Neuzugang - Leiomyosarkom

  • Mitte Dezember begann meine Sarkom-Geschichte - an diesem Tag checkte ich (w, 54J) im Krankenhaus ein, um am nächsten Tag meine Gebärmutter wegen zahlreicher + großer Myome mit entsprechenden Beschwerden herausnehmen zu lassen. Deshalb entschied ich mich relativ leichten Herzens zur Hysterektomie - zum Glück.


    Denn im Rahmen der OP fand sich im Becken, auf dem Darm sitzend ein Tumor Ob gut- oder bösartig, war da natürlich noch klar. Wegen der Größe und Lage wagte man sich aber nicht, diesen in der gleichen OP zu entfernen, sondern zunächst weiter zu diagnostizieren, um was es sich handeln könne. Die Nachricht traf mich am Abend nach der OP natürlich wie ein Schlag. Ich war aber fest davon überzeugt, dass es sich nur um etwas Gutartiges handeln könne.

    Da er auf dem Darm saß. war der erste Gedanke der Gynäkologen, dass es sich um Darmkrebs, der nach außen in den Bauchraum gewachsen wäre, handeln könne. Da ich erst drei Wochen zuvor eine prophylaktische Darmspiegelung hatte, konnte dies mit ziemlicher Sicherheit ausgeschlossen werden. CT ergab eine relativ große Raumforderung - nach einigem Hin und Her entschloss sich der chirurgische Chefarzt zur OP eine Woche nach der ersten.

    Ergebnis: es handelte sich um ein 17cm großes Leiomyosarkom, low grade, hoch differenziert, allerdings in die Darmwand gewachsen (mir wurden 20cm Colon am Sigma entfernt; R0) und es gab leider auch eine kleine Metastase im Becken, die leider nur R1 entfernt wurde. Lungen-CT im Anschluss ergab keinen Hinweis aus Metastasen. Entlassung einen Tag vor SIlvester.


    Den ersten Onkologentermin hatte ich wegen Feiertagen und Urlaub erst in der dritten Januarwoche. Inzwischen steht, nach Beratung des Onkologen mit dem Leiter eines Sarkomzentrums und einem Strahlentherapeuten fest, dass ich weder Chemo noch Strahlentherapie erhalte. Post-OP-MRT Mitte Januar ergab nichts Verdächtiges mehr, ein Pet-CT habe ich mir dennoch zusätzlich "gegönnt" - dies ergab eine Anreicherung an der Bauchspeicheldrüse, was das Kopfkino natürlich gleich wieder anwarf. Deshalb gab es dann noch eine Endo-Sonografie ohne verdächtigen Befund und die die Anreicherung am ehesten als postoperative Entzündung identifizierte, zumal dort eine meiner Drainagen und ziemlich lange lag.

    Als Therapie erhalte ich jetzt, da mein Tumor hormonsensibel ist (wahrscheinlich liegt sein Ursprung in Gewebe aus dem Uterus, der selbst aber befundfrei war), einen Aromatasehemmer (Letrozol), der sonst bei Brustkrebs eingesetzt wird. Ansonsten erfolgen in den nächsten Jahren Nachsorgetermine zunächst im Dreimonatsrhythmus (Blut, MRT und Lungen-Röntgen).

    Rein körperlich habe ich die OPs ohne Komplikationen gut überstanden und es geht mir auch jetzt physisch relativ gut. Ich leide allerdings noch an deutlichen Anpassungsstörungen bei der Verdauung und dem gesamten Unterleib und meine Schwellungen am und im Bauch sind auch noch nicht weg.

    Psychisch hat es mir aber, wie es sicher alle Betroffenen hier nachvollziehen können, völlig den Boden unter den Füßen weggezogen und ich hadere momentan schon arg mit meinem Schicksal und habe schlicht und einfach ungeheure Angst.


    Tja, da stehe ich nun, nach der Vollbremsung aus meinem bisherigen Leben und versuche irgendwie, wieder Boden unter die Füße zu bekommen. Nach vielen schlimmen Dingen in meinen Leben, gerade auch in den letzten Jahren, hatte ich mir eigentlich immer eine gewisse Resilienz bewahrt und war fast unerschütterlich positiv, wenn auch nicht unerschütterlich optimistisch. Das wieder zu erlangen, dazu braucht es wohl noch eine ganze Weile. Dennoch hoffe ich natürlich ganz fest, dass ich zu den Glücklichen gehöre, bei denen das Sarkom allein durch die OP ausgemerzt ist und ich mit Hilfe der medikamentösen Therapie keine Rezidive oder Metastasen bekomme.


    Das wars erst mal zu meiner Vorstellung bisherigen Geschichte - ich freue mich auf den Austausch hier.

  • Liebe Crapcrab,


    Herzlich willkommen in unserem Forum. Ich glaube es Dir sofort, dass der Boden unter Deinen Füßen gewackelt hat, als Du die Befundmitteilungen bekommen hast. Da wird das ganze normale Leben ausgehebelt. Ich freue mich darüber, dass Du es aber physisch gut verkraftet hast. Ich wünsche Dir für den Austausch hier, dass sich alles wieder etwas stabilisiert und dass sich Deine Ängste dadurch verringern. Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht für Deine Zukunft.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Liebe CrapCrab , ich habe zwar keine Ahnung von deinem Krankheitsbikd, aber ich möchte dich hier willkommen heißen.

    Es klingt, als hättest du wirklich schon eine Menge mitgemacht.

    Ich kann deine Angst verstehen, denn jede von uns hat sie erlebt, es ist einfach brutal, nicht genau zu wissen, wie es weiter geht.

    Ich wünsche dir ab jetzt nur noch gute Ergebnisse und dass du wieder ganz gesund wirst. 🍀🍀🍀

    Liebe Grüße

    Cookie

  • Liebe Crapcrab,


    niemand, der nicht selbst betroffen ist, kann nachfühlen, wie es einem geht, wenn einem die Endlichkeit des eigenen Lebens bewusst wird. Wenn die Diagnose auch noch so erschreckend sein mag, du hast gute Chancen, wenn die Medizin zusätzlich anschlägt. Mein Chef (Prof. der Orthopädie und Unfallchirurgie) hat vor mehr als 10 Jahren einer jungen Frau ein Sarkom aus dem Bein entfernt. Ihr geht es bis heute gut. Das sind die kleinen Wunder, die uns das Leben ab und an bietet. Evtl. wäre ja Hyperthermie etwas als Zusatzbehandlung!? Alles Gute und Kopf hoch.


    Liebe Grüße Bärli

  • Liebe CrapCrab,


    ich möchte dich ganz herzlich in unserem Forum begrüßen und dich auch gleich mal in den Arm nehmen:hug:, wenn ich darf.


    November 2013 war ich auch wegen großer Myome und dadurch verbundener Gebärmutter-Entfernung im Krankenhaus. Nichts Böses ahnend eröffnete mir die Krankenhaus-Ärztin 3 Tage später, dass zwischen den Myomen ein Leiomyosarkom war.

    Peng!!!

    Da mir "Sarkom" ein bisschen was sagte, prognostisch, zog es mir erstmal die Füße vom Boden weg ...

    Die nächsten 2 Tage (WE) stand ich ziemlich neben mir, aber weil dann die Folge-CTs kamen, gab es eine Art Normalität. Trotzdem war der Schock tief. Meine CTs waren zum Glück o.B. und laut Tumorkonferenz war weder Chemo noch Bestrahlung angedacht!


    Einen Monat nach OP habe ich zum Glück dieses Forum gefunden und habe mich sehr unterstützt gefühlt, zumal ich hier über meine Ängste sprechen konnte (und kann) und mir viel Mut zugesprochen wurde, danke, liebe Mit-Foris :hug:!

    Mir geht es gut und ich denke auch nicht mehr ständig an Krebs. Nur wenn wieder die Nachsorgeuntersuchungen anstehen. dann wackelt mein seelisches Gleichgewicht heftig, aber das ist halt so. Wenn es dann wieder ein o.B. gibt, fühle ich mich wie neugeboren!


    Ich wünsche dir alles, alles Gute und Kraft und Zuversicht und gib nichts auf Statistiken, Prozente sagen nichts, entscheidend ist nur, auf welcher Seite du stehst - es gibt immer die, die es schaffen :thumbup:! Und bitte nicht googlen!!!

    Ich wünsche dir auch, dass es dir hier gut gefällt!


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:


    P.S. Ich habe meine Geschichte auch unter "Sarkome" geschrieben ...


    Upps, was mir gerade noch eingefallen ist, ich hatte damals nach dem Krankenhausaufenthalt noch 6x einen Termin bei einer Onkopsychologin und das empfand ich auch als sehr hilfreich!

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

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  • Vielen Dank für das freundliche Willkommen!



    Bärli : Hyperthermie ist, soweit ich weiß, nur bei Sarkomen an den Extremitäten anwendbar. Aber Danke für den Hinweis!


    Wölfin : Deinen Schock kann ich sehr gut nachvollziehen - der erste Befund ergabe bei mir ja noch nichts eindeutiges, nur dass da was gewachsen ist. Die Ärztin fand es sogar "spannend", weil keiner so recht wusste, was sein könne...

    Und bei der zweiten OP hat es dann wegen Weihnachten über eine Woche gedauert, bis die relativ gute Diagnose low grade aus dem Schnellschnitt während der OP von der Histologie bestätigt werden konnte. Das war das grausamste Weihnachten meines Lebens, wie ihr euch vorstellen könnt.


    Eine Psychoonkologin habe ich in der Klinik auch zweimal gesprochen, was sehr gut getan hat, und ich hatte auch bereits einen Termin ambulant. Da weiß ich noch nicht, ob diese die richtige für mich ist. Mal schauen. Erst einmal habe ich morgen Termin für die Antragstellung einer REHA und hoffe, dass ich schnell einen Platz bekomme. Danach kümmere ich mich dann um psychologische Betreuung daheim.


    LG CrapCrab

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Zitate entfernt, da an dieser Stelle nicht nötig

  • Aus gegebenem Anlass melde ich mich mal wieder in "meinem" Thread: heute hatte ich die erste Nachkontrolle (MRT des Bauchs + Lungen-Röntgen) und beides ergab laut Radiologe keinen Hinweis auf irgendwas Suspektes!!!! Jetzt gehe ich relativ gelassen in die Ergebnisbesprechung mit meinem Onkologen und bin erst einmal erleichtert, dass aus meiner Metastase im Becken, die nur R1 entfernt werden konnte, nichts gewachsen ist.


    Ich hab zwar einige Nebenwirkungen durch die Letrozol-Einnahme, aber ich sehe das Medikament als das, was ich dazu beitragen kann, dass der Krebs nicht wiederkommt. Und das hilft bei der Bewältigung / dem Aushalten der NW, zumindest bei mir, ganz enorm. Aber das ist auch nicht immer so: Die letzten Tage war ich schon ganz schön unleidlich - von einer doofen Erkältung geplagt, deren Husten- und Niesreiz ich heute für das MRT mit entsprechenden Medikamenten niederringen musste, aufploppenden Schmerzen an allen möglichen und unmöglichen Stellen und Schweißausbrüchen zu den unmöglichsten Zeiten, war ich ganz schön jammerig. Aber nun gibt es zumindest psychisch einen guten Schub durch das positive Kontrollergebnis.


    Und zur Belohnung (die letzten Tage waren schon eine arge Nervenbelastung) hab ich heute Openair-Konzertkarten gekauft :) - in Jugenderinnerungen schwelgen bei Supertramp-Hits:thumbup::thumbup::thumbup:.




  • Super, liebe CrapCrab!
    Das klingt doch schon mal hervorragend :hug:

    Die Konzertkarten hast Du Dir jetzt aber sowas von verdient 8o

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • So, ein Jahr ist nach der ersten Nachsorge mit MRT Abdomen, Lungenröntgen und Blutuntersuchugn um und mein heutiges MRT war erneut ohne Auffälligkeit (zum Glück bespricht in meiner Radiologiepraxis immer gleich ein Radiologe das Ergebnis mit mir). Nun muss das Röntgen nächste Woche noch passen und ich kann mich ungetrübt auf meinen Urlaub im Mai freuen...


    Habt ein schönes Wochenende - mein Mann und ich werden heute schon mal Essengehen :)

  • Danke ihr zwei - auch wenn ich alle drei Monate hin muss: Es ist vorher doch immer sehr nervenaufreibend und um so schöner, wenn dann alles in Ordnung ist.


    Kylie : Röntgen ist am Dienstag, wo ich normalerweise auch immer gleich Bescheid bekomme, und Besprechung mit meinem Onkologen dann am Donnerstag.

  • Liebe CrapCrab,


    super, so soll es immer sein, alles o.B.:thumbup:! Noch das Röntgen genauso abhaken und dann ungetrübte Vorfreude und später viele schöne Erlebnisse im Urlaub! :)


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • So, auch das Lungen-Röntgen war gestern oB, alles gut. Wenn ich momentan nicht so stabil wäre, hätte mich nur das "Ja, Sarkome streuen ja leider gerne mal in die Lunge..." des Radiologen im Anschluss an das Betrachten meiner Bilder, als also klar war, dass ich nix habe, etwas gestört. Denn das kann bei empfindlicheren Charakteren ja die Stimmung doch gleich wieder in Richtung "Auch wenn es heute alles gut ist, heißt das ja nix..." kippen. Auch wenn der sehr sympathische Radiologe es sicher nicht böse gemeint hat. Aber Zeiten der Freude sollten halt Zeiten der reinen Freude bleiben. Ohne Sidekick...


    Bei mir hat es der Stimmung zum Glück keinen Abbruch getan und ich kann nun morgen der Ergebnisbesprechung mit meinem Onkologen ganz entspannt und dann Ostern und Urlaub ungetrübt entgegen sehen.


    LG CrapCrab

  • Heute war dann Onkologenbesprechung und erwartungsgemäß alles iO. Gelte als "komplette Remission" und sogar mein etwas hartnäckiges Serom hat sich etwas verkleinert.


    Und als Bonbon obendrauf hat mir mein Onkologe sein OK dafür gegeben hat, dass ich gegen die Letrozol-Nebenwirkung Austrockung meiner Schleimhäute niedrig dosierte Östrogen-Zäpfchen nehmen darf. War eine Empfehlung meiner Reha-Gyn und meine eigene war etwas skeptisch wegen des Hormongehalts. Aber nun hab ich sein OK.


    Nun steht einem unbeschwerten Osterfest wirklich nichts mehr im Weg.