Austausch Stoma -Trägerinnen

  • Ich würde mich sehr gerne mit anderen Betroffenen hier zum Thema künstlicher Darmausgang austauschen. Nach meiner OP im Februar habe ich ein Doppelläufiges Stoma und lerne gerade damit umzugehen. Vielleicht können wir uns hier etwas austauschen?

    Ich starte einfach mal mit meinen Fragen:

    - Ich nehme tgl. 75mg Venlaf... retard Kapseln ein. Häufig scheide ich diese umgehend unverdaut im Beutel aus. Oder ich spüre die "Entzugserscheinung" im Kopf und weiß dann, das sie nicht gewirkt haben und ich erneut was einnehmen muss. Kennt ihr dieses Problem? Habt ihr ne Idee?


    - Wie funktioniert eure Ernährung? Passt ihr besonders auf? Oder esst und trinkt ihr alles?


    - Nächste Woche Donnerstag beginnt meine erste Chemo. Als ich 2016 Chemo hatte, bekam ich oft Magen-Darm Probleme. Nun hab ich große Bedenken, wie es jetzt mit dem Beutel funktionieren wird.


    - mir zwickt, zwackt, drückt der Ausgang. Wird das besser? Kann ich irgendwie dagegen was gutes tun? Gibt es sowas wie Polsterringe um den Ausgang herum?


    So, dass reicht zunächst an Fragen. Ich wünsche euch allen einen schönen und erholsamen Tag.


    Eure LaleLuu:*

  • Liebe Laleluu,

    ich hatte vor zwei Jahren nach meiner Darmkrebs-OP für ein halbes Jahr ein IleoStoma, ich nehme an bei dir ist auch ein IleoStoma (Ausgang am Ende des Dünndarms)?

    Ich habe selber keine Erfahrung mit Stoma + Chemo und Stoma + oral eingenommene Medikamente.

    Habe aber die Erfahrung gemacht, dass alles sehr schnell "durchrauscht", sowohl Flüssigkeit als auch das Essen, von daher kann ich mir vorstellen, dass auch Kapseln o.ae. nicht aufgenommen wird in der kurzen Zeit und im Beutel landet. Unbedingt mit dem Arzt sprechen, ob es da Alternativen gibt.

    Achte drauf richtig viel zu trinken, du hast beim IleoStoma einen hohen Flüssigkeitsverlust, weil ja das Wasser erst im Dickdarm resorbiert würde. Und auch viel Salz und Mineralien

    zu dir nehmen, da landet auch viel im Beutel. Ich hatte schon nach kurzer Zeit schlechte Nierenwerte und musste immer total aufpassen.

    Beim Essen und Trinken habe ich schon ziemlich aufgepasst, keine Kohlensäure nix blaehendes, sonst hast du ständig einen Luftballon vorm Bauch, und auch nix grobes, fasriges Gemüse,Körner etc., wird nicht verdaut und kann dir im schlimmsten Fall das Stoma verstopfen.

    Was zwickt und drückt dich am Stoma? Die noch relativ frische Anlage oder ist die Haut am Stomarand wund? Oder ist der Ausgang an einer ungünstigen Stelle angelegt, dass der Hosenbund oder andere Kleidung drauf drueckt? Ich glaube ich hab fast die ganze Zeit nur Hosen mit weichem Elastikbund getragen, oder Kleid mit Strumpfhose.

    Hast du eine Stomaberaterin, die dir in der Anfangszeit hilft und das ganze Versorgungszeug und Pflegeprodukte besorgt?

    Ist denn bei dir geplant den Ausgang zurück zu legen?

    Ich hatte vorher totalen Horror vor dem Stoma, hab dann aber ziemlich schnell gelernt damit umzugehen, du wirst das auch hinkriegen.

    Erstmal alles Gute für dich, darfst mich gerne mehr fragen

    Lieben Gruß

    Von Annabelle

  • Danke liebe Annabelle für die ausführliche Antwort. Mein Stoma "Berater" war im Krankenhaus bei mir und hat das Material gebracht. Er war sehr unsensibel im Umgang mit mir und ich bin froh, dass ich mit ihm nichts mehr zu tun habe.


    Ja ich habe auch ein Ileostoma. Vorrübergehend. Also 6-12 Monate sind angedacht. Ich glaube die Fäden und Nähte in Verbindung mit der Platte zwicken und zwacken mir so schlimm. Ich gehe deshalb am Mittwoch auch zum Arzt und lass das nachschauen.

    Ja es ist mir schon aufgefallen, wie schnell alles im Beutel landet. Und ich hatte auch schon dick aufgeblasene Beutel. Teste mich gerade so durch mit dem Essen und trinken.


    Hoffe sehr, dass ich in der Chemo gut zurecht komme. Und mit den Medikamenten muss ich unbedingt besprechen. Hab schon angst, dass ich die wichtigen Medikamente, die gegen die Nebenwirkungen von der Chemo helfen ausscheide und sie nicht wirken. Dann leide ich noch mehr.


    Alles liebe dir. Danke

  • hallo LaleLuu , ich hatte auch für ca 9 Monate ein Ileostoma. Kam gut damit zurecht, trotz Chemo. Ich habe auch das ein oder andere Mal meine Tabletten unaufgelöst im Beutel gefunden

    Bekam dann Medikamente gegen die Übelkeit über den Port. Ansonsten wirklich keine Kohlensäure, nix blähendes und bei faserhalriger Kost gut durchkauen - viel trinken und zwar isotonisch, Apfelschorle mir wenig Apfelsaft und alkoholfreies Alster ab und an

    Bei mir kam auf Wunsch eine Stomaberaterin ins Haus, ausserdem noch wöchentlich der Pflegedienst um das Stoma zu spülen

    Ganz wichtig bei einem doppelläufigen Stoma - du willst ja bei der Rückverlegung keine Probleme haben.

    Falls noch Fragen sind, gerne. Es hat ein wenig gedauert bis ich das richtige System hatte. Aber dann hat es prima geklappt.

    Bin mittlerweile schon mehr als ein Jahr rückverlegt.

    Liebe Grüße, Tedina 🙋🏻

  • Danke @Tedina für deine Antwort! Was bedeutet, das Stoma zu spülen? Und warum hilft das für die Rückverlegung? Ich habe ein gutes System, also eins womit ich gut zurecht komme. Mit den Medikamenten macht mir wirklich Sorgen. Ich werde heute bei der Blutabnahme gleich mal nachfragen.

    Liebe Grüße

  • Liebe LaLeLuu

    Beim doppelläufigen Stoma kann unter Umständen Stuhl in den abführenden Zweig gelangen. Durch die Spülung mit lauwarmen Wasser wird der Darm sozusagen gesäubert und du musst ganz normal zur Toilette. Du benutzt so auch den Schließmuskel, der so nicht vollkommen tatenlos ist... Bei einer Rückverlegung funktioniert es dann in der Regel einfacher. Frag deine Stomaberaterin... Ich weiss, dass nicht alle das bekommen, es hilft aber den Darm zu mobilisieren und den Schließmuskel zu trainieren dicht zu halten. Ich hab so wirklich kaum Probleme nach der Rückverlegung gehabt... Meine OP wurde in einem zertifizierten Darmzentrum durchgeführt. Ich wurde auch dort schon gespült. Ist nicht schlimm, aber allein wollte ich das nicht..

    Der Pflegedienst hat es hervorragend gemacht

    Viele liebe Grüße 😘

  • Liebe LaleLuu, Liebe Ex-Beutelis!

    Das war mal eine gute Idee hierzu ein eigenes Thema aufzumachen. Das sind doch nochmal spezielle Fragen, die die Beuteltiere umtreiben.

    Ich bin ja zur Zeit im Krankenhaus wegen einer Darmentzündung, aber ich kriege alle Medikamente i.V. eben wegen dem Beutel. Ich kenne von fast Wasser bis zähen Brei fast alle Beutelinhalte, Ballons hatte ich auch schon. Wenn ich zu Hause nicht weit vom Klo weg bin und ich habe Lust auf eine kalte Cola (bläht bei mir wie doll), dann trinke ich die und lass halt die Luft ab. Das geht natürlich nicht, wenn ich mehrere Stunden außer Haus bin wegen Arzt oder sonstwas. Und mein doppelläufiges Stoma produziert sowieso auch über den After. Mir wurde das so erklärt, dass der stillgelegte Teil des Darms ja weiterhin Zellen abstößt, die er los werden will. Die kommen als Schleim ganz normal über den After, und wenn der nicht in die Hose gehen soll, dann trainiert man automatisch den Schließmuskel. Bei mir passiert das täglich, das ist allerdings zu viel und liegt an der Darmentzündung. Aber so alle paar Tage darf da was kommen.

    Die Chemo und der Beutel treiben mich auch um, aber ich muss sagen, ich mache jetzt hier mit dem Beutel gerade eine richtige Rosskur durch mit hochdosiertem Cortison und Antibiotika, das verträgt sich alles auch nicht mit Magen und Darm, und es geht auch irgendwie.

    LaleLuu wir zwei gehen da ja als nächstes durch, wir packen das!

  • ah und noch ein Nachtrag zur Kleidung: ich habe vor der OP skinny Jeans getragen, ich hab garnichts Weites Die Hosen kann ich natürlich vergessen .Das Stoma ist toll angelegt zum Versorgen und das ist ja das Wichtigste. Aber für enge Hosen taugt das nichts. Da ich bis jetzt nur zu Hause oder im Kh war, bin ich in Schlabberhosen rumgelaufen. Aber ich war letztes Jahr an Ostern (in meinem anderen Leben) in Dubai und habe mir da ein paar schöne (weite) Kaftans gekauft. Da ziehe ich jetzt mit Leggings an, dann sieht man auch nicht mehr so richtig wie dürr ich geworden bin und der Beutel ist auch kaschiert

  • Liebe Laleluu,

    ich verfolge das Forum seit kurzem, weil ich mich seit August 2017 mit meinem Brustkrebs auseinandersetzen muss. Nun lese von deinem Anliegen. Ich habe seit 10 Jahren ein Kolostoma und wenn ich wieder meine Durchfälle habe, dann kaufe ich mir „Mu...“ (schmeckt nach Orange) aus der Apotheke. Hauptbestandteil sind Flohsamenschalen, die nehmen viel Wasser auf und verlangsamen dadurch die Transportzeit des Darminhaltes. Ich stelle mir auch oft einen vegetarischen Käse aus Flohsamenschalen her, der kommt dann aufs Brot. Damit schlage ich zwei Fliegen mit einer Klappe, die Durchfälle und die Verweildauer der Medikamente.

    Und wenn ich außer Haus bin, dann trage ich auch enge Jeans, aber dann wird halt nicht gegessen Hi Hi .... das hast du dann im Griff.

    Am Anfang hatte ich große Probleme mit meiner Haut rund um das Stoma, weil die wässrigen Stühle sehr aggressiv sind. Ich habe mir dann lange Zeit eine Folie unter die Platte geklebt. Wenn das von Interesse ist, dann muss ich noch mal suchen, wie die Flolie hieß. Bis dahin

    Alles Liebe

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Bitte keine Namen von frei verkäuflichen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln u.ä. (Werbung)

  • Liebe Forenteilnehmerinnen,


    mich beschäftigen Ileostoma und NiereninsuffizIenz.


    Situation: 3/2019 Eierstockkrebs, Figo 3c. Lungenembolie. Große Bauch OPs mit HIPEC, Ileostoma. Anschließend Nierenversagen und Magen-Darm-Trägheit. Über 1 Jahr parenterale Ernährung wegen Brechen. Nun noch chronische Niereninsuffizienz (bisher keine Dialyse, Kreatinin jetzt zwischen 2 und 2.5), Flüssigkeit zusätzlich per Infusion (1L pro Tag). Chemotherapie aufgrund von Lungenmetastasen und Metastasen im Bauchraum (Nr. 3 wegen Progression unter den beiden ersten).

    Meine Frage: Aufgrund des Dünndarmstomas habe ich großen Flüssigkeitsverlust, deshalb und wegen der schlechten Nieren die Infusion von Flüssigkeit. Immer wieder treten aber lokale Entzündungen an der Portnadel-Einstichstelle auf, so dass ich die Portnadel zwischen den Chemogaben gerne loswerden würde. Gibt es Tips zum Flüssigkeitshalten trotz Dünndarmstoma? Wie ließe sich mit dem Trinken auskommen?


    Ich freue mich über Ideen anderer Betroffener.


    Viele Grüße

    Wusel