Bertram16 - follikuläres Lymphom, Grad 1, ich freue mich auf regen Austausch

  • Bin neu im Forum und daher möchte ich als erstes sagen: HALLO ZUSAMMEN!!!!:)

    Meine Diagnose: follikuläres Lymphom, Grad 1, Stufe IV, diagnostiziert Dezember 2013. Dann im "Wait and Watch" -Programm und

    im Mai 2016 wurde die Therapie eingeleitet: Bendamustin mit Retuximab. Habe alles gut vertragen und bin jetzt in der Erhaltung.

    alle 10 wochen (hab ich mir mit den Ärzten so "ausgehandelt") Retuximab über meinen Port. Die Ärzte sind zufrieden, Tumormasse ist

    komplett zurückgegangen, und mir gehts sehr gut. aufpassen muss ich nur wegen der erhöhten Infektionsgefahr, d.h. Menschenansammlungen meiden. also verbringe ich die meiste Zeit bei mir zu Hause mit meinen Hobbys, und freue mich jetzt auf regen

    Austausch hier im Forum.

    Alles Liebe :love:

  • Hallo Bertram,


    herzlich willkommen in unserem netten Forum, schön, dass du zu uns gefunden hast! Es freut mich, dass es dir gut geht und wie ich in deinem Profil gelesen habe, hast du viele schöne Hobbys :) !

    Hier bei uns wirst du bestimmt einen regen Austausch haben, hier bist du ja schon auf Nutzer getroffen, die auch ein follikuläres Lymphom haben!

    Wenn du dich hier im Forum umschaust, wirst du auch feststellen, dass egal welchen Krebs man hat, alle ähnliche Sorgen und Ängste haben, viele Tipps "krebsuniversell" sind und wir einander gut unterstützen! Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

    Viele Grüße von
    Charis


    Mitglied des Moderatoren-Teams


  • Hallo Bertram16,


    auch ich möchte Dich herzlich willkommen heißen. Ich musste eben beim Lesen Deiner Zeilen lächeln: Du hast geschrieben, dass Du Menschenansammlungen meidest wegen der Infektionsgefahr. Diese besteht zum Glück hier im Forum nicht - ich bin nämlich stark erkältet und brauche keine Angst zu haben Dich anzustecken ;) Wenn ich damals einkaufen gegangen bin, habe ich oft die Hände gewaschen und einfach einen Mundschutz benutzt. Sieht zwar merkwürdig aus, aber ab und zu fiel mir einfach die Decke auf den Kopf. Wir haben hier im Forum etwas zum Basteln zu Weihnachten - Du kannst ja etwas für den Frühling und Ostern machen ;) (natürlich nur, wenn Du magst)

  • Hallo Gerda

    danke für Deine Zeilen!!Ich hoffe Deine Erkältung hält sich in Grenzen und Du bist bald wieder fit!

    Seit November bin ich ständig mit irgendeinem Infekt konfrontiert, schnupfen, husten, geschwollene Augen, Ohrenschmerzen..........?(

    aber das haben mir die Ärzte schon gesagt, Immunsystem im Keller, aufpassen aufpassen aufpassen. Aber ich kann und will mich nicht andauernd zurückziehen und muss einfach auch RAUS!!!!Will mich aber nicht beschweren, es geht mir gut und mit diesen Infekten kann ich schon umgehen. Wo ist die Bastelecke, wo kann ich dafür nachschauen.

    liebe Grüsse

    s.:)

  • Hallo lieber Bertram, herzlich willkomMen im forum....Habe heute durch Zufall mal wieder reingeschaut. .....Ich habe das gleiche wie du foll. Lymphom Grad 1 -2 ,stadium 4....Bin im Moment in der wait and see Phase und ich komme immer noch nicht damit klar......Habe vorher schon Depression gehabt und jetzt noch viel mehr und bin immer noch in mir selbst gefangen... Wie hast du diese zeit erlebt.... Ich würde es sehr so gerne annehmen.....Es klappt leider noch nicht....Vielleicht kann ich dich auch einfach mal telefonisch kontaktieren.....Du schreibst du hast alles gut vertragen.....meine Angst ist vor einer anstehenden Behandlung,dass ich das nicht schaffe. .....Wo hast du überall vergrössert lympfknoten? Wann hat man mit der Behandlung begonnen......Was war der Auslöser? Sorry ich hsbe so viele fragen...Würde mich gerne mit dir austauschen.....

  • Hallo liebe Anjakoelmel

    Danke für Dein willkommenheißen im forum.

    Ich kann Dich gut verstehen, alle diese Fragen, die Ungewissheit, die Ängste, wie gehts weiter??Schwierig sich auf etwas anderes zu konnzentrieren, sich abzulenken, weil die Gedanken ständig wie schwarze Vögel über einen Kopf kreisen! Ich habe jetzt schon einige Beiträge im Forum gelesen und es geht allen so.Es ist zwar nicht wirklich ein Trost, aber man fühlt sich verstanden!!!und das hilft! Schade, dass ich erst jetzt auf diese Seiten im Internet gestossen bin:(.

    Bei mir war der Auslöser über längere Zeit ein verschlagenes Ohr. Nach verschiedenen Behandlungen, die nicht wirkten, wurde ein Ultraschall am Hals gemacht mit dem Kommentar: vergrößerte Lymphknoten, gehört noch abgeklärt! Dann gings Schlag auf Schlag, zuerst Biopsie, dann wurde ein Lypmhknoten am Nacken entfernt und schließlich die Diagnose, follikuläres Lymphom Grad1 Stadium 4. Vergrösserte Lymphknoten an alles Lymphknotenstationen. Es hat mir damals auch den Boden unter den Füssen weggezogen. Konnte mit Krankheit gar nicht umgehen, da ich nie krank war, weder als Kind noch als Erwachsener!!!!!!!! dann in den 2 Jahren "wait and watch" habe ich versucht zu lernen mit hilfe einer Psychologin die Situation anzunehmen! Als dann klar wurde dass ich eine Therapie brauche, waren wieder alle Ängste zurück! ich kann jetzt NUR für mich sprechen: Die Chemo (Bendamustin/Retuximab) habe ich gut vertragen, keine nennenswerten Nebenwirkungen, kein Haarausfall, und das WICHTIGSTE: die Tumormasse ist zurück gegangen. Zur Zeit bekomme ich noch die Erhaltungstherapie, die ich auch gut vertrage und dann hoffe ich, dass ich lange, lange dieses Lymphom (habe ich Bertram getauft) zurückdrängen kann. Hab ich mit Bertram so ausgemacht!!!!8o

    Ich bin mir sicher, dass du das auch schaffen wirst, und vielleicht brauchst du ja lange keine Therapie. Was haben die Ärzte gesagt???

    schlechte Tage haben wir alle mal (auch die "gesunden" ) , das gehört zum Leben dazu, denn ohne Schatten keine Sonne!!!

    am ende wird alles gut, und ist es noch nicht gut dann ist es auch noch nicht das ende!!!

    Viel Zuversicht

    herzlichst <3s.

    freu mich auch auf Deine nächsten zeilen

  • Alecto

    Hat den Titel des Themas von „follikuläres Lymphom, Grad 1, ich freue mich auf regen Austausch“ zu „Bertram16 - follikuläres Lymphom, Grad 1, ich freue mich auf regen Austausch“ geändert.