Nachsorge nach BK mit BRCA

  • Hi Ghetta


    nach einer beidseitigen Mastektomie wird es standardmäßig meinem Wissen nach an den Kompetenzzentren so gehandhabt, wie es oben bereits ein paar Mal beschrieben wurde.

    Min. 6Monate nach der Mastek wird ein Brust-MRT gemacht, um zu überprüfen, ob das Brustdrüsengewebe sauber ohne nennenswerte Reste entfernt werden konnte.

    Wenn das so ist, braucht es keine intensivere Kontrolle.

    Nur bei Verdachtsabklärungen ist dann noch ein MRT ein Mittel der Wahl.


    Ich habe meine beidseitige Mastek im Jan2014 machen lassen, 6 Monate danach ein Kontroll-MRT gehabt und weil kein Restgewebe mehr sichtbar war, keine weiteren MRTs benötigt.

    Bei darauf spezialisierten Radiolog_innen (nicht meiner Gyn) habe ich danach jährlich Ultraschall machen lassen und nur weil dabei dann letztes Jahr Lymphknoten auffällig waren, noch ein MRT gemacht.


    Neben der sonst üblichen BK-Nachsorge wurde mir auch noch empfohlen, die Vorsorgeuntersuchungen zu Hautkrebs und später dann auch zu Darmkrebs in Anspruch zu nehmen.


    Viele Grüße aus HH

    Kelly

  • KellyBxxxy

    Danke für deinen Kommentar.

    Ja, mittlerweile habe ich das rausgefunden.

    Da ich aber keinen Aufbau machen lassennhabe, wird auch kein Kontroll MRT

    mehr gemacht.

    Meine Ärztin sagte ganz klar, da wäre wohl alles weg.

  • Ich grabe mal wieder einen etwas älteren Thread hier aus, weil ich zu diesem Thema auch noch ein paar offene Fragen habe. Ich hatte im November 2019 eine einseitige Mastektomie aufgrund BRCA1 und TN mit Implantataufbau. Soweit ... so gut. Die Nachsorge (Ultraschall abtasten der Silikonbrust sowie Mammo an der gesunden Brust läuft ...bisher zum Glück auch immer ein fettes o.B. Aufgrund des BRCA1-Gen hat mir die Tumorkonferenz damals auch die Mastektomie der konlateralen Seite empfohlen. Diese möchte ich auch dieses Jahr endlich in Angriff nehmen. 2020 war dies aus mehreren Gründen nicht möglich.

    Eine Frage ist jedoch die mich beschäftigt das eventuelle Auftreten eines Rezidivs an der Brustwand. Klar in der Brustdrüse kann nichts mehr entstehen - aber es gibt ja noch die Brustwand.

    Durch das Implantat kann man ja mit Ultraschall nicht schauen... der Arzt kann nur die Ränder beurteilen...bleibt also nur das MRT. Die "Noch-Naturbrust" ist ja momentan mit Ultraschall und Mammo gut "versorgt". Aber wie sieht das nachher mit Implantat aus?

    Wie sind hier eure Langzeit-Erfahrungen? Bekommt ihr ohne Probleme jährlich ein MRT? Mein Gyn meint, dass wäre kein Problem. Laut BZ sieht das die Richtlinie jedoch nicht vor.

    Letztes Jahr war bei mir schon einmal der begründete Verdacht auf ein Rezidiv. Da hatte ich mächtig Theater was die Kostenübernahme des MRT anging. Trotz Überweisung und Verdachtsdiagnose.

    Soll ich nun ein Leben lang regelmäßig um ein MRT kämpfen müssen?

    Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.

    LG Hanka

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Hanka eine interessante Frage. Hab keine Antwort für dich. In Köln wurde mir nur gesagt das ich nach der beidseitigen OP ca. 10 Monate später ein einziges Mal bei denen ein MRT machen kann um evtl übriges Restdrüsengewebe zu ermitteln. Danach „flieg“ ich bei denen wohl aus der Vorsorge raus, wäre anders wenn ich brusterhaltend operiert worden wäre. Toll!


    Alles nicht so einfach 🙄 hoffe hier antwortet noch jemand der dir helfen kann, die Antwort würde mich nämlich auch interessieren.

  • Guten Morgen, Hanka Sommerliebe-87

    Ich hatte meine Mastektomie mit Silikon-Implantat 2019. Ich habe auch die Befürchtung wg. BRCA2 +Silikon neu zu erkranken. Habe mit meiner Krankenkasse um eine jährliche Mamma-MRT bds. gekämpft. Lt. Richtlinie der KK steht uns eine Mamma-MRT zu,wenn man ein Silikon-Implantat hat und eine Mutation.

    Meine Gyn hat ein Schreiben aufgesetzt und alles nochmal aufgelistet. Die KK hat dann ohne Probleme 1×jährlich genehmigt. Da Mammographie ja nicht möglich ist. Nach der Untersuchung brauche ich die Rechnung der Praxis bei der KK einzureichen und bekomme die Kosten auf mein Konto erstattet.

    Ich wünsche euch viel Erfolg.

    Liebe Grüße

    Karin😘❤👋

  • Liebe Kiko62

    Hast du diese Richtlinie irgendwo schriftlich oder mir einen Link? Wenn ja ... könntest du mir dies per PN zukommen lassen?

    Mein Gyn ist auch der Ansicht das ein jährliches MRT mir zusteht. Aber selbst letztes Jahr, als ein Verdacht auf ein Rezidiv im Raum stand, musste ich um die Kostenübernahme kämpfen. Als ich damals mit Eil-Überweisung, Befunde, etc. den Termin in der Uniklinik zum MRT hatte wurde ich genötigt eine Selbstzahlererklärung zu unterschreiben, da ein MRT nicht von der KK übernommen wird. Hätte ich diese Erklärung nicht unterschrieben, hätte ich wieder unverrichteter Dinge nach Hause fahren können (ein Fahrweg 1,5 Std.). Ich wollte aber Gewissheit haben. Danach ging ein 8 wöchiger Kampf zwischen der KK und meinem Gyn und mir los. Letztendlich hat es die KK übernommen, nachdem mein Gyn einen ausführlichen Brief an die KK geschrieben hatte. Diesen Trouble braucht kein Mensch.


    Einerseits weiß ich dass es besser wäre auch die gesunde Brust durch ein Implantat ersetzen zu lassen. Aber wenn ich nachher nur diese oberflächlichliche Nachsorge habe mit Ultraschall-Silikon-Schau🙄🙈, dann fühlt es sich nicht gut an.

    Wo ist denn da bitte die Gerechtigkeit. Frauen mit BET erhalten doch auch eine gute Nachsorge mit Mammographie.

    Schließlich haben wir uns ja nicht die Brüste aus Spaß oder Silikonsucht abnehmen lassen. Sondern es gibt ja diese begründete Diagnose.


    Mit meiner KK habe ich darüber auch schon gesprochen. Diese hält sich bedeckt. Aussage: ein MRT wird nach Antrag gezahlt, wenn dies der Arzt begründen kann.🙄

    Nur: steht ein Verdacht im.Raum, dann kann man nicht wochenlang auf die Genehmigung durch die KK warten. Dann sollte zeitnah das MRT erfolgen.


    Sorry, dass ich nun wieder so einen Roman geschrieben habe. Aber mich beschäftigt dieses Thema momentan enorm.

    LG Hanka

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Hanka verstehe dich total. Zu mir sagte die Klinik das meine KK sogar in der Regel als eine der wenigen das erste MRT zum feststellen des Restdrüsengewebes nicht zahlen würde. Ich hab jetzt mal einen Antrag gestellt und bin auf das Ergebnis gespannt.


    Evtl wäre ein Wechsel der KK zu empfehlen?

  • Sommerliebe-87 Ich drücke dir die Daumen, dass dein Antrag schnell genehmigt wird ohne ein hin und her.

    Die KK möchte ich eigentlich deshalb nicht wechseln. Ansonsten sind die nämlich sehr großzügig. Während der Therapie habe ich sogar die Kühlhandschuhe und Füßlinge gezahlt bekommen. Auch die Fahrtkosten für sämtliche ambulante Termine mit dem Zug hat die KK übernommen. Ich glaube eher die wissen selber nicht genau wie die Regelung bei BRCA ist ... gehen eher von Standart BK aus. Was so ja nicht der Fall ist.

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Hanka ah ok, ja dann würde ich evtl. auch nicht wechseln. Echt ne blöde Situation, halte uns aber unbedingt auf dem Laufenden! Drück die Daumen das alles noch irgendwie für dich zum positiven ändern kann!

  • Hallo Hanka , zu den Richtlinien kann ich dir nichts sagen, aber ich möchte dich beruhigen: ein Rezidiv in der Thoraxwand kann in deiner kranken Brust entstehen, dadurch dass es möglich ist, dass Krebszellen aus deiner Ersterkrankung „übrig“ geblieben sind. In der gesunden Brust kann nur eine Neuerkrankung entstehen und nur dann wenn Brustzellen übrig sind. Die Wahrscheinlichkeit hierfür ist wesentlich geringer als wenn die komplette Brust noch da ist, dh mit Mastektomie bist du viel sicherer als mit regelmäßigen Untersuchungen. Es ist unwahrscheinlich, dass du nach Mastektomie nochmal Brustkrebs in der gesunden Brust bekommst und in der kranken im übrigen auch nach Ablauf der magischen 5 Jahre

  • Ich habe diese Woche eine Überweisung zum MRT im April bekommen um zu prüfen ob alles vom Drüsengewebe entfernt wurde. Mir wurde schon von zwei Praxen gesagt, dass ich es selbst zahlen müsste, da es sich um eine Igel–Leistung handelt. Werde mal bei meiner KK anfragen ob sie die Kosten übernehmen, bisher waren sie immer sehr kulant.

    Finde es schlimm, dass wir um solche Untersuchungen kämpfen müssen. Wir machen das ja nicht zum Spaß oder weil man gerne hübsche Bilder hätte.


    Kiko62 Kannst du mir die Richtlinie bitte auch zuschicken. Das würde mich sehr interessieren und vielleicht hilft es mir bei der Beantragung der Kostenübernahme.

  • Hallo,


    ich bekomme aufgrund Brca2 jährlich 1 Mrt als Kassenleistung. Das ist auch die Empfehlung meiner Radiologin.


    Liegen die Schwierigkeiten evtl darin, daß die jeweilige Praxis das nicht abrechnen kann mit der Krankenkasse?

    Ich habe lange nach einer Praxis suchen müssen, die die DXA Messung (Knochendichte) mit der KK abrechnen kann. Viele müssen diese selbst zahlen.

    Es gibt ja häufig Unterschiede in der Zulassung, welche Praxis was abrechnen kann. Evtl. Mal rum telefonieren und in verschiedenen Praxen fragen.


    Wünsche euch viel Erfolg bei der Kostenübernahme.


    Lg

  • Liebe Neluna77

    Ich gehe mal davon aus, dass eine große ...klinik mit anhängendem MVZ und BZ sehr wohl ein MRT über die KK abrechnen kann. Zumal wenn die Patientin auch noch eine Überweisung mit klarer Indikation sowie mehrere Befunde vorlegen kann.

    In meinem Fall ließ die Klinik doch glatt vom Stapel, dass ein Gyn vom Lande keine Überweisung zum MFZ ausstellen kann sondern nur ein BZ.

    Ich habe eine Bekannte die wegen Verdacht auf einen Hirntumor ebenfalls in diesem MVZ war. Bei ihr gab es keine Probleme. Also kann die Klinik dies sehr wohl mit der KK abrechnen.

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

    Einmal editiert, zuletzt von Ally ()

  • Liebe Neluna77 , ich habe das hier schon von einigen gehört.

    Ich habe jetzt schon 2x ein Brust-MRT bekommen, da war es nie ein Thema, dass ich das selbst zahlen muss.

    Meine KK hat auch nie gemeckert.

    Und ich war in einer radiologischen Praxis hier in HH.

    Meine Gyn. hat eine Überweisung zur Nachsorge geschrieben, und die radiologische Praxis hatte dann ein MRT gemacht.

  • Liebe @Milli


    ganz genauso war es auch bei mir, nur nicht in HH:).


    Liebe Hanka


    das tut mir ehrlich leid für dich. Das ist ja gar nicht zu fassen, was es für Unterschiede gibt. Und wie du schreibst, so ein zusätzlichen Trubel braucht kein Mensch. Ich drücke dir die Daumen für weitere Untersuchungen ohne das ganze Theater.


    Lg

  • Hanka Mit dem Thema MRT beschäftige ich mich auch gerade. Bei der Diagnose war ich privat versichert, da bin ich mit Überweisung vom Gyn in die Radiologie im Krankenhaus, innerhalb von 2 Stunden hatte ich Mammographie, MRT, Sono und Biopsie.
    Jetzt bin ich gesetzlich versichert und bei der letzten Nachsorge hat meinem Arzt das narbengewebe nicht gefallen. Er hat mit der Radiologie im Krankenhaus telefoniert, direkt überweisen kann er mich dahin nicht. Er hat mich jetzt zum niedergelassenen Radiologen für Mammographie überwiesen, der Radiologe hat aber keine Krankenkassenzulassung für Brust MRT. Die müsste ich dort auch selbst bezahlen. Wenn der Radiologe etwas auffälliges findet, überweist er mich für MRT ins Krankenhaus. Also ganz schön kompliziert... in Tübingen meinten sie übrigens, bei Auffälligkeiten sei MRT kein Problem, die Auffälligkeiten müssten aber in ihrem Brustzentrum festgestellt werden.

  • Liebe -sternle- , liebe Hanka ,


    ich verstehe das nicht, und ich finde es schlimm, dass euch da so viele Steine in den Weg gelegt werden.

    Ich bin nicht BRCA, habe, wie Du Hanka so schön sagst einen "Standard-Krebs".

    Man sagte mir, dass ich bei meinem dichten Drüsengewebe einen Anspruch auf ein MRT habe und bei Unsicherheiten eben auch zwischendurch.

    Und ich war schon immer gesetzlich versichert.

    Dass das so unterschiedlich gehandhabt wird.

  • Hallo Ihr Lieben,

    Ich bekomme halbjährlich im Wechsel ein MRT und Ultraschall.Das wird so empfohlen bei BRCA , hat mir mein BZ so mitgeteilt.

    Ich wünsche Euch allen alles Gute🍀🍀🍀

    Liebe Grüße sendet Giecher71 🥰

  • Hanka -sternle- Tine86

    Ich habe es auf der Online'Seite meiner Krankenkasse nachgeschaut.

    Mit dem Link kann ich euch leider nicht helfen, da ich nicht weiß,wie es geht.

    Meine Nachsorge+Vorsorge-Gyn hat ein Schreiben aufgesetzt. Daseine BRCA2-Mutation nachgewiesen wurde. Das ich trotz der Metastasierung in gutem Allgemeinzustand bin. Die Nachsorge mit konventionellen Untersuchungsverfahren nicht ausreichend sicher durchführbar ist.

    Sowohl die Mammographie ist hier nicht aussagekräftig, als auch die Sonographie aufgrund des einliegenden Silikon-Brustimplantats.

    Mit der Bitte um Kostenübernahme.

    Zur Vorlage beim MDK( Med. Dienst der Krankenkassen)

    Bitte auf jeden Fall darauf bestehen,das der Antrag dem MDK vorgelegt wird. Sonst entscheidet es ein Sachbearbeiter, der keine Ahnung hat.

    Ich habe noch eine persönliche Stellungnahme dazugeschrieben.

    Auf jeden Fall wird das Mamma-MRT genehmigt bei Silikon-Implantat und BRCA-Mutation.

    Sonst soll die Gyn mit der KK sprechen.

    Ich wünsch euch viel Glück und drück die Daumen😘🤜🙏🐞🍀🍀

  • Kiko62 , giecher71 , @Milli , Hanka Bei nachgewiesenen BRCA Mutation gibt es laut meinem Arzt jährlich ein MRT, das kann wohl aber nicht jeder zugelassener Radiologe machen. Ich habe auch „nur“ den „Standard-Krebs“, aber noch dichtes Brustgewebe. Damit kommt man zwar an ein MRT, aber eben viel schwieriger.