Ich bin auch neu hier!

  • Hallo zusammen,


    ich habe meine Diagnose Brustkrebs/Triple negative im letzten Herbst erhalten. Hinter mir liegen nun die Chemo (4 x AC, 12 x Taxol), die OP und monatelange Recherchen im Internet zu allem, was mit triple-negativen Brustkrebs zu tun hat. Momentan mache ich noch die Strahlentherapie bis Anfang Juli, danach geht's hoffentlich zur AHB ans Meer.


    Der Kontakt mit betroffenen Frauen ist mir sehr wichtig, offline wie online. Wahrscheinlich habt Ihr hier auch schon festgestellt, dass viele Probleme oder Fragen echt nur diejenigen nachvollziehen können, die selbst mit der Krankheit kämpfen mussten. Das fand ich übrigens schon ganz zu Beginn, als ich gerade meine Diagnose erhalten hatte, sehr positiv: Die Herzlichkeit und Solidarität unter den betroffenen Frauen. Die wirklich guten, langen Gespräche. Dieses hübsche selbstgenähte Herzkissen, das mir mit einem riesigen Berg an Infomaterial direkt mitgegeben wurde. Und überhaupt die zahlreichen Gruppenangebote, die Oncocafés in den Kliniken, Walking, Gymnastik, Yoga, Basteln etc. etc. etc.. - alles habe ich gar nicht mitgemacht. Aber es ist gut zu wissen, dass ich es jederzeit hätte tun können.


    Ja, ich hoffe, dass das Forum hier noch weiter wächst und dazu beiträgt, dass Frauen sich gut aufgefangen fühlen. Freue mich auf jeden Fall über einen Austausch, besonders gerne mit Frauen, die auch einen dreifach-blöden Krebs wie ich haben.


    Herzliche Grüße
    Frau X

  • Hallo Frau_X,


    schön, dass du zu uns ins Forum gefunden hast. Und da du offensichtlich eine kontaktfreudige Person bist ;) , wirst du dich hier bestimmt bald wohl fühlen. Ich wünsche dir einen guten Austausch und allzeit ein Argument gegen den dreifach blöden Krebs parat :thumbup: !


    Liebe Grüße
    Ally


    Ach übrigens, in der Vorstellungsrunde gibt's auch die "Ruhrpottmädels". Ist vielleicht was für dich?

  • Hallo Frau X aus S,


    auch ich bin neu hier und kenne mich mit dem Forum noch nicht so gut aus. Meine Diagnose habe ich im Februar erhalten. Ich habe die Diagnose bisher noch nicht so richtig verarbeitet. Meine Behandlung ist noch nicht abgeschlossen. Ich habe noch viele Fragen und hoffe um Unterstützung aus dem Forum.


    Grüße Paula

  • Liebe Frau X, liebe Paula,


    Seid herzlich Willkommen hier im Forum und fühlt Euch wohl!


    @ Frau X: stimmt, wir sind noch eine kleine Gruppe von Betroffenen hier. Aber trotzdem ist immer was los ;) .


    @ Paula: es ist doch klar, dass Du die Diagnose noch nicht verarbeitet hast, denn so lange ist das ja noch nicht her. Trau Dich einfach, deine Fragen zu stellen. Du wirst sehen, dass die Antworten meist ganz schnell kommen.


    Grüssles



    Saphira

  • Ally und Saphira, vielen Dank für das herzliche Willkommen! :)


    Paula, das mit der Verarbeitung geht auch nicht so schnell, leider... :( Hin und wieder bilde ich mir immer noch ein, dass alles nur ein schrecklicher Irrtum war, dass sie vielleicht sogar bei meiner Diagnose schon einen Fehler gemacht hatten. Auf alle Fälle befinde ich mich seit Herbst 2012 in einem sehr schrägen, schlechten Film und in einem permanenten Panik-Modus - was eben auch damit zu tun hat, dass während meiner Behandlung andauernd irgendwas schiefgelaufen ist, verschlampt wurde, falsch weitergegeben wurde etc.


    Zudem hatte ich die ganze Zeit über keinen einzigen Arzt, zu dem ich Vertrauen hatte. Denn die wechselten ständig, mal hatte der eine Urlaub, mal verließ der andere die Klinik, dann hatte ich selbst mir eine andere Klinik gesucht und das Chaos nahm erst so richtig seinen Lauf etc. - aber darüber könnte ich einen Roman schreiben. :rolleyes:


    Was ich eigentlich nur sagen wollte: Hier findest Du mit Sicherheit Menschen, die Dich verstehen und auch jede Menge gute Tipps. Ich würde aber an Deiner Stelle ruhig noch zusätzlich eine Selbsthilfegruppe vor Ort besuchen oder bei wichtigen Fragen und Problemen mit mind. einer Betroffenen telefonieren. Das Internet hat mir immer sehr schnell geholfen, an Infos zu kommen. Wirklich gute seelische Unterstützung funktioniert aber am besten im persönlichen Gespräch. ;)

  • Hallo Frau X, hallo Paula,
    eine etwas verpätete Begrüßung aber dafür von Herzen: schön das ihr jetzt mit an Bord seid. Ich hoffe ihr fühlt euch wohl und tauscht euch aus und findet hier was ihr braucht ^^ . Bin übrigens auch in einer vor Ort Gruppe und hier im forum. Beides ist anders, beides ist gut.


    @ Frau X: Klingt als wären wir in der gleichen Klinik angekommen ( Also natürlich wegen Yoga und Onkocafe - nicht wegen dem Chaos ;) ). Habe damals nämlich auch gewechselt und bin froh drum...
    Drück Dir die Daumen, dass es mit dem Meer Klappt :thumbsup: .


    Paula : Frag einfach drauflos, wenn Dir danach ist, wir hören zu, helfen Dir gern beim sortieren und tun was wir können :) .


    schönen Abend
    Madita

    „Tu erst das Notwendige, dann das Mögliche, und plötzlich schaffst du das Unmögliche.“ Franz von Assisi

  • Herzlichen Dank, Madita! :thumbup: Ja, kann sein, dass wir in der gleichen Klinik waren, aber Onkocafés gibt es ja in fast allen Krankenhäusern... :rolleyes: Ich meinte auch so vor allem die Angebote der Frauenselbsthilfegruppen. Das umfangreiche Infomaterial und die zahlreichen Möglichkeiten, etwas für sich zu tun - das hatte mich wirklich sehr positiv überrascht. ;)

  • So nun möchte auch mich einmal vorstellen!


    Auch ich bin neu hier, obwohl ich seit 1 Jahr von der Selbsthilfegruppe weiß.
    Ich habe gerade angefangen zu schreiben und bemerkt, dass doch noch viel Frust in mir sitzt. Aus diesem Grund habe ich das Ganze mal unter "Vorgeschichte" nach ganz unten gepackt. Wer genug Zeit und Lust hat kann Sie ja mal lesen. Für alle anderen hier die Kurzversion:


    Das erste Alarmsignal gab es bei mir mit 33 Jahren im Herbst 2010. Bis zur Diagnose wurde es dann Herbst 2011. Ich hatte September 2011 die erste OP, der Tumor war nicht ganz entfernt und aufgrund meiner Vorgeschichte riet man mir beide Brüste abnehmen zu lassen.
    Der Tumor (G3 Tumor mit einer Wachstumsrate von 60%, Y-form von 2,5cm x 2,5cm x 2,8cm) war li. und re. war eine Vorstufe zu erkennen, dazu habe ich das BRCA1 Gen.
    Über die Voruntersuchungen wurde es dann Mitte November 2011 bis die li. Brust abgenommen wurde und zum Nikolaus gab es eine Neue. Ich habe mich auf Grund der Beratung und weniger hilfreichen Kommentaren in einem anderen Krebsforum, zu einer OP entschieden. Bei dieser Methode wird ein Oberschenkelmuskel heraus genommen, wie eine Roulade zusammen gerollt und als neue Brust eingesetzt. D.h. 5 Tage nicht bewegen und bis Mitte Januar nicht mal allein die Strümpfe anziehen können.
    Im Januar 2012 habe ich mir dann einen Eierstock per Bauchspiegelung entnehmen und einfrieren lassen, damit er keine Chemo abbekommt. 1 Woche später bekam ich meinen Port und eine weitere Woche später die erste Chemo.
    Ich habe 4x CD und 12x Paclitaxel bekommen. Die letzte Chemo erfolgte dann am 28.06.12.
    Eine Blasenentzündung zögerte die OP der 2. Brust bis zum 23. Okt. 2012 hinaus. Gleiche Methode aber Post OP andere Vorgehensweise. Der Chefarzt sagte mir vor der OP, dass ich diesmal nicht so lange bettlägerig sein würde. So hieß es am 24. "Mobilisation auf die Bettkante!" - Was eine Not-OP nach sich zog, da ich nachblutete. Am 26. war dann die neue Brust veilchenblau und kühl. Es folgte die nächste Not-OP, diesmal war keine Durchblutung mehr Vorhanden gewesen. Am 27. dann wieder Chefvisite und "Mobilisation an die Bettkante!" - Es folgte Not-OP Nr.3, diesmal blutete ich so stark das mein Herz nicht mehr so recht schlagen wollte, weil dank 2er arterieller Blutungen, einfach kein Volumen mehr da war. Einige OP-Stunden und Blutkonserven später wachte ich dann wieder auf - ohne rechte Brust!
    Die Plastischen Chirurgen wollten mir am liebsten im Januar 2013 gleich eine neue Brust basteln, doch ich bin erst einmal zur Kur gefahren und werde so schnell keinen OP mehr von innen sehen!!! Auf der Kur habe ich von vielen Frauen gehört, dass IHNEN gesagt wurde: Auf keinen Fall operieren bevor die letzte Chemo nicht mind. 1 Jahr oder länger her ist!


    Nun mein Fazit:

    • ich lebe
    • ich bin tumorfrei
    • ich habe nur noch 1 Brust
    • und die ist gefühlstechnisch tot und vernarbt
    • dafür habe ich in beiden Leisten eine 180° Narbe
    • ich habe beidseitig eine taube Oberschenkelinnenseite
    • mit anderen Worten: ich bin Mitte 30, aller erogenen Zonen beraubt, mit Narben übersäht, habe die eigtl. tumorfreie Brust ganz verloren, bin gefrustet aber - hey - ich lebe noch! ?(


    Da dies kein Dauerzustand für mich ist, würde es mich wirklich SEHR interessieren, welche Erfahrungen bezüglich Wiederaufbau Ihr gemacht habt!
    Gibt es noch andere, erfolgreichere Methoden. Kann Eurer Erfahrung noch was gerettet werden? (z.B. durch einen Neurologen)
    Und... Kommt es mir nur so vor oder bin ich wirklich schlecht beraten und betreut worden?


    Vielen Dank im voraus für Eure Antworten! :thumbsup:


    Kieler Sprotte


    Vorgeschichte:
    Bei mir fing alles 2010 an.
    Ich habe 1999 einen Krebsgentest gemacht und erfahren, dass ich das Gen für Eierstock+Brustkrebs habe. Ich war darauf hin all die Jahre in guten Händen in einer Uniklinik im Norden. 2010 nun zog ich nach FFM und die nächste Klinik die Für mich zuständig war, war H.
    Im Norden hatte ich immer im Jan/Feb und Juli/Aug meine Untersuchungen gehabt. Mein Arzt hatte dann im Feb. 2010 auch gleich mit H. Kontakt aufgenommen, dennoch brauchte ich geschlagene 4 Monate fast tägl. Telefonierens, bis ich im Sep. 2010 einen Termin bekam.
    Bei diesem Termin stellte man erst im Ultraschall und dann bei der Mammographie fest: "Da ist was. Wir wissen nicht was. Wir schicken Sie mal weiter an die nächste Abteilung!" (WAS? 8| )
    Die nächste Abteilung war ein MRT incl. Kontrastmittel - im Dezember! "Ja! Da ist was. Wir wissen nicht was... aber Sie haben ja im März (2011) wieder eine Kontrolle!"(Ja nee...Ist klar! Ich warte noch ein paar Monate! :wacko: Im März 2011 nun, untersuchte mich ein recht junger Arzt. Lang und gründlich und unsicher! Er holte schließlich seinen Vorgesetzten mit dazu. Als ich diesen ansprach, ihm von den Voruntersuchungen erzählte und ihm noch sagte: "Ich erwarte ja nicht, dass Sie von hunderten Probanden die Familienanamnese kennen. Doch bei mir haben 4 Frauen, alle Mitte 30 und alle in der linken Brust Krebs bekommen! Ich bin 33 Jahre und seit über einem halben Jahr sehen Sie da jetzt etwas in der linken Brust, dass ich inzwischen wie eine Linse (die zum Kochen) unter der Haut spüre... Wollen Sie nicht einfach mal eine Stanze machen?" Da war seine recht unfreundliche Antwort: "Wollen Sie mir jetzt erzählen wie ich meine Arbeit zu machen habe? Machen Sie sich mal nicht verrückt! Da stochert man nicht so grundlos Löcher hinein!" :cursing:


    Ich bin dann bis Juni 2011 bei 4 oder 5 Frauenärzten gewesen. 1 hat ein Ultraschall gemacht, einer meinte ich solle Folsäure nehmen, denn schwangere Frauen haben keine Brustprobleme und alle tippten auf allergische Reaktionen. Ich hatte bis dahin sämtliche Wasch+Duschmittel, Crems + Deos ausgewechselt - und inzwischen einen Knubbel in der Größe einer kleinen Glasmurmel.
    Im September 2011 - also 1 Jahr nach dem ersten: "Da ist was, wir wissen aber nicht was!" Zog ich einen Bekannten zur Seite der Dr. ist und vor seinem jetzigen Fachgebiet 3 Jahre in der Frauenheilkunde gearbeitet hat. Der tastete das ganze ab und schickte mich noch am nächsten Tag zu seinem Vater. Dieser ist Prof. Dr. im Bereich Gynäkologie und Chirurgie. "Egal was es ist - es gehört da nicht hin! Wir schneiden es heraus und dann können wir es vernünftig untersuchen! Mach Dich mal nicht verrückt. Ich vermute Du hast Dich mal beim Rasieren geschnitten und da ist jetzt eine verkapselte Entzündung!" (Sein Sohn gab mir gegenüber hinterher zu, dass man aufgrund des Tastbefundes schon wusste WAS da wächst!) Das war ein Mittwoch. Eine Woche später/ Freitag/ Herbstanfang 2011 wusste ich dann bescheid.

    Zitat

    Es muss nicht perfekt laufen - normal würde mir schon reichen!

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Kliniknamen entnommen - fällt unter Werbung. Grüssles Saphira

  • Hallo KielerSprotte27,


    schön, dass Du zum Forum gefunden hast. Ich kann verstehen, dass sich nach der Odysee eine Menge Frust angestaut hat. Die ganzen Operationen sind nicht nur körperlich, sondern auch psychisch eine große Belastung. Ich hoffe daher, dass Dir der Austausch hier im Forum hilft mit der ganzen Situation fertig zu werden. Es tut einfach gut auf Gleichgesinnte zu treffen.


    Liebe Grüße
    Paula

  • Hallo Kieler Sprotte27,


    auch von mir ein herzliches Willkommen.


    Zu deiner Geschichte fehlen mir die Worte, ich schüttel nur den Kopf darüber und bin zutiefst erschrocken wieviel Bullshit mit dir und deinem Körper getrieben wurde. :love: Ich muss das erstmal sacken lassen....


    Fühl dich wohl bei uns und rede dir alles von der Seele, vielleicht hilft es ja ein wenig mit all dem fertig zu werden.Ich wünsche es dir von Herzen!



    Lg Helly...

  • Oh, Mann, KielerSprotte,


    es tut mir so leid, dass Du so viel durchmachen musstest! Hoffe, dass alle seelischen und körperlichen Wunden gut verheilen und dass Du jetzt Ärzte hast, bei denen Du Dich besser aufgehoben fühlst. Und noch etwas, auch wenn es vielleicht nur ein schwacher Trost ist: Du bist NICHT aller erogenen Zonen beraubt. Selbst wenn Du überhaupt keine Brüste mehr hättest, kannst Du immer noch eine attraktive Frau sein. Und auch Spaß am Sex haben. Das Leben ist jetzt nicht vorbei, es wartet nur darauf, gelebt zu werden. Wird alles wieder gut - auch, wenn es vielleicht etwas anders ist als vorher.


    Liebe Grüße
    Frau X

  • Hallo KielerSprotte77,


    Ein ganz herzliches Willkommen auch von mir. Ich finde es gut, dass Du uns gefunden hast. Wir können von Deinen Erfahrungen lernen und Du kannst uns Deine Fragen stellen.
    Apropos 'Fragen stellen': Wir haben hier die Begrüßungsrunde. Wenn Du Deine Fragen bei dem passenden Thema stellst, kannst Du sicher sein, dass sie gelesen und beantwortet werden.
    Aber vielleicht willst Du Dich nach all Deinem Stress auch erst einmal ausruhen und Dich auf dem Sonnendeck in eine ruhige Ecke zurückziehen. Nimm eine Kuscheldecke mit, es soll nachts kalt werden.
    Fühl Dich einfach wohl hier bei uns!

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.