Triple-negativ (TN) und NICHT BRCA-Mutationsträger

  • Ihr lieben,

    in den letzten Monaten scheint die Forschung an TN in Kombination mit BRCA-Mutation ja ganz schön aktiv zu sein.


    Was ich nicht sehe ist, dass für TN Brustkrebs ohne BRCA Mutation gezielt etwas getan wird. Ich habe nichts diesbezüglich gefunden und so langsam den Eindruck dass wir irgendwie durchs Raster fallen.

    Meine Gyn beispielsweise sagte mir gestern dass in der Nachsorge die BRCA-positiven ein MRT bekommen, die negativen nicht. Und wir bekommen ja scheinbar nur Standard-Chemo und sonst nix. Was natürlich auch viele gute Seiten hat...


    Daher habe ich diesen Thread gezielt für diese Konstellation geöffnet. Ich würde sehr gerne wissen was eure Erfahrungen sind, welche Therapie ihr bekommt. (Ich hatte 3xEC und 9xTaxol). Und es würde mich ganz im Allgeimeinen interessieren, wer von uns hier diese Konstellation hat. So als interne Statistik oder so.

    Liebe Grüße vom Busenwunder

  • Hallo Busenwunder,


    ich hatte auch TN ohne Gen Mutationen.

    Meine Behandlung war auch die Standartchemo 4x EC, 12x Taxol und anschliessend OP.

    Zum Glück wirkte die Chemo gut und man keine lebenden Krebszellen mehr bei der OP :thumbup:


    Grüsse von Fanti

  • Hallo Busenwunder auch ich habe diese Konstellation.... aber keine Rede davon irgendwo ...🤔 Ich hab grad so bemerkt vor meiner jetzt anstehenden Bestrahlung das mir auch niemand sagte das ich immer noch oder schon wieder Netallclips in der Brust hab wo bei Boost Bestrahlung die 6.Woche darauf bestrahlt wird.... wusste nix davon😢

  • Zur info: bei brca gibt es MRT zur Vorsorge nicht zur nachsorge. Wenn die Brüste weg sind wird noch einmal nachgeschaut ob alles erwischt wurde und dann gibt es auch kein MRT mehr. Nur wenn noch Gewebe da ist dann gibt es dafür weiter die intensivierte vorsorge. Klingt total blöd dass man vor- und Nachsorge gleichzeitig machen kann, ist aber so. Ich bin gerade durch mein letztes mrt durch und nachdem kein brustgewebe mehr gefunden wurde, aus dem Vorsorgeprogramm "rausgeflogen". Lt Leitlinie würde mir nur noch abtasten und mammografie als nachsorge zustehen. Da wird leider nichr nach bet und silikon unterschieden. Beides nicht sonderlich sinnvoll. Glücklicherweise ersetzt meine Gyn die mammografie durch ultraschall.

  • Hallo Busenwunder ich nehme an einer Studie Teil. Die es nur für TN gibt. Da erhält man zusätzlich zum Standard chemo Schema noch zusätzlich ein Mittel oder ein Placebo. Das erfährt man erst nach der op was man nun hatte. Dabei handelt es sich um irgendwelche Eiweissrezeptoren die den Tumor fürs immunsystem als feindlich markieren. So oder so ähnlich Nagel mich da bloß nicht fest.

  • Hallo.

    Bin auch tribbel negativ.

    Hatte 4 EC ( hat super angeschlagen. Tumor hat sich halbiert und ist förmlich verschwommen) da war ich echt erleichtert.

    Dann 12 Carboplatin + Nabpacli. Hab jetzt meine 7 hinter mir. Letzte Woche Ultraschall und leider kaum Veränderung. 0,1 cm weniger. Da war ich natürlich enttäuscht . Arzt meinte zwar, dass wäre eher normal und es ist ein " gutes" Zeichen. Er wächst nicht u das ist toll.

    Weiß jemand wie lange man nach der letzten Chemo ca bis zur OP warten Muss?

    Bei mir hieß es 4- 5 Wochen. Find ich echt lang ...aber die meinten der Körper sollte sich die Zeit nehmen um sich von der Chemo zu erholen für die OP. Wie viele Bestrahlungen vor gesehen sind steht auch noch in den Sternen.

    Ich bin echt dankbar für den " neuen" Thread....das hilft u glaublich von euren Erfahrungen zu lesen. Danke Busenwunder.

    Liebe Grüße Sabine

  • Hallo Busenwunder,

    ich hatte auch die Diagnose TN ohne Genmutation.

    Zuerst bekam ich 4 Zyklen Carboplatin/Taxol und im Anschluss nach drei Wochen Pause 4 Zyklen EC. Eine Chemo hab ich noch vor mir, kann es kaum erwarten, endlich fertig zu werden 😉.

    Liebe Grüße 🍀🙋🏼

  • Ihr Lieben,


    ich bin völlig irritiert.....

    Jede von uns bekam eine andere Chemo... bei gleicher Diagnose....


    Oder hatten manche von euch befallene Lymphknoten oder Metastasen?

    Entsteht die unterschiedliche Behandlung dadurch?


    Verwirrte Grüsse von Fanti :/

  • Busenwunder, ich hab auch keine Genmutation, aber nen tn Tumor mit LK-Befall.

    Meine Chemo: 4 x EC, 12 x Paclitaxel, 2 x Carboplatin (eigentlich 4 Mal, ging wegen Erkältung und schlechten Blutwerten nicht anders).


    Den Eindruck, dass tn im Zusammenhang mit Genmutationen "attraktiver" für Ärzte und Forschung ist, habe ich auch gewonnen. Mir wurden nur Studien vorgeschlagen, die für Genträger/innen sind. Und da flieg ich dann auch schon vor Aufnahme direkt wieder raus und es kommt "ja dann gibt es nix für Sie". Und das, obwohl ich mit 26 doch eigentlich ein super Studienobjekt wäre ;)



    Was das Brust-MRT angeht: das hab ich mit meinem Doc als Vosorge/Nachsorge wie auch immer selber ausgehandelt. Das war Bedingung für die BET, die am 20.02 4 Wochen nach Chemooende stattfinden soll...

  • Hallo Busenwunder.ich habe 3 Tumore TN ohne brca Genmutation angeblich ohne Lymphknoten Befall wird aber vor der op.noch markiert.einen hohen ki 90% und g3.Habe 4mal EC in 3 wöchentichen

    Abstand und 12mal taxol/carboplatin bekommen.ein Tumor ist nicht viel geschrumpft .2 sind kleiner geworden . AM 13.02 habe ic h eine Mammographie vor der op am 28.02.ich hoffe dass keine Krebszellen mehr gefunden werden.liebe Grüße von Elisa

  • hallo ihr Lieben, vielen Dank für eure Rückmeldungen. Das ist toll dass wir hier die Erfahrungen teilen können.

    Also Carboplatin wird nicht einheitlich gegeben, das sagte mir der KID auch schon. Scheint Glaubenssache zu sein. In den aktuellen Leitlinien ist es wohl nicht.

    Filly78 , du hast bestimmt eine Patienteninformation erhalten, kannst du mal bei Gelegenheit nachschauen, um welchen Wirkstoff es sich handelt und den Arzt fragen wie die Studie heisst? Das interessiert mich sehr.

    Ich kann mich im Moment nicht regelmässig melden , bin zur Zeit unterwegs im Schwarzwald zur Fasnacht. Meine erste Reise seit Diagnose :S

  • Hallo.

    Ja, bei mir war das Carboplatin ja auch nicht vorgesehen.

    Aber Wir haben drum gebeten und dann hab ich's auch nach etwas hin und her bekommen. Ich möcht halt alles mit nehmen was machbar ist.

    Jetzt hab ich noch 5 Stück und muss mir so langsam Gedanken machen über die OP. Auch da gibt es ja x verschiedene Möglichkeiten. Haben ein sehr sehr guten Arzt gefunden im Zentrum. Bei dem haben wir uns jetzt ein Info Termin machen lassen Anfang März.

    Meine Ärztin ist zwar gut aber irgrendwie ist die immer so gestresst und schnell schnell.

    Am Ende hab ich da immer das Gefühl nicht " wichtig " genug zu sein.

    Busenwunder

    Viel viel Spaß im Schwarzwald. Genieße die Zeit.

    Liebe Grüße an alle

  • Hallo


    Gerne schreibe ich auch etwas dazu. Schreibe auch in anderen Foren, finde das Thema aber hier sehr interessant und habe hier auch letztes Jahr viel gelesen.


    Ich hatte letztes Jahr die Diagnose TN und habe zum Glück alles gut überstanden. Bis nächste Woche Mittwoch noch Bestahlung und dann bin ich endlich fertig mit der Therapie:))


    Auch ich habe genau wie ihr keinen Gendefekt.


    Meine Chemo war 4 mal EC und 12 mal Taxol + Carboplatin. Zum Glück ist gleich beim ersten Kontrolle Termin der Tumor gut geschrumpft. Und das blieb auch während der gesamten Chemo so, bis er irgendwann nicht mehr zu sehen war. Zum Glück:))

    Kurz bevor er gar nicht mehr sichtbar war, wurde er noch geklippt, damit man bei der OP die Stelle findet wo er mal saß.

    Die Lympfknoten sahen alle unauffällig aus, aber eine sehr gute Radiologin hat am Anfang der Chemo gesehen, dass einer etwas verdickt war und daraufhin wurde er biobsiert und er war dann leider doch befallenen, wurde dann gleich markiert für die Op.

    Der Arzt sagte mir dann zum Glück das er wohl sehr minimal befallen sei, aber das man es erst so richtig nach der Pathologie sehen kann.


    Nach der Op kam dann das erlösende Wort PCR in der Brust, wie auch in dem markierten Lyhmpfknoten. Da sind mir dann doch vor Erleichterung die Tränen gekommen.

    Insgesamt sind mir 29 Lympfknoten gezogen worden, alle frei:))

    Der ehemals befallene L. wird gar nicht richtig erwähnt, weil er wohl sehr gering befallen war. Mir hat das die Ärztin nochmal erklärt, aber so ganz genau versteh ich die Unterschiede auch nicht. Mir letztendlich auch egal, weil die Pcr das wichtigste ist.


    Ich habe null Probleme mit dem Arm, kein Taubheitsgefühl. Ich hoffe das es so bleibt. Ich kann den Arm genau wie vor der Op benutzen.


    Nächsten Monat möchte ich wieder arbeiten, komme aus der Pflege und hoffe das es alles klappt.


    Liebe Grüße :)

  • Hallo Busenwunder das Medikament heisst Atezolizumab und wird zu der sonstigen Chemo dazu gegeben.Auch ich bin nicht Brca genmutiert.( Hab heute das Ergebnis bekommen. Das Ergebnis der anderen Gene steht noch aus. Nun bin ich gespannt welches Schema ich bekomme. Der Termin ist am 16.2. Ich werde berichten .Viel Spass bei deinem Kurzurlaub.

  • Nidie

    Gratuliere zum Therapieende und zur pCR :) 29 LK raus, das sind ja dann quasi fast alle in der Achsel. Aber auch da gibt es wohl diverse unterschiedliche Ansichten. Zu mir meinten die Ärzte, das würde auch nicht mehr bringen als wenige LK rauszunehmen. Ich weiss noch nicht, wie viele es werden am Ende. Ich soll mal mit 7 bis 10 rechnen...


    Filly78

    Mhm, von dem Mediakement bzw der Studie hat man mir gegenüber nie was erwähnt. Schade :( Ich hoffe, es bringt dir zusätzlichen Nutzen (sofern du es bekommst).

  • Kajuscha ja die Kriterien sind wohl sehr streng. Der Tumor muss TN sein und mindestens 2 cm groß. Außerdem ist es wohl recht neu. Und gucken wir mal ob ich es bekomme. Die Studie ist doppelt verblindet. Entblindet wird erst nach der op weil man im Falle, dass man das Medikament bekommen , es noch 33 mal im Anschluss erhalten muss. 🤷🏻‍♀️Es bleibt also spannend bis zum Schluss. Wenn der ganze Spuk vorbei ist bin ich vermutlich sowas von geduldig und entspannt, dass meine Kollegen mich nicht wieder erkennen. 😂