Neu hier und noch geschockt

  • Hallo ihr Lieben,


    Die Portanlage war leider ein kleiner Horrortrip. Eine junge Ärztin hat an mir ihren ersten Port gelegt und ich musste mir die ganze Zeit die Erklärungen dazu anhören. Wenn man vom Fach ist völlig daneben. Da ich so ängstlich bin durch meine Vorgeschichte habe ich um etwas zur Beruhigung gebeten. Das wurde mir aber verwehrt. Ich war auch so in Schockstarre dass ich mich nicht wehren konnte und habe die ganze Zeit geweint. Am Mittwoch war ich zur Zweitmeinung in der Uni und wechsle nun dorthin. Ursprünglich hatte ich das gar nicht vor, denn die Uni hat den Therapievorschlag komplett bestätigt. Jedoch kam danach ein Anruf und ich bin völlig vom Glauben abgefallen. In der Histologie des Tumor rechts wurde durch die Patho der Östrogenrezeptor und Ki67 „vergessen“. Das war dem Krankenhaus für die Zweitmeinung aufgefallen. Bei der Probe der linken Brust gab es ja auch einen Fehler der später korrigiert wurde. Erst G1 und dann G2. Ich meine so etwas ist unter Umständen therapieentscheidend. Ich habe mich sehr wohl gefühlt bei der betreuenden Chefärztin aber sie kann leider nicht das drumherum, dass vielleicht murks läuft auffangen. Und wir reden hier davon dass 14 Monate gesagt wurde mein Tumor sei eindeutig gutartig und nun habe ich ein beidseitiges Mamma Ca.

    Gestern und auch heute bin ich dann seelisch völlig in ein Tief gefallen. Viele Tränen...wie in Schockstarre und völlig überfordert auch nur kleine Entscheidungen zu treffen.

    Montag habe ich den Termin fürs Echo und am Dienstag die Chemo Aufklärung in der Uni. Ich mache mir riesige Sorgen um diesen Zeitverzug von 1 Woche obwohl alle immer sagen das wäre nicht schlimm.

    Wann hat bei euch der Port aufgehört weh zu tun?

  • Liebe Erniekatze ,

    es tut mir sehr leid, dass Du eine so schlechte Erfahrung beim Portlegen hattest.:( Ich kann da mitreden, meine Port wurde unter örtlicher Betäubung gelegt und sie mussten 3 x nachspritzen, da ich solche Schmerzen hatte.;(

    Ich hatte nach dem Eingriff ca. 3 Tage lang leichte Beschwerden und habe bis heute (Portlegung war am 18.05.2015) keinerlei Probleme.:)

    Weiterhin alles Gute für Dich.:*

    Ganz liebe Grüße Kylie:hug:

  • Hallo Erniekatze. Ach Mensch das tut mir so leid. Mein Port hat ein paar Tage lang leicht geschmerzt die Naht und es fühlte sich wie ein leichter Muskelkater an. Als das Hämatom weg war tat da nix mehr weh. Auch heute bereitet er mir bis jetzt keine Probleme. Ich kann auch super auf der Seite schlafen. Gut das du dir ne Zweitmeinung eingeholt hast. Und wenn du dich da besser aufgehoben fühlst auch gut. Dann hast du alles richtig gemacht . 👍🏻

  • Liebe Erniekatze,

    fühl dich erst einmal ganz vorsichtig gedrückt :hug: Da hast Du ja schon einiges mitgemacht. Gut ist, dass du das BZ wechselst. Nach den ganzen Geschichten hätte ich überhaupt kein Vertrauen mehr. Und ich finde, dass das Vertrauen in die behandelnden Ärzte sehr sehr wichtig ist.


    Mach dir wegen der Verzögerung der Chemo keine Gedanken. Meine Chemo sollte eigentlich in 1 1/2 Wochen losgehen, aber jetzt komme ich ggfs. für eine Studie in Frage und die dazu benötigten Untersuchungen benötigen noch 3 Wochen. Ich hatte auch große Bedenken, noch so lange zu warten, aber meine Ärztin meinte, dass das kein Problem wäre. Der Tumor bzw, die Krebszellen wären eh schon so lange in meinem Körper (meistens wohl schon 5 Jahre bis man den Tumor merkt) und der Körper hat es die ganze Zeit geschafft zu verhindern, dass sich Fernmetastasen bilden konnten. Und die 3 Wochen wird der Körper es auch weiterhin schaffen.

    Aus medizinischer Sicht würde nichts gegen die Wartezeit von 3 Wochen sprechen.

    Es ist eher der Kopf, der damit klarkommen muss.


    Dir für Montag und Dienstag alles Gute. 🍀


    Montag bekomme ich den Port reingebastelt, aber unter kurzer Vollnarkose. Gott sei dank. Will davon nix mitbekommen.


    Lieben Gruß

    Bine

  • Liebe erniekatze 😘

    Das ist ja der blanke Horror- tut mir in der Seele weh wenn ich sowas höre-als ob man nicht schon genug mit der Diagnose zu kämpfen hat auf seelischer Basis 🤨

    Ich bin auch froh über die Nachricht, dass du nun ein BZ und Arzt gefunden hast, dem du vertraust - das ist wirklich kriegsentscheidend 👍

    Wegen der Verzögerung zur chemo hatte ich dir ja schon gesagt - so wie die anderen auch - dass das kein Thema ist... alles mit Ruhe , ein Schritt nach dem anderen... so bekämpfen wir mit unseren Truppen die kleinen und großen Mistkerle, die uns aus unserem früheren Leben schmeißen wollen 👍

    Ich wünsche dir ein schönes Wochenende 😘

    Drück dich:hug:

    Wolke65

  • Es wird irgendwann besser Ernie, sobald halbwegs Normalität in das Chemo Leben eintritt, das ist auch so, da es Zyklen gibt. Port einlegen war auch bei mir nicht so dolle. Schmerzen werden besser mit Eisbeutel an der Schulter und Ibu. Bei mir waren die Muskeln so verkrampft, dass auch diese extrem schmerzten.

  • halli hallo liebe mädels,

    Ich danke Euch sehr für eure lieben worte. Ich hoffe es wird bald besser denn derzeitig ist es so dass ich mit dem Krebs einschlafe und aufwache. Ich habe Donnerstag und Freitag viel geweint. Auch weil ich traurig war nun nicht mehr bei der einen Ärztin zu sein. Aber sie allein kann mir nicht die Sicherheit geben, die ich brauche. Wenn das Team nicht stimmt nützt mir das nichts.

    Ich hoffe, dass ich nun bald starten kann! Diese Warterei macht einen verrückt. Ich war drauf und dran beim alten Brustzentrum zu bleiben damit es schneller los geht. Aber das wäre nicht richtig.

  • Liebe Erniekatze , ich antworte dir mal hier.

    Ich habe Dienstag die letzte EC bekommen und ich habe sie wirklich gut vertragen.

    Der Chemotag selbst war nachmittags mies, aber danach (hab eine Tablette genommen) hab ich kaum noch was gehabt.

    Ich würde sagen, dass sich bei mir die ECs von mal zu mal verbessert haben. Seltsam, oder!?

    Aber auch so kann es gehen.

    Jetzt stehen noch 12 Paclis an.

    Mit dem Krebs einschlafen und aufwachen, das waren auch hier schon meine Worte. Du kannst gerne mal meine Beiträge aus der Zeit lesen.

    Voller Verzweiflung habe ich hier gefragt, wann das wieder aufhört.

    Bestimmt habe ich es hier schon geschrieben, aber ich würde mich wirklich an eine Onko-Psychologin wenden.

    Mir hat das geholfen.

    Schon alleine die Tatsache zu wissen, dass meine Gefühle und Gedanken vollkommen normal sind und dazu gehören, so brutal das auch klingt.

    Es wird besser, das verspreche ich dir.

    Und zu weinen hilft mir auch heute noch, lass es raus.

    Es muss ja irgendwo hin....

    Fühl dich lieb gedrückt :hug:

    Cookie

  • hey Cookie,

    Ich hatte schon ein Gespräch mit der Psychoonkologin. Die Fragen bezüglich meines 2 jährigen Sohnes hat sie sehr gut beantwortet. Meine Sorgen...und Ängste hmmmm

    Sie hat mir erklärt dass ich als Ärztin Angst vor Krankheiten habe. Deswegen hätte ich überhaupt Medizin studiert um Kontrolle über diesen Lebensbereich zu bekommen. Durch meine Erkrankung erlebe ich nun eine Art Kontrollverlust und das macht mir Angst. :(:(:(also ehrlich habe ich gedacht das ist doch nicht ihr Ernst.

  • Ach du je, das ist ja ne These. :cursing:

    Ich würde sagen, du bist ein normaler Mensch mit Ängsten und Nöten, der ne furchtbare Diagnose erhalten hat und jetzt versucht, damit umzugehen.

    Und dabei sollte sie dir helfen.

    Aber wie auch bei der Arztwahl, man muss jemanden finden, der zu einem passt.

    Gib nicht auf, für die körperliche Gesundheit sind deine Ärzte zuständig, um deine Seele musst du dich leider selbst kümmern.

    Ich hoffe, du suchst dir woanders noch mal Hilfe. Es ist so wichtig.

  • Auh weiha, was für eine Aussage.

    Glaube mir, egal welcher Job, egal wie taff die Frau, bei dieser Diagnose wurden wir alle aus unserem bestehenden Leben katapultiert, für einige Wochen in eine neue Welt voller Ängste und Sorgen. Das ist völlig normal und ja, nach der 2. Chemo wenn die Therapie läuft und man viele Informationen erhalten und verarbeitet hat, findet man einen Teil der alten Stärke zurück.

    Die Ängste werden wieder weniger. Für mich war die Port OP im Vorfeld auch sehr Angsteinflössend, obwohl es dann doch doch nicht so schlimm war, wie meine Angst davor.

    Einige Nächte konnte ich nicht gut schlafen, denn die andere Seite war BEH operiert worden.

    Und alles wird zu einer neuen Normalität. Je mehr man Angst überwindet, je stärker wird auch das Selbstvertrauen, das man das ganze Prozedere, so lange es nu auch dauert, heile übersteht.

    Lass dich nicht hängen, du schaffst das. Wenn du Hilfe brauchst, hier findest du immer ein offenes Ohr.Liebe Grüße Eli

  • Die Aussage 🙃 hat wirklich noch niemandem geholfen ... die Berufswahl in den Kontext zu stellen ... na ja - ich denke da wären andere Übungen und das begleiten - wo du gerade mit deiner Diagnose und den dazugehörigen Ängsten stehst sinnvoller gewesen.

    Weiß nicht, ob du mit Meditation etwas anfangen und dir zb einen eigenen Kraftraum im inneren bauen kannst - ich bin von der normalen Psychologie weit entfernt... habe zb viel Kraft durch Gespräche mit meinem inneren Kind und imaginären Räumen, die mir Kraft und Energie spenden ...

    Vielleicht gibt es da etwas in deiner Nähe die etwas in der Richtung anbieten.

    Ängste sind normal bei der Diagnose und müssen auch ein Teil durchlebt werden ... sie dürfen oder sollten nur nicht die Oberhand gewinnen und dich blockieren ... dh Unterstützung im Bereich : eine normale Beziehung zwischen Angst- Hoffnung und Heilung ... keine Panikmache !!! Realistisch ansehen ... was ist gerade da - was wird getan damit alles gut ausgeht ... welche guten Nachrichten und Erlebnisse habe ich trotz Erkrankung ... das sollte gefüttert und immer wieder hochgefahren werden 👍

    ein schönes Bild ist Zb auch - Augen zu ... entspannen ... dich selbst als Berg zu sehen, fest verwurzelt mit Mutter Erde und die Kraft zu spüren...

    das sind so Ideen von mir ... vielleicht haben ja auch andere noch Input 😘

    liebe Grüße und dicken knuddel

    Wolke65

  • Guten Morgen in die Runde,


    Gestern war ich nun zum Echo vor Chemo und da war alles prima. Danach bin ich nochmal zum alten Brustzentrum gefahren um die Histologie der rechten Seite und des Lymphknoten rechts abzuholen. Zu meiner Überraschung gab es nun Diskrepanzen dass der Tumor rechts Her2: 0 sein soll und die Tumorzellen in den Lymphknoten 2+??? Ich hatte dann nochmals ein Gespräch mit der Chefärztin und dem Pathologen, die sagten dass es dort öfter Diskrepanzen gäbe und man nun eine Referenzpathologie angefordert habe. Ich kann euch sagen...meine Nerven sind sowas von hinüber. Diese Sachen verunsichern mich ungemein und bringen mich zur Verzweiflung. Heute habe ich die Chemo Aufklärung im neuen Brustzentrum und hoffe dass ich nun schnell beginnen kann. Aus meinem Depri Loch konnte ich mich aber gestern ziemlich gut befreien. ich war mit meinem Kleinen in einem Wildpark und wir haben uns einen tollen Hirsch angeschaut. Das Leben ist so schön und dafür kämpfe ich!!!

    Ich drücke euch fest und bin beeindruckt von den vielen starken Frauen hier.


    Erniekatze :-)

  • Hallo Erniekatze,


    das kann durchaus sein, dass die Lymphknoten bzw. auch eventuelle Metastasen eine veränderte Tumorbiologie haben. Bei mir ist es so, dass der Tumor in der Brust Her2 0 ist. Meine Metastase in der BWS ist HER 1+. Dennoch ist sie eindeutig dem Tumor in der Brust zuzuordnen.


    Die Diagnose zu verarbeiten braucht Zeit. Aber man lernt tatsächlich, damit zu leben. Das wird bei dir sicher auch so sein. Gib dir Zeit :hug:.


    Liebe Grüße

    Moni

  • Hallo 😘

    Na da bewegt sich doch was in Richtung Aufklärung und Klarheit... mal sehen, was beim chemo Gespräch rauskommt ... Therapieplan etc

    Drück dir die Daumen 👍 und schick mal Energie im deine Richtung..

    Liebe Grüße

    Wolke65

  • Ich habe den Port ambulant unter örtlicher Betäubung erhalten,hat grade mal eine viertel Stunde gedauert. Danach noch 40 Minuten liegen,bei Tee und Keksen:). Habe nichts gespürt, aber abends hat es dann ziemlich weh getan. Am nächsten Morgen war alles wieder gut, nur etwas störend. Jetzt habe ich mich daran gewöhnt.

  • Hallo in die nette Frauenrunde,


    Nach langer Zeit schreibe ich nun wieder im Forum. In der ersten Zeit musste ich mich zurück ziehen, da es mir gar nicht gut getan hat. Ich habe immer größere Ängste bekommen und konnte hier wenig Kraft schöpfen...leider. Mittlerweile bin ich rechts gefestigt und trete den Tumoren ordentlich in den Hintern. Ich hatte letzte Woche meine letzte Pacli und habe die Chemo rechts glimpflich überstanden. Ungefähr in der Mitte der Pacli Infusionen fingen meine Haare an zu wachsen und ich trage seit 3 Wochen keine Perücke mehr! :-)

    In 2 Tagen findet das OP Vorgespräch statt und dann erhalte ich auch meinen OP Termin. Bestrahlung werde ich auch noch erhalten.

    Leider hat die Gentestung eine BRCA2 Mutation ergeben sodass es eine beidseitige Mastektomie werden wird mit Axilla rechts (eventuell auch links)

    Aber ich bin zuversichtlich und mein kleiner Sohn gibt mir sehr viel Kraft!

    Seit circa 6 Wochen sind wir nun auch allein, da mein Mann sich für eine Trennung entschieden hat. Alles sehr sehr traurig und gemein.

  • Hallo Erniekatze,


    schön wieder von Dir zu lesen ! Du hast ja jetzt schon ein gutes Stück des Weges geschafft und es ist prima, dass der Kampfgeist die Ängste besiegt hat und Du, trotz der zusätzlichen Belastung durch die Trennung, so positiv klingst. 👍

    Ich habe mittlerweile auch Chemo und OP abgehakt und gestern mit den Bestrahlungen angefangen. Bisher ist alles ganz gut gelaufen und den Rest schaffe ich auch noch 😉

    Mit Ängsten habe ich auch manchmal zu kämpfen, aber das ist in unserer Situation wohl nicht zu vermeiden. Ich versuche mich dann abzulenken und nicht zu sehr ins Grübeln zu verfallen...

    Im Moment genießen wir den Sommer in vollen Zügen und es geht mir richtig gut !

    Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Verlauf und einen guten Austausch hier im Forum 😃


    Liebe Grüße

    Ellen