Akuttherapie nach 15 Monaten beendet. Weiterbehandlung mit Antihormontherapie?

  • Hallo zusammen,

    die Akuttherapie dauerte halbes Jahr länger als mir zu Beginn gesagt wurde.

    Nun bin ich also fertig und stehe wieder vor Entscheidungen. Die Ärztin hat ohne mein Wissen einen Hormonspiegel gemacht(ich war gar nicht erfreut,das sagte ich ihr auch,ändert nun nichts mehr an der Sache). Demnach müsste ich Eierstöcke rausoperieren und dann folgend 5J.Exemestan nehmen(sie nannte dies eine doppelte...?weiss ich ich mehr) oder mit Tamoxifen anfangen ebenfalls 5J.

    Dann im weiteren sagte sie,dass meine Hormonrezeptoren sehr niedrig seien und es auch ohne Tam vertretbar sei. Was nun?:/Ausserdem wurden nur an EINEM der entnommen LK Hormon gefunden:rolleyes: so ein Mistkerl!!

    Ich habe schon vieles über Tam gelesen und kenne selbst zwei Frauen,welche Tam abgesetzt haben,weil die NW nicht mehr tragbar waren...das ist irgendwie nicht sehr ermutigend. Und ehrlich gesagt bin ich dem gegenüber auch ziemlich Misstrauisch. Ich will doch nur eins: den Mist endlich loswerden!!!!!! Mit OP und Exemestan? ohne Op mit Tam?Ganz ohne???

    Ich fühle mich im Moment einfach nur kaputt und kann mich für nichts durchringen...

    Meine operierten Zehennägel beginnen sich abzulösen=Onach all den Strapazen,die sie durchmachen mussten,verlassen sie mich also;(der eine ist noch immer nass und ich denke Bakterien noch drin,das riecht immer noch!!


    LG,Ticino

  • Liebe Ticino ,


    deine Verwirrung kann ich gut verstehen. Ich habe jetzt drei unterschiedliche Aussagen deiner Ärztin herausgelesen - wie soll Frau also wissen, was nun das beste und richtige ist? :/.

    Ich kann dir nur raten, mal beim KID anzurufen. Selber hatte ich schon mal per E-mail Kontakt mit den Ärzten dort und wurde sehr kompetent beraten; und ich war danach wesentlich beruhigter.


    Für deine Zehen wünsche ich dir gute Besserung - und für die weitere Therapie die für dich richtige Entscheidung.


    LG :hug:
    Pschureika

  • Liebe Ticino,

    iwi bleibt dir auch nichts erspart........Ich kann dir zu TAM nur mitteilen, dass ich sehr erträgliche NW's habe. Vielleicht, weil ich schon vor der Diagnose in den Wechseljahren war und das überfallartige Schwitzen und die Stimmungsschwankungen schon kannte. Aber es ist auszuhalten und lt. meines Arztes bestehen gute Chancen, dass sich das nach 6 Monaten reguliert.

    Es ist immer schwierig, im Vorfeld etwas zu beurteilen, weil ja die NW bei jedem anders sind, also warum sollte es dich unbedingt schwer treffen? Vielleicht könntest du erst mal ohne OP mit TAM anfangen und wenn es tatsächlich nicht auszuhalten ist doch die OP mit Exemestan nehmen. Oder ist das zu einfach gedacht?

    Für meine "blauen" Zehen habe ich regelmäßige Fußbäder mit Kernseife verpasst, danach die Flüssigkeit vorsichtig unter den Nägeln rausgedrückt und anschließend die Nägel mit Desinfektionsspray behandelt. Wäre das nochmal ein Versuch?

    LG

    Ute63

    Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun. (Laotse)

  • op und exemestan ist auch nicht so lustig:|. Mach ich ja gerade. Aber es ist eine Art Lebensversicherung die hoffentlich wirkt.

    Warum will sie dich denn operieren? Ausser bei erhöhtem Risiko z.b. durch brca ist lt. Meinen infos die eierstockentfernung mittlerweile bei Bk überholt. ich würde da nochmal nachhaken und den KID anrufen.

    Wenn es keinen eklatanten Vorteil zwischen Tam und op gibt würde ich wohl erstmal Tam probieren. Ausserdem gibt es doch auch diese Medis die die eierstöcke ausschalten um praemenopausal aromatasehemmer nehmen zu können. Wünsche Dir eine gute Entscheidung und schick dir ne Umarmung :hug:

  • Ticino : du bist triple negativ, und jetzt tauchen da doch Hormonrezeptoren auf? Seltsam. Ich habe anderswo gelesen, dass einige Mitkämpferinnen ihren Tumor haben nachuntersuchen lassen in einem zweiten Labor.

    Der Umstand ob doch Rezeptoren da sidn oder nicht, beinhaltete ja eine wichtige Entscheidung hinsichtlich der Therapieoptionen.


    Wurde ein BRCA Test gemacht bei dir? Ich konnte da jetzt auf die Schnelle nichts finden .. wie alt bist du denn? Auch das wäre ein Punkt, den man bei der Entscheidung -OP ( also Eierstöcke raus, oder? ) oder nicht- berücksichtigen müßte..


    da wir TN'lerinnen nur wenig chemische Optionen haben ( also eigentlich nur Chemo und dann evtl Biphosphonate), würde ich erst nach sorgfältiger Abklärung entscheiden.

    ich hoffe, ich konnte etwas beitragen. Lg MoKo

    MokoNiara- Dunkelkönigin, Schattenkriegerin.

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  • Hallo MoKo

    Vielen Dank für deine Antwort!

    Ich wurde brca negativ getestet.

    Mir wurde von den onkologen erklärt dass die Tumoren ihre Meinung ändern und dann nicht mehr TN wären. das sei noch nicht erforscht worden und werde vermutlich keine Erklärung liefern:/

    Muss ich echt wegen einem eine Hormontherapie machen? Wer weiss ob noch mehr gefunden worden wäre,hätte man danach gesucht:/:/:/?

    LG Ticino

  • Liebe Ticino ,

    Du "musst" gar nichts.

    Die Abwägung, ob du auf Nummer sicher gehen willst mit zb TAM, oder die möglichen Nebenwirkungen, die du bekommen könntest-- diese gemeinsam mit einem Arzt /Ärztin deines Vertrauens zu treffen wäre schon gut. Das ist schon ein erheblicher Klops, den du da jetzt wuppen sollst. Die eigentliche Entscheidung muss jede für sich treffen.

    ICH persönlich würde wohl das TAM nehmen, um jede Möglichkeit auszuschöpfen, dass das Schalentier niemals nie nicht wiederkommen soll. wenns gar nicht geht, dann halt absetzen.. deshalb werde ich wohl auch die Biphos nehmen.

  • Liebe Ticino - Bisphosphonate soll Knochenmetas vorbeugen!


    Normalerweise ist das ein Medi, welches deshalb 2x im Jahr gespritzt wird während 5 Jahren - zusätzlich zu den Antihormonen. Es hilft vorallem gegen Oesteporose! Ist aber noch nicht Goldstandard...

    Bisphoshonate werden momentan vorallem beim medastiertem Brustkrebs genutzt. Es gibt zwischenzeitlich aber bereits ein Medi (Denosumab) welches etwas weniger "hart" ist aber mindestens ebenfalls die Knochen vor der Oesteporose schützt und ebenfalls gut sein soll gegen mögliche Knochenmetas...


    Ich selber bin ja Postmeno und noch am Überlegen ob ich mit diese halbjährlichen Spritzen geben soll... Nebenwirkungen - ev. kurzzeitig etwas Grippeähnliche Symptome, ev. etwas Knochen- Muskelschmerzen (habe ich aber durch das Letrozol bereits!). Hoffe es hilft dir als Info. Alles liebe - Shiva63

  • Liebe Ticino an deiner Stelle würde ich auf jeden Fall das Tam oder Exemstan nehmen, wenn ein Lymphknoten Hormonrezetoren hat so hat man doch die Möglichkeit etwas gegen den Krebs zu tun wenn es die Ärzte vorschlagen.ich bin selber Triple negativ werde am 28.02 operiert und habe die Chemo seit 09.02 beendet.Liebe Grüße von Elisa

  • Liebe Ticino,

    schwierige Entscheidung, die du da zu treffen hast.

    Ich kann dir zu Tamoxi....und auch zu Exemestan berichten. Bei mir waren die NW jeweils auszuhalten. Mal waren die Hitzewallungen nervig, mal sind es die Gelenkschmerzen (welche für mich gut auszuhalten sind). Die NW sind schon ziemlich ähnlich, es gibt durchaus auch Zeiten, in denen ich fast keine Probleme habe. Wenn es deine Chancen erhöht, den Krebs zu besiegen, wäre es doch einen Versuch Wert. Abbrechen ist ja jederzeit möglich. Ich würde wahrscheinlich auch erstmal zu Tam.... tendieren, da so eine OP erstmal nicht nötig wäre. Ich hab mal irgenwo gelesen, daß die Antihormontherapie auch bei "geringer" Hormonabhängigkeit einen Nutzen bringt......


    LG LEO

  • MoKo die Knochendichte wird vorgängig gemessen um eine IST Wertung zu erhalten. Es wird ja auch nicht überall und unbedingt zu Bisphosphonate oder Denosumab geraten. Da (noch) nicht Goldstandart... es wird bei uns in der CH je nach Situation und Wunsch gegeben. Hat natürlich auch seine Nachteile... Deshalb überlege :/ ich momentan noch. Tendiere aber schon zum Denosumab ;)... Grüessli Shiva63

  • Liebe Shiva63 , danke für den Hinweis. Logisch eigentlich- hätt ich auch selber draufkommen können.


    ich habe auch grossen Respekt vor den Nebenwirkungen ( Grippe-ähnliche Symptome, Fieber, Knochen-/Gelenkschmerzen-> die hab ich jetzt schon / noch.. eine Folge der Chemo) und aber am meisten vor der Kiefernekrose... ich war in einer Spezialsprechstunde in unserer Uni-Kieferklinik, aber die waren da ziemlich tiefenentspannt.. na mal sehn...


    nachdem ich schon eine Osteopenie hab ( danke, Chemo..) und den frakturierten Brustwirbel, riet mir der Zahni-Doc ausdrücklich zu. naja, eine Infusion alle 6 Monate, das krieg ich schon hin. Danach lege ich mich halt 2 Tage ins Bett-egal.. wenns die Metas fernhält, in Ordnung.


    ich hab meinen Port noch, da sollte das doch hinhauen...

    MokoNiara- Dunkelkönigin, Schattenkriegerin.

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  • Liebe MoKo es gibt im YouTube ein Video von einem Arzt in Winterthur falls ich das nicht darf.. Moderatoren Team entschuldigt... einfach wieder löschen. Der erläutert wie notwendig der Knochenschutz bei Aromatasehemmer ist! Schau mal rein. Falls gelöscht sende ich dir den Link gerne per PN!


    https://youtu.be/FPaOLFs0aQs