Und wenn keine PCR?

  • Hallo ihr Lieben, vll. Kann ich auch noch bissl zum Mut machen beitragen. Auch ich war tripple neg. Mit Ki 80% . Und auch ich hatte nach der Hochdosis Chemo keine PCR sondern einzelne Reste von 3mm und einem Ki von 80%. Hatte dann noch ein halbes Jahr Tablettenchemo mit Xeloda. Ich bin immer noch krebsfrei, und relativ fit in meinem Alltag zurück. Wie lange das so ist weiß ich nicht. Aber im Moment ist das so und dafür bin ich dankbar. Ich plane mein Leben wie früher Urlaub für nächstes Jahr ist gebucht. Also alles ganz normal. Ich versuche mich nicht unnütz verrückt zu machen das gelingt mal mehr mal weniger. Und über diese PCr mache ich mir im Moment gar keine Gedanken mehr, weil ich wirklich glaube das es nicht die Rolle spielt, es kommt wie es kommen soll. Ich versuche gesund und ausgeglichen zu leben und soviel wie möglich zu machen was mir Freude macht. Das funktioniert für mich seit einem Jahr sehr gut. Aber natürlich hab ich auch mal kleine Tiefs gerade wenn es mal wieder zwickt und zwackt.

  • Hallo ihr Lieben,

    Ich weiß nicht so recht, wo ich meine Frage stellen soll,deshalb das neue Thema .


    Ich hatte ja am 16.12. Meine Op und es wurde noch ein kleiner Rest von meinem triple negativ Karzinom gefunden.

    Meine Ärztin wollte eigentlich erst garnix machen. Auf meine Bitte haben wir ja die Unterlagen nach Erlangen geschickt. Die empfehlen capecitabin, Bestrahlung könnte man sich überlegen, muss aber nicht 🧐und parb inhibitoren wenn dann off label, Studie wohl aktuell keine.


    Ich bin auf der Suche nach jemandem für eine weitere Meinung, der sich gut mit triple negativ und brca1 Mutation auskennt.

    Könnt ihr mir vielleicht helfen, gerne per PN.


    Ich möchte ja auf keinen Fall was unversucht lassen.



    Vielen Dank


    LG 🌞

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Themen zusammengeführt.

  • Hallo Little sunshine, ich kann dir leider keinen Experten für TN nennen. Die Vorgehensweise, die dir vorgeschlagen wurde ist, denke ich, das übliche Vorgehen. Ich hatte nach der OP auch keine Komplettremission, im Gegenteil, hat sich meine Tumorbiologie auf TN verschlechtert. Mir wurde auch Capecitabine empfohlen, das ich jetzt einen Zyklus lang genommen habe. Am Montag beginnt der zweite. Da ich mir auch unsicher war, habe ich mir eine Zweitmeinung in einer großen Uniklinik geholt und die brachten auch die Parb Inhibitoren ins Spiel. Allerdings muss ich dafür zunächst testen lassen, ob ich genmutiert bin oder nicht. Allerdings habe ich den Vorschlag mit den Inhibitoren eher so verstanden, dass sie im Falle eines Rezidivs/Metas zum Einsatz kommen. Da ich BET operiert bin, hatte ich auch noch Bestrahlungen. Also, ich denke, Capecitabine sind im Moment das Standardprogramm bei TNler ohne Pcr.


    Wie viel Rest hattest du denn noch? Und hat sich die Tumorbiologie verändert?


    Alles Gute Wünsche ich dir

  • Hallo liebe Teafriend ,


    Also bei mir waren noch 4,8 mm🧐 übrig und der hatte die gleiche Tumorbiologie wie vorher. Es irritiert mich halt, da er anfangs bereits nach der 2. EC deutlich kleiner war und dann immer nur noch der Clip zu sehen war. Aber gut, es ist wie es ist. Ändern kann ich es nicht.

    Das Miststück (sorry 😅) war halt gut versteckt, hab ich hier ja jetzt schon öfter gelesen. Was mich einigermaßen tröstet ist, dass die 9 Lymphknoten frei waren und R0 reseziert wurde.


    Was die Parb Inhibitoren angeht,bekommt man die tatsächlich als nicht metastsierte Patientin nur im Rahmen einer Studie, ich habe aber noch keine gefunden 😕

    Man könnte einen off label use bei der krankenkasse wegen Kostenübernahme beantragen, aber selbst dann, denk ich, ist es außerhalb einer Studie sicher nicht so einfach, grade was z.B. Kontrollen angeht.😕und was macht man, wenn im schlimmsten Fall doch wieder was kommt?



    Hoffentlich haben wir trotz allem einfach Ruhe 🙏


    LG 🌞

  • Ja, Little sunshine, wenn etwas wiederkommt, hätte man sein Pulver schon verschossen.


    So'n Mist, das mit den 4,8 mm:(. Das ist eben auch sehr klein und von daher wahrscheinlich auch schwer abzubilden. Schade, dass sich die Erbse nicht auch noch verdünnisiert hat. Hat sich der Ki67-Wert denn verändert oder wurde er gar nicht mehr erhoben?

  • Auch wenn man sich nicht auf PCR oder nicht PCR stützen kann würde es mich dennoch in meinem Fall interessieren ob eine Nicht PCR davon kommen kann das zwischen letzter Chemo und OP gute 8 Wochen lagen? Diese 8 Wochen lange Wartezeit ist nicht mir zu verdanken, sondern schlicht dadurch das es keinen früheren OP Termin gab.


    Hätte ich damals mein Wissen gehabt was ich jetzt habe hätte ich jedoch kein Problem gehabt mir einen früheren OP Termin mit 2-300 Euro zu "erkaufen" in dem ich mir einfach einen privaten Arzt gesucht hätte der einfach ein "freies" Zeitkontingent hat. Aber das wusste ich damals nicht das man dazu so "dreist" sein muss. Zumal ich auch damals ohnehin keinen Arzt hatte und wußte dem ich vertrauen konnte.

  • Hallo Lotte,


    ich glaube nicht, dass eine PCR davon abhängt, wieviel Zeit zwischen Chemoende und OP liegt. PCR heißt, dass die Chemo alle Tumorzellen platt gemacht hat und der Pathologe nichts mehr nachweisen konnte. Platt ist platt, also entweder es sind nach der Chemo keine Tumorzellen mehr da, oder nicht. Ob der Pathologe das dann nach 4 oder 8 Wochen feststellt, also wann operiert wird, hat m. E. keinen Einfluss auf eine PCR.

    Liebe Grüße

    Maggie

  • Liebe Moni13

    Wie kann das sein? Die Medikamente sind dann längst nicht mehr im Körper.

    LG caro

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Liebe Caro_caro ,

    mir wurde das von verschiedenen Ärzten auch so wie Moni13 gesagt.

    Es kann sowohl Langzeitfolgen als auch Spätfolgen einer Chemotherapie geben. Kann, muss nicht. Darum soll ja auch (mind. bei Risikopatienten) weiterhin alle z.B. drei Monate ein Herz-US gemacht werden. Weil es eben zu Spätfolgen kommen kann.

    Langzeitfolgen sind bspw. neuropathische Schmerzen oder krankhafte neuropathische Veränderungen (ungleich Polyneuropathien!), z.B. Phantombrustschmerzen nach Mastektomie.


    Der Vergleich hinkt ein kleines bisschen, aber das ist ähnlich nach Drogen-, Medikamenten- oder Alkoholabhängigkeit. Die „Gifte“ sind nach Monaten auch längst nicht mehr im Körper, aber Spätfolgen oder Langzeitfolgen kann es geben.

  • Liebe Tempi und liebe Moni13


    Vielen Dank Euch beiden, wieder etwas sehr wichtiges gelernt.

    Liebe grüße

    Caro

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Hallo ihr Lieben,


    Ich hatte ja bei meiner op am 16.12. leider keine pcr. Die Klinik hat empfohlen Capecitabine 8 Zyklen zu nehmenn Bestrahlung könnte man diskutieren.

    Ich hatte jetzt um eine Zweitmeinung gebeten. Die Antwort kam heute 17 Uhr😅...Die Kollegen dort empfehlen ebenfalls Capecitabine und auch ganz klar eine Bestrahlung thoraxwand und lymphabflusswege da ja initial ein Lymphknoten befallen war😔

    Jetzt habe ich diesen Montag mit Capecitabine angefangen. Wegen der Bestrahlung will ich nächste Woche nochmal mit meiner Ärztin sprechen. Sie wollte ja nach Op eigentlich nix mehr machen, da ja R0 und N0.


    Gibt es hier jemand, der Bestrahlung und Capecitabine gleichzeitig hatte?


    Ich will das dieser Alptraum endlich mal ein Ende hat 😩 jede Woche was neues.....es zieht sich alles so....diese lange Zeit, obwohl ich ja recht schnell war mit allem...... Ich möchte , so wie ihr sicher alle, einfach mein altes Leben zurück oder zumindest wieder normalen Alltag ohne diesen ganzen Mist 😖😩


    Sorry fürs Jammern aber das musste kurz raus😔


    LG 🌞

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Kliniknamen

  • Liebe Little sunshine

    Ich hatte j auch ein TNBC , zwei efallene Lymphknoten und ich hatte nach der OP 28 Bestrahlungen jede mit Boost , Thoraxwand und ich habe selber verlangt das die Lymphabflußwege mit bestrahlt werden , die wren wohl laut Leitlinien nicht normal mit bei , aber sicher ist sicher.

    Mir wurde gesagt das bei Lymphknotenbefall auf jeden Fall bestrahlt werden soll , auch wenn man eine 0 RUNDE hat .Ich finde es gut das du dir eine Zweitmeinung eingeholt hast ich würde mich immer wieder für zusätzlich Lymphabflußwege entscheiden . Soweit ich das bei mir hatte entscheidet nicht nur der Arzt sondern auch mit der Patient . Etwas mehr Sicherheit war mir richtig wichtig ....gerade bei TNBC

    Wir haben ja leider nichts mehr in der Hinterhand

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Liebe Little sunshine,


    ich kann verstehen, dass du einfach keine Lust mehr hast, es nervt einfach alles....


    Ich bekomme trotz PCR jetzt noch zusätzlich die Bestrahlungen. Ich hätte ablehnen können, ich bin da so ein Grenzfall. Ich kann, aber ich muss nicht.

    Ich habe sofort zugestimmt, ich nehme einfach alles, was verhindert, dass das Mistvieh zurück kommt. Ich muss eh noch bis August Antikörper bekommen, meine Behandlung läuft also noch ein paar Monate.


    Weißt du, ich denke, ich bin da gerade so drin, da kommt es jetzt auf die Bestrahlung auch nicht mehr an. Ich finde, es ist weitaus schlimmer, irgendwann ein Rezidiv zu bekommen, da geht dann das KOMPLETTPROGRAMM von vorne los. Das will ich nicht, da nehme ich lieber die 4 Wochen Bestrahlung... die gibt mir einfach nochmal ein bisschen mehr Sicherheit!


    Ich wünsche dir, dass du das für dich richtige tust. Alles Gute für dich!

    LG Gonzi🍀🍀🍀

    Alles, was keine Miete zahlt, muss raus! 🦀🥊

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: gem. Deinen Angaben geändert.

  • Liebe Little sunshine ,


    ich hatte letztes Jahr bei meiner Mastektomie Anfang Februar auch keine PCR.

    Bei mir war auch die ganz klare Empfehlung zu 8 Zyklen Capecitabinen und Bestrahlung...

    Zunächst wurde mir auch gesagt, ich sollte erst die Bestrahlung machen und danach erst mit Capecitabin anfangen, ich wollte das aber auch lieber schnell hinter mich bringen. Sowohl der Onkologe, als auch der Strahlen-Doc hatten dann zum Glück nichts dagegen, das parallel zu machen.

    Habe direkt 2 Wochen nach der OP mit dem ersten Zyklus Capecitabin begonnen, da ich evt. doch noch umherschwirrenden Krebszellen erst garkeine Gelegenheit geben wollte, es sich irgendwo bequem zu machen. Während des 2. und 3. Zyklus Capecitabin wurde ich parallel bestrahlt (28x). Am Tag nach der letzten Bestrahlung (Mitte April) bin ich für eine Woche in den Ski-Urlaub gefahren.

    Ich hatte keine besonders starken Nebenwirkungen. Weder von der Tablettenchemo, noch von der Bestrahlung.

    Ich bin dann auch ab Anfang Mai wieder arbeiten gegangen. Ich wollte auch wieder mein Leben zurück und nicht weiter krank zu Hause sitzen. Das ist soweit auch eigentlich gelungen. Ich war dann nur alle 3 Wochen in der Chemo-Ambulanz zur Blutkontrolle und um mir ein neues Rezept für die Tabletten abzuholen. Die Tablettenchemo ist absolut nicht vergleichbar mit der EC/Pacli/Platin-Chemo. Das einzig nervige für mich war echt, daß ich morgens und abends soviele Tabletten schlucken musste, ansonsten konnte ich mein "normales" Leben leben… naja, was man nach so einer Erkrankung noch als "normales" Leben bezeichnen kann - so ganz normal wird's wohl nie wieder werden, leider.


    Aber dennoch: Augen zu und durch... Das bischen schaffst Du jetzt auch noch und die Zeit geht schneller vorbei als man vorher glaubt...


    Alles Liebe

    Tanja

  • So, übermorgen geht es ins Krankenhaus und am Mittwoch ist meine Operation. Ich hoffe, es sind nicht mehr so viele böse Zellen vorhanden und der Ki 67 Wert ist nicht größer geworden. Wenn alles so klappt wie geplant wird brusterhaltend operiert und in ca. 6 Wochen beginnt die Bestrahlung. Und danach vielleicht noch Tablettenchemo. Die Angst verfolgt mich sehr, aber vielleicht wird es auch besser als befürchtet.

    Liebe Grüße aus dem Rheinland,

    Kerstin B.

  • liebe Kerstin B.

    findest du nicht auch, dass die Zeit gerannt ist? Zwar hatte sie Höhen u Tiefen im Gepäck, aber die 1. Etappe hast du geschafft.

    Ich drücke die Daumen für deine OP 🍀🍀🍀 u viell finden sie ja nur noch Tumorschrott.

    Ich hatte auch Angst vor der BET, große sogar, aber alles ist ein Schritt in Richtung Zukunft. Vertrau den Ärzten u dir.

    Alles Gute 🦋🐞🙏

  • Sonne69 Ja, die Zeit ist zum Glück wirklich schnell vergangen. Meine erste Chemo war im August 🙈 Nun hoffe ich so sehr die Op und die darauf folgende Strahlentherapie reicht aus um dieses Kapitel erst mal abzuschließen. Vielen Dank für deine lieben Wünsche!

  • Liebe Kerstin B.

    Wie du dich jetzt fühlst weiß ich noch ganz genau ...Erleichterung das die OP endlich greifbar ist m die Chemo überstanden und gleichzeitig große Angst vor der OP und noch größere Angst vor dem Befund. Aber weißt du was es ist letztlich nur wichtig das du krebsfrei bist , egal ob mit einer oder zwei OPs und ich denke schon das nur Zellschrott gefunden wird ich drücke dir jetzt schon ganz arg die Daumen, und es kommen noch Bestraglungen . Und du wirst krebsfrei sein nach der OP , ganz sicher . Deine Ärzte verstehen ihr Handwerk . Du bist jetzt sicher auch körperlich erholt und fit für die OP . :hug: Du wirst sicher nicht nur erstmal sondern dann ganz mit diesem Kapitel abschließen 😘

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽