Pathologische Komplettremission - was, wenn keine pCR?

  • Hallo Ticino ,


    Schön, dass du mir so schnell antwortest und eine ähnlich „ schizopränen“😆 Tumor hattest .. da fühle ich mich nicht mehr ganz so als Exot😉.. darf ich fragen, wie du die Tabletten vertragen hast?

    LG Nadine

  • Hallo Naduni

    Ich freue mich regelrecht hier auch "so eine" zutreffen✌:)mir würde gesagt:sowas wie Sie haben wir hier noch nicht gesehen usw. ich hatte eine pcr. Nach Dr Op sah es aber alles anders aus?( hiess nochmal Chemo und 5j. Tam.

    Schau mal es gibt einen Thread: Xeloda Nebenwirkungen.

    Bei den Tabletten find ich den Vorteil,dass reagiert werden kann und ggf Dosis reduziert oder Zyklus vorzeitig beendet werden kann, wenn was nicht geht.

    Es ist Chemo. Musst du sehen. Aber es ist was anderes wie die EC/AC. Ich hab auch zuerst gezweifelt ob ich die weitere Chemo noch machen soll,weil ich kräftemäßig am Ende war und von allem die Schnauze voll hatte...rückblickend überwiegt jedoch der Gedanke alles was möglich ist getan zu haben, um die Köter zu killen.

    LG Ticino

  • Guten Morgen liebe Ticino,

    Ich konnte gestern nicht wirklich gut einschlafen und bin dann über den Xeloda Thread gestolpert , habe ihn durchgelesen und was soll ich sagen, mannomann du hast da ja wirklich alle NW‘s mitgenommen, die es gibt?! Schön, dass rückblickend das Gute Gefühl für Dich überwiegt dem Krebs nochmal kräftig in den hintern getreten zu haben 👍👍!

    Ich fühle mich jetzt nach Chemo und Op bzw. Kurz vor der Bestrahlung recht fit und kräftig( hatte aber auch unter der Chemo wenige Tage, an denen es mir schlecht ging).. ich befürchte allerdings , dass die Bestrahlung ja auch irgendwie „ reinhaut“ , auch wenn sie nicht mit Zellgiften arbeitet.. danach gönnt man dem Körper keine Erholung und macht direkt mit den Tabletten weiter?! Ich muss sagen dieser Gedanke stört mich , Tam wäre ja schon eine Überwindung wg. Der möglichen NW‘s, und das ist ja auch kein chemomittel... puh, ich werde es wohl ausprobieren und schauen, wie es läuft... gut, dass die Dosis individuell je nach Verträglichkeit angepasst werden kann!

    Wie gehts dir denn mit Tam?

    Was hattest du denn für einen Tumor bzw. Was ist bei der Op herausgekommen?

    Liebe Grüße

  • ach so, jetzt lese ich gerade, du hattest mir schon geschrieben, wie dein Tumor „ aussah“!

    Konnte dir auch keiner sagen, wie das passieren kann?

  • Hallo Ihr Lieben

    bei mir ist es auch so , dass ich keine pcr habe.Ich bin mitten in der Bestrahlung

    ich überlege mir auch ständig ,ob ich noch eine Xelodachemo machen soll.Die Strahlenärztin meinte, dass nach der Bestrahlung ein Kreis von Ärzten zusammenkommt und darüber entscheidet wie die Therapie weitergeht.Nach der create x Studie habe ich gelesen , dass ungefähr 5% Überlebensvorteil nach 5 Jahren bestehen, wenn man die xeloda nimmt.Aber man will ja alles unternehmen damit der tn nicht wiederkommt

    LG Elisa

  • Hallo Naduni und Elisa,

    Ich soll mich bis nächste Woche wegen Tabletten chemo entscheiden...Mein Arzt hält es eigentlich nicht für notwendig...wegen diesen 5% .

    Ich mache auf jedenfall bisphosphonate da war es um die 3%....dazwischen wären 2% das ist echt schwer.

    Denn egal wie es ist eine chemo und der Körper wird wieder geschwächt....

  • Hallo Naduni

    Die Xeloda werden auf Grund deines Gewichts/Grösse berechnet. Gibt Wert m2 dann bekommst du die Dosis.

    Ich sollte ziemlich zeitnah nach den Bestrahlungen mit den Tabletten beginnen,hab dann aber um eine längere Pause gebeten,auch weil ich nicht in den Sommerferien beginnen wollte. (Ich bin alleinerziehend)

    Bei der Infusion ist es so,was drin ist,ist drin. Daran kann man nichts mehr ändern. Das ist dann eben mit den Tabletten anders. Nach dem 1.Zyklus wirst du merken was sich bewährt hat und was es zu verbessern gibt! :thumbup:

    LG Ticino

  • Hallo Schwalbe,

    Ja, die Entscheidung ist nicht leicht!

    Aber 5 Prozent sind halt 5 % mehr 😉

    Einfach 5%, die uns TN mädels den Krebs von den Hacken halten kann!

    Denn falls er wiederkommt, dann stehen sie Chancen auf Heilung weitaus schlechter:(

    Wieso oder wogegen nimmst du die bisphosphonate?

    LG

  • Hallo Naduni, oh man, der Krebs kann manchmal echt verwirrend sein.


    Ich stecke jetzt in 2. Zyklus Capecitabin. Ich habe bisher keinerlei spürbare Nebenwirkungen. Mein Doc zickt allerdings wegen der Leberwerte rum (die sind z.T. doppelt so hoch wie normal), sodass ich jetzt von 3600mg/Tag auf 2600mg/Tag runter musste.

    Sobald die Leberwerte aber etwas sinken nehme ich mir heraus, zwischenzeitlich einfach auch mal eine Tablette mehr zu nehmen ;) Mein Arzt ist echt ein Leberwerte-Hypochonder, seitdem das Carboplatin den GGT Wert auf fast 700 getrieben hat (ups...). Meine Leberwerte sind momentan so gut wie zuletzt im Juli 2017. Klar, sind die (noch) nicht normal. Aber ich bekomme aktuell ne Chemo, was erwartet mein Doc denn bitte?


    Als TNler stürzt man statistisch ohne pCR leider von 90 bis 95% Heilung auf 65 bis 70% Heilung herab. Ich hab mir geschworen, dass ich mir jeden einzelnen Prozentpunkt zurück holen werde. Sei es mit dieser Tablettenchemo, Bisphosphos oder doch noch Mastektomie.

    Aber naja, ich hab letztens die erste Lady kennengelernt, die trotz "pCR" nach 6 Monaten ein Lokalrezidiv hatte.

    Ich bin mir sehr sicher, dass es dann von Beginn an keine pCR gewesen ist. Wo sollen die Krebszellen denn sonst herkommen, die müssen ja schon vorher da gewesen sein.


    Wenn man Pech hat, läuft es einfach mies. Aber ich geb alles um dem Pech so wenig Spielraum wie möglich zu lassen ;)

  • Oh ja, Krebs ist ein A.....!

    Ich bin auch mal gespannt, wie meine Leber das verknuspert, ich hatte unter Taxol/ Carbo nach der ersten Gabe auch Leberwerte von 678 , lag eine Woche im Kh und meine Chemo wurde dann umgestellt...

    aber schön, dass du soweit NW frei bist! Ich drücke die Daumen, dass es so weiter geht!

    Warst du denn „ nur „ TN oder hattest du auch so eine Chimäre?

    Wenn ich das so optimistisch betrachte, dann war mein TN ja komplett verschwunden und der Rest ER positiv blieb übrig😉.. egal, ich nehme das wohl auch einfach mit als weitere Lebensversicherung,

    liebe Grüße und weiter so!!

  • Nicht so, wie bei dir. Mein ursprünglicher Tumor hatte " eine grenzwertige Anzahl von Östrogenrezeptoren". Der Residualtumor hatte dann keine mehr und war glasklar TN.


    Ich bekomme keine Antihormone, weil die Östrogenabhängigkeit ganz leicht unter dem Grenzwert dafür lag. Und deswegen sagen die Ärzte ich bekomme das Zeug nicht.



    Erkundige dich mal intensiv, ob Capecitabin was für dich ist, oder nicht. Du musst dich m.E. nicht während der Bestrahlung entscheiden. In der Create-X-Studie gab es das teilweise auch erst nach Ende der Strahlentherapie ;)

  • Ja, nach Beendigung riet mir meine Ärztin im Brustzentrum dazu, ich soll es mir überlegen und wir werden noch ein ausführliches Gespräch darüber führen mit allem Pro und Contra ... ich soll ihr aber Mitte der Bestrahlung Bescheid geben und einen Termin vereinbaren... hab ihr aber auch gesagt , dass ich nicht im Urlaub damit anfangen werde, den mache ich direkt nach der Bestrahlung , auf die 3 Wochen kommt es auch nicht an denke ich😉

  • Naduni die Bisphosphonate sind zum einen als knochenschutz und sollen vor Knochenmetas schützen...da gibt es jetzt eine neue Studie aus der Schweiz


    Kajuscha

    PCR schützt nicht immer.

    Ich kenne auch jemanden die nach einem Jahr trotz PCR und Mastektomie ein rezidiv hat

  • Hatte gestern nochmal ein ausführliches Gespräch mit meinem Gyn und habe mich jetzt gegen xeloda entschieden.

    Das "nutzen" und die Auswirkungen miteinander verglichen....

    Die NW jetzt schafft man...Aber was ist später.

    Mir geht es mit der Entscheidung jetzt ganz gut und ich denke mit Mastektomie und bisphosphonate...hoffe ich es gut zu überstehen.

  • Hallo Nelke

    gut , dass eine Entscheidung gefallen ist.Ich habe mir das Video von der Prof.angesehen und sie sagte , dass die Prognose bei einem kleinen Resttumor gleich ist wie bei einer pcr.

    Ich habe mich noch nicht entgültig entschieden.Nach der Bestrahlung ist noch eine Untersuchung und ich nehme an auch ein Tumorboard wo entschieden wird wie es weiter geht.Die Bisphosphonate würde ich auch gerne nehmen aber bis jetzt wurde es abgelehnt und man sagte bei tn gibt man es nicht.

    Wäre bei Dir die Merit Studie nicht auch noch eine Option?

    Einen guten Heilungsverlauf wünsche ich Dir.LG Elisa

  • Hallo ihr Lieben,

    ich wollte mich mal wieder melden, hab ich ja lange nicht mehr. Einige von euch hatten mich sogar persönlich angeschrieben und gefragt, wie es mir nach dem "post-Chemo-2,4cm-Schock " so ergangen ist, das fand ich echt lieb. Vielen Dank dafür!

    Ich kann nicht so recht beschreiben, wie es mir geht. Es ist ein Auf und Ab. Es geht mir mal wirklich gut, als wäre nix und dann wieder habe ich doch sehr mit dem schlechten Chemo-Ergebnis und mit der ganzen Krankheit überhaupt zu kämpfen.

    Ich versuche mich oft abzulenken, lese viel, lerne mal wieder nach langer Zeit Französisch und mache Sport, habe ne ganze Menge abgenommen usw.

    Leider hat sich mehrere Wochen nach der OP noch eine Wundheilungsstörung aufgetan, mit der ich nun schon ne Weile beschäftigt bin. So richtig intensiv Sport zu machen, traue ich mich deshalb nicht. Ich fahre regelmäßig ins BZ und dort wird die Wunde dann behandelt und beklebt usw. So richtig viel hat das aber noch nicht gebracht. Ich fühle mich aber im BZ sehr sehr gut aufgehoben. Meine Prof./Ärztin ist eine ganz Liebe. Sie gibt sich viel Mühe und ist sehr engagiert. Am liebsten würde ich mal ALLE medizinischen Fragen, die ich so zum Krebs habe, mit ihr besprechen, was aber wohl den Rahmen jeder Sprechstunde sprengen würde. Deshalb am liebsten abends, bei nem Bierchen, wo sie aber (verständlicherweise) wenig Bock drauf hätte, nehme ich an...

    Privat läuft alles gerade eher weniger gut. Diese Krankheit verändert einen doch in absolut jeder Hinsicht. Und auch beruflich werde ich noch mal in mich gehen. Ich bin immer sehr leidenschaftlich Lehrerin gewesen, aber im Moment habe ich das Gefühl, ich möchte etwas verändern.

    Am Wochenende besuche ich meinen Vater in Norddeutschland. Seit langem mal wieder das erste Mal. Während der Chemozeit war ich nicht fit genug. Und im Juli fahre ich in den Urlaub. Ich finde, das wird mal Zeit...

    So, nun ist mein Text doch lang geworden. Danke für's Lesen. Wollte mich eigentlich nur "kurz" mal melden. Mich gibt es also noch.


    LG

  • Liebe Blumenstrauss,

    schön, mal wieder von Dir zu lesen!

    Lass es Dir gut gehen. Eine schöne Zeit mit Deinem Vater und einen ganz tollen Urlaub wünsche ich.

    LG Kirsche