Pathologische Komplettremission - was, wenn keine pCR?

  • Ine

    Ich hatte auch eine Axilladissektion Level II und ich bin auch in der Achsel bestrahlt worden . Zusätzlich habe ich mir auf eigenes Verlangen noch die oberen Lymphabflußwege mit bestrahlen lassen. Mir wurde gesagt das die Achsel mit bestrahlt werden muss weil bei mir zwei Lymphknoten zu Beginn beteiligt waren . Auch wenn sie nach der Chemo wieder frei waren und eh rausoperiert wurden , ich hatte eine pCR .

    Und bei den Bestrahlungen waren jedesmal mit Boost .

    Nur die oberen Lymphabflußwege waren nicht in diesen Leitlinien aberda habe ich drauf bestanden und der Radiologie meinte er pers. Würde auch so handeln für ein Quäntchen mehr Sicherheit .


    Komisch das es überall anders gehandhabt wird .

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Bei mir wurden die Achseln auch mitbestrahlt, obwohl 17 Lymphknoten entfernt wurden, da zu Beginn 2 befallen waren. Wie errechnet man denn dem RCB? Ich habe mal gelesen, dass die Prognose bei RCB 0 zu RCB 1 nicht signifikant schlechter ist. Daran halte ich mich.

  • marie_in_berlin


    Zu Beginn waren meine Lymphknoten klinisch unauffällig. Also Eingangsdiagnose cT1c cN0 cM0. Und unauffällig heißt jetzt nicht nur Ultraschall, sondern auch MRT des Brustraumes.

    Man geht also davon aus, dass vorher ein kleiner Befall da war, den man auf dem MRT nicht gesehen werden konnte, der sich dann durch Chemo zwar verkleinert, aber nicht ganz weggegangen ist.

    Ich bin auch RCB-1, und wie Roberta sagt, sind die Prognosen da mit RCB-0 (PCR) vergleichbar. Das sind so Studien, die ich den negativen Gedanken immer entgegensetze 💪


    kruemelmotte ja, diese Unterschiedlichkeit macht mir auch echt zu schaffen. Aber es ist so: nach Leitlinie würde man bei mir nicht bestrahlen, also die LAW. Die Achsel wird aber schon auch mitbestrahlt, das kann ich an der Verfärbung erkennen 😃 da laufen nämlich ziemlich genaue Grenzen.

    Ich habe mich jetzt, nachdem eben drei Brustzentren (2 davon U..kliniken) es strikt abgelehnt haben, damit abgefunden.


    Werde aber auch deswegen zwingend auf Capecitabin bestehen, weil mir eine weitere systemischer Therapie wichtiger erscheint. Und die könnte ja auch in den LAW noch aufräumen.🍀

    Werde es jetzt wahrscheinlich „metachron“ bekommen, d.h. In gestreckter Form über ein Jahr. Es gab kürzlich eine neue Veröffentlichung dazu, da gab es eine 10% Verbesserung des DFS.

    Außerdem hab ich nach Bisphosphonaten gefragt, die krieg ich wahrscheinlich auch noch.


    Dann habe ich aber das Gefühl, dass ich alles getan hab, was in meiner Macht steht. 🤷🏽‍♀️


    Liebe Grüße ❤️

  • RCB höre ich gerade auch das erste Mal. o_O

    ('Metachrones Capecitabine' und 'Bisphosphonate... ach, da frage ich mich mal wieder, ob ich denn wirklich 'genug' getan habe. ||
    Mein Chemochef meint, ja... )


    marie_in_berlin
    Tut mir leid, dass Du jetzt mit zum Club non-PCR gehörst. :hug:

    Anscheinend hast Du Dich ja schon ganz gut informiert!
    Beim Krebsinformationsdienst nachfragen bzw. eine Zweitmeinung einholen ist ein Deinem Fall sicher eine gute Idee.

    Bei einem kleinen, teilungsfaulen Tumorrest (mit ki67 von 10% wundert's mich nicht, dass die Chemo den nicht mehr erwischt hat) ist das Studienmedikament von SASCIA vermutlich wirklich 'mit Kanonen auf Spatzen schießen'. Ob Capecitabine da sinnvoller ist? I.a. immerhin besser verträglich...

    Olaparib scheint auf jeden Fall eine super Option für Dich zu sein! (Kenne mich selbst damit aufgrund von Nichtbetroffenheit aber nicht aus.)

    Lass Dich ausgiebig beraten, und dann entscheide ganz in Ruhe.

    Die Statistiken... sind aufgrund der rasanten Entwicklung in der Behandlung größtenteils veraltet. Auch kann leider nicht jede die komplette Therapie durchziehen, bei vielen muss reduziert oder abgebrochen werden, bei anderen schlägt die Therapie gar nicht an... ||
    Die sind da alle mit drin - und am Ende ist ohnehin jeder ein individueller Einzelfall.

    Auf jeden Fall bist Du jetzt krebsfrei!
    Der Rest ist Prophylaxe, damit der Mist auf keinen Fall wiederkommt - jetzt noch ein bißchen durchhalten und ja, dann bist Du geheilt und hast alles getan, dass das auch so bleibt!

  • marie_in_berlin Wie hast du das denn bestimmt? (RCB)? Habe zwar nen Kalkulator gefunden, weiß aber nicht, woher ich zwei Angaben bekomme oder wie ich die berechne (Overall Cancer Cellularity und Percentage of cancer that is in situ disease) 🤷🏼‍♀️ Kannst du mir das erklären?


    LG

    Papillon8

  • Hi Roberta und Papillon8,


    ich habe diesen Artikel hier gefunden und diesen Rechner. Und da habe ich einfach die mir vorliegenden Daten nach bestem Wissen und Gewissen ausgefüllt.

    "Overall Cancer Cellularity (as percentage of area)" interpretiere ich als MIB-1 bzw. Ki-67 Wert, das erscheint mir sinnvoll. Und "Percentage of Cancer That Is in situ Disease" habe ich mit 0% angegeben, wenn ich 100% angebe steht da PCR, also bin ich mal vom Worst Case Scenario ausgegangen. Alle Angaben ohne Gewähr - ich bin nicht vom Fach. Aber das Ergebnis beruhigt mich trotzdem etwas.


    Die Prognose ist, wenn ich das richtig sehe, bei TNBC ca. 10%-Punkte schlechter bei RCB-1 als bei PCR. Aber wir alle schießen ja auch noch eine Anschlussbehandlung hinterher! Das Capecitabin bzw. Olaparib oder auch die SASCIA-Studie erhöhen die Prognose ja auch noch einmal signifikant um bis zu 7%-Punkte. Dann sind wir fast gleichauf mit der PCR. Wir müssen uns halt nur noch mit der Anschlussmedikation rumschlagen, aber was sind die 6 bzw. 12 Monate schon gesehen auf die 50 Jahre, die wir so gewinnen 🍀


    Artea Das ist eine sehr gute Einstellung, das versuche ich mir auch zu verinnerlichen ... ein kleiner, teilungsfauler Rest kann halt auch nicht durch die Chemo erwischt werden :/ und ggf. bin ich ja auch jetzt schon krebsfrei und die Medikamente sind nur zur Sicherheit ...


    Bisphosphonate muss ich mal ansprechen. Da hat bislang niemand drüber gesprochen ...

  • kruemelmotte , bei mir wars genau umgekehrt. Achsel nicht bestrahlt wegen Ödemrisiko, dafür Schlüsselbein LKs bestrahlt. Die Axilären LKs bis Level 2 rausgeschnippelt. Wer kommt da noch mit...

  • Artea :hug:

    Ich bereue manchmal im Nachhinein, wenn ich solche Sachen wie mit dem RCB schreibe 🥴 es ist immer schwierig, weil, was für den einen positiv ist, ist für den anderen negativ. Ich schieb auch immer Panik, wenn es als erstes immer heißt: „Ach, wenn die Lymphknoten frei sind, ist ja alles halb so wild.“ Manche Aussagen hier sind halt echt schwierig.

    Was ich damit betonen wollte ist: Es gibt immer Studien, die einen positiven Schluss für uns zulassen, und die such ich mir eben raus - weil ändern, auf welcher Seite ich letztendlich stehe kann ich eh nicht 🤷🏽‍♀️ alles ist individuell.

    Und wenn einer sich voll reindenkt und voll dem Plan hat, dann du!!! Wollte ich nur mal sagen, weil ich es immer bewundernswert finde ;)

    Die metachrone Gabe ist ja einfach eine andere Form der Dosierung. Vermutlich ist die Wirkung dieselbe, aber die NW geringer.

    Bisphosphonate könntest du ja immer noch machen, wenn du das möchtest. Dazu gibt es glaube ich aber noch keine verlässlichen Studien für TNBC.


    marie_in_berlin  Roberta  Papillon8

    Ich verstehe das etwas anderes in dem Rechner, vielleicht irre ich mich auch :/

    Als erstes muss man, meiner Meinung nach, ein Größe des verbleibenden tumorbettes eingeben und dann, wieviel Prozent dieses Tumorbettes aus invasiven Krebszellen bzw. DCIS besteht. Oft ist es ja z.B. so, dass das Tumorbett noch 1cm beträgt, dieser aber nicht mehr aus „solidem“ Tumor besteht, sondern in diesem noch einzelne Zellnester sind. Der Rest ist dann z.B. Narbengewebe. Versteht ihr was ich meine?

    Das ist jetzt meistens ein Problem, an diese Info zu kommen :/ manchmal wird es vom Pathologen angegeben, in anderen Ländern ist es wohl auch teilweise üblich.

    Ich konnte ja überall 0 eingeben wegen Pcr in der Brust, und das mit den LK sind ja dann einfachere Infos, die man ja hat.


    Liebe Grüße ❤️

  • marie_in_berlin  Ine

    ich komme mit dem Rechner auch nicht klar.

    Er ist ein bisschen gruslig..

    Irgendwie habe ich offensichtlich die falschen Angaben gemacht.

    Jedenfalls finde ich die Tabelle interessant!

    Ich wusste zB nicht, dass bei HER2 neu positiv das Risiko eines Rezidivs mit den Jahren kaum sinkt.

    Das werden spannende Zeiten!

  • marie_in_berlin

    Ich kann nur mmer wieder die Geschichte meiner Cousine erzählen die kurz bevor die 5 Jahresfrist vorbei war vom Bus überfahren wurde. 1/3 der tödlichen Autounfälle sind auf Alkohol zurückzuführen. Daher ist es doch doppelt so gefährlich nüchtern zu fahren. Mein Punkt ist vorsicht mit den Statistiken. Für uns TN hat Create X sensationelle Ergebnisse gebracht. Diese wurden in einer chinesischen Studie bestätigt. Die spanische Studie ist aus vielen Gründen mit Vorsicht zu geniessen. Da waren alle Krebstypen dabei. Da gab es fast nur Adjuvante Behandlungen. Die Anzahl derer bei denen es keinen PCR gab konnte daher nicht rausfiltert werden. Warum mehr als eine Studie für Capecitabine spricht ist hier festgehalten festgehaltenhttps://www.nature.com/articles/s41523-017-0029-3


    Mittlerweile gibt es auch eine erfolgreiche chinesische Studie zu Capecitabine. Wo das niedrigdosiert über ein Jahr geschluckt wurde.


    Der Punkt ist doch dass der Tumor noch Zellen hatte die auf die ersten Chemo Substanzen nicht angesprochen hat. Die kann man jetzt mit Capecitabin killen. Andere Killerfunktionen. Ist halt ein bisserl ein Exot unser kleiner Sch***skerl. Die Therapie ist aber gut zu schaffen. Absurderweise werde ich die ganze Zeit gefragt ob ich auf Urlaub war weil die Chemo mir einen bräunlichen Teint verpasst hat.


    Mein Rat: hör auf mit den Statistiken und folge dem ärztlichen Rat der dir am wenigsten verblödet klingt...

  • Liebe Vickyvp , die liebe Taima hat einen Triple positiven.


    Dieses Statistiken sind echt Käse. Die Frau eines Kollegen: gleiches Alter wie ich, Schlaganfall, halbseitig gelähmt. Schwiegertochter einer Freundin, Fahrradunfall, schweres Schädel Hirn Trauma, weiß noch keiner genau, wo die Reise hingeht. Es geht ihr aber wider Erwarten relativ gut, trotz künstlichem Koma über Wochen.


    Ich musste mich auch runter bringen. Wenn man das alles liest, sieht es echt so aus, als hätte man keine Chancen.


    Finger weg vom Internet. Wer Dr. G..gle nach einer Diagnose fragt, sollte eine Zweitmeinung von Dr. Ya..o einholen.


    Redet mit euren Ärzten und dem KID.


    Wenig übrig gebliebene Zellen machen übrigens wenig aus, dazu gibt es ein Interview von irgendeinem Ärztekongreß hier. Wobei er nicht gesagt hat, was wenig bedeutet.


    Das mit dem Urlaub ist ja witzig.


    Mir hat jemand gesagt, ich sähe aus wie das blühende Leben (adjuvante Chemo, weil Chemo nicht meine Hauptwaffe war. Da wäre neoadjuvant immer ne Menge von Tumor übrig geblieben).


    LG Sonnenglanz

  • Sonnenglanz deswegen habe ich auch nur Marie adressiert. Versteh so gut die Unsicherheit wenn nach den ganzen Chemos immer noch was da ist und bei uns Tripple Negativen ist ja mehr oder weniger immer nur Chemo 🤢 Also halt die Panik dass man immer denktwas ist wenn die nicht wirkt...


    Ansonsten bin ich bei Dir. Ich trau keiner Statistik die ich nicht selbst gefälscht habe 😊

  • Vickyvp  Sonnenglanz Ihr habt natürlich Recht, Statistiken sind nicht mehr als Durchschnittswerte und sagen nichts über den individuellen Fall aus. Was hatte ich gestern noch gelesen? Da wurde letzten Somme ein Frühchen geboren, mit einer Überlebensprognose von 0%. Und gestern feierte es seinen ersten Geburtstag 🍀 Wir haben mit unserer Einstellung, unserer Lebensweise, Ernährung etc. auch immer noch Stellschrauben auf unserer Seite, um unsere Prognose positiv zu beeinflussen. Und oh mann, natürlich kann man innerhalb dieser Fünf-Jahres-Frist auch einen Unfall haben oder andere schwere Schicksalsschläge :(


    In meinem Fall habe ich mich aber durch die Statistiken gewälzt, weil ich mich zwischen Olaparib und Capecitabin entscheiden muss. Und der wesentliche Faktor in meiner Pro/Contra Analyse vor allem die Statistik ist. Ich bin sehr happy darüber, dass wir mit TN mittlerweile auch die Möglichkeit einer sehr guten und erfolgsversprechenden Anschlusstherapie haben, es ist die Entscheidung zwischen zwei sehr guten Medikamenten 🍀 Und am Ende entscheidet vermutlich der genetische Status darüber, welches Medikament mehr Sinn macht.


    Und bzgl. der RCB: Ich wollte niemanden mit den Links beunruhigen! Am Ende des Tages macht es vermutlich am meisten Sinn, so etwas - wenn Interesse besteht - mit dem Arzt zu besprechen. Mir hat es geholfen, da ich mich nach der Befundbesprechung dachte, ich könnte doch eigentlich jetzt direkt mit meinem Testament anfangen - aber dem ist nicht so. Es gibt wesentlich mehr Frauen und Männer, die auch trotz non-PCR krebsfrei überleben (selbst bei TN), und das ist doch gut zu wissen ❤️