Pathologische Komplettremission - was, wenn keine pCR?

  • Liebe Aliceimwunderland,

    ich danke dir sehr für deine ausführliche Antwort.

    Du hast natürlich vollkommen recht mit allem was du sagst.

    Ich muss mich irgendwie erst daran gewöhnen, dass mein altes Lebensmotto ‚geht nicht-gibts nicht‘ der Vergangenheit angehört.

    Ich bin ein Kontrollfreak und mit meinem pharmazeutischen Halbwissen ....nicht gute Kombi!

    Wenn ich dein Bild ansehe, erinnert mich das stark an mich vor der Diagnose-du siehst so energiegeladen, fröhlich und kraftvoll aus...

    Ich bin irgendwie zum Lappen mutiert.

    Meine 5 Kinder(patchwork) sind völlig irritiert.

    Nix mehr von wegen- ich hole die Windmühle aus Holland über Nacht in den Garten.

    Um so mehr werde ich mir deine Antwort jetzt jeden Tag durchlesen-

    Therapie-Levensversicherung!👍👊

    Ich wünsche dir einen schönen Abend und danke, dass du deinen Optimismus mit mir teilst😎

  • Hallo Giecher71,

    auch dir herzlichen Dank für die Antwort.

    Das tut mir sehr leid.

    Es stimmt, bei mir ging das alles unglaublich schnell.

    Ich hatte kein Staging - Besprechung der Biopsie, Termin Plastische, zwei Wochen später Op.

    Die Schwester meiner Mutter ist an Brustkrebs verstorben. Und ich habe eine 17 jährige Tochter- ich werde mal fragen, ob sie Vll diesen Test noch machen.

    Also nochmal herzlichen Dank und alles Gute für dich🌺

  • Hey Fraufuschi ,

    Freut mich das ich helfen konnte 🙃

    Der Lebensmut und die Energie kommen wieder. Spätestens nach der ersten Reha war ich wieder fast die alte. Wenn die ersten Haare kommen und man durch Sport wie Energie bekommt fühlt man sich gleich wieder wohl in seiner Haut 😎

    Schönen abend wünsche ich 😊

  • Hallo ihr,

    ich habe am Montag mein Ergebnis nach 16x Chemo und Op bekommen.

    Der Tumor hat einen Regressionswert von 0 also das heißt doch, dass die Chemo gar nicht angeschlagen hat?

    Hab ich die jetzt ganz umsonst durchgestanden? Hätten nicht nur Mastektomie und danach Antihormone gereicht?

    Ich weiß hätte hätte Fahrradkette..

  • Hallo smilla ,


    ich habe gelesen, dass dein Tumor in den Drüsenlappen entstanden ist. Ich denke, das ist der lobuläre BK. Wie hoch ist dein KI-Wert bzw. wie stark ist der Tumor hormonabhängig?

    Es heißt, dass der lobuläre BK nicht soooo auf Chemo ansprechen soll, da der kI Wert meist niedrig ist und dir Zellen sich langsamer teilen und somit für die Chemo schlechter angreifbar sind.....

    Aber ich habe schon öfter gelesen, dass Tumore geschrumpft sind. Oder war der Tumor so groß, dass man nach Chemo brusterhaltend operieren wollte?

    Bei mir würde die OP vor der Chemo gemacht.


    Alles Gute, Martina

  • Liebe Frauen


    Ich reihe mich auch mal hier mit ein. Seit Dienstag weiss ich, dass ich ebenfalls keine PCR habe.


    Xeloda wartet schon...in 1-2 Wochen starte ich mit den Tabletten. Erst danach wird bestrahlt.


    Nachdem mich diese Nachricht doch mehr aus dem Gleichgewicht gebracht hat als vermutet, bin ich einmal mehr sehr dankbar über dieses Forum!


    Ich wurde ja vor Chemo operiert (weil niemand von Krebs ausging). Jetzt hatte ich eine Mastektomie weil die erste OP R1 war. Und da sind nun eben diese mm aktiven Zellen noch gefunden worden.


    Ich muss jetzt eigentlich dankbar sein, dass bei der ersten OP noch Reste verblieben sind. Denn sonst hätte ja jetzt keiner erkannt, dass die Chemo nicht 100%ig gewirkt hat. Dann hätte ich wohl auch Xeloda nicht bekommen obwohl das ja anscheinend nötig ist...


    Sehe ich das richtig?


    Wie seid ihr nicht-PCR-lerinnen mit diesem Hammer umgegangen? Ich bin seitdem wieder etwas im Loch...will da aber wieder raus!


    Wer hat Erfahrung mit der Einnahme von Xeloda im Sommer? Habe Bedenken, dass ich mit meinem Sohn nicht Schwimmen gehen kann...


    Und generell...wie ist der Alltag zu schaffen? Unter EC war es schon sehr anstrengend. Mit Pacli ging es mir super...


    Freue mich auf eure Erfahrungen, Tipps & Tricks!

  • MamaMelone

    Heulen, heulen, heulen, sehr viel Schokolade, aufrichten und weiter gehts. Musste Frust und Panik rauslassen. Hatte das Gefühl ich renne auf den weit geöffneten Ausgang der Onkologie zu und jemand schliesst die Tür bevor ich bremsen kann voll auf meine Nase.


    Aber dann....


    Für mich ist Xeloda der lästige kleine Cousin seines großen gewalttätigen Infusionschemo Bruders. Kauf Dir heute Sheabutter und fang an die Füsse einzucremen. Wenn Sie von der Chemo angegriffen werden (wahrscheinlich) dann hilft es und ansonsten hast Du halt zarte Füsse. Genug essen vor den Tabletten hält bei mir die Übelkeit in Schach. Ansonsten hab ich jetzt keine Nebenwirkungen und alles ist machbar.


    Mein Onkologe und ich können eine glückliche Fernbeziehung wo wir Rezepte gegen Blutbilder elektronisch tauschen.

  • Liebe Vickyvp

    Haha, so gut! Deine Nachricht hat mich zum Schmunzeln gebracht. Du hast einen tollen Schreibstil!


    Das Gefühl auf den Ausgang zuzurennen und dann die Tür vor der Nase zugeschlagen zu bekommen finde ich sehr treffend. Genauso kam es mir auch vor...nicht schön.


    Zum Glück war ja erst gerade Ostern...Schokolade ist also noch genügend da! ;)


    Danke für den Tipp mit Sheabutter. Werde mich drum kümmern.


    Lässt du denn deine Blutwerte beim Hausarzt testen? Und wie regelmässig?


    Ich hab gelesen du hast auch Kinder...wie hast du den Alltag gestemmt? Ging das gut oder warst du irgendwie eingeschränkt?


    Wie weit bist du mit deiner Xeloda-Therap

  • Liebe MamaMelone

    willkommen im Cluc der nicht PCR Damen. Auch wenn dieser Club nicht sonderlich beliebt ist so wird auch gerne bei der PCR Wichtigkeit etwas übertrieben. Meine Meinung 🤷🏻‍♀️ Ich hatte hier viel darüber gelesen und die ganze Zeit mit enormen Druck in der Brust darauf gehofft.. bis es hieß, dass ich an 2 Stellen mm Resttumor hatte. Ich fiel in ein Loch und dachte nun ist alles vorbei. Ich habe daraufhin meinen Onkologen angerufen und ihn um ein erneutes Gespräch gebeten. Darin habe ich von meinen Sorgen erzählt und er war total entsetzt. Er meinte natürlich gäbe es Statistiken etc. aber es entscheidet doch immer der Einzelfall. In meinem Fall konnte nachgewiesen werden, dass die Chemo anschlug. Und ich solle mich nicht verrückt machen.


    Letztendlich bin ich froh über diese mm Zellen. Denn nur so bin ich jetzt in den Xeloda Geschmack gekommen. Ich habe 4 Zyklen verordnet bekommen und am Sonntag war ich damit fertig. Ich denke, dass du deinen Alltag gut hinbekommst! 💪🏻 Es gibt auch noch einen extra Xeloda Thread in dem du nachlesen kannst. 🤗 Bei mir ist außer etwas Kurzatmigkeit und fast permanenter Übelkeit (erst zum Schluss) in den letzten Zyklen nichts weiter passiert.

    Mach dich deswegen nicht verrückt bitte ❤️ Sieh die Xeloda als weiteren Verbündeten an. Die machen das platt was noch da sein könnte. Aber wahrscheinlich überhaupt nicht ist bei wenigen mm! 🤗🤗🤗


    liebe Grüße und fühl dich umarmt, Kati

    <3 Wenn dich das Leben umhaut, bleib kurz liegen und beobachte die Sterne! <3

  • Auch wenn es sich etwas dämlich anhört, so ein bißchen beneide ich euch schon. Ich hatte ja erst OP, bei der alles weggeschnibbelt wurde und dann die Chemo. Ich habe keine Ahnung, ob die Chemo gut gewirkt hat. Und das bereitet mir manchmal schon mulmige Gefühle. Es fehlt so das Feedback. Gibt es Xeloda eigentlich nur in Ergänzung zur eigentlichen Chemo oder auch alleine?


    Andererseits war ich auch sehr froh, das Ding so schnell wie möglich loszuwerden. Es hat alles seine Vor- und Nachteile.

  • MamaMelone : Kann mich Tinki nur anschließen. Bei den PCR Geschichten werfen alle alles in einen Topf (im Einzelfall gibt es doch enorme Unterschiede je nach Ursprungstumor Ansprechensrate etc). Das wichtigste ist sich daran zu erinnern dass PCR kein garant ist. Ich seh das mittlerweile so wie einen echt miesen Hausgast der die Wohnung übernehmen will, seine Sachen mitbringt, erwischt wird und rausfliegt. Bei manchen ist der erste Versuch erfolgreich. Bei uns wurde gleich festgestellt dass das Ar*** Sachen hinterlassen hat damit er nochmal zurückkommen und möglicherweise doch wieder einziehen kann und bei anderen hat der Mistkerl schmutzige Wäsche unterm Bett versteckt die Jahre später gefunden wird. Klar möchten wir den Kerl gleich los sein aber mit Xeloda putzen wir die Bude richtig durch dass der Sche**kerl keine Ausrede hat wieder einzuziehen.


    Spass beiseite manche Tumore hinterlassen Zellen die besonders auf Xeloda reagieren bzw. verschwinden. Vielleicht ist es auch dass sie einfach länger beschossen werden müssen.


    Alltag mit Xeloda und Kindern geht gut. Leichte Übelkeit nervt manchmal aber sonst alles gut!

  • MamaMelone
    Willkommen im 'Club'.

    Ja, das muss man erstmal verdauen: Einerseits die Statistiken, andererseits die Nachricht, dass der ganze Zirkus halt leider doch noch in eine weitere Runde geht (je nach Tumorbiologie)... aber ändern kann man's ja eh nicht.

    Ich bin jetzt in Zyklus 5/8 Capecitabine (SASCIA-Studie, Kontrollarm): Hände und Füße 'häuten' sich und es nervt, weiterhin die Hormone zum Eierstockschutz unterdrücken... aber es ist nichts im Vergleich zum Horror des letzten Jahres, und auch das geht vorbei.

    Jetzt durchziehen, was geht und medizinisch Sinn macht - dann kann man sich nachher nichts vorwerfen.
    Und ich habe beschlossen: Ja, es waren/sind 1.5 besch*** Jahre - aber wenn danach Ruhe ist, ist's ok!


    Jabu
    Genau, es hat alles seine Vor- und Nachteile. Wenn die Chemo schlecht anschlägt, ist es natürlich hilfreich das zu wissen... andererseits ist es dann aber um so besser, den Dreck schnell rausoperiert zu haben...

  • Ich hatte keine PCR , der Tumor hat sich während der Chemo nicht mal verkleinert;( die empfohlenen SASCIA Studie findet nicht statt.

    Ich fühle mich gerade ziemlich alleine gelassen. Meine Frauenarztpraxis konnte mir erst einen Termin in zwei Wochen geben und bis dahin nehme ich nicht mal Antihormone (OP war im Februar).

  • Liebe smilla ,

    das sich der Tumor nicht verkleinert hat unter der Chemo tut mir leid.Aber,das ist nicht das Ende der Welt.Bei mir war es auch so....aber unter US hiess es immer,kleiner,halbiert und dann nach der Chemo ...nicht mehr da...hm,und dann war er eben noch genauso gross...über 5cm da.Da fällt man fast vom Glauben ab.aber....is so und es geht weiter....glaub mir! Was soll in den zwei Wochen bis zum Termin groß passieren? Die Ärzte sind auch nur Menschen und können keine Wunder vollbringen....und die Studien....jaaaaaa....ich hab keine mitgemacht.Habe einige Los durch und die Xeloda Chemo hebe ich mir auf für das eventuell nächste Dilemma....bei TN gibt's ja sonst nicht viel....die Chemo hat mir nur lauter Krankheiten beschert,den Tumor nicht weggekriegt ...aber es geht weiter!

    Verliert nicht den Mut und vorallem nicht die Nerven!!! Alles Liebe 🌷🐞🍀 Curly

  • Tinki , Vickyvp , Artea

    Danke für eure aufmunternden und mutmachenden Worte. Immer wenn ich wieder ins Loch falle oder drohe nicht mehr daraus hochzukommen lese ich eure Nachrichten. Es tut gut zu wissen, dass auch andere da durch mussten (auch wenn ich euch natürlih was anderes gegönnt hätte!). Euer positiver Umgang damit baut mich gerade etwas auf. Trotzdem habe ich schon wieder Angst vor dem heutigen Telefonat aus der Klinik. Beim Befundgespräch letzte Woche hat das Tumorboard noch nicht getagt. Das ist erst heute der Fall. Danach werde ich informiert wie es nun "offiziell" weitergeht. Viel ändern wird sich nicht...wahrscheinlich nichts. Aber Bammel habe ich trotzdem, dass da noch die nächste Hiobsbotschaft folgt...obwohl ich nicht wüsste was da jetzt noch kommen sollte....trotzdem. Mag sowas nicht...


    Jetzt esse ich erstmal meine Muffins die gerade aus dem Ofen gekommen sind... Vickyvp schliesslich hast du mir zu viel Schokolade geraten, oder? =)

  • smilla
    Tut mir leid, dass du nun auch hier gestrandet bist. Fühle mit dir...:hug:habe auch gerade einen Durchhänger.

    Immerhin erfahre ich heute wie und wann es ganz konkret bei mir weitergeht. Hoffe bald mit der neuen Therapie (wahrscheinlich Xeloda) starten zu können. Es ist wirklich doof, dass du so im Regen stehen gelassen wirst. Gibt es denn einen Grund warum du nicht früher einen Termin bekommst?

  • Hallo Curly 66
    Du schreibst oben du hebst dir die Xeloda-Cehmo fürs nächste Mal auf (das hoffentlich nie kommen wird!).

    Hast du dich also in der jetztigen Situation bewusst gegen eine weitere Chemo entschieden? Was rieten dir die Ärzte?

    Manchmal frage ich mich auch, ob es wirklich gut sein kann so viel Chemie in sich reinzulassen...und alles nur "auf gut Glück" und vorbeugend.

    Wer weiss...vielleicht sind da gar keine "schwirrenden Zellen" und alles wäre mit der Mastektomie erledigt gewesen...aber eben...man weiss es erst hinterher...oder nie.

  • smilla Das ist frustierend aber heisst in Wahrheit nur dass wir uns einen Exot unter den Schalentieren ausgesucht haben den die 0815 Chemo mehr oder weniger wurscht war. Das heißt nicht dass er auf andere Chemos nicht reagiert. Reagiert dann manchmal besonders gut auf Xeloda. Ich war auch mega ärgerlich aber vor ein paar Jahren hätte mandie Info einfachncht gehabt umd wäre auf der falschen Seite der Statistik aufgewacht.

  • Curly 66 danke für die lieben Worte . Ja ich versuche, die Nerven zu behalten

    MamaMelone dann drücke ich Dir die Daumen für heute und hoffe, dass Dein Durchhänger bald vorbei geht.

    Vickyvp ist Dein Tumor hormonnegativ oder positiv? Xeloda war bei mir gar nicht im Gespräch...:/