Nachsorge nach BK mit BRCA

  • Hallo alle miteinander,

    habe mich heute hier angemeldet, um Antworten auf meine zahlreichen Fragen zu finden.

    Im Sommer wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, wurde direkt BET operiert und die Chemo angesetzt. Dann habe ich von anderen Patienten vom Gentest erfahren und diesen auch gemacht, da meine Mutter vor einigen Jahren an Eierstockkrebs erkrankte. Im Januar erhielt ich das Ergebnis: positiv. Nach dem Ende der Chemotherapie wurden bei mir die Eierstöcke entfernt und in 6-8 Wochen wird die Brust ebenfalls entfernt, hinterher aber nach 3 Monaten wieder aufgebaut und mit Silikon ersetzt.

    Wer hatte das gleiche? Habt ihr das gut überstanden? Ich mache mir bereits jetzt große Sorgen.

    Ich habe noch eine Frage: Mein Frauenarzt sagt, dass nach den ganzen Operationen keinerlei Untersuchungen gemacht werden. Mein Hausarzt hingegen war vollkommen überrascht, dass der Frauenarzt dieser Meinung sei. Werden eigentlich nach Ende der Therapien Untersuchungen gemacht? Und was für Untersuchungen werden gemacht?

    Außerdem nehme ich jetzt Tamoxifen und auch hier weiß ich nicht wie oft ich zum Frauenarzt gehen soll: der Frauenarzt selbst sagt es würde 2 mal im Jahr ausreichen, mein Arzt im Brustzentrum hingegen sagt es sein notwendig alle 3 Monate zum Frauenarzt zu gehen?


    Vielen lieben Dank im Voraus und ein wunderbares Wochenende,

    Natali:love:

  • hi Natali,

    Ich hatte ungefähr den gleichen Werdegang. BET- Chemo- wg brca beidseitige mastektomie und eierstöcke raus.

    Allerdings hab ich einen silikonsofortaufbau gemacht und bin sehr zufrieden. Warum soll bei dir später aufgebaut werden? Ich fand es gut , alles in einer op zu erledigen und ich fand "mit Brust einschlafen" UND "mit Brust aufwachen" sehr beruhigend.

    6 Monate nach der Brust op wird ein MRT gemacht und darüber entschieden ob weitere genetische Vorsorge betrieben wird. Ist alles brustdrüsengewebe komplett entfernt gibt es keine weitere vorsorge. Aber davon unabhängig läuft doch deine bk-nachsorge. Anfangs alle 3 Monate. Leider ist die Standardnachsorge abtasten und mammografie. Such dir nen Gym, der Erfahrung mit krebs und silikon hat und Ultraschall macht, denn die mammografie macht nicht viel Sinn bei silikon. Meine ex-gyn wollte noch nicht einmal nach der eierstockentfernung untersuchen um zu sehen ob alles o.k. ist. Die neue hat gleich Ultraschall gemacht.

    Alles in allem ist es gut zu schaffen. Und die Alternative wäre ein ziemlich hohes Risiko noch einmal zu erkranken, ich möchte alles tun, das zu verhindern und kann mich daher gut mit meinen sillis arrangieren. Mittlerweile sind wir 3 ein "gutes Team" und sie sind "würdige Nachfolger" meiner originalbrüste.

  • Liebe Heideblüte,

    vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich habe da gar nicht dran gedacht meinen Arzt zu fragen, weshalb der Aufbau erst 3 Monate später erfolgen soll, weil er das direkt so vorgeschlagen hat. Aber ich werde bei meinem nächstem Termin, im April, nachfragen.

    Vor der Op wurden bei mir Röntgen Thorax, Oberbauchsono und Knochenszintigraphie gemacht. Werden diese Untersuchung zum Ausschluss von Metastasenbildung oder erneuten Krebs auch nach dem Brustaufbau gemacht, oder sind das nur einmalige Untersuchungen gewesen, weißt du das zufällig auch?

    Ist es denn normal, dass bei mir einfach alles weh tut? Ist das auf das Tamoxifen zurückzuführen?

  • die sog. Staginguntersuchungen wurden einmalig bei Erkrankung gemacht um das Ausmass der Erkrankung festzustellen. Bei mir ist da nichts mehr geplant. Und in den Vorgaben sind die auch nicht vorgesehen. Hast du einen nachsorgepass bekommen, da steht drin was gemacht werden soll. Für Silikon gibt es keine Sonderregelung. nur für brca ohne mastektomie. Ist dann aber vorsorge.

    Zu tamoxifen kann ich nichts sagen, ich Krieg einen aromatasehemmer (exemestan) da ich seit der op als postmenopausal gelte. Aber Schmerzen hab ich auch, dem Körper wird eben das östrogen komplett entzogen, ich sag immer "über Nacht 90 Jahre alt geworden".

    Fühlst du dich denn generell wohl mit Silikon? Es klingt fast so, als ob dein Arzt gesagt hat "so machen wir das" und du nicht so über Alternativen informiert bist. Ich finde den "brustaustausch" eine weitreichende Entscheidung und habe mich bei 3 verschiedenen Ärzten vorgestellt bevor ich mich entschieden habe.

    Auch habe ich mir vorher alle möglichen Fragen notiert und eine Excel Tabelle mit den Antworten angelegt um so zu einer Entscheidung zu kommen.

    Wichtig Ist, dass du deinen Arzt mit all deinen fragen löcherst und erst gehst wenn du zufrieden bist und keine Fragen mehr hast.

  • Doch natürlich wurde ich über alle Alternativen informiert und ich habe mich für Silikon entschieden. Der Arzt hat lediglich entschieden, dass es das Beste sei mit dem Aufbau etwas zu warten.

    Wie fühlst du dich den mit dem Silikon? Wie lange hat es gedauert sich daran zu gewöhnen, wie lange gab es dieses Fremdkörpergefühl, war es sehr schmerzhaft nach der OP?

    Stimmt es, dass man nach der OP nichts machen darf, sprich schwere Sachen heben, Haushalt führen und nur auf dem Rücken schlafen?


    Vielen Dank für deinen Rat, werde mir auch meine Fragen weiterhin notieren, damit ich in einem Monat beim Gespräch nicht irgendetwas vergesse.

  • dann bin ich beruhigt:) hatte schon befürchtet dass du da reinstolperst.

    Bei mir wurde die Haut erhalten, d.h. alt raus, neu rein. Zusätzlich wurden die brustwarzen aufgeschnitten und auch sozusagen "entkernt". Auch liegen meine Implantate auf dem Muskel, das schmerzt dann auch weniger weil der Muskel unverletzt ist. Bei dir wird es vermutlich etwas anders sein, kann dir nur sagen, wie es bei mir war. Aber vielleicht meldet sich noch jemand bei dem später aufgebaut wurde. Ich hatte nach der op ne schmerzpumpe bekommen aber nicht benutzt und bin dann zügig auf Paracetamol und Ibuprofen umgestiegen aber auch da hab ich nicht alles genommen was man mir angeboten hat. Ich fand es gut auszuhalten. Lustig War, dass ich mich die ersten Tage wunderte, wie zart die Ärzte meine neuen anfassen. Hab das kaum gespürt. Naja, der Groschen fiel dann irgendwann, dass es nicht an den Ärzten lag sondern daran dass Silikon keine nerven hat:) ich spüre ab ca brustwarze abwärts nicht viel.

    Ich wollte sie mir eigentlich erst anschauen nachdem alles abgeheilt war, war dann aber doch neugierig und war positiv überrascht, wie gut sie aussahen. Kaum blaue Flecken und hübsche Form.

    Das einzige was unangenehm war, war als ich mich das erste mal aufsetzte und die Schwerkraft einsetzte. Die Implantate sind ja noch nicht verwachsen und liegen dann mit vollem Gewicht auf der frischen Narbe. Ich hab sie dann festgehalten und langsam den Griff gelockert das ging dann ganz gut.

    So ein richtiges fremdkörpergefühl hatte ich eigentlich nie. Ich spüre sie, wenn ich z.b. bauchübungen mache und den Oberkörper "einrolle" oder wenn ich seitwärts mit dem arm dagegenkomme fühlt es sich komisch an, da das Gefühl noch etwas fehlt.

    Meine op ist nun gut 6 Monate her und die eine spüre ich normalerweise gar nicht mehr als "anders", auf der anderen Seite habe ich ein leichtes lymphödem. Da spannt es schon mal.

    Ja. Nach der op ist man etwas eingeschränkt. Üblicherweise gibt es einen kompressions-bh, manchmal auch mit Stuttgarter Gürtel drüber. Damit konnte ich mich eh kaum bewegen. Ich durfte 6 Wochen max 5 kg heben und sollte die arme nicht über schulterhöhe heben. Nach 5 Wochen bin ich zur AHB gefahren, da haben sie mich wieder mobilisiert und ich habe bei Abreise nach 4 Wochen mein Gepäck selbst ins Auto gehoben.

    Im Haushalt hatte ich bis zur AHB Unterstützung beim einkaufen staubsaugen und ähnlichem. Konnte mich nicht Recken, aber auch nicht gut bücken (das schwerkraftthema). Auto fahren ging aber schalten war unangenehm.

    Auf dem Rücken schlafen stimmt, aber es ging gut mit den herzkissen. nach einigen Tagen lag ich so halb auf der Seite und recht bald ganz auf der Seite. Viele Kissen hab ich immer noch griffbereit. Eigentlich nicht mehr nötig, aber ich hab mich dran gewöhnt. Nur Bauchlage war schwierig. Mittlerweile darf ich es, aber das geht nur mit entsprechender polsterung. Nun hab ich ein Bauchschläferkissen gefunden und meine Nachtruhe ist seither gesichert.

    Du packst das auch. Es ist ein überschaubarer Zeitraum. Und danach kannst du dich hoffentlich auch an deinen neuen freundinnen erfreuen.

  • Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort, hast damit die meisten meiner Fragen beantwortet. Ich muss dir zustimmen: Bei jedem ist es anders und ich werde nachher auch nur darüber berichten können, wie es bei mir verlaufen ist und was ich vielleicht vorher mitbekommen und wie mich dies beeinflusst hat.:*:hug:

  • Hallo liebe Natali,

    die Nachsorge gestaltet jeder Gynäkologe anscheinend etwas anders. Ich habe jetzt ein Jahr nach der Diagnosestellung TN Tumor und BRCA2 Mutation folgende Untersuchungen bekommen:

    Brust und Kopf MRT, Knochenszintigramm, CT Lunge und Ultraschall Herz und Leber,

    im Mai wird noch eine Darmspiegelung gemacht. Meine Gynäkologin ist da sehr locker und verordnet mir zur Beruhigung so ziemlich alles was mir am Herzen liegt. Regelmäßig alle 3 Monate wird ein Ultraschall von der Brust gemacht und die Tumormarker bestimmt. Physiotherapie und Lymphdrainage werden auch noch verschrieben.

    Zu deiner bevorstehenden OP, kann ich mich der Meinung von Heideblüte nur anschließen. Ich hatte eine beidseitige Mastektomie auch mit sofortigem Silikonaufbau unter den Muskel. 230 Gramm raus 250 Gramm rein, meine Brustwarzen blieben an Ort und Stelle.

    Da in meinem Brustzentrum auch ähnlich wie bei dir operiert werden sollte, bin ich extra in ein anderes Brustzentrum 270km entfernt gereist und meiner Meinung nach hat sich das auch voll gelohnt. Ich hatte nur 1 OP und war fertig.

    Zwar war alles sehr schmerzhaft und anstrengend aber ich glaube im Endeffekt ändern da zwei OPs auch nichts dran.

    Jetzt habe ich meine "neuen" schon 7 Monate und bin mit allem sehr zufrieden, arbeite zwar ständig an der Beweglichkeit von Schultern und Armen, aber es hat sich alles super entwickelt und ich bin richtig happy.

    Ich gebe dir jetzt mal einen Rat so weiter wie ich ihn bekommen habe:

    "eine beidseitige Mastektomie mit sofortigem Silikonaufbau gehört heute zur Standartbehandlung, sollte aber nur von jemandem gemacht werden der sehr viel Erfahrung hat"

    Ich würde an deiner Stelle wirklich noch eine Zweitmeinung einholen.

    Wenn ich wüste wo du wohnst könnte ich dir per PN auch was empfehlen. Also für mich hat sich das ganze wirklich gelohnt.

    liebe Grüße

  • Hallo Natali,


    ich habe mir auch schon Gedanken über die Nachsorge gemacht. Bin aber noch zu keinem wirklichen ERgebnis gekommen.

    Da ich kein Brustdrüsengewebe mehr habe und meine Eierstöcke ebenfalls noch entfernt werden, habe ich noch das Risiko aus dem

    Lymphknotenbefall aus der ersten TNBC Diagnose 2008.

    Ich denke darüber nach ein MRT von Thorax und Abdomen machen zu lassen als Nachsorge.

  • Interessant mit der Nachsorge. Ich bekam nach der beidseitigen mastektomie nach 6 Monaten ein MRT und bin aus der intensivierten Vorsorge rausgeflogen weil kein Gewebe mehr nachweisbar war. Es gibt nur die normale Nachsorge (abtasten und mammografie). Meine Gyn macht netterweise regelmäßig Ultraschall aber MRT gibt es nicht mehr. Mammografie mit Silikon geht. Bringt nur nicht wirklich viel weil man nur sehr kleine Teile des hautmantel und etwas vom Muskel darstellen kann (meine Implantate sitzen auf dem Muskel). Ich war einmal auf drängen meiner gyn hin (mein Chirurg hält nix davon) vermutlich nicht wieder. Aber die Bilder waren schon cool (Hab mir meine "inneren Werte" natürlich zeigen lassen:))

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  • liebe Heideblüte mit MRT ist so nicht richtig. Meine Genärztin sagte, dass bei Brca in den Leitlinien ein MRT bedingungslos steht. Und tatsächlich man bekommt diese Untersuchung, jedoch in einem Zentrum für erblichen Brust- und Eierstockkrebs. Zuerst mit der Krankenkasse klären lassen. Verweigern dürfen sie es nicht.

  • Wie so oft, gibt es auch die Nachsorge betreffend ganz offensichtlich Unterschiede.


    Sono wurde bei mir mit möglichen Veränderungen unter der Haut oder an der Brustwand begründet. Zudem wurde während der OP bei mir entschieden, an der bestrahlten Seite etwas Gewebe unter der Mamille zu belassen - um die Durchblutung der Mamille zu gewährleisten. Deshalb ist auch hier Sono in meinen Augen wichtig.


    Wie auch bei Amulett wird MRT bei mir nur an einem Zentrum für erblichen Brust- und Eierstockkrebs übernommen.

  • Hallo Heideblüte , hallo @ Amulett,


    bei mir ist es wie bei Heideblüte. 6 Montae nach der OP wurde ein MRT gemacht und festgestellt, dass es kein erkennbares Restdrüsengewebe mehr gibt. Damit wurde mein Risiko an Brustkrebs zu erkranken so weit gesenkt, dass ein jährliches MRT nicht mehr nötig ist. Das Risiko liegt nun unter dem von Frauen ohne Genmutation. Ich bekomme einmal im Jahr einen Ultraschall den im beim Gyn oder im Brustzentrum machen lassen kann und sonst nichts weiter. Aber das war ja eigentlich auch Sinn und Zweck der Mastektomie.


    Viele Grüße


    Eirene

  • Hallo Ihr Lieben,

    auch ich hatte nach der beidseitigen Mastektomie mit Rekonstruktion ein MRT. Bei diesem kam heraus, das „praktisch kein relevantes, verbliebenes Brustdrüsengewebe“ mehr vorhanden ist. Somit ist die jährliche MRT-Untersuchung nicht mehr notwendig. Einmal im Jahr soll weiterhin eine Sonographie erfolgen. So war bei mir der Wortlaut im Bericht des Zentrums für fam. BK und EK, also wie bei Heideblüte und Eirene.


    Liebe Grüße Claudia

  • Kann mir nochmal jemand erläutern was an Nachsorge auf dem Programm steht bei BRCA 2 erkrankt, Mastektomie beidseitig ohne Aufbau, Eierstöcke entfernt


    Bin mir da etwas unsicher

    Status:

    Ich mache ca alle 3 Monate einen Termin bei der Gyn ( US)

    Und großes Blutbild beim Hausarzt

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