auch dein Kopfkino Liebe Wisky, aber wenn die Ärzte kein Anzeichen für ein Rezidiv haben, dann muss es so sein.

    Auf der anderen mit dem Zwicken und Zwacken müssen wir uns leider abfinden müssen und es hat selten mit Krebs zu tun. Unser Bauch ist stark gewundet. Aber das mit dem Husten finde ich auch harmlos und glaube, es liegt an das Viele, das man uns entfernt hat. Ich beispielsweise treibe keinen Sport und jetzt bei Corona kann ich nicht einmal laufen gehen. Aber wenn ich Treppen aufsteige, oder auf der Straße laufe und gleichzeitig am Telefon spreche, dann verliere ich meinen Atem und huste auch. Das hatte ich nicht vor der letzten OP.

    L.G

    Tanja

  • Liebe Tanja61.

    Da hast Du ja schon echt schon viel durchgemacht...

    Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht.

    Beim BK 2011 hiess es erst noch, laut Tastbefund könnte es auch gutartig sein.

    Beim Zufallsbefund EK 2012 waren alle davon überzeugt, da würde nie mehr was kommen, weil er so früh entdeckt wurde.

    Tja, fast 9 Jahre später wurde ich eines besseren belehrt.

    Das Plattenepithelkarzinom am Oberschenkel wurde von der Hautärztin als aufgekratztes Muttermal diagnostiziert. Gerade noch rechtzeitig liess ich es von einem Chirurgen entfernen.

    Da geht einem schonmal jegliches Vertrauen verloren.

    Trotzdem müssen wir uns ja irgendwie auf die Aussagen der Ärzte verlassen und auch Wartezeiten in Kauf nehmen.

    Ich spreche mit meiner Onkologin immer alles genau durch. Und sie hat mir versprochen, auf alles zu achten. Ich vertraue ihr auch. Doch ein Restmisstrauen bleibt, nicht nur in die Ärzte, auch in meinen Körper.

    Ich will dieser Angst nicht zuviel Raum geben. Aber das gelingt mir im Moment nur bedingt. Irgendwie befindet man sich immer in so einer Art Hab Acht Stellung.

    Ich denke, ich werde mich nochmal an meine frühere Therapeutin wenden?

    Wäre psychologische Unterstützung vielleicht auch was für Dich.

    LG Renate

  • Liebe Mädels.

    Ich komme gerade mit einem breiten Grinsen von meiner CT Besprechung.

    Es ist alles ok! 😃

    Bin so froh und erleichtert. Ich war vorher ziemlich nervös. Jetzt geht es weiter mit Avastin und ich hoffe, es macht eine gute Arbeit.

    Vor lauter Freude war ich nach meinem Termin noch in einem Drogeriemarkt und habe Dinge gekauft, die ich eigentlich nicht brauche. 😂

    Aber ich hatte das Gefühl, mir etwas Gutes tun zu wollen.

    ❤️lichte Grüße, Naticatt