BRCA 1 / Erfahrungen Hormonersatztherapie nach Eierstockentfernung

  • Hallo ihr Lieben,

    ich bin 37 Jahre und weiß seid 3 Tagen, dass ich BRCA 1 positiv bin. Ich bin gesund und habe mich testen lassen, weil bisher 4 Frauen in meiner Familie an Eierstockkrebs erkrankt sind. Meine Cousine ganz frisch im letzten Jahr mit 38. Brustkrebs hat bisher noch niemand. Ich werde mir wahrscheinlich noch in diesem Jahr die Eierstöcke entfernen lassen. Hat jemand Erfahrung mit der Op und der anschließenden Hormonersatztherapie?

  • ich bin etwas älter als du und Krieg keine hormonersatztherapie da meim Tumor Hormonpositiv war. Die eierstöcke habe ich mir letztes Jahr im Rahmen der brustop entfernen lassen. War für mich keine große Sache. Allerdings war ich durch die Brust op ohnehin eingeschränkt und konnte nur in schonhaltung auf dem Rücken liegen das hat natürlich dazu beigetragen dass ich mich nicht überlaste und mein unterleib super verheilen konnte. Die op schaffst du!

  • Danke!!! Ich bin noch total durcheinander. Ich mache mir auch mehr Sorgen um die Zeit nach der OP. Ich habe 3 kleine Kinder und ein bis jetzt ziemlich turbolentes Leben. Im Moment kann ich mir nicht gut vorstellen, wie es weitergeht, falls mich die Wechseljahrsbeschwerden kalt erwischen. Trotzdem bin ich sehr, sehr froh, es zu wissen und noch handeln zu können. Die Brüste kommen ja vielleicht auch noch dran. Alles Liebe

  • Ja genau das meinte ich. "Mal eben ne kleine op" und schwupps die Kinder auf dem Arm statt Schonung. Sieh zu dass du dir entsprechende Unterstützung organisierst und die schonfrist der Ärzte einhälst. Bei mir hiess es 6 Wochen schonen und Max 6 Kilo heben.

    Das Thema plötzliche Wechseljahre ereilte mich auch. Ich war zwar durch die Chemo sozusagen "vorgeschädigt" aber meine eierstöcke hatten sich bis zur op schon ganz gut regeneriert. Ich hab 3 Tage nach der op plötzlich heulend im Bett gesessen und wusste nicht warum. War aber etwas vorbereitet da ich das bei einem früheren Krankenhausaufenthalt Bei meiner bettnachbarin mitbekommen hatte. Auch jetzt bin ich noch "sehr nah am Wasser gebaut" und schnell genervt, manchmal auch etwas launisch und zickig. Hitzewallungen habe ich weniger, eher Kältewallungen. Da hilft nur Kleidung im zwiebellook. Aber du kannst ja evtl eine hormontherapie machen. Lass dich gut beraten. Der hormonentzug durch die fehlenden eierstöcke begünstigt z.b. Osteoporose. gerade wenn man so jung ist sollte man vorbeugen.

  • Hallo Kafloh,


    ich weiß seit Anfang 2016 dass ich BRCA1 positiv bin und habe dann im Juni 2016 die Mastektomie mit Silikonaufbau und im Dezember die Entfernung der Eierstöcke und Eileiter hinter mich gebracht.


    Die OP der Eierstöcke ist was die OP an sich angeht wirklich nicht so groß. Ich war den OP Tag plus einen Tag zur Überwachung im Krankenhaus und wurde dann am dritten Tag morgens entlassen. Ich bin mit dem Zug nachhause gefahren und ich bin eher der Weicheityp. Es ist also wirklich erträglich, da man nur drei kleine Schnitte am Bauch hat und natürlich die inneren Narben. Natürlich darf man sich erst mal nicht anstrengen, nichts Schweres heben usw. Mit kleinen Kindern benötigt man für die erste Zeit wohl schon Hilfe, würde ich sagen. Während der OP wird der Bauchraum mit Gas gefüllt, das zwar wieder abgesaugt wird, aber ein Rest verbleibt und baut sich nur sehr langsam wieder ab. Ich hatte bestimmt drei Wochen lang einen aufgedunsenen Bauch und mit mir im Zimmer lag eine Frau, die Schmerzen in der Schulter hatte, da das Gas gedrückt hat. Das kann wohl vorkommen, ist aber auch nicht so wild. Also wie gesagt, die OP an sich ist nicht sooo schlimm.


    Aber natürlich ist man sofort in den Wechseljahren. Ich habe erst mal nichts gemerkt und vier Wochen ohne Hormone durchgehalten. Ich habe dann ziehende Schmerzen in den Knochen bekommen und Hitzewallungen, Schwindel usw. Da aufgrund der Mastektomie nun das Brustkrebsrisiko extrem gering ist, darf ich eine Hormonersatztherapie machen. Das habe ich dann auch dankend angenommen. Ich nehme jetzt Östrogen und vom 14 - 28 Zyklustag Progesteron. Das funktioniert eigentlich ganz gut. Ich hab schon mal Kopfschmerzen, mir ist mal schwindlig, ich bin schneller müde als vor den OPs - aber ob das wirklich von der Hormonumstellung kommt, wer weiß das schon. Hormonersatztherapie wird nach derzeitigem Stand - wenn das mit den Brüsten geklärt ist - auch bis zum etwa 50 Lebensjahr empfohlen, da man wohl das Risiko für Osteoporose usw. geringer halten kann.

    Da es ein Eingriff ist, der die Vorgänge im Körper schon durcheinander bringt, würde ich mich auf jeden Fall nochmal mit einem erfahrenen Gynäkologen unterhalten, da man die Vor- und Nachteile genau kennen und für sich selbst gut abwägen sollte, finde ich.


    Es ist ja alles noch ganz frisch bei dir. Deshalb lass dir Zeit und lass dich von den Ärzten gut aufklären, damit du für dich die richtigen Entscheidungen treffen kannst.

  • Danke, jeder Erfahrungsbericht ist im Moment total hilfreich für mich. Ich hab am Donnerstag einen Termin bei meiner Gynäkologin. Da ist für mich erst mal wichtig, dass sie nichts auffälliges findet. Das wär ein erstes Aufatmen für mich, weil meine Cousine ja in meinem Alter war, als sie erkrankt ist. Ich werde dann einen Termin in der Frauenklinik machen. Mal sehen wie schlau ich dann bin! Liebe Grüße an euch

  • Hallo Kafloh,

    ich habe auch beide prophylaktischen OPs hinter mir. War vorher auch prämeno. Die Bauch-OP (Juli 2017) verlief bei mir ohne Komplikationen, bin am 5 Tag entlassen worden (mir wurden Gebärmutter und Eierstöcke entfernt). Einige Tage nach OP hatte ich höllische Migräne für ca. 1 Woche. Danach legte sich das. Ansonsten noch einige OP-bedingte Zipperlein, wie Darm- und Blasenproblemchen. Hat sich mittlerweile auch gelegt. Die Knochen und Gelenke machen sich bei mir etwas bemerkbar. Ich bekomme ein leichtes Estradiol-Gel, dadurch halten sich die Hitzewallungen und Schweißausbrüche in Grenzen. Die „Psyche“ ist bei mir schon etwas „abwechslungsreich“, sprich gute Laune und zeitweise Heulattacken wechseln sich ab. Aber alles wird mit der Zeit besser.


    Mastektomie hatte ich im November mit Silikonsofortrekonstruktion. Eine Seite ist wirklich mittlerweile super, mit der anderen Seite hab ich etwas Probleme. Wahrscheinlich gibt es eine Revisions-OP, das entscheidet sich wohl Montag.


    Alles in allem ... alles machbar, aber man braucht Geduld für Heilung und auch Psyche.


    Liebe Grüße und schönen Abend

    Claudia

  • Danke ihr Lieben,

    Ich habe noch ein paar Fragen zur HET. Ich werde eine bekommen und bin darüber auch sehr erleichtert. Bekommt ihr natürliches Progesteron? Wie konsumiert ihr die Hormone? Wie lang dauert es wohl bis man einigermaßen eingestellt ist? Ich freue mich über jede Antwort! Alles Liebe,

    Kafloh

  • Hallo Kafloh,

    ich bekomme nur Östrogen in Gelform zum Auftragen auf die Haut. Alles andere bekomme ich nicht, da bei mir zusätzlich zu den Eierstöcken und Eileitern auch die Gebärmutter entfernt wurde.


    Daher kann ich zu Progesteron etc. nichts sagen. Das Östrogen lindert die Unpässlichkeiten etwas (bilde ich mir zumindest ein), das dauert aber einige Zeit und ist etwas Herumprobiererei bezüglich der Dosis.


    Viele Grüße Claudia

  • Hallo Kafloh,


    ja, ich bekomme das naturidentische Progesteron. Ich bekomme es als Kapseln, die ich aber nicht oral sondern vaginal nehme. Das ist wohl eine gängige Methode derzeit, weil somit zum einen der Magen geschont wird und zum anderen die Verwertbarkeit besser ist. Da das Progesteron mich sehr müde macht, nehme ich es immer vor dem Schlafengehen. Ich nehme das Östrogengel durchgehend und von 14 - 28 "Zyklustag" das Progesteron. Danach habe ich eine leichte Blutung. Da man das Progesteron ja nimmt, damit die Gebärmutterschleimhaut abgebaut wird, ist das auch so gewollt. Man hat also eigentlich einen relativ normalen "Zyklus" nur wesentlich schwächer. Am Anfang fand ich das echt blöd, da ich dachte, mir bleibt wenigstens die Regelblutung erspart. Aber inzwischen gibt es mir etwas das Gefühl von Normalität. Das Östrogen bekomme ich als Gel, das ich morgens auf dem Oberarm auftrage.

    Bei mir ging die Einstellung erst mal ganz gut und ich hab mich gefreut, dass es so unkompliziert läuft. Nach den ersten zwei, drei Anwendungen waren die Hitzewallungen und die Knochenschmerzen verschwunden. Dann hatte ich zwischendurch eine Phase in der es mir echt nicht besonders gut ging. Momentan funktioniert es ganz gut. Ich glaube, das ist wirklich bei jedem anders. Aber ich muss sagen, Sport und Bewegung an der frischen Luft hilft mir total.


    Darf ich fragen, wie dass dann bei dir mit dem Brustkrebsrisiko ist? Das wird ja durch die HET nochmal etwas gesteigert, oder? Mir hatte man gesagt, dass ich die HET nur machen sollte, wenn ich auch die Mastektomie machen lasse.


    Viele Grüße


    Eirene

  • Hallo Eirene,

    danke, was du schreibst beruhigt mich! Ich gehe ins Früherkennungsprogramm für die Brüste. Die Gynäkologin hat mir zur HET Therapie geraten, da ich ja eigentlich noch viele Jahre bis zu den Wechseljahren hätte. Die Risiken für Osteoporose und Herz-Kreislauferkrankungen würden damit gesenkt. Ich habe noch nicht soviel Angst vor Brustkrebs, weil in unserem Stammbaum ausschließlich Eierstockkrebs vorkommt. Natürlich heißt das im Moment ja noch nichts, aber extreme Angst habe ich vor Eierstockkrebs. Meine Cousine, ebenfalls BRCA 1 positiv, bekommt auch HSE und hatte noch keine Mastektomie, liebe Grüße und danke auch für die Beiträge der anderen!!!

  • Hallo Kafloh,

    hatte vor 5 Wochen die OP zur Enfernung der Eierstöcke nachdem ich im Oktober die Diagnose BRCA 1 bekam. Ich habe den Gentest machen lassen, da ich vor 13,5 Jahren Brustkrebs hatte und ein genetisches Risiko für unsere Töchter ausschließen wollte. Da bei uns in der Familie keine weiteren Brust- oder Eierstockkrebserkrankungen existieren war das Ergebnis nach der langen Zeit ein ziemlicher Schock.

    Die OP verlief bei mir ohne Komplikationen und ich bin nach 2 Tagen entlassen worden.

    Ich war anschließend noch 1 Woche krankgeschrieben. In der Woche ging es mir körperlich recht schnell gut. Gefühlsmäßig hing ich allerdings mehr in der Uhr als ich es erwartet hätte.

    Bis jetzt habe ich keine Hitzewallungen, Knochen- bzw. Gelenkschmerzen....allerdings ist meine Haut total verändert-besonders meine Gesichtshaut extrem trocken und ich kriege trotz ständigen eincremen deutlich sichtbare Falten unter den Augen.

    Eine HET bekomme ich lt. meiner Gynäkologin nicht wegen der damaligen Brustkrebserkrankung, obwohl der Tumor nicht hormonpositiv war.


    Liebe Grüße

    tweety

  • Danke für deine Erfahrungen. Ich hab morgen früh ein erstes Gespräch in der Klinik, in der ich mich operieren lassen möchte. Ich schwanke immer zwischen “ richtig Angst“ und “ es wird schon“ . Ich habe 3 Kinder, mein Sohn ist 8, meine Töchter 6 und bald 2. Ich finde den Gedanken, das Gen vererbt zu haben schrecklich, hoffe aber darauf, dass es mit der Zeit Alternativen zu den krassen OPs gibt. Die Kinder machen den Schritt, sich operieren zu lassen allerdings alternativlos für mich. Ganz liebe Grüße und alles Liebe!

  • Liebe kafloh

    Ich denke bei deiner familiengeschichte ist es der richtige Schritt. Mütter sind stark und einen besseren Ansporn als deine Kinder gibt es nicht, die Nebenwirkungen zu ertragen. EK ist leider immer noch sehr schwer zu diagnostizieren. Wenn deine kinder soweit soweit sind, sich mit der Thematik auseinander zu setzen, ist die Forschung da bestimmt schon weiter. Schau mal, als meine Oma BK hatte wusste man von brca noch gar nichts und ich habe nun durch die intensivierte Früherkennung das Glück, dass meiner so früh erkannt wurde und habe zumindest die Chance auf dauerhafte Heilung.

    Du schaffst das!

  • Alles Gute für dein Gespräch! Frag was immer dir wichtig erscheint.......die Ärzte stellen das als operativen "easy" Eingriff dar -was er auch ist- aber die möglichen Folgen tun sie gerne auf Hitzewallungen reduzieren.

    Ja mit dem vererben des Gendefektes stellt auch für mich eine große Belastung dar.....unsere Große ist 19 und wurde prompt von "unserer" Gynäkologin auf die Möglichkeit einer genetischen Untersuchung hingewiesen.

    Wir hatten uns aber eigentlich entschieden zu einem späteren Zeitpunkt konkreter mit ihr darüber zu sprechen, da sie auch erst ab dem 25. Lebensjahr in die intensivierte Früherkennung kommen könnte. Außerdem wird es hoffentlich in der Forschung auf diesem Gebiet noch viel ergeben, zumal deine Kinder ja noch recht jung sind.

    Liebe Grüße

  • Ihr seid so supernett! Danke, das Gespräch hab ich erst morgen, da sieht man, dass ich doch ein bißchen verwirrt bin. Ich bin mal gespannt, was der Arzt zu den Brüsten sagt, steht ja für mich zumindest in diesem Jahr eigentlich noch nicht an. Es ist eine kleine Klinik, aber der jetzt neue Chefarzt soll sich mit Brustkrebs gut auskennen. Mal sehen was er über BRCA 1 so weiß, ich wünsch euch einen schönen Tag!

  • Guten Morgen liebe Kafloh,


    ich wünsch Dir auch alles Gute für morgen :thumbup:. Vielleicht schreibst Du Dir schon einmal auf, was Du alles fragen möchtest, damit Du das in der Aufregung nicht vergisst.


    An der Forschung zu Alternativen für die prophylaktischen Maßnahmen sind sie ja dran. Ich wurde vor der Entfernung der Eierstöcke ja gefragt, ob ich bereit wäre an einer Studie teilzunehmen. War nichts gravierendes, nur zu Beginn der OP eine Art Spülzytologie (Lavage der Gebärmutterhöhle) im Rahmen der LUDOC-Studie. Zu Beginn wurden dies bei an bereits an EK Erkrankten durchgeführt, jetzt eben auch an noch nicht erkrankten Mutationsträgern. Diese Spülgeschichte ist wohl sehr einfach durchzuführen und man erhofft sich, dass dies irgendwann eine Art Früherkennungsmaßnahme sein könnte im Rahmen der gynäkologischen Vorsorgeuntersuchungen. Also es wird mit Hochdruck geforscht.


    Alles Liebe, Claudia

  • Ah ok, das ist ja interessant! Hast du dir die Eierstöcke in einem Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs entfernen lassen? Kann da wohl eine nicht spezialisierte Klinik was falsch machen? Dann lohnt es sicher den Arzt morgen von der Studie zu erzählen! Danke!!!